Categorie: Achter mijn lach

Hoe gaat het de laatste tijd ? Zonder het te verbloemen of het mooier te maken …

Zoals de meeste al wel weten ben ik iemand die kan genieten van het leven . Ik probeer er alles uit te halen wat maar mogelijk is . Maar makkelijk is het niet . Niet meer . En dat is zo confronterend .

Ik loop zo vaak tegen dingetjes aan waarbij ik besef dat mijn lichaam mij tegenwerkt . Ik ben redelijk koppig en vaak probeer ik bepaalde dingen eerst zelf . Maar dat is iets wat ik wel los moet laten . Niet makkelijk maar ik kan niet anders . Ik bekoop het zo vaak erna en dat is het niet waard ..

Ik vind het ook beangstigend om te beseffen dat mijn wereld veel kleiner aan het worden is . Heb een goed team rond mij . Heb leuke vrienden maar toch . Wat kan ik mij soms eenzaam voelen .

Ik heb mijn verplichtingen en taken die ik moet doen maar soms lukt dat gewoon niet . Zo vaak zijn dat belangrijke afspraken die niet geannuleerd kunnen worden en waar je met de auto naar toe moet . Maar als je een slechte dag hebt is dit een dubbele . En ik annuleer wel eens afspraken maar dat gaat niet altijd .

Ik schrijf vaak over hoe mijn leven met medische problemen en hoe vermoeiend de dagelijkse dingen kunnen zijn . Maar wat ik merk is dat het bij sommige personen niet voor te stellen is . Wat is vermoeidheid en hoe bepaalt dit mijn leven ?

Ik ben sowieso iemand die veel slaap en rust nodig heeft . Mijn wekker gaat af om 11 h en dan probeer ik op te staan . Of zoals het vaak gaat sta ik eventjes op voor medicatie ,sondevoeding en ga erna terug liggen tot de thuisverpleging er is .

Bij mij zijn de nachten het moeilijkste . Door de dag kun je sneller je gedachten verzetten en ik heb ook de pech dat ik in de nacht veel krampen en spasmes krijg . Ook zit ik met mijne Billie die zijn slaap ook nodig heeft . Als de pijnen en misselijkheid te erg is zijn maak ik hem wel even wakker maar dat doe ik maar zelden . En als je dan een afspraak hebt na maar enkele uurtjes slaap is dat zeer vermoeiend .

Hetzelfde met douchen ,eten ,…Gewoon het dagelijks functioneren . Ik vergelijk dat wel eens dat je een gezond persoon midden in de nacht wakker maakt en dan de dag laat beginnen . Dat zal ook niet vlot gaan .

Ik hou van kleine uitstapjes doen maar dan gebeurt het zo vaak dat ik thuis kom en bijna niet meer kan functioneren . Dat ik met jas en schoenen ga liggen voor even bij te komen . Vind het vooral vervelend dat dit zo onvoorspelbaar is . Wat zou ik graag een lichaam hebben met een handleiding .

Het voorbije weekend zijn wij ook naar de caravan geweest om alles klaar te maken voor ons buitenverblijf . Lakens zijn gewassen . Bedje is gedekt en nu nog wat beter weer . Of beter gezegd iets warmer in de nacht !!

Gewoon al weg in het weekend gaat mij zoveel deugd doen . Een andere omgeving . De buitenlucht . Wat kijken we hier naar uit . Alles is klaar maar nu het goede weer nog . Dus iedereen duimen op een warme lente , zomer en dat we tot eind oktober kunnen gaan slapen .

Wat zal ik ook blij zijn met wat meer zon zodat ik ook meer energie ga hebben . Want er liggen verschillende naaiprojecten die ik graag wil afmaken . Sorry voor mijne Billie zijn trui die nog niet afgewerkt is .

Gelukkig zijn mijn onderbroekjes klaar geraakt . Deze lagen er al even maar de afwerking lukte mij niet qua pijn en vermoeidheid . En ik blijf het zeggen ,ondergoed kan je niet genoeg hebben !!

Gelukkig heb ik nog brei en haak projectjes die ik al liggend kan doen of waar niet te veel energie in steekt .

En zoals de meeste al weten draag ik graag kleurtjes en motiefjes . En als je het niet in de winkel vind pimp ik het wel. Dus we nemen een saaie trui en naaien daar bloemen op . Weg simpele blauwe trui .

KNUFFEL TINA.

Iedereen weet al wat ik bedoel met genieten van de kleine gelukjes . En wat hebben we weer genoten de voorbije dagen . Even naar de sportwinkel voor mijne Billie . Wat wandelen . Gewoon simpele dingetjes maar wat ben ik blij met een kleine uitstap .

