Categorie: Achter mijn lach

Er is toch niets leuker dan een vooruitzicht van 3 weken aan het caravannetje . Alles is ingepakt en we kunnen vertrekken . We moeten wel een dagje naar huis voor mijn infuus want ziek zijn neemt geen vakantie . Ook staan alle medische dingetjes klaar . Of beter gezegd ,de dozen met sondevoeding en toebehoren zijn ingepakt . En dat zijn er veel . Nu nog puzzelen waar we dit allemaal gaan zetten

Want extra medicatie en dergelijke is redelijk klein en compact en kan je in een kast zetten . Deurtje toe en je ziet het niet meer maar sondevoeding is een ander probleem . We zijn wel zéér creatief want we hebben een handige rand in ons toilet /douche ruimte . En daar kunnen we voor één weekje flessen zetten . Wel opletten als je nachts naar het toilet moet want ze staan wat wiebelig !!

Dat zijn ook zaken waar je rekening mee moet houden als je vertrekt op vakantie . Vooral met de kleine spullen die je nodig hebt is het uitrekenen . Zoals leidingen ,spuiten ,kompressen ,…En ja . Sommige dingen kun je kopen maar heb toch liefst mijn eigen merk voor bv kompressen en die vind je niet overal .

Wat hoop en duim ik dat we een fijne vakantie gaan hebben met mooi weer . Bouwverlof staat bekend om zeer wisselvallig weer . Oké , boven de 30 is wat te pittig voor mijn longen maar we gaan niet klagen . Er is niets fijner dan wakker worden met de zon in je ogen . Wij hebben rolgordijnen maar met dit weer moet je profiteren van de dag . Wij slapen graag uit en houden zo van snoezen maar als we weten dat we buiten kunnen ontbijten staan we op tijd op . Niets fijner dan een dutje in de namiddag .

Wat hopen we ook een vakantie zonder problemen op medisch gebied . Want dat hebben we al genoeg gehad de voorbije maanden .

Een weekje of twee geleden heb ik nog eens een bezoekje gebracht aan het spoed . Ik werd wakker van even rusten en mijn enkel was zo pijnlijk , blauw ,..en kon er zelf niet meer op steunen . Ik heb zeer slechte enkels die vaak pijnlijk en dik zijn maar dit herkende ik totaal niet .

Na labo ,echo ,foto’s ,…was de diagnose dat ik mijn enkel gekneusd had in mijn slaap . Waarschijnlijk heb ik in mijn slaap verkeerd gelegen en bij wakker worden zijn mijn ligamenten overstrekt . Gelukkig was de ergste pijn na een weekje over maar merk nog altijd dat het niet genezen is . Zal ook iets zijn dat niet meer weg gaat …

Het ook pas controle gehad bij de reumatoloog en heb nu medicatie gekregen die ik kan innemen als ik extreme krampen ,spasmes heb in mijn voeten . Deze mag ik alleen innemen als ik geen auto meer ga rijden dus dat wordt nog nadenken wanneer en hoe .

Misschien een gelukje bij een ongeluk maar meestal heb ik dit in de avond of als ik in mijn bed lig . Maar dan nog . Je kan dat vergelijken met krampen in je kuit maar dan veel erger . Ik heb dan meestal ook de pech dat heel mijn voet in kramp schiet maar dat elk deeltje naar de andere kant wil !! Dus hoop dat deze medicatie iets of wat gaat helpen .

Met al de problemen met mijn enkel is er weeral maar eens geen tijd geweest om mijn naaiprojecten af te maken . Heb wel alles klaarstaan om mee naar de camping te nemen . Dus kan mij daar ook bezighouden . Dus wordt nog maar eens vervolgd .

Wel is er tijd genoeg geweest om te haken . Verschillende projecten tegelijkertijd want anders vind ik het te eentonig . Ik ben iemand die houd van kleding met kleur of kleding die iets of wat speciaals is . Hoe meer kleurtjes hoe liever !! En deze vind je niet zo vaak .

Bij mij is ook het probleem dat als ik iets leuk vind ik ook struggel met mijn medische problemen . Zoals knopen , ritsen ,.. Oké ,als ik het zo mooi vind en het is niet te moeilijk koop ik het wel . Mijn omgeving weet al dat ik soms vraag om mijn broek toe te doen . Ik probeer het eerst zelf maar na een tijdje geef je het gefrustreerd op !! Heb pas nog een lange jurk gekocht en hoe leuk en mooi staat die mij wat maar wat met de leiding van de sondevoeding ? Gelukkig ben ik creatief en heb een opening in mijn zijnaad gemaakt . Probleem opgelost .

