Categorieën
Achter mijn lach

Nieuwe jaar ..(11/01/2022)

Allereerst iedereen beste wensen voor 2022. Neen , ik ga niemand een goede gezondheid toewensen want zelf heb ik niet graag als mensen dit zeggen of schrijven op een kerstkaartje . Ik heb en ga in 2022 ook geen goede gezondheid hebben. Misschien drastisch om te zeggen maar wel zeer realistisch in mijn geval.

En neen, ik heb dit jaar geen doelen gepland die ik wil halen want ik merk dat die mij niet verder helpen. Het enigste grote doel is dat mijn zo vaak uitgesteld verjaardagsfeestje in augustus eindelijk kan doorgaan..Ik hoop en wens gewoon in 2022 veel aan ons caravanetje te zijn,veel quilitytime te kunnen hebben met mijne Billie maar ik wil vooral blijven genieten van elke dag . En ja,misschien ga ik in 2022 toch eens wat beter leren luisteren naar artsen qua medicatie of therapie. Niet altijd twijfelen of soms zelf even uitstellen of ik het wel neem. Oeps!!

Heb zeer lang nagedacht waarom ik het daar zo moeilijk mee heb . Eigenlijk is het zeer simpel. Ik wil gewoon niet ernstig ziek zijn. Niet de persoon zijn met een beperking. Of beter gezegd beperkingen.Ik ontken het vaak omdat ik er dan gewoon niet moet over nadenken . Daarmee dat ik heb vaak moeilijk heb met nieuwe medicatie of extra pijnbestrijding of welke medicatie dan ook. En ja, ook bij sommige medicatie weet je dat die nodig zijn omdat je ziekte aan het verergeren is… En ja, eigenlijk ook omdat ik nog wel eens opmerkingen krijg dat er nog ergere dingen zijn… Of wees blij dat het dit maar is…Of de goedbedoelde tips. Ik ben altijd zo blij ,dankbaar en gelukkig met al jullie reacties ,berichtjes,lieve woorden,opkikkertjes,..Maar denk alstublieft na voor je een berichtje plaatst …Ik weet dat ik die berichtjes moet negeren maar dat is soms moeilijk. Ik vind gewoon dat iedereen voor hun zelf moet uitmaken waar je in gelooft .

En ja, wat hebben we weer zo genoten van ons weekje aan de zee tussen kerst en nieuw. We hebben wel heel het weerbericht gehad die week. Storm , koud, hagel ,regen,..maar vooral zeer veel wind. Op sommige momenten kon je bijna niet wandelen aan de dijk . Zelf mijn elektrische rolstoel had het moeilijk !! Op sommige dagen vonden we zelf zand op de meest gekke plaatsen . Zelf in onze schoenen terwijl we niet op het zand gelopen hadden . Mijn tandjes hebben nog nooit zo hard gekraakt. En dan wilden ik nog eens gaan kussen op het strand. Misschien geen goed idee maar hebben we leuke foto’s !!

~Terna een mond vol zand !!
~Wind of gewoon zottigheid?

Maar geamuseerd hebben we ons hoor. Veel uitstapjes gedaan, lekker gaan eten,veel koffietjes en chocomelk gaan drinken. Ook zeer lekker glutenvrij gegeten natuurlijk. En vooral goed en veel gewinkeld. Ik merkte wel dat ik echt goed moest letten om mijn rustmomenten want ik wil altijd alles tegelijkertijd doen.

~Bredene nieuwjaarsdag 2022.
~Glutenvrije pannenkoeken. http://tearoomgeorges.be/
~Terna een indigestie van zeer lekker glutenvrije pannenkoeken !!
~ Middelkerke onveilig maken .
~Oostende.
~Blankenberge.
~Kerstmis 2021.

