Auteur: achtermijnlach

Wat ben ik zo blij dat ik ons caravanetje als uitlaatklep heb. Daar kan ik even proberen alles even los te laten en vergeten. Oké,echt vergeten is wat moeilijk maar we proberen het toch iets of wat. Vooral op momenten dat echt alles tegenslaat is dit de plaats waar ik graag ben. En frustraties ,machteloosheid ,boosheid,…zijn er de laatste tijd genoeg…

Vooral veel frustraties op gebied van medische aanvragen die zo simpel kunnen verlopen maar nu een rompslomp worden van veel documenten ,veel mailen,telefoneren en veel onnodige administratie.

Zoals ik in mijn vorige blog al schreef ben ik bezig ben de aanvraag van een trippelstoel. Normaal is dit een zeer makkelijke aanvraag . Euh, normaal. Ik heb pas melding gehad dat ik deze aanvraag zelf moet gaan doen. Normaal komt er een ergotherapeut aan huis voor een inschalingsverslag en kun je nog andere vragen stellen over b.v. aanpassingen in huis ,andere hulpmiddelen,..maar dit doen ze dus niet meer . Dus ik moet deze aanvraag zelf gaan doen . En omdat ik bij de mutualiteit in Limburg ben aangesloten betekent dit in mijn geval dat ik naar Houthalen-Helchteren of Hasselt moet. En dat is ongeveer 35km enkele trip.

En dit is in mijn geval een planning maken . En dan hopen dat het lukt qua pijn,vermoeidheid,… De reden dat dit mij boos maakt is omdat ik zoals zo vaak in de verkeerde leeftijdscategorie zit. Vanaf een bepaalde leeftijd komen ze aan huis maar ik heb de pech dat ik gewoon te jong ben !!

Ook heb ik momenteel mijn bezorgdheid over mijn rijbewijs. Ik ben nu al bijna 6 maand bezig om mijn rijbewijs vernieuwd te krijgen. Omdat ik rijd met een aangepaste auto heb ik de vorige keer mijn rijbewijs gekregen voor 2 jaar. Ze hadden mij verteld dat 6 maand voor mijn vervaldata ruim op tijd was. Euh,dus niet. Ik moet nu midden juni op medische controle en moest er erna nog een rij test bij komen heb ik dus even geen rijbewijs want die verloopt eind juni !! En mijn auto is mijn vrijheid. Mijn auto zijn mijn benen.

Zoals ik hier boven al schreef kan ik hier zo boos op worden . Omdat ik een beperking heb moet ik verplicht rijden met een aangepast rijbewijs. Daar ben ik mee akkoord maar als ik zie dat bepaalde oudere leeftijdsgroepen gewoon mogen blijven rondrijden denk ik toch vaak dat dit niet oké is . En ja. Dit is ook elke keer weer iets dat je volledig zelf moet betalen .

Gewoon al het feit dat alles hier in België bestaat in documenten,super veel administratie,.. En neen,heel veel diensten werken nog altijd niet via de online weg. Bij de meeste diensten is het nog altijd met brief en postzegels !! En het grote probleem is dat er ook veel te weinig artsen zijn die deze taken moeten controleren en uitvoeren.

Voor mijn rijbewijs moet ik bij Vias zijn. Een organisatie die verschillende taken heeft. Allereerst autoaanpassing en medische keuringen maar dan doen ze ook alcoholslot,mensen die hun rijbewijs ingevorderd is,…En dan schrikken ze dat er mensen met een tijdelijk medisch rijbewijs het beu worden en hun nieuwe medische beperkingen of aanpassingen niet meer aangeven .

Ook op gebied van het financiële merk ik de laatste tijd dat een beperking hebben totaal geen voordeel meer heeft. Integendeel. Wij worden op dit moment gewoon gestraft omdat mijne Billie een job in de bouw heeft er daar soms moet voor stempelen. Normaal werkt een sociaal tarief voor b.v. telefonie voor een groot gedeelte op basis van punten van het FOD en een deel inkomsten. Nu heeft hij het voorbije jaar ietsje te veel gestempeld dus daarmee is ons gezamenlijk inkomen gestegen . Dus weg sociaal tarief !!