Degene die mij langer volgen weten dat ik vorig jaar ook zo een vestje gehaakt heb in het paars . Maar deze is dunner en nu ook eens niet in het roze of paars !!

Heb nog wat garen over en dat wordt een bloesje . Ook met van die granny vierkantjes . Wel een andere kleurencombinatie want anders wordt het wat ééntonig . Ik weet al wat ik deze vakantie ga doen . Ga mij niet vervelen qua hobby’s .

KNUFFEL TINA .

Misschien een wat gekke manier om mijn blog te starten maar wat ben ik zo dankbaar dat jullie mijn blogs graag lezen . Wat ben ik ook blij dat jullie de moeite nemen voor al de lieve reacties en berichtjes te schrijven . Wat doet dat deugd om die elke keer te mogen lezen .

De naam voor mijn blog was zeer vlug gekozen omdat ik iemand ben die positief is maar mij durf te verschuilen achter mijn lach . Ook merkte ik dat er nog altijd zoveel onbegrip is qua chronisch ziek zijn of hoe het is om te leven met een beperking ,handicap,…Of hoe je het ook wil noemen . Het wil niet zeggen dat als je een handicap hebt je geen waardig lid bent van de maatschappij . En dat is spijtig iets waar ik wel eens tegenaan loop …Ik blijf het zeggen . Het is niet dat mijn lichaam niet mee wil dat mijn hoofd niet oké is . Dat is één van de weinige dingen die het nog goed doen !!

Ik ben ook een levensgenieter . En ik blijf alles uit het leven halen . Vind het nog altijd zeer confronterend om te merken dat wat vorige zomer nog kon nu moeilijker gaat . En sommige dingetjes lukken mij zelf niet meer . Ben pas nog een tweetal dagen alleen geweest aan ons caravannetje en daar merkte ik dit zeer hard . Gelukkig was het toen mooi weer maar toch . Vooral aan de simpelste dingen zoals flessen open doen , aankleden ,… Lijkt zo iets banaals maar toch . Ik heb gelukkig hulp genoeg maar toch . Gewoon zelfstandig alleen kunnen zijn mis ik toch …

Ook vind ik het nog altijd moeilijk om te leren omgaan met vermoeidheid . Je moet maar eens een drukke agenda hebben en dan een slechte dag hebben . Ik probeer dan wel om afspraken te verzetten maar dat gaat niet altijd .

En het zijn die momenten dat ik gefrustreerd raak als mensen zeggen dat je er toch goed uit ziet want je bent toch buiten …Voor die opmerkingen heb ik mijn visitekaartjes achter de hand .

Wat hebben wij ook weer genoten van enkele dagen vakantie aan de zee . Zoals jullie al weten zijn we buiten onze caravan ook dol op de zee .

Normaal vieren we onze huwelijksverjaardag niet maar denk dat we daar nu eens verandering in brengen . Elke gelegenheid dat we kunnen vieren gaan we doen . En 21 jaar getrouwd zijn is toch al iets .

En wat hebben we deze vakantie ook gedaan ? Zeer veel ijsjes eten . Ik kan niet veel eten maar ik reken een ijsje als hoofdmaaltijd !! En vooral als ik dit kan eten met een glutenvrij hoorntje . Echt een aanrader als je in de Haan bent . https://www.ijsrene.be/nl/ .

Ik ben eigenlijk een gewoonte persoontje . Elke keer als we er zijn doen we bijna hetzelfde . Zeer veel wandelen ,winkelen ,..maar ook veel dutjes . Elke keer als we in Bredene zijn vinden we wel nieuwe plaatsjes uit . Moeten wel opletten dat het iets of wat toegankelijk is met de elektrische rolstoel . Deze keer heb ik mij maar één keertje vastgereden . Maar zelf dan zien we de humor er van in .

We hebben toen wel een ander pad gevonden en zijn toch geraakt waar we wilde zijn . Die dag hebben we bijna 6 km gewandeld . Ik gerold en Billie gewandeld !!