Wij doen niet echt mee met de Valentijn hype maar ja ,wij hadden geboekt voor een dagje sauna en pas erna zagen we welke datum dit was .

Hoe blij kan je mij ook maken met een dagje in de warmte !! De zeer warme sauna’s laat ik aan mij voorbijgaan maar er is nog keuze genoeg . Geef mijn maar eentje met mineraalstenen die een redelijke temperatuur heeft . Voor mij toch alleszins !! Mijne Billie zweet al na een paar minuten maar ik kan dit makkelijk een kwartiertje volhouden .

Ook hou ik zo van gewoon op een ligbedje te liggen en een boekje te lezen . Ik heb buiten mijn handdoek ook een gewatteerd dekentje bij want anders zijn deze bedden veel te hard aan mijn billen !!

Alleen blijf ik het zo frustrerend vinden dat je als persoon met een beperking zo bekeken wordt . Ik kan zo goed begrijpen dat er eens gekeken wordt maar dat er zelf commentaar wordt gegeven vind ik niet aanvaardbaar . Ik zit in de rolstoel en er komt een stukje leiding uit mij . Maar daar iets over zeggen is echt niet oké .

Het is al moeilijk genoeg om te leven met al mijn beperkingen dus ben blij dat ik dit nog kan . Ook al is het zo confronterend om te beseffen dat je toch anders bent en veel minder kan .

Zijn pas ook een nachtje op hotel in Leuven geweest want ik moest 2 dagen na elkaar voor controles in het Uz Leuven zijn . En maar goed dat we dat beslist hadden want wat was dit vermoeiend . Eindelijk is vooral het vele wachten zo uitputtend . En wie het Uz wat kent weet dat het bijna altijd uitloopt . Gelukkig zitten alle afspraken die ik had op de zelfde verdieping . Dat is zo handig .

Nu waren er controles en onderzoeken voor zowel mijn blaas neurostimulator als voor mijn peg -j sonde . Voor mijn blaas is alles gelukkig in orde en goedgekeurd en daar moet ik pas terug zijn binnen een jaartje .

De afspraak ivm de problemen met maag -darmen zijn heel wat complexer . We gaan nu proberen om te starten met medicatie zodat het braken wat minder wordt . Dat is gelukkig al beter dan het was de voorgaande maanden maar toch …

Op de meest vervelende tijdstippen vind mijn lichaam het nodig om wat er ook in mijn maag zit er uit te laten komen . Pas nog toen ik zelf met de auto reed . En ja hoor . Ik heb speciale zakjes maar te laat om deze te nemen . Heel mijn jas hing onder . Even mijn auto parkeren en proberen de jas uit te doen . Gelukkig geen vlekken na een wasmachine beurt maar toch . Alle gevoelens die er in mijn lichaam zaten heb ik gehad . Zo vervelend dat je niet op je lichaam kan rekenen . Ik heb al redelijk veel medicatie gehad en geprobeerd dus durf niet te hard te hopen op deze .

Op gebied van de sondevoeding is het eigenlijk verder doen hoe we bezig zijn maar ik moet er wel op letten dat ik al mijn calorieën binnen krijg op een dag . Een dagje weinig of niets eten moet gecompenseerd worden . Ik heb gewoon te weinig reserve om dit zo te laten . Wat mis ik het zo om gewoon te kunnen eten . Gezellig uit eten gaan en een gewone maaltijd kunnen eten . Nu is het meestal wat soep maar dat lukt ook niet altijd . Ik kan dat redelijk relativeren maar zonder nadenken iets eten gaat niet .

Ik zeg dat zo vaak maar wat zou ik gewoon eens Tina willen zijn zonder mijn beperkingen ,handicaps ,..Gewoon weg kunnen zonder eerst een hele lijst af te werken . Of verder weg kunnen rijden met de auto . Wat lijkt mij het zo fijn . Mijn beste vriendin is pas geopereerd dus verre afstanden gaat nu niet .

Gelukkig hebben we nog fijne activiteiten waarbij ik kan autorijden en daar maken we regelmatig gebruik van . Eens naar de winkel ,bibliotheek ,koffiedrinken ,..Wij amuseren ons wel .

Wat is er ook fijner dan stofjes kopen . In leuven is een stoffenwinkel uit de jaren 50 . Elke keer als wij daar zijn ga ik even langs . En wat heb ik weer leuke stofjes gekocht . Heb wat gekozen waar ik van weet wat ik er van ga maken . Het geruiten stof wordt een leuke broek en het andere een tas .

Voorlopig is er niet nieuws genaaid maar heb wel wat patronen getekend en ook benny zijn trui staat in de pas . Nu nog even een lichaam dat mee wil alsook tijd . Gelukkig kunnen we nog wat breien en haken . En daar ben ik zo ervaren in dat ik dit liggend kan . En ik werk ook aan verschillende projecten tegelijkertijd zodat het niet te saai wordt .