Wij mogen echt gelukkig zijn dat wij dit kunnen betalen maar het is gewoon iets dat niet zou mogen. Telefonie ,internet,…is zo belangrijk als je een beperking hebt. Vaak is dat het contact met de buitenwereld. Ook op financieel gebied merken wij zo hard dat medicatie zoveel duurder wordt . Zoals mijn darm medicatie. Ik bestel dit al online maar op een 6 maand is dit al meer dan 5 € duurder geworden!! Dan heb ik de rest nog niet eens nagekeken .En als je dan opmerkingen krijgt dat thuis zitten goed verdient en dat je geld krijgt voor niets te doen is dat zo frustrerend. Ik blijf het zeggen. Ziek zijn is een fulltime job waar veel tijd ,geduld,verdriet frustraties,…bij komen te kijken.

KNUFFEL TINA.

Wat betekent achter mijn lach ? Die vraag krijg ik nog zeer regelmatig. Vooral de nieuwe lezers . Wie ben ik ? Ik ben iemand die graag lacht ,graag plezier maakt, zot doet (sorry Billie !!) ,het leven probeert graag te zien,.. Maar het is soms moeilijk. Zo moeilijk zelf dat ik dan mijn lach kwijt ben. Zo moeilijk dat ik het leven niet zo fijn vind . Dat ik niet begrijp waarom ik dit wil en blijf verdragen…

Ik merk nog zo vaak dat mensen de persoon van achter mijn lach niet kennen . Of al een oordeel klaar hebben wie ik ben . Ik zeg zo vaak en laat ook foto’s zien hoe ik kan genieten van de o zo kleine dingen in mijn leven . Wat kan ik zo genieten van uitstapjes,koffietje drinken,uit eten ,…Maar ook al doe ik dit het is niet dat ik dan medisch gezien oké ben. Ik blijf zo vaak misselijk. Pijn blijf ik hebben. Oké, gelukkig is het met mijn pijnmedicatie redelijk leefbaar. Maar toch . Ik ga nooit pijnvrij zijn. Integendeel zeg. De nachten blijven soms een hel. En dat blijft moeilijk . Gewoon beseffen dat dit mijn leven is .

Ook op gebied van hulpmiddelen stopt het niet. Integendeel,het wordt het elke keer meer en meer. Ik merk zo hard dat zowel mijn pijn en vermoeidheid ietsje beter is als ik mijn rolstoel vaak gebruik maar toch… Er is niets zo handig en makkelijk dan twee gezonde benen . Gewoon al maar de winkel gaan vraagt een organisatie. Kan ik parkeren ? Is de winkel toegankelijk? Daar wordt nog zo vaak geen rekening mee gehouden. Ik zit nu in een traject voor een aanvraag van een trippelstoel zodat ik mij in mijn appartementje ook makkelijker kan behelpen. Weeral maar eens door een papieren molen. Weeral maar eens geconfronteerd worden met alle dingen die je niet meer kan. En vooral beseffen dat je dingen moet loslaten …( https://www.hulpmiddeleninfo.be/refertelijst/getPubHmf.jsp?UID=70)

Ik zou alles willen geven om gewoon te kunnen leven. Wat is gewoon hoor ik jullie denken? Niet constant afhankelijk te moeten zijn van hulpmiddelen, van hulpverleners,opiaten en alle andere zware medicijnen. Maar dit kan niet. En ja, dat is moeilijk om dan positief te zijn. Vooral op momenten dat mijn lichaam mij eventjes wil pesten met een knalrode pijnlijke ontstoken knie . Op die momenten denk ik echt ,moet dit ook nog ? Weeral maar eens extra medicatie met alle vervelende bijwerkingen.

Gelukkig hebben wij de camping nog. Gewoon weg. Even geen hulpverleners,even geen mensen aan mijn lichaam,even geen medische dingen. Maar pijn ,ongemak,therapieën ,.. stoppen niet als ik weg ben. Daar gaat het aerosollen ,kine oefeningen,medicatie nemen,..gewoon door. Ook de pijn en spasmes blijven dan een onderdeel van mijn leven…En dan heb ik zo vaak een duiveltje die in mijn oor durft fluisteren om bepaalde dingen niet te doen. En het zijn die momenten dat ik zowel boos als verdrietig kan worden. Dat ik dit niet wil. Maar is er een keuze ? Oké er is altijd een keuze maar ik leef te graag. Ik heb mijne Billie die ik zo graag zie. Ik heb mijn vrienden die mij gewoon aanvaarden zoals ik ben. En dat geeft mij steun om verder te leven. Zolang ik dit kan zeggen blijf ik volhouden. Hoe moeilijk dit ook is … En dit is ook achter ook mijn lach. Zeggen dat je het soms niet meer ziet zitten. Zeggen dat het leven soms zwaar is …Zeggen dat je alle ongemakken beu bent…

KNUFFEL TINA.