Ook houden wij van schelpjes zoeken . Heb al een hele verzameling van al die jaren dat we aan de zee komen . Vooral mijne Billie doet dit want wandelen in het zand is pittig als je wankele benen hebt .

Ook gaan we elke keer een dagje winkelen . Jullie kennen mij al . Ik ben iemand die houd van speciale kleding en daar hebben ze verschillende winkeltjes die dat hebben .

En ja , wat eten we als ook als we in Oostende zijn ? Gluten -lactose vrije pannenkoeken . Ik eet dit zelden want dit blijft zeer zwaar voor mijn maag maar wat kan ik genieten van elk hapje . ( https://tearoomgeorges.be/) Dank ook aan een handige peg -j sonde die ik hen waardoor ik het teveel aan maagsappen ,…kan uithalen .

Eten is en blijft moeilijk maar van het weinige dat lukt geniet ik er ook van . Sommige dingetjes lukken niet meer maar ik durf dingen te kauwen en terug uit te tuffen . Niet al te smakelijk maar ik mis sommige smaken te hard …

Ook hebben we genoten van terrasjes doen . Moctails drinken ,.. En aangevallen worden door een meeuw !! Mijne Billie wilde graag een hamburger eten maar daar had de meeuw ook zin in . Gelukkig had hij deze stevig vast maar dan nog . Een kras op zijn oor was het resultaat . Was al blij dat ik het niet was !!

Binnenkort begint ook het bouwverlof en wat kijken wij hier naar uit . 3 weken aan de caravan . Even tijd voor elkaar . Geen verplichtingen . Alleen petanquen zou mijne Billie zeggen !! We komen wel naar huis voor medische verplichtingen zoals mijn infuus ,kine ,..We plannen alles op één dag en dat is wel pittig hoor . Chronisch ziek zijn neemt spijtig genoeg geen vakantie .

Deze keer kan ik niet eindigen met iets nieuw op creatief gebied . Ben nog altijd bezig met verschillende brei ,haak projecten . Ga binnenkort wel beginnen aan een bikini . Als ik geen leuk model in de winkel vind maak ik het zelf . Heb speciaal badstof gekocht dus dat gaat een leuk projectje worden . Ik doe dat niet vaak aan maar is wel handig om in huis te hebben . En er is niets fijner dan goed passend badkleding. Heb ook wat mutsjes klaarliggen om genaaid te worden want geraak wat door mijn voorraad .

KNUFFEL TINA.

Kan je boos ,verdrietig ,angstig worden van iets waarvan je weet dat het levensnoodzakelijk is ? Dat je zonder dat niet kan leven ? Ik zie mij nog zitten twee jaar geleden bij de specialist . Na jaren braaf ( proberen toch !! ) nutridrankjes en bijvoeding te gebruiken kwam het verdicht dat dit te weinig effect had . Ik at te weinig en vooral het vele overgeven zorgde dat mijn lichaam het niet fijn meer vond . Ik had zo slechte bloedwaardes dat er geen andere oplossing meer was . Heb alles geprobeerd zoals medicatie en dergelijke maar dit werkte niet . Ik bleef ook niet meer op gewicht dus er moest een oplossing komen .

Er zou en moest een opname komen en er zou gestart worden met sondevoeding . Elke vezel in mijn lijf wilde dit niet . En nog niet . Ik weet dat er geen andere keuze is maar toch . Op twee maanden na heb ik nu twee jaar sondevoeding . Nu heb ik bijna een jaartje een peg -j sonde . Veel beter dan een neussonde maar toch . Er zit weeral maar iets in mijn lichaam . Het zoveelste .

Het besef dat dit nooit meer weg gaat blijft onrealistisch voor mij . Ik weet zo goed dat je voeding nodig hebt om te kunnen leven maar toch . Ik heb verschillende aandoeningen waar ik dagelijks mee moet omgaan maar dit was en is er voor mij te veel aan .

Weeral maar iets waar je rekening mee moet houden . Ga maar eens op vakantie . Medicatie kan je in de apotheek bijhalen maar sondevoeding moet besteld worden via een firma . Gelukkig hebben wij al ervaring met dit te plaatsen in de caravan maar het blijft elke keer puzzelen . Dat zijn flessen van een liter en die zijn ook nog temperatuur gevoelig .

