Categorie: Achter mijn lach

Er is toch niets fijner dan dingetjes van je bucket list te kunnen afstrepen . De eerste keer vliegen zit er weeral op . En wat heb ik hier zo van genoten . Was wel spannend want wist niet wat te verwachten maar je moet het gewoon loslaten . Oké dat is niet makkelijk maar ik vond dat het beste tegen de angst . Was wel blij dat ik erna met mijn voetjes op de grond stond . Is toch altijd veiliger !! Zowel in Eindhoven als in Alicante was de hulp zeer goed en dat was een beetje mijn bezorgdheid . Was maanden bezig met alle documenten te verzamelen en toen dit in orde was kon ik echt gaan uitkijken naar de vakantie . Dank aan mijn vriendin Sandy om mij mee op sleeptouw te nemen .

Wat heb ik zo genoten van het weekje in Spanje . Alle dagen mooi weer . Stralende blauwe lucht . Ik had echt geen idee wat ik kon verwachten qua landschap ,temperatuur ,omgeving,…Maar wat is de natuur er mooi . Wel zeer heuvelachtig dus heb mijn armspieren goed getraind . Oeps ook voor de mensen die mee moesten duwen !!

Hebben ook veel van de omgeving gezien en dat was zo leuk om te doen . Ga hier niet àlles benoemen want dan wordt deze blog wel zeer lang .

Vooral met de auto in de bergen rijden was zo mooi om te zien . Al die haarspeldbochten was een heel avontuur . Vooral omdat ik mij niet kon voorstellen hoe Spanje was qua landschap .

Hebben veel uitstapjes gedaan naar verschillende plaatsen in de buurt maar toch waren er veel momenten dat ik goed kon rusten . Gewoon rustig een terrasje doen vind ik al een uitstapje . Ook zijn we naar een winkelcentrum geweest en wat is er leuker dan winkelen in winkels die je nog niet kent .

De meeste activiteiten deden we in de voormiddag en namiddag was het tijd voor zwemmen ,jacuzzi en vooral rust .

Wat heb ik deze vakantie ook kunnen genieten van de mooie natuur . Zoals een uitstapje naar Moraira . Zo een helder water aan de jachthaven waarbij je de vissen kon zien zwemmen . Zo helder was dit water .

Natuurlijk hebben we daar ook een terrasje gedaan en wat was dit een lekker drankje . Grenadine ,ananas en aardbei . Zo simpel maar echt een aanrader.

Daar heb ik deze vakantie wel van genoten hoor . Van moctails tot smoothies en ijsjes . Het fruit in Spanje kan je niet vergelijken met hier . Veel verser en de blauwe besjes zijn ook wat groter . Dank je Dirk en Diane om voor mij lekker fruit te voorzien . Eten is en blijft moeilijk maar met wat fruit en de drankjes had ik toch mijn calorieën binnen .

We hebben deze dagen zoveel gezien en gedaan maar natuurlijk is er buiten vliegen nog iets van mijn lijstje gestreept . Ik ben in de middellandse zee geweest !! Wel maar met de voeten maar wat was dit zalig om te doen . Vooral het warme water en de vissen waren een grote verassing . Zwemmen gaat de volgende stap zijn . Moet ik wel wat aanpassingen doen voor mijn peg- j sonde want daar wil je geen bacteriën in hebben .

En het grote voordeel was dat ze daar alles voorhanden hadden qua rolstoelen ,krukken met grote doppen ,…Alles stond daar gewoon onder een overdekte overkapping met houten vloer om te lenen . Het was wel wat waggelen om te lopen in het zand en water maar heb het toch maar gedaan . Hoe handig waren deze krukken ook qua stabiliteit .

Ook zijn we naar Alicante geweest en hoe anders is deze stad dan Calpe . Vooral drukker en meer grote gebouwen . Hebben het mercado central bezocht en was dit indrukwekkend . Drie verdiepingen hoog en elke etage heeft een andere afdeling . Vlees ,vis ,groenten .

