Categorieën
Achter mijn lach

Commentaren. (20/10/21)

Oeps, ik weet het even geleden. Maar heb een geldig excuus. Eerst wat drukke weken achter de rug gehad ivm het regelen van de extra hulp en dat kost tijd, moeite en vooral zeer veel energie. Dat was het nog niet het vervelendste of het uitputtendste . Heb weeral de brute pech gehad dat ik ben moeten opgenomen worden in het ziekenhuis. Wat begon met maximaal een drietal daagjes is bij mij uitgedraaid in meer dan een week. Ik had een cyste van mijn bil die naar mijn lies ging. Ben via spoed moeten binnen gaan met extreme pijn, verstoorde hartslag en bijna 40 graden koorts . Na wat onderzoekjes ben ik rond twee uur nachts naar de operatiekamer gebracht. Vier daagjes later en ontelbare verschillende soorten antibiotica kuren later ben ik terug moeten gaan voor de tweede keer operatiekamer. Terug volledig de wond spoelen en nog een insneden erbij want het zat terug vol met vuiligheid. Ik heb al zo vaak in het ziekenhuis gelegen maar dit was toch wel één van de pittigste hoor . Medicatie die zo belangrijk is en maar niet wil aanslaan . Bijna niet kunnen eten wegens misselijkheid en ongemak die al de antibiotica teweeg bracht .Ik had al weken meer last van pijn in heup en koorts af en toe maar dit had niemand verwacht. Wat vervloek en wordt ik zo boos op mijn eigen. Voor wat kan mijn lichaam nooit normaal doen. Nu elke week op controle omdat ze alles zeer goed in de gaten willen houden. De weg naar herstel gaat eentje zijn die nog lang gaat duren .En ja, door mijn ziekenhuis opname zijn er verschillende andere medische afspraken moeten verschoven worden dus het worden nog pittige maanden op medisch gebied. En wat ben ik ziekenhuizen beu..

Ik heb het al vaak geschreven in mijn blogs maar merk gewoon dat mensen met een beperking zo vaak anders worden behandeld. Sommige behandelen ons echt als rare wezentjes. Ik hoor zo vaak hoe goed mensen met een beperking, handicap het hebben. Hoeveel voordelen vooral. Vooral financieel. Of hoe handig het is om constant thuis te zijn ..Ik merk dat ik zo vaak mij moet verantwoorden dus hieronder heb ik even geschreven waar wij als persoon met beperkingen mee worstelen .

Waar kijk ik tegen aan met mijn handicap ,beperkingen,…Als persoon met handicap moet je je zo vaak aanpassen. Je moet aanvaarden dat ze je moeten helpen. Aanvaarden dat ze je moeten helpen met wassen,aankleden,..Je moet er tegen kunnen dat ze je aanstaren of opmerkingen geven. En die kunnen hard zijn . Of je negeren als je iets beleefd vraagt . Het tegendeel heb je ook wel hoor. Mensen die je ongevraagd helpen. En dan vaak op een kinderachtige manier. Neen ,een rolstoel is geen buggy !! Ik ben echt geen kind. Ik vraag het wel als ik hulp nodig heb.

We kunnen al beginnen met hoe kun je je buiten moet kunnen redden met een beperking. Vooral met rolstoel of elektrische rolstoel. Opstapjes die te hoog of onhandig zijn. Nergens geen uitsparingen in de stoep zodat je om moet rijden. Bankautomaten waar je niet aan kan of die te hoog zijn. Geen parkeerplaatsen of veel te weinig. En ben je blij dat je een mindervaliden plaats hebt moet je zo vaak de starende blikken erbij nemen. Of zelf nog erger . Mensen die commentaar komen geven nog voor je je autodeur geopend hebt. Dingen die in de weg staan op straat .( Fietsen, reclameborden,vuilbakken,..). En als je dan eindelijk bent waar je moet zijn kun je soms niet binnen en kun je desnoods binnen dan staan er overal dozen en dergelijke. Om één winkel te benoemen die altijd rommelig,vol dozen, onhandig is het de Kruidvat. En ja, heb er al mails naar gestuurd maar beetje hopeloos .