Dat steekt mij soms zo tegen . Dat geregel altijd . Op tijd aankoppelen . Verzorging van de opening van de sonde …

Je moet maar eens wakker worden in de nacht en merken dat je koppelstuk los is . Heel je bed vol sondevoeding en dan mag je nog hopen dat je peg -j sonde zelf niet gelekt heeft . Want dan is het een dubbele . De geur van sondevoeding en maag sappen samen zijn geen goede combinatie .

Hetzelfde als met mijn medicatie . Daar heb ik een haat liefde verhouding mee . Vooral als er weer iets extra bij komt . Dat is altijd een frustratie voor mij . En ik wil geen blogs schrijven vol met negativiteit maar dit is mijn leven .

En waar ik vorige week al bang voor was is weeral maar eens uitgekomen . Na enkele dagen verkouden te zijn geweest merkte ik al dat mijn benauwdheid weer pittig was . Nu dus weer een kuurtje antibiotica . Met dank aan het typische Belgische weer !!

Oké ,te warm is ook niet goed voor longen maar dit is nu toch even te fris voor mij . Als je weet dat mijne stoere Billie een dikke trui aan heeft dan is het frisjes .

Wat hebben wij al genoten van onze vakanties aan ons caravannetje maar het weer mag nu echt beter worden . Vooral het hemelvaarts vakantie was pittig hoor . Alle dagen regen en zeer koud . We hebben zelf een nachtje gehad dat de temperatuur maar drie graden was . En dat is frisjes als je naar het toilet moet . Wij hebben een waterton en zelf die was overstroomd .

Ik hoop en duim op een warme zomer want mijn lichaam vind dit weer niet fijn hoor . Oké ,regen heeft wel als voordeel dat mijn fruitplantjes het zeer goed doen . Vooral de aardbeien . Op een week tijd is het van een klein bloemetje naar kleine vruchtjes gegaan . Heb ook verschillende soorten aardbeien geplant dus dat wordt een verassing hoe dit gaat evolueren .

Gelukkig kan ik wat fruit eten dus ik kijk uit naar mijn eigen kweek . Geef mij blauwe besjes ,aardbeien ,kersen ,…en ben zeer gelukkig . Vorig jaar heb ik al zeer veel blauwe besjes kunnen oogsten dus ben eens benieuwd voor nu .

Heb nog een nieuwtje op medisch gebied . Deze keer wel iets waar ik oké mee ben . Ik heb nieuwe orthopedische schoenen . En hoe mooi zijn deze geworden . Volledig naar mijn wens gemaakt . Zelf de kleuren zijn zoals ik het doorgegeven had . ( https://orthosystems.be/ ) Wel nog wennen om mee te stappen maar met wat opbouwen komen we er wel .

Met al die vakanties is er buiten breien en haken geen projectjes klaar geraakt . Zoals jullie al weten ben ik iemand die met verschillende projectjes bezig is dus voor er iets klaar is duurt wel langer . Ben wel overstag gegaan met de mode van deze zomer en heb een kort sjaaltje gebreid . Niet gedacht dat ik dit zo fijn vind om te dragen dus er komen er nog .

KNUFFEL TINA.

En ja . Hier zijn we weer . Geen paniek !! Heb even vakantie genomen . Even genoten van het goede weer . De camping , een dagje naar de Beekse Bergen . Had ook even rust nodig in mijn hoofd en dat is redelijk gelukt .

Hebben ook wat veranderd in ons huisje zoals een andere kast en deze in laden en inrichten is voor mij ook iets dat veel energie gekost . heeft . Ben wel zeer blij want zoals de meeste wel weten heb ik een apart interieur en hou ik van vintage meubelen . En toen ik deze kast zag was ik op slag verliefd …

Waar gaan we mee beginnen ? Met het nieuwtje op medisch gebied. Heb eindelijk mijn nieuwe vingersplints . Ze lijken niet veel anders te zijn dan mijn vorige maar toch . Ze zijn ietsje groter zodat ik mijn bovenste vingerkootjes niet meer kan overstrekken . En dat is wennen hoor. Vooral bij handwerk . Nieuwe splits betekent ook eeltplekjes op andere plaatsen van mijn vingers .En dat is in het begin afzien .

