Categorieën
Achter mijn lach

Even rust ?(7/6/2022)

En ja hoor. Heb de operatie van de neurostimulator voor mijn blaas achter de rug. Waar ik van dacht dat dit wel ging meevallen is het deze keer echt wel tegengevallen. Zeer veel pijn,misselijk,…En een lichaam die de vele narcoses niet meer wil .Maar wat ben ik zo blij dat hij nu terug werkt. Het is nu wel wennen omdat ik al een hele tijd bijna geen signalen voelden. Ook moet ik de afstandsbediening nog gewoon worden. Deze is ook veel ingewikkelder en krachtiger als de vorige. Ik hoop nu zo dat deze ook langer gaat meegaan.( https://www.medtronic.com/be-nl/patienten/behandelingen-en-therapieen/neurostimulator-blaas-darmcontroleproblemen.html) .

Ik heb het momenteel zo gehad qua dokters,ziekenhuizen en vooral van al die operaties. Binnenkort heb ik eindelijk mijn mri voor het probleem van de fistel en wat hoop ik dat die toch wat gaat meevallen…Ik voel en weet dat de uitslag niet oké gaat zijn want het blijft een dagelijkse strijd van ongemak,pijn,dagelijkse spoelingen,..Het beseffen dat ik daar al maanden mee zit en dat dit misschien nooit weg gaat blijft iets moeilijk. Ik merk zo vaak dat op deze medische problemen een taboe rust en dat is iets dat ik in mijn blog niet wil.

Ik kreeg verschillende reacties op mijn vorige blog over hoe en wat en bij welke instanties je moet zijn voor bepaalde budgetten. Of hoe moeilijk het aanvragen is. Ik kan je zeggen , het is in België een ramp. Niets werkt fatsoenlijk via de digitale weg . Constant ben je bezig met documenten inscannen ,copies maken,telefoontjes doen,..En zeer veel versturen via de post. Wat ik persoonlijk het ergste vond en wat hoop ik dat dit niet meer nodig gaat zijn zijn die medische onderzoeken. Voor verschillende artsen die op een rijtje zitten laten zien wat je nog kan . En dan nog in je ondergoed !! De verslagen liggen voor hun neus maar toch. Doe het maar even . Waar het respect zit bij die artsen vraag ik mijn dan af . Of dat je ontzettend vroeg op de dag een afspraak krijgt . Om 9 h smorgens naar het FOD in antwerpen. Gewoon doen want verzetten mag niet. Hetgeen waar ik zo tegenaan loop en ik merk dat nog bij andere is dat diensten totaal niet samenwerken. Mijn autoaanpassing zijn voor het grootste deel terugbetaald door het vaph . Nu zou ik vermindering krijgen op mijn btw maar dit is via het FOD. Euh neen. Uw handicap is niet erg genoeg kreeg ik te horen. Toen ik de documenten van het vaph gaf en vertelde dat mijn auto is aangepast zodat ik een elektrische rolstoel kan vervoeren kreeg ik ze terug geschoven want daar hadden ze geen zaken mee !! Blijf dan maar rustig als je weet dat hier zo veel misbruik in is . En dat vind ik vaak het frustrerende . Dat ik zelf in mijn omgeving zie hoe mensen hier misbruik van kunnen maken.

Ik weet dat ik nog recht heb bepaalde kleine tegemoetkomingen maar de administratie die daar bij komt is het mij niet waard gewoon. Gewoon al het papierwerk die elk jaar terugkomt . Euh neen. Sommige aandoeningen gaan nooit meer weg hoor.

~Toppunt van quilitytime .Buiten eten aan ons caravanetje .
~Dit is genieten voor mij .

Ik steek mijn energie liever in dingetjes waar ik wel iets kan uithalen. Zoals creatief bezig zijn, maar de camping gaan,koffietjes gaan drinken,in mijn tuintje wat bezig zijn,.. Ja, ik heb groene vingers !! Ben vooral dol op bloemen,aardbeienplanten,..Eigenlijk alles wat groen is !! Vooral stekjes stekken blijft zo leuk . Zoveel zelf zodat we nu een grote voorraad aardbeien hebben. Oeps ,het stekken is wat uit de hand gelopen !! Binnenkort hebben we ook blauwe besjes want die struik doen het ook zeer goed .

~Niets lekkerder dan fruit uit eigen tuin .

