Achter mijn lach.

Kan je boos ,verdrietig ,angstig worden van iets waarvan je weet dat het levensnoodzakelijk is ? Dat je zonder dat niet kan leven ? Ik zie mij nog zitten twee jaar geleden bij de specialist . Na jaren braaf ( proberen toch !! ) nutridrankjes en bijvoeding te gebruiken kwam het verdicht dat dit te weinig effect had . Ik at te weinig en vooral het vele overgeven zorgde dat mijn lichaam het niet fijn meer vond . Ik had zo slechte bloedwaardes dat er geen andere oplossing meer was . Heb alles geprobeerd zoals medicatie en dergelijke maar dit werkte niet . Ik bleef ook niet meer op gewicht dus er moest een oplossing komen .

Er zou en moest een opname komen en er zou gestart worden met sondevoeding . Elke vezel in mijn lijf wilde dit niet . En nog niet . Ik weet dat er geen andere keuze is maar toch . Op twee maanden na heb ik nu twee jaar sondevoeding . Nu heb ik bijna een jaartje een peg -j sonde . Veel beter dan een neussonde maar toch . Er zit weeral maar iets in mijn lichaam . Het zoveelste .

Het besef dat dit nooit meer weg gaat blijft onrealistisch voor mij . Ik weet zo goed dat je voeding nodig hebt om te kunnen leven maar toch . Ik heb verschillende aandoeningen waar ik dagelijks mee moet omgaan maar dit was en is er voor mij te veel aan .

Weeral maar iets waar je rekening mee moet houden . Ga maar eens op vakantie . Medicatie kan je in de apotheek bijhalen maar sondevoeding moet besteld worden via een firma . Gelukkig hebben wij al ervaring met dit te plaatsen in de caravan maar het blijft elke keer puzzelen . Dat zijn flessen van een liter en die zijn ook nog temperatuur gevoelig .

Dat steekt mij soms zo tegen . Dat geregel altijd . Op tijd aankoppelen . Verzorging van de opening van de sonde …

Je moet maar eens wakker worden in de nacht en merken dat je koppelstuk los is . Heel je bed vol sondevoeding en dan mag je nog hopen dat je peg -j sonde zelf niet gelekt heeft . Want dan is het een dubbele . De geur van sondevoeding en maag sappen samen zijn geen goede combinatie .

Hetzelfde als met mijn medicatie . Daar heb ik een haat liefde verhouding mee . Vooral als er weer iets extra bij komt . Dat is altijd een frustratie voor mij . En ik wil geen blogs schrijven vol met negativiteit maar dit is mijn leven .

En waar ik vorige week al bang voor was is weeral maar eens uitgekomen . Na enkele dagen verkouden te zijn geweest merkte ik al dat mijn benauwdheid weer pittig was . Nu dus weer een kuurtje antibiotica . Met dank aan het typische Belgische weer !!

Oké ,te warm is ook niet goed voor longen maar dit is nu toch even te fris voor mij . Als je weet dat mijne stoere Billie een dikke trui aan heeft dan is het frisjes .

Wat hebben wij al genoten van onze vakanties aan ons caravannetje maar het weer mag nu echt beter worden . Vooral het hemelvaarts vakantie was pittig hoor . Alle dagen regen en zeer koud . We hebben zelf een nachtje gehad dat de temperatuur maar drie graden was . En dat is frisjes als je naar het toilet moet . Wij hebben een waterton en zelf die was overstroomd .

Ik hoop en duim op een warme zomer want mijn lichaam vind dit weer niet fijn hoor . Oké ,regen heeft wel als voordeel dat mijn fruitplantjes het zeer goed doen . Vooral de aardbeien . Op een week tijd is het van een klein bloemetje naar kleine vruchtjes gegaan . Heb ook verschillende soorten aardbeien geplant dus dat wordt een verassing hoe dit gaat evolueren .

Gelukkig kan ik wat fruit eten dus ik kijk uit naar mijn eigen kweek . Geef mij blauwe besjes ,aardbeien ,kersen ,…en ben zeer gelukkig . Vorig jaar heb ik al zeer veel blauwe besjes kunnen oogsten dus ben eens benieuwd voor nu .

Heb nog een nieuwtje op medisch gebied . Deze keer wel iets waar ik oké mee ben . Ik heb nieuwe orthopedische schoenen . En hoe mooi zijn deze geworden . Volledig naar mijn wens gemaakt . Zelf de kleuren zijn zoals ik het doorgegeven had . ( https://orthosystems.be/ ) Wel nog wennen om mee te stappen maar met wat opbouwen komen we er wel .

