Voorstelrondje .

De meeste mensen die mijn blog lezen weten wel stilaan wie ik ben en wat er allemaal achter mijn lach en in mijn rugzak zit …Maar ik merk aan de reacties dat het tijd wordt dat ik mij nog eens voorstel . Dus even een voorstel rondje !!

Zoals jullie misschien al gelezen hebben ben ik een vrolijke .opgewekte zotte doos . Ben dol op kleur en vrolijke kleuren . Dol op brillen en oorbellen . Ik geniet van elke dag en kan zo blij worden van kleine gelukjes . Ik ben getrouwd met mijne Billie en wonen in een zeer gezellig fleurig appartementje . Wij zijn dol op kamperen en hebben een caravan . Deze staat vast op een camping en elk vrij moment zitten we daar . We houden ook van de zee en gaan daar ook 2 maal per jaar op vakantie .

Op medisch gebied heb ik het foute lotje getrokken . Ik heb verschillende aandoeningen maar ga ze niet allemaal benoemen want dan wordt de blog wel zeer lang . Vooral de grootste ga ik benoemen want de meeste zijn ook samenhangend . Ik heb reumatoïde artritis . Dat zorgt in het zeer kort gezegd voor ontstekingen in mijn gewrichten . De medicatie die ik hier voor krijgt heeft als neveneffect verminderde weerstand . En heb ook astma dus een verkoudheid is niet oké voor mij . Verder heb ik ook heds . https://www.uzgent.be/nl/patient/zoek-een-arts-of-dienst/referentiecentrum-ehlers-danlossyndroom/types-eds/hypermobiel-ehlers-danlossyndroom . Een zeer complexe aandoening daarmee even een linkje . In het kort uitgelegd is het een aandoening waarbij je bindweefsel zeer rekbaar is . Dat zorgt dat ik vrij regelmatig subluxatie of zelf luxatie heb . Dat is als er gewricht half of volledig uit de kom gaat . En dat kan bij mij zelf bij simpele alledaagse dingen zoals een trui aandoen .

Dat is ook één van de redenen dat ik een rolstoel gebruik . Mijn heupen , enkels ,…doen zeer veel pijn bij stappen en leiden vaak een eigen leven .Ook is er nog de gastroparese . Dat is eigenlijk een maagverlaming . Mijn voedsel verteerd zeer traag zodat ik constant misselijk ben . Sinds een klein jaar heb ik ook sondevoeding omdat ik door de aandoening weinig kan eten ….Sinds juni heb ik daarvoor een peg -j sonde . Dat is een opening in de buik waarbij ik via een slangetje sondevoeding kan aankoppelen. Ik heb een extra aansluiting waarbij ik ook kan hevelen . Dat betekent dat ik het teveel aan voeding of maagsappen naar buiten kan lopen lopen . Zeer handig als je zin hebt in een ijsje maar deze veel te zwaar is voor de maag .

Buiten dit allemaal werken mijn longen ,blaas ,darmstelsel niet goed . Heb jullie gewaarschuwd dat het een hele waslijst was . Ik ben ooit deze blog gestart om julie mee te nemen in mijn leven als persoon met een handicap . Daarmee dat ik ook geen taboes uit de weg ga .

Ook zorgen al mijn aandoeningen er voor dat ik vaak vermoeid ben . Ik heb zeer veel slaap en rust nodig . Gelukkig heb ik een bed in mijn living zodat niet geïsoleerd in mijn slaapkamer moet liggen .

Verder heb ik door mijn hypermobiliteit zeer veel spasmes . Ik vergelijk dit met krampen in je kuit maar bij mij kan dit in elk gewricht . Bij dikke pech is dat in de voeten en tenen . En dan zou ik misschien het ergste nog vergeten en dat is de pijn . Elke seconde van de dag heb ik wel ergens pijn . En dat is bij mij dag en nacht . Ik heb goede pijnbestrijding die de ergste kantjes weg nemen maar volledig weg is het nooit .

Al bij al geniet ik van het leven . Makkelijk is het niet .De reuma en al de andere medische dingetjes maken dat ik zeer veel dingen niet meer kan . Dat ik hulp nodig heb voor de simpelste dingen . En dat is en blijft een moeilijk voor mij . En ja , ik moet dat loslaten maar dat is niet makkelijk .

Ik droom daar soms over . Gewoon in je auto stappen en ergens naar toe rijden . Naar de camping rijden . Billie met de motor en ik met de wagen . Hoe graag zou hij dat ook willen …

Zoals vorige week . Ik ben met mijn vriendin naar het stoffenspectakel geweest en hoe fijn en leuk dat was ,ik had zo graag haar gaan ophalen en zelf rijden .Ik kan autorijden en heb een aangepaste auto maar ver rijden kan niet meer …

Het zijn die dingetjes die maken dat leven met een handicap niet makkelijk is . Het is ook zo confronterend . Als ik mij vergelijk met leeftijdsgenoten is het verschil zeer groot .

Ik heb ook een agenda hoor . En een zeer drukke zelf bij momenten . Elke week kinesist ,ziekenhuis ,therapie ,Familiehulp ,…

Na een hele tijd goed zijn doen mijn longen weer vervelend met weeral maar eens een kuurtje antibiotica . Duimen dat deze gaat aanslaan want er niets zo vervelend als te weinig zuurstof …

Dus ben niet zo creatief geweest . Wel breien en haken maar mijn naaimachine werd even met rust gelaten . Heb wel een geheim projectje voor de kerst en daar had ik een proefmodel voor nodig . Dus bij deze eens geen onderbroekjes maar een boxer voor mijne Billie . En ja hoor hij past perfect . Dus Billie ,als je dit leest . Rond de kerstdagen krijg je een leuk kerstcadeautje !! Wordt dus nog vervolgd .

KNUFFEL TINA.