Ik merk dat nu mijn lichaam mij vaak in de steek durft te laten dat ik zo graag alles uit het leven wil halen. Ja,ik heb een Bucket list en daar heb ik al dingen van afgestreept. Er staan we dingetjes op die niet echt realistisch zijn maar dromen moet iedereen hebben. Binnen enkele maanden heb ik eindelijk mijn verjaardagsfeest en wat kijk ik er zo naar uit. Zal wel eens moeten beginnen aan mijn outfit want ja, die ga ik zelf maken. En over de kleine gelukjes gesproken. Ik heb een nieuw zusje op vier pootjes. Hoe verliefd kun je zijn op zo iets schattig. Binnenkort kunnen we terug babysitten en uitstapjes doen met Lena .

~Lena.
~Lena.

Zoals jullie al wat weten ben ik iemand die met verschillende creatieve projecten tegelijkertijd bezig is. Momenteel ben ik bezig met een gebreid truitje en een gehaakt bloesje. Afwisseling maakt het veel leuker. Vooral bij een ingewikkeld patroon. Zoals dit truitje. Na maanden zwoegen,veel rekenen,uittrekken,..is dit truitje eindelijk klaar. Nu nog wat wachten voor ik hem kan dragen want alpaca met wol is nu wat te warm ..

~Diy gebreide trui.

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Frustraties ,onmacht,..(5/5/2022).

Zo vaak blijf ik horen toch hoe goed ik het toch heb. Gezellig thuisblijven,uitstapjes doen,uitslapen,..en er nog goed voor betaald krijgen !! Of de oordeelden die ik krijg hoe andere met hun aandoening omgaan of meer kunnen met zogezegd dezelfde aandoening. Zet verschillende mensen met reumatoïde artritis,scoliose,hms,…op een rijtje en iedereen heeft buiten dezelfde problemen ook heel wat dingetjes die anderen niet hebben. Je kan mensen en aandoeningen niet vergelijken. Ook hoe mensen met hun ziekte omgaan is ook zo een verschil.

~Oeps, was ik jaloers op zijn jasje en schoenen?

Ik kan redelijk goed relativeren omdat ik al te veel ervaring heb in dingen te moeten afgeven maar ik merk dat ik elke keer toch moeilijk heb om het te kunnen plaatsen. Soms wil ik dat ook te snel verwerken of wegsteken in mijn rugzakje en dat is ook niet oké…Vooral als iets niet meer kan en ook beseffen dat dit niet meer gaat terugkomen is zeer moeilijk. Vooral het meer gebruiken van de gewone en de elektrische rolstoel vond en vind ik niet makkelijk. Het helpt mij wel ivm pijn ,subluxaties en vermoeidheid maar toch. Wanneer beslis je om te rollen of om te stappen? Ik heb gelukkig hulp van mijn psychotherapeut Joris om met alles te kunnen omgaan . Zowel de zware dingen die in mijn rugzakje zitten van vroeger als de dingen die ik dagelijks moet meedragen .( https://praktijkdewatering.be/. Ik kan zeer veel dingen vertellen tegen zowel mijne Billie als tegen mijn vriendin maar een ander inzicht in bepaalde situaties vind ik belangrijk.

~Zo belangrijk in mijn leventje. Koffietjes gaan drinken met Sandy 🌈.

Wat vinden wij het zo vervelend om zo vaak uitgesloten te worden. Als wij naar een concert,theater,..willen moeten wij altijd telefonisch reserveren. Dan mag je nog blij zijn dat je naast elkaar mag zitten . Maar in grote zalen mag je in een groepje gaan zitten met andere die ook een beperking hebben. Echt niet oké . Vooral als benny één rij achter mij moet gaan zitten . Ook ergens niet binnen kunnen met een rolstoel is zo frustrerend. Stoepranden die te hoog zijn. Of mijn grote frustratie,niet naar het toilet kunnen omdat ze ofwel te klein is of erger dat het met een trap is . In veel winkels zijn wel liften maar dan moet je vragen om ze te mogen gebruiken en moet je met begeleiding van het winkelpersoneel gebruiken!! Bij het winkelen mag je al blij zijn dat er mindervaliden pashokjes zijn maar die worden zo vaak gebruikt door degene die het niet nodig hebben. En die dan nog zeer vaak lang bezet blijven..Ik weet dat het gezellig is voor vriendinnen of grote gezinnen maar doe dan verder en begin dan niet even te FaceTimen en dergelijke. Pas meegemaakt en zelf na even een opmerking bleven ze gezellig verder doen !!