KNUFFEL TINA.

Elkaar graag zien zit zo vaak in de kleine dingetjes . En die moeten niet groot zijn . Wij zijn 27 jaar samen en wat kan mijne Billie blij worden van iets klein. Breng hem een doos koekjes ,sokken ,Mars ,..of een eclair mee en hij is tevreden . Ik ben dan ook wel iemand die in de winkel een doos koekjes als een cadeautje inpakt en er dan nog een lintje rond doet !!!

Gelukkig heeft hij graag dat ik kleding maak en dat heb ik de laatste tijd ook gedaan . Hij heeft pas een setje boxershorts gehad als kerstcadeautje en nu dus ook een trui . Het patroon heeft hij volledig zelf gekozen . Oké , het stof heb ik uitgezocht want toen was hij er niet bij . Er komt een tweede trui maar die gaan we wat aanpassen . En deze nieuwe stof heeft hij wel zelf gekozen .

Ook zijn de stoffen spektakels weer begonnen en dat is altijd een feestje voor mij . En neen . Stof en materialen kan je niet genoeg hebben .

Natuurlijk heb ik ook wat voor mijzelf gemaakt en neen ,deze keer geen onderbroekjes .Deze trui is hetzelfde patroon als die van mijn vorige blog dus wist al hoe deze in elkaar zat . Hoe zalig warm is deze stof weer . Deze is ook weer met een teddy stof aan de binnenkant .

Ook was het weer tijd om mijn mutsjes aan te vullen want jullie weten het al . Mijn mutsjes moeten passen bij mijn outfit . Deze keer niet zo vrolijk maar basis stukken zijn ook zeer handig .

Het lijkt zo veel wat er weer gemaakt is en dat is niet in een week gedaan . Integendeel zelf . Mijne Billie heeft een tijdje moeten wachten omdat zijn trui niet de makkelijkste is en dit patroon is eentje uit veel delen . Ik weet ook dat ik mij niet moet verantwoorden maar toch . Af en toe krijg ik toch reacties van hoeveel ik nog kan en doe . Maar het is niet dat je mij plezier ziet maken of als ik rond loop of rijd dat alles oké is …Ik heb ook mijn afspraken en verplichtingen en ik probeer die altijd na te komen .

Handwerk doen geeft mij zoveel plezier in mijn leven . Ik merk aan alles dat het niet meer gaat zoals vroeger . Integendeel zelf . Ik moet dit echt plannen en dan nog lukt het vaak niet . Maar zo lang ik het nog kan blijf ik het volhouden . Al is het maar 10 minuten, ik blijf proberen .

En daar kan ik zo verdrietig van worden . Dat er zo vaak een oordeel geveld wordt zonder dat ze weten wat er met de persoon mis is . Ik geniet zo van het leven maar makkelijk is het niet hoor . Wat zou ik ook een leventje willen zonder alle hulp die ik dagelijks nodig heb . Ben zo blij met alle hulp die ik heb maar je geeft wel een groot stuk privacy af . En dat blijft moeilijk voor mij .

Over genieten en quality time gesproken . Wij zijn vorige zaterdag nog eens naar de Beekse Bergen geweest en eindelijk hebben we ook het lichtspektakel gezien . Het was wel speciaal om de dierentuin in het donker te bezoeken. Het was zo mooi om al die lichtjes en beelden te zien . Het was alleen zeer koud die avond maar we waren er op voorzien . Wat is het nog altijd een aanrader om hier een abonnement op te nemen . Nog geen 45 min rijden vanuit Mol en je bent er . En elke keer zie je iets nieuws .

Deze keer hebben we eindelijk mijne Billie zijn lievelingsdieren gevonden . De stokstaartjes !! Die waren verhuisd van verblijf en de vorige keer vonden we ze niet . En hoe schattig zijn die . Ze kwamen gewoon kijken aan het raam .

Nu is het zo nog even doorbijten en dan kunnen we weer naar de camping . Wat kijken we hier naar uit . Ben mijn muren in mijn appartement al beu gezien . Wat hoop ik zo dat het in maart beter weer wordt en duim vooral dat de sneeuw weg blijft . Zeer mooi om naar de kijken maar als je minder mobiel bent is het niet aangenaam . Sta zonder sneeuw al niet stevig op mijn benen en met sneeuw is het nog moeilijker om recht te blijven staan !! En met de rolstoel buiten rijden is dat nog erger want je geraakt gewoon niet vooruit !!

KNUFFEL TINA.