Gelukkig hebben we goed genoten aan de zee en was ik volledig zen en uitgerust want we waren juist thuis toen de melding kwam dat ik een week nadien al geopereerd moest worden .. Dit hadden wij niet gedacht dus het was wel even schrikken en ook moeilijk. Was hier nog niet op voorbereid. Dus ja, heb dus weeral een operatie achter de rug . Heb vorige week donderdag een hersteloperatie gehad van mijn fistel. Ze hebben zeer veel kunnen weg halen met de laser maar het is op dit moment nog zeer moeilijk en vooral zeer pijnlijk. Ben wel voor 1 ding zeer blij want ze hebben mijn seton-drain kunnen verwijderen . Voor de operatie hadden ze gezegd om hem te laten zitten maar omdat alles redelijk lukte hebben ze hem er toch uitgehaald. Maar ja, al de open wonden die ik nu heb zijn ook geen lachtertje hoor. En het gaat lang duren voor die genezen gaan zijn. Hoe het nu zit voor de toekomst kunnen ze zoals ik in mijn vorige blog al schreef niet voorspellen. Het scheelt ook zo van persoon af en mijn gezondheid is al niet oké. Ik wil gewoon nu kunnen herstellen. Even bijkomen en vooral proberen alles wat te plaatsen in mijn hoofd. Want er gaat nog veel gebeuren dit jaar en ook de komende jaren op medisch gebied . Allereerst volgt nu mijn poortkatheter . Daar is al een tijdje iets mis mee en ze weten niet goed wat het probleem is. Gelukkig is dit maar een kleine ingreep maar het is er weer eentje. Hopelijk kan hij herstelt worden anders wordt er nieuwe gestoken. (https://www.uzleuven.be/nl/poortkatheter-plaatsen. ) Gelukkig is het pas begin februari gepland dus kan mij nog voorbereiden. Ik ben er ook nog altijd niet uit wat ik nu wil op gebied van mijn neurostimulator. Ik ken intussen de voor en nadelen vanbuiten maar dan nog. Wat moet je gaan beslissen ? Nog veel om over na te denken..

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Lichtpuntjes.13/12/2021

Hoe ik nu naar de toekomst kijk ? Op dit moment vind ik moeilijk om te weten wat mijn toekomst is of wordt . Ik ben iemand die gewoon alles uit het leven probeert te halen. Ik probeer te genieten van elk goed moment . Gewoon carpediem. Gewoon dingen proberen te doen die zelf de artsen soms afraden !! Maar nu voor eventjes niet meer. Het is teveel. Mijn rugzakje zit zo vol . Ook al ga je erop staan het rugzakje gaat niet meer toe . Mag je dan eigenlijk zeggen dat je het beu bent? Beu om altijd pijn te hebben? Beu om altijd pech te hebben ? Het gewoon gehad te hebben om te vechten .Elke keer weeral maar eens pech te hebben dat je lichaam tegenwerkt ? Hoe lang kun je iets nog verdragen vraag ik mij vaak af de laatste tijd. Als het ene een beetje op zijn plaats valt komt er gewoon iets nieuws bij . Het stopt gewoon niet. Ik wil even geen artsen meer zien . Altijd zeggen ze iets waar ik mij niet aan verwacht. Blij zijn dat er 1 pilletje is afgebouwd tot blijkt dat dit terug opgestart moet worden.Nu ook weer problemen met mijn neurostimulator . Bij de laatste controle in het uz Leuven hebben ze gezien dat mijn neurostimulator maar voor minder dan de helft meer werkt. En ja,welke oplossing is dan de beste. Een nieuwe neurostimulator ? Weeral operatie nr zoveel ? En welke garantie heb ik dat mijn lichaam dit weer aanvaard ? En gaat hij deze keer wel lang genoeg mee ? Ik wil er gewoon even niet aan denken. Ook al moet dat maar ik doe het even niet. Voila!!

Heb nu ook eindelijk een klein beetje zicht op het traject van mij fistel en het wordt zoals gedacht zeer pittig . Hij zit rond belangrijke lichaamsdelen dus ja,..Er is zelf al besproken dat ik rekening ga moeten houden met een tijdelijke stoma en daar ben ik gewoon niet klaar voor . Er zit al zoveel materiaal in mijn lichaam . Op 3 januari moet ik terug en dan gaan er definitieve stappen gezet worden . Ik wil er even niet aan denken . Ik wil gewoon even met rust gelaten worden . Even geen medische dingen meer. Even geen gepruts aan mijn lijf . En vooral even geen operaties meer.