Vooral de afdeling vis was een hele ervaring . Heb daar vissen gezien die van extreem groot gingen tot soorten die ik niet kende .

In Alicante zijn we ook de paddestoelen straat gaan bezoeken . https://alicante.nl/bezienswaardigheden/paddenstoelenstraat-alicante/ .Zoals de naam al zegt is dit een straat vol met levensgrote paddenstoelen en zelf kabouter huisjes . En dat kan ik natuurlijk niet laten om daar een foto mee te nemen .

Natuurlijk heb ik ook genoten van het zwembad maar de jacuzzi was mijn favoriet . Normaal hou ik hier niet van omdat dit vaak benauwd is maar hoe tof was het om dit in de buitenlucht te doen . Mijn record was een uur !! Ben wel regelmatig van plaats verwisseld want het blijft hard aan de billen . Maar genoten heb ik hoor .

En natuurlijk kon ik deze vakantie mijn nieuwe zelfgemaakte bikini aandoen . Was een heel werkje met zeer veel filmpjes kijken op YouTube maar hij past perfect . Hij heeft de uren in de jacuzzi en zwembad goed doorstaan .

Heb wel ondervonden dat vliegen en dergelijke een hele uitdaging is voor mijn lichaam . We zijn maandag thuisgekomen en dinsdag heb ik lichte griep gekregen met hoge koorts . Gelukkig was dit na enkele dagen over gegaan maar ga het de volgende keer toch iets rustiger aan doen . Even mijn lichaam de tijd geven om goed uit te rusten . We hebben dan ook een weekje warm weer gehad en het verschil met België vond mijn lichaam niet zo fijn .

Nu zijn we aan het genieten van de laatste weken slapen aan ons caravannetje . En zoals elk jaar is dat weer wennen na al die gezellige momenten .

KNUFFEL TINA.

Wat is het zo gek om te bedenken dat ik twee jaar geleden het ziekenhuis binnenging om terug een neussonde te laten plaatsen . Ik had het geprobeerd zonder sonde voor twee maanden. Bij die opname had ik nooit kunnen beseffen dat ik nooit nog zonder zou kunnen . Misschien wat naïef maar toen dacht ik nog dat het ooit zou beteren . Of toch dat ik terug kon gaan naar de flesjes bijvoeding …

De sondevoeding is nog niet het vervelende maar wat er allemaal bij komt kijken . Een pomp die een foutmelding geeft op de meest vervelende tijden en plaatsen . Vooral in de winkel is dat zo vervelend . Ik probeer er mij niet te veel van aan te trekken en rustig te kijken wat het probleem is maar toch .

Ook moet je op tijd voeding en materiaal bestellen . Zonder sondevoeding is geen optie meer . En dan heb je nog het vervelende van allemaal en dat is het zeer lange wachten op de terugbetaling van de mutualiteit . Ja , deze moet je eerst betalen . En dat zijn geen kleine bedragen .

Eigenlijk is chronisch ziek zijn een dure bedoeling hoor . Je krijgt dingen terugbetaald maar als ik zie naar mijn magnesium infuus ,voeding ,bepaalde medicijnen,… is dat elke maand een fameuze rekening . En ik wil daar niet over klagen maar dat is iets wat vaak over het hoofd gezien wordt .

Ook worden bepaalde zaken niet terugbetaald die ik wel nodig heb in mijn dagelijks leven . Mijn krukken ,aangepast bestek ,.. Daar wordt niets van vergoed . En zonder mijn krukken kan ik niet functioneren . En als je dat begint op te tellen schrik je wel .

Degene die mijn blogs regelmatig lezen weten al dit ik geniet van de kleine dingetjes in mijn leven . Een koffietje doen , bezoekje aan een tuincentrum . Gewoon thuis weg en even geen 4 muren rond mij is zo genieten .