Of de mindervaliden parkeer plaatsen !! Als je er eentje hebt kunnen bemachtigen mag je een blij zijn want meestal zijn er geen of worden ze gebruikt zonder kaart. Hoe vaak mensen mij aangapen van een afstandje. Hun oordeel meestal al klaar. Want ik zie er toch niet uit als een typische mindervaliden persoon. Hoe die er dan moet uitzien weet ik niet maar ik lijk er niet op !! Die sticker op mijn achterdeur van de auto hebben we dan even genegeerd. En ja, die krukken en mijn waggelend loopje (oeps)zijn dan ook nog niet genoeg. Dan moet je nog uit de auto stappen om je rolstoel uit de koffer te nemen. Dat begrijpen er ook veel niet. Mensen in een rolstoel kunnen toch niet stappen denken ze dan . Vooral met mijn elektrische rolstoel zie ik mensen vaak kijken dat dit niet klopt . Zo vaak krijg ik de blikken dat je een profiteur bent !!!

~Stikop,veel pijn,…maar toch naar buiten komen en genieten.

En ik zeg het zo vaak. Ik heb een groot budget van het vaph en andere organisaties maar ik moet zo vaak een deel van mijn eigen middelen betalen. En al die kleine beetjes worden ook veel hoor. Verzorgings materiaal,infuustherapie,crèmes,verbanden,bijvoeding,speciale voeding,medicatie,psychotherapie. Ook is er vaak de opleg die je zelf moet betalen bij kine,artsen,specialisten,ziekenhuisopname,… Of tickets voor de parking in grote ziekenhuizen .Neen, voor mindervaliden is er vaak geen korting. En zo kan ik nog even verder gaan.Wij hebben goede verzekeringen en gelukkig maar ,maar hoe vaak moet je eerst het volle bedrag betalen en terna krijg je het bedrag terug ? En geld terugkrijgen duurt vaak enkele weken…

Het andere dat zo mooi lijkt voor vele is dat je heel de dag kan doen wat je wil. Euh neen. Foutje.Mijn agenda staat regelmatig vol met afspraken. Elke week kine,familiehulp komt 2x per week,poetsvrouw,thuisverpleging,psychotherapie,controles bij artsen en ziekenhuizen. Onderzoeken die uren in beslag nemen. Dan mag je blij zijn dat je thuis bent. Want de rest van de vrije uren dienen om uit te rusten . Oh, neen. Foutje. Voor ik denk aan slapen moet ik nog longtherapie doen. Zo gaan slapen zit er niet in .

Ik ben zo gewoon om te leven met mijn beperkingen en ongemakken maar kan nog regelmatig zeer boos worden op mijn hele situatie. Vooral op dingen die ik zo graag nog wil en wou maar gewoon niet meer kan. Ik zou zo graag willen wandelen. Terug de bergen in. Zo graag gewoon buiten willen komen of uitstapjes doen zonder te plannen maar dat is onmogelijk. Ik ben zo blij dat ik nog altijd stoelyoga kan doen en doe dat ook zeer graag maar iets in mij zou veel liever gewone yoga doen. (https://www.mangalah.be/). Pas op hoor. Stoelyoga is ook pittig hoor. Het is niet zomaar op een stoeltje zitten ,integendeel !! Ik ben en blijf een positief persoon maar wat is het zo vaak moeilijk om altijd rekening te moeten houden met mijn ambetante lichaam. Constant afhankelijk te moeten zijn. Mensen in huis die mee mijn leven bepalen.Ik zou zo graag een persoon zijn die kan meedraaien in de maatschappij.

Ik heb gelukkig ook nog altijd mijn hobby’s en wat hoop ik zo met al mijn aanpassingen dat dit gaat blijven lukken. Ik merk en weet dat op gebied van achter mijn naaimachine zitten het wel altijd moeilijker wordt. Als ik zie hoe ik enkele jaren geleden een kledingstuk op een dag klaar kon hebben en waarbij het nu enkele dagen of weken duurt voor het klaar is. Aan het rode jasje heb ik enkele maanden gewerkt. Patroon overteken en aanpassen( altijd iets veranderen is veel leuker !!), stof uitknippen en dan moet het nog gestikt worden. Het volgende project is waarschijnlijk een broek en misschien een T-shirt als ik een leuk patroon vind. Ja, stofjes heb ik nog ! Daarom dat ik ook met verschillende projecten tegelijkertijd bezig ben. Kan ik afwisselen. Ook bij andere creatieve dingen doe ik dit. Breien ,haken,..Alles wat liggend kan is voor mij een meevaller.

~Diy zelfgebreid vestje.
~Zeer vele uurtjes en dagen later is hij eindelijk klaar.
~Love diy jasjes .

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Terug buiten komen..(19/4/2022.)