We zijn weer aan het kamperen !! Terug gezellige weekendjes in onze caravanetje . Wat is dit altijd zo genieten. Nu nog ietsje beter weer zodat we hele dagen buiten kunnen gaan zitten en dan is het perfect. Ahoewel ,we hebben al eens buiten gezeten hoor. Niet lang maar we hebben al wat zon gehad op ons gezicht gehad. Natuurlijk wel onder een paraplu voor mij of anders niet te lang. Zon is fijn maar met al mijn medicatie is het toch niet gezond voor mij.

Als je chronisch ziek bent of een handicap hebt moet je zo vaak rekening houden met alle beperkingen en ongemakken die je hebt . Dingetjes doen die misschien niet zo oké zijn als je die doet. Pas op hoor. Ik ben iemand die wel eens probeert er de kantjes van af te lopen !! Als je tegen mij zegt dat iets niet lukt dan ga ik wel kijken of dit wel klopt. Ja,mijne Billie geeft mij dan wel eens naar mijn voeten maar ja. Beetje mijn karakter zeker . Meestal besef ik terna wel dat ik bepaalde dingen beter kan spreiden in verschillende dagen maar ja. Zoals beginnen met verven. Mijn tuintafeltje moest geverfd worden en ja hoor. Mijn nieuwe bloembak moest er ook aan geloven !! Ik heb dit wel al zittend geverfd met een goed kussen onder mijn billen !! Gelukkig hebben we niet te veel houten meubelen!!

Als ik mij zou gedragen of zou leven zoals ik mij zo vaak voel dan moet ik mijn bed niet meer uitkomen. Of bijna niet meer bewegen . Bij mij doet elke stap of beweging pijn maar ik probeer dat te plaatsen. Ik ben echt van het principe dat je pijn moet plaatsen. Anders gaat dit jouw leven overnemen. Dat is niet makkelijk en dat lukt mij ook niet altijd maar ik probeer het wel . En ik weet ook dat leven met pijn niet makkelijk is. Vooral als je elk moment van de dag voelt . Zelf nachts . In de dag kan je pijn beter plaatsen dan nachts. De dingen die ik door de dag doe ga ik niet nachts doen!! Neen, geen nachtelijk wandelingetjes meer voor mij. Gewoon braaf pijnstillers of spierontspanners innemen en proberen rustig blijven. En dat is niet makkelijk. Vooral als ik spasmes in de voeten heb. Ik slaap sinds enkele maanden met een verzwaringsdeken en dat kan ik iedereen aanraden. Is echt wel wennen maar ik merk echt wel verbetering. 7 kg weegt mijn deken en vooral bij omdraaien is dit niet simpel . Daarmee ook dat je lichaam rustiger wordt . Omdat je gewoon niet te veel kan bewegen !!

Sinds enkele weken heb ik er weeral een nieuw hulpmiddel bij. Ik had al problemen met mijn duim die regelmatig subluxeerde en daarmee heb ik nu deze splint. Wat is het wennen zo een constructie aan de duim . Maar alles beter dan een duim uit de kom !! Ook de splint aan mijn wijsvinger is vervangen omdat ik last kreeg van een ontsteking in een ader. Ik ben wel blij dat mijn splints bestaan in het zilver. Staat ietsje mooier dat plastic splints. ( https://www.hand2hand.be/ )

Gelukkig heeft mijn lichaam wat willen meewerken de laatste tijd zodat ik wat nieuwe leuke dingetjes kon naaien. Ook heb ik eindelijk wat nieuwe mutsjes genaaid want mijn voorraad begon te minderen . Er ligt nog een jurkje en blouse klaar om geknipt te worden maar dat moet nog ingepland worden .

KNUFFEL TINA.