Ik ben echt geen persoon die klaagt en zaagt en dat weten jullie maar eigenlijk zou iedere burgemeester,schepen ,..eens een dagje in een rolstoel moeten zitten en door zijn stad of gemeente rijden. En alleen hè. Geen hulp,pers ,.. Ben er zeker van dat dit hun ogen gaat openen .

Hoe gaat het voor de rest ? Het leven gaat stilletjes terug naar het oude. Eindelijk kunnen we terug naar de les liplezen. ( https://onder-ons.be/. Er is nog plaats genoeg dus nieuwe leden zijn nog altijd welkom. En neen, je moet niet alleen slechthorend zijn . Mijne Billie volgt de lessen ook .

Ben ook nog altijd bezig met stoelyoga. Mijn wekelijks uitje met oefeningen en meditatie. Nog altijd zo blij dat ik dit nog kan . Sommige oefeningen zijn pittig maar ik probeer altijd wel mee te doen. https://www.mangalah.be/. Gewoon je hoofd leegmaken en niet nadenken zolang je daar binnen bent.

Wat ben ik ook zo blij dat we eindelijk terug wat uitstapjes kunnen doen na heel het COVID gedoe. Terug gaan eten,koffietjes gaan drinken,.. En ja, ook terug uitstapjes naar de dierentuin . Zijn eind september naar Planckendael geweest. Wat was dit genieten . Ook hadden wij die dag zalig weer. Wat hoop ik tegen volgend jaar terug naar pretpark, andere dierentuinen,.. te kunnen. We hebben in december al een reisje gepland naar de zee. Een weekje in een appartement. Wat kijken wij hier zo naar uit.

Het aapje deed even voor hoe yoga werkt !!
Bij de Pinguïns.
Zoek de vogeltjes!!
Onze nieuwe auto !!

En om met een zeer leuk nieuwtje te eindigen . Onze nieuwe auto is eindelijk binnen !! Hij wordt op dit moment omgebouwd en dan eindelijk na 9 maand wachten zouden wij hem eindelijk krijgen. Wat word het spannend . Eindelijk terug meer vrijheid . Eindelijk kan ik dan alleen weg met de auto en de elektrische rolstoel. Zal wel wennen zijn om aangepast te rijden maar volgens de persoon die de auto aanpast ben je hier snel mee weg. Eindelijk iets om naar uit te kijken .

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Ander leventje? (13/09/21)

Allereerst mercikes voor jullie talrijke lieve berichtjes op mijn vorige blog over mijn goedkeuring en het starten met mijn budget. https://www.onafhankelijkleven.be/pvb

Ben nu op zoek in het zeer ingewikkelde wereldje van wat,wanneer,hoeveel,.. hulp. Gelukkig heb ik een coach die mij helpt want wat is dit complex . En ja ,wat doet dit met mij of beter gezegd met ons om weeral maar eens dingen uit handen te moeten geven of beter gezegd mensen extra toe te laten in ons leven ? Aan de ene kant zijn we zo blij maar aan de andere kant ? Het is moeilijk. Het is gewoon al zo confronterend om te beseffen dat je een lichaam hebt dat niet mee wil werken. Een lichaam waarvan ik weet dat nooit beter wordt . Integendeel, het gaat zelf achteruit zonder dat ik hier maar iets over kan beslissen. En ja, ik ben daar vaak zeer boos over . Of zelf angstig .Nooit weet ik wat de volgende dag mij brengt . Is er iets medisch veranderd ? Of weeral maar eens ontstekingen of infecties zonder dat ik iets speciaals gedaan hebben. Ik heb ook dromen en verlangens en die moeten afgeven is niet makkelijk. Ik hoop gewoon zo dat ik met alle extra hulp terug meer activiteiten kan doen die ik nu vaak moet uitstellen wegens te veel pijn,spasmes,energie,..