Ook heb ik al verteld dat ik een Bucket list heb en waarvan al wat dingetjes vervuld zijn . Wat was gaan bowlen zo fijn . Oké , voor mij de aangepaste versie want ik kan geen bowlingbal heffen maar dat kon de pret niet drukken . Volgende zomer staat er nog eens kajakken op het programma dus daar kan ik nu al naar uitkijken . Met dank aan mijn vriendin die mee werken aan mijn lijstje .

En één van de grootste dingen die op mijn lijstje staan gaat volgende week in vervulling . Een weekje naar Spanje (Calpe) met mijn vriendin !!! Echt alles wordt voor mij de eerste keer . Ik heb nog nooit gevlogen dus dat is extra spannend . Ook een weekje van huis weg zonder mijne Billie wordt even wennen .

Als ik naar de camping ga zien we elkaar ook enkele dagen niet maar hier kan hij niet langskomen . Ook gaat het voor mij wel een lesje zijn in dingen loslaten en hulp aanvaarden.

Mijn vriendin kent mij gelukkig zeer goed maar ik heb hulp nodig bij de simpelste dingen en dat ga ik moeten loslaten.

Maar wat een werk is het om als persoon met een handicap te vliegen .Ik ben al maanden bezig met medische verslagen opsturen ,mailtjes versturen ,…Alleen al vliegen met sondevoeding was zeer veel geregel . Ik heb een aparte koffer met voeding . Mijn sondevoeding mag niet in het ruim dus dat moet je op tijd doorgeven . En dat is zeer uitgebreid . Van hoogte ,gewicht ,..En natuurlijk wat er allemaal in de koffer zit .

Ook heb ik assistentie nodig want ik gebruik een rolstoel . Een hele organisatie heb ik achter de rug maar dat maakt ook dat ik echt naar de reis kan uitkijken .

Ben nu bezig met mijn koffer in te pakken en als ik de weersvoorspelling zie gaat het zalig warm weer worden . Dus er gaat veel zomerkleding en sandaaltjes ingepakt worden .

Heb deze keer wel een lijstje gemaakt met wat mee moet want als we naar de camping of zee gaan weet ik wat er ongeveer mee moet en waar we het kunnen kopen als ik het vergeet .

Spanje heeft natuurlijk ook winkels maar van sommige spulletjes heb ik liever mijn producten die ik ken .

De voorbije weken zijn er ook weer wat nieuwe creatieve projecten klaar geraakt . Een zalige warme sjaal en een klein sjaaltje .

Hopelijk heb ik ze nog niet nodig maar ik ben voorbereid ! Mijn Billie heeft stof voor een trui maar door omstandigheden is deze nog niet klaar . Hij is wel al geknipt dus het is nu alleen nog het naaiwerk . Wordt dus ook vervolgd .

Ik heb ook nog badkledij gemaakt maar daar heb ik pas foto’s van als ik terug ben van Spanje . Daar in het zonnetje is het de ideale plek om foto’s te nemen .

KNUFFEL TINA .

Wat een zalige zomer hebben wij al gehad . Wij hebben al zo genoten van onze vakanties en weekendjes aan de caravan . Hebben nu al 70 nachten dus dat is al redelijk veel …

Ik heb eigenlijk niet veel nodig hoor . De caravan ,warmte ,…Als je chronisch ziek bent is je eigen plekje nog het handigst . Op hotel gaan is zo complex . In ons caravannetje kan je gaan slapen en rusten hoeveel en waar je wil . Eten doe je wanneer je zin hebt . Oké ik eet niet veel maar heb wel mijne Billie die op tijd en stond zijn eten nodig heeft !!

Gelukkig is die tevreden van al de creaties die ik klaar maak . Het is zeer simpele dagelijkse kost en vaak hetzelfde maar hij klaagt niet . Als hij zijn patatjes krijgt toch niet !! Typisch een man die graag simpele Belgische kost eet !!