Eigenlijk zou ik zo graag willen roepen,Wenen,boos zijn,..Maar diep vanbinnen wil ik dit niet. Ik wil terug positief kunnen zijn.ik wil van mijn boosheid vanaf maar hoe ? Ik wil mij niet flauw voelen als ik ween . Ik weet dat huilen belangrijk is en dat ik het moet toelaten maar ga ik dan nog stoppen? Ik wil zo graag aanvaarden dat ik mijn toekomst niet ken maar dat kan ik niet op dit moment. Ik wil zo blij zijn dat ik extra hulp heb . Eindelijk mensen in mijn huisje die respect hebben voor mijn normen en waarden en dat ook respecteren. Hulp die mij ook dingen laat beslissen. Maar wat zou ik zo graag zelfstandig kunnen zijn. Gewoon,een gewoon leventje kunnen leiden. Terug dingen afvinken van mijn Bucket list . Maar ja ,zelf als ik wil en kan gaan de meeste dingen niet door omdat het medisch gezien niet kan en natuurlijk ook door Corona

Ben het ook gewoon beu om positief te zijn bij andere . Ik wil wel positief zijn en probeer het ook maar mijn grens is gewoon bereikt. Mag ik zeggen dat ik soms gewoon niet meer wil ? Niet opgeven omdat ik weet dat er een hee team achter mij heb staan die mij steunen en vooral graag zien . Die mij zien als Tina en niet als een persoon met chronische ziektes of beperkingen.Ik wil een normaal persoontje zijn.Een gewoon normaal leven lijden . Kunnen klagen over stomme dingen. En neen, dat kan niet en dat haat ik nu gewoon. Altijd leven met beperkingen. Rekening houden met de stomste dingen dingetjes eerst. Ik wil gewoon een normale persoon zijn . Een normale vrouw zijn. Geen vrouw die problemen heeft met dingen die mijn leven compleet beheersen en overnemen .

Ik wil zo kunnen genieten van de fijne momenten die nog komen . Er zo naar uitkijken . Rondrijden met onze nieuwe wagen . Ja, eindelijk is hij er . Na bijna 10 maanden lange maanden wachten. Eindelijk een auto aangepast aan mijn beperkingen . Eindelijk kan ik zelfstandig mijn elektrische rolstoel mee nemen.Ik wil ook kunnen uitkijken naar ons weekje aan de zee . Tussen kerst en oudjaar zijn wij weg. Weg even van alles en iedereen. Gewoon wij tweeën en voor de rest gewoon niets .Proberen rust te krijgen in mijn (ons) hoofd. Even proberen niet niet na te denken over wat dan ook. Niet nadenken over het zware medische traject dat mij nog te wachten staat .Ik hoop zo dat er in 2022 toch ook veel lichtpuntjes gaan zijn.

-Eindelijk na maanden in spanning is onze blackie er.
-Met de mini kerstboom op de achtergrond.
-Gewoon zoals wij zijn !!
:❤️.
-Zo genieten van de kleine dingetjes .
-Koffietjes met reuze tas !!
:❤️.

PRETTIGE FEESTDAGEN🎄 .

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Commentaren. (20/10/21)

Oeps, ik weet het even geleden. Maar heb een geldig excuus. Eerst wat drukke weken achter de rug gehad ivm het regelen van de extra hulp en dat kost tijd, moeite en vooral zeer veel energie. Dat was het nog niet het vervelendste of het uitputtendste . Heb weeral de brute pech gehad dat ik ben moeten opgenomen worden in het ziekenhuis. Wat begon met maximaal een drietal daagjes is bij mij uitgedraaid in meer dan een week. Ik had een cyste van mijn bil die naar mijn lies ging. Ben via spoed moeten binnen gaan met extreme pijn, verstoorde hartslag en bijna 40 graden koorts . Na wat onderzoekjes ben ik rond twee uur nachts naar de operatiekamer gebracht. Vier daagjes later en ontelbare verschillende soorten antibiotica kuren later ben ik terug moeten gaan voor de tweede keer operatiekamer. Terug volledig de wond spoelen en nog een insneden erbij want het zat terug vol met vuiligheid. Ik heb al zo vaak in het ziekenhuis gelegen maar dit was toch wel één van de pittigste hoor . Medicatie die zo belangrijk is en maar niet wil aanslaan . Bijna niet kunnen eten wegens misselijkheid en ongemak die al de antibiotica teweeg bracht .Ik had al weken meer last van pijn in heup en koorts af en toe maar dit had niemand verwacht. Wat vervloek en wordt ik zo boos op mijn eigen. Voor wat kan mijn lichaam nooit normaal doen. Nu elke week op controle omdat ze alles zeer goed in de gaten willen houden. De weg naar herstel gaat eentje zijn die nog lang gaat duren .En ja, door mijn ziekenhuis opname zijn er verschillende andere medische afspraken moeten verschoven worden dus het worden nog pittige maanden op medisch gebied. En wat ben ik ziekenhuizen beu..