Ik besef wel dat ik zeer blij mag zijn met het team rond mij (ons) die ons altijd steunt, beschermt,helpt,…. Personen die mij gewoon als mens ziet met mijn eigen normen en waardes . Die ook beseffen dat het moeilijk is dat ik zo veel dingen uit handen moet geven. Zo vaak hoor ik bij andere dat er beslissingen genomen worden waar de persoon zelf niet achter staat. Zo boos wordt ik hier van . Oké, ik begrijp ook wel dat het soms niet anders kan maar maak dan goede afspraken. Oeps voor mijn team. Ik ben nogal koppig ,heb een eigen mening en mijne Billie kent mijn grenzen ook ..Ik heb ooit maanden gevochten tegen het feit dat er thuisverpleging moest komen. Alle argumenten heb ik toen gehoord. En genegeerd !! Tot ik uit bad viel en er iets brak in mijn heup. (Vraag niet hoe je uit een bad kan vallen, ik kan dat !!) . Ja, toen was het gedaan met neen zeggen. Voordat ik naar huis mocht uit het ziekenhuis moest er thuisverpleging zijn..En neen, fijn is dat nog altijd niet niet maar gelukkig besef ik nu wel hoe nodig dit is . Ik krijg nu al enkele jaartjes thuisverpleging en moet zeggen dat het went . Het is misschien wat gek uitgedrukt maar je aanvaard het. Je moet wel..Hetzelfde met hulpmiddelen. Daar moet ik ook altijd even over nadenken.

Gewoon genieten ❤️.
Altijd plezier op de camping !!!

De dingen waarvan ik zo gelukkig kan worden zijn bij mij zo simpel . Gewoon al buiten zijn doet mij al zo veel. De weekendjes op de camping, terug stoffenbeurzen ,koffietjes gaan drinken met de elektrische rolstoel,..Binnenkort zit het seizoen van kamperen er weeral op en daar kijk ik echt tegen op . Terug saaie weekenden. En ja, vanaf oktober terug meer medische dingetjes. Controles in ziekenhuizen die ik zelf uitgesteld heb omdat ik het allemaal wat beu was. Ja,soms ben ik het gewoon beu dat er constant aan mij gezeten wordt . En neen, de meeste onderzoeken doen geen pijn maar zijn gewoon vervelend. En daar heb ik geleerd dat ik bij onderzoeken die uitgesteld kunnen worden ik soms deze beslissing neem. Mijn eerste onderzoek van de vele in rij is gelukkig achter de rug. Controle oogheelkunde. Weeral goedgekeurd voor 6 maand dus dat is leuk nieuws. Ik heb eindelijk ook de moed en tijd gevonden om mijn poncho af te maken. Wat ben ik zo blij met de resultaat. Was wel echt een pittig werkje hoor. Hoeveel stof dat hier in kruipt .Hoop dat ik hem nog niet te vlug ga nodig hebben voor de regen . Zoals ik al schreef in mijn vorige blogs was ik ook bezig met een trui te breien. En tadaa, deze is eindelijk klaar. Qua patroon was hij pittig maar zo blij dat ik doorgezet heb. Ben er zo blij mee.

Zelfgebreide trui.
Trui uit alpaca garen.

Ook eindelijk nog iets gemaakt voor mijne Billie. Hij vroeg een pyjama broek en hij kreeg er eentje. En,ja. Ik kom het niet laten om onze Ben de beer ook in het nieuw te steken !! De volgende projectjes liggen ook al klaar en dat gaan ook weer leuke dingetjes zijn . Een kleine tip. Er zit weeral een jasje bij. Degene die mij kennen weten dat ik dol ben op jasjes . En ja, oeps . Ook op ondergoed maken!!

Poncho.
Poncho.
Zo blij ermee 🌈.
Tasje voor de poncho .
❤️🌈.

KNUFFEL.