Er zijn tegenwoordig ook handige tools die koken iets makkelijker maken . Rijst kook ik in de microgolf . Eitjes in een eikoker en het makkelijkst vind ik mijn soepmaker . Hoe makkelijk kan je hier soep ,saus ,…mee maken . We nemen een zakje met groenten ,kruiden ,…en wat water . Je zet het machine op en 20 min later heb je soep . En er is geen gevaar dat je je verbrand met soep mixen of zo .

Dat was idd één van de redenen dat er kookhulp in huis moest komen . Ik kook zo graag maar al die handelingen zijn te vermoeiend en complex . Ik heb het lang geprobeerd met allerlei hulpmiddelen maar ooit geef je het op .

Dat is en blijft een moeilijk dingetje . Dingen uit handen geven . Nieuwe mensen toelaten die je huishouden overnemen . Ben blij met alle hulp die ik heb en krijg maar ik weet zo goed dat het anders kan .

Vooral als je enkele dagen aan de camping bent merk ik hoe rustig het kan zijn zonder alle hulp die er bijna dagelijks is . Dan komt er wel veel op mijne Billie terecht en ik wil dat hij mijn partner blijft . En niet voltijds mijn mantelzorger .

Hij doet nu wel dingetjes zoals helpen met douche ,aankleden ,…maar ik zou niet willen dat hij na zijn werk ook nog moet koken ,wassen .

Ook al lukt koken bijna niet maar toch heb ik een methode moeten aanleren om dit te plaatsen . Ik maak nu altijd mijne Billie zijn bord . En ik maak er altijd een feestje van . Ik ben zo een persoon die gezichtjes of figuurtjes maakt van het eten .

Spijtig genoeg blijft eten moeilijk voor mij . De weinige dingen die ik eet zijn onvoldoende om op de been te blijven . Het is zo frustrerend om iets te eten en er uren later nog last van te hebben . Ik blijf proberen en geniet van de kleine hapjes maar toch . Dit kleine portietje spaghetti heb ik in twee maal moeten eten en is nog niet volledig binnen gebleven.

Ik heb ook pas mijn controle gehad bij de diëtiste en de specialist in het ziekenhuis en we hebben beslist om wat dingetjes te veranderen . Ik heb nu een ander merk sondevoeding gekregen en hopelijk lukt deze . Het vervelende nieuws waar ik zeer veel moeite mee heb is dat ik voor een tijdje 24 uur per dag sondevoeding ga krijgen . Ik deed dit nu al op bepaalde dagen met veel activiteiten of als ik te weinig at maar nu is er beslist om dit voltijds te proberen .

Ik merk al een tijdje dat ik te weinig calorieën binnenkrijg . Meer spasmes ,vermoeidheid ,…Ook bij activiteiten zoals de stoelyoga werd het pittig op momenten . En dan was ik al aangekoppeld . Daarmee hoop ik dat dit gaat gaat werken .

Voor mij is dat weer een dingetje waar ik aan moet wennen . Ik moet dat altijd laten bezinken en dan pas kan ik dit plaatsen . Het is weeral iets waar ik rekening mee moet houden .

Gelukkig heb ik mijn creatieve projecten waarmee ik mijn hoofd probeer leeg te maken . Ben nu bezig met een bikini en daar moet je je hoofd bijhouden . Ik hou van uitdagingen en badkleding maken is dit wel .

Voor de rest zijn mijn onderbroekjes klaar want die lagen al geknipt klaar sinds het bouwverlof . Iets frisser weer zorgt er ook voor dat ik mijn trui heb afgewerkt . Die zullen we binnenkort weer nodig hebben .

KNUFFEL TINA.

Zoals jullie al weten ben ik een zomer mens . Ik hou van de warmte ,zonlicht ,natuur ,… Ook kan ik zo genieten van tot laat buiten blijven zitten aan de camping . En dat alles hebben wij gehad deze vakantie . En hoe fijn was dit . Gewoon genieten van elke dag .

Oké ,op sommige momenten was het wel wat te pittig qua warmte maar genoten hebben wij . Hebben voor het eerst in jaren een ventilator gekocht want in meer dan 30 graden slapen is niet makkelijk . Thuis gaat dat nog maar in een bedje van 1m50 is dat niet aangenaam .