Ik heb het al vaak geschreven in mijn blogs maar merk gewoon dat mensen met een beperking zo vaak anders worden behandeld. Sommige behandelen ons echt als rare wezentjes. Ik hoor zo vaak hoe goed mensen met een beperking, handicap het hebben. Hoeveel voordelen vooral. Vooral financieel. Of hoe handig het is om constant thuis te zijn ..Ik merk dat ik zo vaak mij moet verantwoorden dus hieronder heb ik even geschreven waar wij als persoon met beperkingen mee worstelen .

Waar kijk ik tegen aan met mijn handicap ,beperkingen,…Als persoon met handicap moet je je zo vaak aanpassen. Je moet aanvaarden dat ze je moeten helpen. Aanvaarden dat ze je moeten helpen met wassen,aankleden,..Je moet er tegen kunnen dat ze je aanstaren of opmerkingen geven. En die kunnen hard zijn . Of je negeren als je iets beleefd vraagt . Het tegendeel heb je ook wel hoor. Mensen die je ongevraagd helpen. En dan vaak op een kinderachtige manier. Neen ,een rolstoel is geen buggy !! Ik ben echt geen kind. Ik vraag het wel als ik hulp nodig heb.

We kunnen al beginnen met hoe kun je je buiten moet kunnen redden met een beperking. Vooral met rolstoel of elektrische rolstoel. Opstapjes die te hoog of onhandig zijn. Nergens geen uitsparingen in de stoep zodat je om moet rijden. Bankautomaten waar je niet aan kan of die te hoog zijn. Geen parkeerplaatsen of veel te weinig. En ben je blij dat je een mindervaliden plaats hebt moet je zo vaak de starende blikken erbij nemen. Of zelf nog erger . Mensen die commentaar komen geven nog voor je je autodeur geopend hebt. Dingen die in de weg staan op straat .( Fietsen, reclameborden,vuilbakken,..). En als je dan eindelijk bent waar je moet zijn kun je soms niet binnen en kun je desnoods binnen dan staan er overal dozen en dergelijke. Om één winkel te benoemen die altijd rommelig,vol dozen, onhandig is het de Kruidvat. En ja, heb er al mails naar gestuurd maar beetje hopeloos .

Ik ben echt geen persoon die klaagt en zaagt en dat weten jullie maar eigenlijk zou iedere burgemeester,schepen ,..eens een dagje in een rolstoel moeten zitten en door zijn stad of gemeente rijden. En alleen hè. Geen hulp,pers ,.. Ben er zeker van dat dit hun ogen gaat openen .

Hoe gaat het voor de rest ? Het leven gaat stilletjes terug naar het oude. Eindelijk kunnen we terug naar de les liplezen. ( https://onder-ons.be/. Er is nog plaats genoeg dus nieuwe leden zijn nog altijd welkom. En neen, je moet niet alleen slechthorend zijn . Mijne Billie volgt de lessen ook .

Ben ook nog altijd bezig met stoelyoga. Mijn wekelijks uitje met oefeningen en meditatie. Nog altijd zo blij dat ik dit nog kan . Sommige oefeningen zijn pittig maar ik probeer altijd wel mee te doen. https://www.mangalah.be/. Gewoon je hoofd leegmaken en niet nadenken zolang je daar binnen bent.

Wat ben ik ook zo blij dat we eindelijk terug wat uitstapjes kunnen doen na heel het COVID gedoe. Terug gaan eten,koffietjes gaan drinken,.. En ja, ook terug uitstapjes naar de dierentuin . Zijn eind september naar Planckendael geweest. Wat was dit genieten . Ook hadden wij die dag zalig weer. Wat hoop ik tegen volgend jaar terug naar pretpark, andere dierentuinen,.. te kunnen. We hebben in december al een reisje gepland naar de zee. Een weekje in een appartement. Wat kijken wij hier zo naar uit.

Het aapje deed even voor hoe yoga werkt !!
Bij de Pinguïns.
Zoek de vogeltjes!!
Onze nieuwe auto !!

En om met een zeer leuk nieuwtje te eindigen . Onze nieuwe auto is eindelijk binnen !! Hij wordt op dit moment omgebouwd en dan eindelijk na 9 maand wachten zouden wij hem eindelijk krijgen. Wat word het spannend . Eindelijk terug meer vrijheid . Eindelijk kan ik dan alleen weg met de auto en de elektrische rolstoel. Zal wel wennen zijn om aangepast te rijden maar volgens de persoon die de auto aanpast ben je hier snel mee weg. Eindelijk iets om naar uit te kijken .

KNUFFEL TINA.