En hier zijn we weer . Allereerst wens ik iedereen een jaartje toe waarin alle dromen en wensen mogen uitkomen . De blog is ietsje later dan normaal maar ik had even vakantie !! Onze batterijen zijn opgeladen na een weekje aan de zee . Wat hebben wij er weeral van genoten . Maar wat hebben we geluk gehad met het weer . Wel zeer koud op sommige dagen maar gelukkig bestaan er thermische onderhemdjes ,wollen sokken en zeer veel laagjes . Succes voor mijne Billie die mij helpt aankleden .

Regen was gelukkig maar één maling en natuurlijk hadden we een uitstapje gepland naar de plaatselijke markt . Hoeveel regen kan er vallen op een half uurtje ? Zeer veel als je moet schuilen onder een zeiltje. Plezier moet je zelf maken en na een hele tijd zijn we er gewoon door gegaan . Heb wel gemerkt dat mijn jas niet waterdicht is want de naden van mijn schouders waren nat tot op mijn trui !!

Eigenlijk doen we altijd hetzelfde als we aan de zee zijn . Zeer veel wandelen ,schelpjes rapen ,winkelen ,..Lang leve de leuke boetiekjes die ze daar hebben .

En natuurlijk wordt er ook veel gerust en uitslapen . De perfecte vakantie voor ons . Ook hoort er elke keer een uitstapje bij naar een brasserie waar ze zeer lekker glutenvrije pannenkoeken hebben . Voor mij maar een klein stukje maar wat was dit weer lekker . (https://tearoomgeorges.be/)

Deze keer hebben we ook nieuwe plaatsjes ontdekt om te wandelen . Dat zijn plaatsen in de duinen waarvan we altijd dachten dat deze niet rolstoelvriendelijk waren . En hoe mooi wandelen was het daar . In de zomer gaan we nog eens voor enkele daagjes en heb al gekeken waar we nog naar toe kunnen wandelen .

Wat ben ik ook zo opgelucht dat we deze vakantie gezond zijn doorgekomen . De eerste twee dagen was ik wat verkouden maar met medicatie is dit overgegaan . Gelukkig maar want heb al genoeg antibioticakuren gehad . Ik duim en hoop dat mijn longen stabiel blijven dit jaar . De laatste jaren is het op medisch gebied al een hele strijd geweest . Wat zou ik eens een jaar willen zonder medische verassingen of extra’s diagnoses . Ik weet al dat dit niet gaat lukken maar met ietsje minder als de voorgaande jaren zou ik al blij zijn . Iedereen dus meeduimen en hopen .

Ik ben een zomer persoon maar wat heb ik liever de koude dat dit weer . Sneeuw is mooi om naar te kijken maar zo onhandig voor mij .Gelukkig is benny thuis van het werk want kan nu niet alleen naar buiten . Met de rolstoel is het niet mogelijk en met krukken moet je zeer goed oppassen . Ik heb al geen evenwicht en nu is dat nog erger . Op zo een momenten besef ik hoe beperkend mijn lichaam is .Ook merk ik dat ik meer spasmes en pijn heb door de koude .

Gelukkig ben ik wel creatief kunnen zijn de laatste weken . Oké ,wel op een zeer traag tempo maar er zijn leuke projecten klaar geraakt . Onder meer deze tas voor mijn vriendin haar mama .

Ook is mijn trui en tas is eindelijk klaar . De trui is ideaal voor deze koude temperaturen want hij is vanbinnen met teddy gevoerd .

En natuurlijk is mijne Billie zijn kerstcadeau klaar geraakt . Wat een geslaagd en onverwachts cadeautje was dit . Boxers maken is wel iets anders dan broekjes voor mij . Die kan ik al maken met mijn ogen toe . Elk momentje dat Billie weg was even verder naaien . Hij was er zeer blij mee en ze passen goed ,dat is het belangrijkste . Hij had wel niet verwacht dat ik ook onderbroekjes van hetzelfde stofje gemaakt had . En degene die mij al goed kennen gebruik ik de restjes graag voor een rompertje van onze Ben de beer !!

Ben nu bezig met een trui maar dat is nog een heel projectje .Ook op gebied van handwerk is mijn sjaal klaar geraakt . Was eentje met veel opnieuw beginnen en uittrekken maar toch blij dat ik doorgezet heb .

Ben nu bezig met een nieuwe sjaal te maken maar met dunner en verschillende soorten garen . Ik werk graag met enkele breiprojecten tegelijkertijd want wissel graag af .

Misschien een gekke tip voor mensen die graag dingen uit wol ,alpaca breien of haken . Deze spulletjes kun je moeilijk wassen in het wasmachine dus als het al eens sneeuwt leg deze buiten . De sneeuw zorgt dat deze terug verfrist . Zeer handig voor al mijn zelfgebreide sjaals .

KNUFFEL TINA.