Categorieën
Achter mijn lach

Zeer leuk nieuws .(28juli)

Helemaal zen en …. uitgeregend . Zo genoten van het bouwverlof aan ons caravanetje . Alleen het weer. Wat was dit ? Typisch Belgisch zullen we maar zeggen zeker. Alhoewel ,dit jaar was bouwverlof wel zeer pittig qua weer hoor. Zelf voor mijne Billie was het bij momenten te fris. En voor hij koud heeft . Lang geleden dat we nog zo veel regen en kou gehad hebben. Maar ja, je weet,als ik maar weg ben is het voor mij al oké. Natuurlijk wel liefst geen regen en warm maar we hebben het niet voor het zeggen hè . En, ja. Eerlijk . Voor het voor mij warm genoeg is hebben de meeste al last van een hittegolf !! Oeps. Wat wil ik zo graag korte kleedjes kunnen aandoen. Mijn benen zijn nog niet kunnen bruinen deze zomer. Lang leve zelfbruiner !!

❤️
🌈☀️
-boekje,koffietje,..

Zoals het weer was op vakantie is geweest was was mijn lichaam ook… Eerst een paar daagjes ziekjes geweest van mijn vaccin en tegen dat beter was kreeg ik een verkoudheid. Eentje waarbij ik met alle middelen die ik gelukkig had zelf te boven ben gekomen zonder extra antibiotica of cortisone !! Wel veel meer aerosols,puffers,…En vooral eentje van voetjes omhoog en geen inspanning doen. En natuurlijk zoals jullie al weten weeral zo veel last van misselijkheid. Dus ik ben iemand die niet op dieet moet na een vakantie.

En ja, ik heb een zeeeeer leuk nieuwtje. Eentje waarover ik niet durfden te hopen of te dromen. Zelf mijn team rondom mij kan niet begrijpen hoe snel maar ga absoluut niet klagen . Nu het grote nieuws. Zoals jullie al weten sta ik op een wachtlijst voor pgb. Dat is een budget om hulp te kunnen inkopen. ( https://www.onafhankelijkleven.be/pvb). En ja, zoals ik al schreef in vorige blogs duurt dit jaren voor dat je dit krijgt. Maar ik heb pas een brief ontvangen dat ik mag starten met het budget !!! Zo blij dat wij nu zijn. Ik sta nu twee jaar op de wachtlijst en dat is naar Belgische normen zeer kort. Binnenkort start ik met een coach die mij gaat helpen met hoe en wat . Want het is zeer ingewikkeld in het begin. Wat kijk ik hier naar uit . Terug wat meer hoop naar de toekomst toe. Want iedereen die mij kent weet wat er achter mijn lach zit. Wat merk ik zo vaak dat ik dingen doe die ik beter niet kan doen. Maar dat het soms niet anders kan dat ik ze doe. En ja, dat bekoop ik mij zo vaak achteraf . Ik ben juist voor het bouwverlof op controle geweest bij de neurochirurg voor mijn rug en nek. Ik krijg binnenkort een nieuw rugkorset dus moest sowieso bij hem langs . Ik moet meer letten op de tijd dat ik rechtzit. Ik merk dat als ik maximaal 4 h rechtzit ik zoveel pijn krijg in mijn nek dat ik gewoon moet platliggen . Ook kan mijn lichaam mijn hoofd niet meer dragen zodat ik naar omhoog moet kijken. Ik heb de laatste tijd ook gemerkt dat buiten de extreme hoofdpijn mijn rechter oog zeer klein wordt . Daarmee dat ik nu zo blij ben dat ik binnenkort extra hulp kan krijgen zodat ik de dingen die ik nu zelf doe uit handen kan geven..Wat hoop ik dan dat ik mij op mijn weinige goede dagen meer creatief kan bezighouden .

Ik heb de laatste tijd niet meer zo vaak achter mijn naaimachine kunnen zitten dus was zo blij dat het weer lukten. En ja, als je door je voorraad ondergoed zit moet ik er nieuwe maken !! Ben ook bezig met een salopette maar de broekjes gingen voor. Heb voor mijne Billie zo een leuk stofje gekocht voor een zwemschort . Zo benieuwd als dit klaar gaat zijn . Ben ook bijna klaar met mijn zelfgebreide trui. Eindelijk ,ja. Als hij klaar is plaats ik een foto. Dan zie je waarom het lang duurden voor hij klaar was. Zeer dunne breinaalden en een moeilijk patroon zorgden dat ik met verschillende breiprojecten tegelijkertijd bezig was.

KNUFFEL TINA.