Hebben ons zeer goed kunnen amuseren maar er zijn wel minder uitstapjes gedaan wegens het zeer goede weer maar hebben op iets frissere dagen wat geklust .

Onze ramen bleven niet meer goed open en bij ééntje gebruikte we zelf een boemboe stokje !! Dus hoe blij zijn we met nieuwe raam openers . Ook hebben we de kaders waar de verduistering en vliegengordijn in zitten veranderd . Want er is niets vervelender dan vliegende beestjes in de nacht . En Billie en beestjes vangen is geen goede match !! Het vangen wel maar hij laat ze dan los !!

Qua uitstapjes hebben we een jaarlijkse traditie . Elk jaar gaan we naar een braderie in Bergen op Zoom . En als je graag in boetiekjes winkelt is dit ideaal . Ook gaan we al jaren naar een brasserie die al bestaat van de jaren 80 . (http://58837255.swh.strato-hosting.eu/welkom/) . Zo een simpel zaakje maar met zalige koffietjes . En zoals tradities er zijn eet mijne Billie al jaren hetzelfde broodje !!

Wat heb ik deze vakantie ook genoten van de gekste creaties van moctails . Ik had een zak mojito van 3 liter gekocht en daar ben ik zeer creatief mee geweest . Vooral het drankje badkuip was eentje dat regelmatig terugkwam . Sprite ,grenadine ,fruitsap en ijsblokjes . Echt een aanrader .

Eten blijft zo onvoorspelbaar dat deze drankjes er voor zorgde dat ik toch wat calorieën binnenkreeg .

Ik heb ook gekookt hoor . Oké . Wij hebben vaak aardappelen uit de oven gegeten en dan moest ik alleen nog vlees bakken . Ook heb ik mijne Billie zijn lievelingseten gemaakt en dat was wat meer werkt . Dat is eindelijk een maaltijd pakket curry Madras uit de jumbo of ah maar echt een aanrader . Je voegt enkel kip en rijst toe en voila . Billie zeer gelukkig .

Mijne Billie is iemand die graag petanque en als hij weg is voor een tweetal uurtjes kan ik mij bezighouden met creatief zijn . Podcast op en ik verveel mij niet hoor.

Ik heb zeer veel gehaakt ,gebreid ,.. Deze keer heb ik ook mijn naaimachine van thuis meegenomen . Deze is veel praktischer om bepaalde dingetjes te naaien zoals ondergoed ,mutsjes en zelf een tas .

En van de onderbroekjes heb ik een voorraad genaaid . Het was even geleden dat ik nieuwe had gemaakt en mijn voorraad begin te slinken . Dus bij deze nieuwe vrolijke broekjes .

Ook waren er nog wat mutsjes versleten dus ja ,deze heb ik ook genaaid . Deze ook in vrolijke kleurtjes .

In mijn vorige blog schreef ik dat een bloesje aan het haken was en deze is klaar geraakt . En hoe leuk was dit projectje .

Er is toch niets fijner dan iets te kunnen dragen dat je niet kan vinden in de winkel .

Wat ben ik zo blij dat ik deze vakantie redelijk gezond gebleven ben . Buiten een cyste in mijn knie dat mij op tijd en stond lastigvalt . Niets dat wat tape niet kan oplossen .

Binnenkort heb ik weer controle in het UZ Leuven voor mijn probleem met eten en hoop zo dat deze wat stabiel gebleven is . Eten is en blijft moeilijk maar moet mij hier bij neerleggen . Eigenlijk wil ik dit niet maar besef dat ik geen keuze heb . Ik heb een haat verhouding met mijn voedingspomp maar zonder eten kan je niet leven … Gelukkig lukt kleine beetjes fruit vaak wel en daar kan ik zo van genieten . Er is niets lekkerder dan vers fruit rechtstreeks van de boer .

KNUFFEL TINA.