Maart betekent kunnen aftellen om terug weekendjes te hebben aan ons caravanetje !! En wat kijken wij hier zo naar uit. Vrijdags terug tasje nemen . Een weekendje niet nadenken, gewoon voetjes omhoog en genieten. Ook hoop ik zo op warmer weer omdat er dan minder bacteriën en virussen rondzwermen!! Mijn lichaam vind het de laatste iets te fijn om alles aan te nemen qua ziektes. Momenteel heb ik pas een tweede luchtweginfectie overwonnen in een dikke maand tijd !! Weeral maar eens een kuur antibiotica. En bij mij is dat zoals altijd met bijna alle nevenwerkingen die op de bijsluiter staan…

Ik ben iemand die vaak schrijft over mijn leven met beperkingen. Leven met alle ongemakken. Maar er zijn nog zoveel dingetjes die mij zo frustreren maar waar ik minder over vertel. Eentje van de zovelen is bijvoorbeeld mijn frustratie over al mijn allergieën,intoleranties,… Ook de zeer uitgebreide lijst met dingen die ik totaal niet mag of kan eten . Ook mijn constante strijd met misselijkheid is zo frustrerend . Ik weet gelukkig al ietsje beter wat het kan uitlokken maar zo vaak kan het zonder aanleiding opkomen . En ja, heb redelijk goede medicatie maar hier moet ik zo zuinig mee zijn omdat deze voorlopig niet meer verkrijgbaar is !! Zoals verschillende van mijn medicatie . Ook heb ik constante strijd met de weegschaal. Constant zien dat je genoeg calorieën binnen krijgt op een dag. Probeer dit maar eens als je zoals sommige dagen constant misselijk bent . Gelukkig bestaan er nutridrankjes en bijvoeding. Euh, niet lekker en zeer duur maar spijtig genoeg zo noodzakelijk. Ook dat hoort bij mijn aandoening. En die zijn spijtig genoeg niet zichtbaar.

En zoals zoveel van mijn medicatie wordt dat ook ook niet terugbetaald. Ik zeg zo vaak hoe duur chronisch ziek zijn is maar als je begint uit te rekenen besef je pas hoeveel. Het is niet alleen medicatie, bijvoeding, verbanden,..maar bv ook parkeerticketjes, de rit naar een ziekenhuis,alle supplementen,…En dan krijg je soms opmerkingen dat mensen met een beperking veel geld krijgen … Gelukkig ben ik al heel wat mondiger geworden en geef ik een antwoord. Of ja, ik deel mijn visitekaartjes uit . Heb er pas moeten bijbestellen want na 2,5 jaar waren ze bijna op . Dus heb ze al goed uitgedeeld. En ja, ik bestel ze per 100 !!

Ook één van de grote frustraties blijven de goede tips die ik zo vaak krijg . Leuk maar neen dank u. Leuk voor u of de andere dat dit werkt maar ik heb ooit te veel uitgeprobeerd. Ook krijgen wij soms vragen waarvan ik ( wij ) denk (en) is dit voor te lachen of is dit echt de vraag. Sommige mensen zijn echt te onbeschoft en te nieuwsgierig..

Ook wij hebben zeer veel verdriet over de moeilijke beslissingen die we al moesten nemen. En dat zijn er spijtig genoeg veel meer dan een doorsnee ander koppel. De meeste beslissingen hebben wij geprobeerd het een plaatsje te geven. Niet makkelijk maar je moet verder .

Maar sommige beslissingen blijven zo pijnlijk ,onrechtvaardig,..dat dit bijna niet geplaatst kan worden. Zoals de beslissing om kinderloos te blijven. Dat is en blijft gewoon een dingetje dat zo vaak knaagt . Maar dit aanvaarden,neen. Ik (wij) kunnen dit niet. En dit is ook oké vinden wij.

Op creatief gebied liggen er nog enkele projectjes geknipt klaar maar ik moet nog een momentje vinden om dit af te werken. Of beter gezegd een moment vinden dat mijn lichaam mee wil werken. Heb wel eindelijk het juiste patroontje gevonden voor een tasje met brei,haak projectje mee te nemen . Was even uitzoeken hoe en welk materiaal ik nodig zou hebben maar het werkt perfect . Ook is eindelijk na enkele maanden mijn sjaal met een bijpassende muts klaar. Juist op tijd voor de laatste koude ..

KNUFFEL TINA.