Voor de rest gaat alles zeer op zijn gemakje . Op medisch gebied gaat het redelijk oké . Het is en blijft moeilijk op gebied van eten of beter gezegd het gebrek eraan op sommige dagen . Vooral dat misselijk zijn blijft zo ambetant . Pijn is vervelend maar ik merk in mijn geval dat misselijk zijn mij zo kan uitputten . Ik wil dan gewoon liggen en niet bewegen . Ik kan en probeer ook nog te genieten van het weinige dat ik kan eten maar het blijft wel confronterend .

Ook zijn we enkele weken geleden nog eens naar de McDonald‘s geweest voor een glutenvrije hamburger . Voor mij is dat max een half broodje en weet ook dat ik dit erna bekoop met buikpijn ,misselijke en vaak diarree . Maar ik eet dit zo weinig dat ik dat er voor over heb . Ben gelukkig al getraind in plastic bakjes meenemen . Wij gaan geen voedsel verspillen.

Ik kan redelijk goed relativeren en ben gelukkig een positief persoon maar het blijft moeilijk om te leven met een lichaam dat constant tegenwerkt . Ik blijf het op sommige momenten zo moeilijk vinden dat zelf de simpele dingen niet lukken . Of toch niet zonder hulp . Het is echt niet fijn om hulp te vragen bij bv sokken aandoen . 1 kous zou nog lukken na zeer veel gevloek !! Maar ja . Ik heb twee voeten . Dat is iets dat ik probeer los te laten maar dat lukt mij niet altijd .

Hetzelfde met mijn vermoeidheid . Hoe vaak bepaalt die mijn leven .Vooral als er iets gepland is . Ik probeer er zo op te letten qua genoeg rust en slaap maar zoals jullie al weten werkt mijn lichaam graag averechts …

Zoals ik al in mijn vorige blogs schreef merk ik dat er nog altijd zo veel onbegrip is als je chronisch ziek bent . Nog altijd zijn er de vooroordelen dat je geld krijgt om niets te doen maar kijk a.u.b. naar het totaalplaatje .

Ik zou graag werken hoor . Sociale contacten. Iets betekenen voor de maatschappij . Je mag wisselen hoor . Maar dan moet je wel het totaal plaatje nemen . Ik weet ook wel dat mensen die mij goed kennen weten waneer ik moe ben of pijn heb . Maar merk wel dat mijn lach en handigheid mij soms in situaties brengt waarin ze denken dat alles wel oké is . En dat probeer ik echt te veranderen .

Maar soms wil je gewoon ,gewoon een normale persoon zijn . Niet de persoon in een rolstoel of de persoon met beperkingen .

En wil ook niet klagen en zagen want ik geniet nog altijd ten volle van het leven . Carpediem is mij echt op het leven geschreven . Maar het wil niet zeggen als ik lach dat alles oké is .

En over genieten gesproken . We zijn terug aan het kamperen !! Terug iets de doen in het weekend . En jullie weten al hoe gelukkig ik hier van wordt . Even een andere omgeving .

Genieten van een brei ,haakwerkje en een podcast . En een theetje of koffietje hoort er natuurlijk bij .

Buiten zitten hebben we nog maar voor enkele uurtjes kunnen doen maar ja . Het seizoen is nog maar juist begonnen . We gaan nog vaak genoeg kunnen genieten . Dat hoop ik toch . Dus iedereen duimen voor warm weer .

Op creatief gebied zoals naaien is er nog altijd niet veel gebeurd maar dat komt ook nog wel . Mijne Billie is nog altijd aan het wachten op zijn trui dus dat wordt nog maar eens vervolgd .

Heb wel een ander leuk project klaar . Mijn gehaakt vestje . Zeg het niet vaak maar wat ben ik er trots op . Was ook een heel werkje qua bedenken hoe en wat . Want had hier geen patroon van dus een heel werkje van veel tellen en uitrekenen .

Ook heb ik een leuk tasje gemaakt voor mijn elektrische rolstoel .Ik merkte dat mijn haken voor de tas aan te hangen redelijk laag bevestigd zijn . Dus een tas is vaak te lang . En zoals jullie mij al kennen probeer ik dan een oplossing te vinden . Bij deze dus een op maat gemaakte tas . Zeer ruim want heeft een grote bodem . En natuurlijk kies ik dan ook een vrolijk stofje . Past ook perfect bij mijn rolstoel .

Voor de rest ben ik op haak ,breigebied met verschillende projecten tegelijkertijd bezig . Ben iemand die graag afwisselend . Dus dat wordt ook vervolgd .

KNUFFEL TINA.