Ja,oeps . Ik ben hier weer hoor. Even geen tijd gehad voor een blog omdat we zo genoten hebben van de voorbije dagen. Even ontsnapt aan alle medische afspraken en ambetante onderzoeken . Eindelijk hebben we nog eens een concert kunnen meemaken na twee jaar . Wij deden dat vaker en kunnen daar zo van genieten. Gewoon weg maar toch niet te vermoeiend. Heb wel mijn mondmasker aangehouden want vond het wel spannend met zo veel mensen na zo een lange tijd. En wat was het concert van Milow genieten. Het was niet de eerste keer dat we hem zagen optreden maar het blijft gewoon de moeite. Echt een optreden met een lach en een traan.

Milow .
Milow.

En ja hoor . We hebben Pasen eindelijk kunnen vieren aan ons caravanetje . Na twee jaar thuiszitten door ja, jullie weten wel door wat hebben we een paar zalige dagen doorgebracht aan de caravan. Gewoon even niets doen. Genieten van het zonnetje. Alhoewel, we hebben niet vaak kunnen buitenzitten want daar was het juist te frisjes voor . Maar gewoon voetjes omhoog in de voortent is voor mij ook al goed . Mijne Billie ging petanquen en dat is altijd een momentje van quilitytime voor mijzelf. Muziekje of podcast luisteren. Breiwerkje en koffietje erbij. Wat kan ik hier zo van genieten.

~Gewoon genieten 💓.
~Gewoon quility time .
~Pasen 2022.
~Paasontbijt .
~Paasontbijt. Omelet met spek was zo lekker dat het de foto niet gehaald heeft !!

Ook al werkte mijn lichaam weeral niet goed mee maar wat geeft het mij rust om daar te zijn. Je kan daar niets anders doen dan rusten. Ik merk dat verschil zeer goed tegenover thuis rusten. Het is ook het grote verschil dat ik thuis bijna nooit alleen ben. Ik heb dagelijks thuisverpleging. Om de twee dagen familiehulp en dan nog mijn infuus zodat er in de avond ook nog thuisverpleging langskomt . Ik ben nog altijd zo dankbaar voor mijn budget van het vaph maar het blijft toch wennen om zo vaak mensen in huis te hebben. Gelukkig heb ik een team rond mij die begrijpt wie ik ben en wat mijn normen en waardes zijn.

Alhoewel !! Niet iedereen begrijpt dat en daarom dat ik na bijna een jaar vervanging van mijn vorige poetsvrouw nu veranderd ben en ook iemand van familiehulp ga krijgen. Van al de vervangingen die ik gehad heb was de laatste degene die mij heeft beslissen om te stoppen met dit bureau. Ik heb veel geduld gehad met vervangingen maar deze was de druppel. Ik heb er eentje gehad die niet begreep waarom ik geen geloof had . Eentje wilden niet dat Benny thuis was. Iemand anders had bang van van huisdieren waaronder onze vissen. Neen,onze vissen kunnen niet uit hun aquarium. Geen grap hoor. Echt gebeurd!! De laatste persoon die vervanging kwam begon mij de les te spellen over mondmasker toen ik vroeg om er eentje op te zetten. Over hoe slecht mondmasker waren. Hoe ik mij liet manipuleren door de overheid en dergelijke. Dat ze niet kon ademen en dat ze nergens anders dit droeg . Ik had intussen al alle soorten mondmaskers aangeboden die ik in huis had maar ze bleef weigeren en boos commentaar geven. Intussen had ze zelf contact opgenomen met het kantoor omdat ze haar gelijk wilden halen.Niet gelukt maar ik begrijp dit gewoon niet. Ze is hier 4 h komen poetsen maar ze heeft geen woord gezegd tegen mij.Mijn huis , mijn wetten denk ik . Heb nu aan zowel de voordeur als schuifdeur een sticker opgehangen dat een mondmasker in ons huisje verplicht is. Ik let al twee jaar op. Ik ben zo voorzichtig en dan zou ik mij zo moeten laten behandelen in huis. Ben wel trots op mijzelf dat ik zo mondig maar vooral standvastig was.

Over blij zijn gesproken. Eindelijk kan ik terug wat beter zitten en die tijd heb ik nuttig besteed aan achter mijn naaimachine te gaan zitten. Eindelijk heb ik terug iets anders kunnen maken dan ondergoed . Heb het mij wel makkelijk gemaakt want had deze broek al eens gemaakt . Het volgende project wordt een jasje en daar kijk ik zo naar uit. En ja, ben ook al bezig met mijn project voor mijn verjaardagsfeest. En het gaat weeral iets speciaals worden. Iets met veel werk dus moet er op tijd aan beginnen .

~Mijn nieuwe vrolijke broek .
~Mutsjes kan je nooit genoeg hebben.

KNUFFEL TINA.