Met al die vakanties is er buiten breien en haken geen projectjes klaar geraakt . Zoals jullie al weten ben ik iemand die met verschillende projectjes bezig is dus voor er iets klaar is duurt wel langer . Ben wel overstag gegaan met de mode van deze zomer en heb een kort sjaaltje gebreid . Niet gedacht dat ik dit zo fijn vind om te dragen dus er komen er nog .

KNUFFEL TINA.

En ja . Hier zijn we weer . Geen paniek !! Heb even vakantie genomen . Even genoten van het goede weer . De camping , een dagje naar de Beekse Bergen . Had ook even rust nodig in mijn hoofd en dat is redelijk gelukt .

Hebben ook wat veranderd in ons huisje zoals een andere kast en deze in laden en inrichten is voor mij ook iets dat veel energie gekost . heeft . Ben wel zeer blij want zoals de meeste wel weten heb ik een apart interieur en hou ik van vintage meubelen . En toen ik deze kast zag was ik op slag verliefd …

Waar gaan we mee beginnen ? Met het nieuwtje op medisch gebied. Heb eindelijk mijn nieuwe vingersplints . Ze lijken niet veel anders te zijn dan mijn vorige maar toch . Ze zijn ietsje groter zodat ik mijn bovenste vingerkootjes niet meer kan overstrekken . En dat is wennen hoor. Vooral bij handwerk . Nieuwe splits betekent ook eeltplekjes op andere plaatsen van mijn vingers .En dat is in het begin afzien .

Voor de rest gaat alles zeer op zijn gemakje . Op medisch gebied gaat het redelijk oké . Het is en blijft moeilijk op gebied van eten of beter gezegd het gebrek eraan op sommige dagen . Vooral dat misselijk zijn blijft zo ambetant . Pijn is vervelend maar ik merk in mijn geval dat misselijk zijn mij zo kan uitputten . Ik wil dan gewoon liggen en niet bewegen . Ik kan en probeer ook nog te genieten van het weinige dat ik kan eten maar het blijft wel confronterend .

Ook zijn we enkele weken geleden nog eens naar de McDonald‘s geweest voor een glutenvrije hamburger . Voor mij is dat max een half broodje en weet ook dat ik dit erna bekoop met buikpijn ,misselijke en vaak diarree . Maar ik eet dit zo weinig dat ik dat er voor over heb . Ben gelukkig al getraind in plastic bakjes meenemen . Wij gaan geen voedsel verspillen.

Ik kan redelijk goed relativeren en ben gelukkig een positief persoon maar het blijft moeilijk om te leven met een lichaam dat constant tegenwerkt . Ik blijf het op sommige momenten zo moeilijk vinden dat zelf de simpele dingen niet lukken . Of toch niet zonder hulp . Het is echt niet fijn om hulp te vragen bij bv sokken aandoen . 1 kous zou nog lukken na zeer veel gevloek !! Maar ja . Ik heb twee voeten . Dat is iets dat ik probeer los te laten maar dat lukt mij niet altijd .

Hetzelfde met mijn vermoeidheid . Hoe vaak bepaalt die mijn leven .Vooral als er iets gepland is . Ik probeer er zo op te letten qua genoeg rust en slaap maar zoals jullie al weten werkt mijn lichaam graag averechts …

Zoals ik al in mijn vorige blogs schreef merk ik dat er nog altijd zo veel onbegrip is als je chronisch ziek bent . Nog altijd zijn er de vooroordelen dat je geld krijgt om niets te doen maar kijk a.u.b. naar het totaalplaatje .

Ik zou graag werken hoor . Sociale contacten. Iets betekenen voor de maatschappij . Je mag wisselen hoor . Maar dan moet je wel het totaal plaatje nemen . Ik weet ook wel dat mensen die mij goed kennen weten waneer ik moe ben of pijn heb . Maar merk wel dat mijn lach en handigheid mij soms in situaties brengt waarin ze denken dat alles wel oké is . En dat probeer ik echt te veranderen .

Maar soms wil je gewoon ,gewoon een normale persoon zijn . Niet de persoon in een rolstoel of de persoon met beperkingen .

En wil ook niet klagen en zagen want ik geniet nog altijd ten volle van het leven . Carpediem is mij echt op het leven geschreven . Maar het wil niet zeggen als ik lach dat alles oké is .

En over genieten gesproken . We zijn terug aan het kamperen !! Terug iets de doen in het weekend . En jullie weten al hoe gelukkig ik hier van wordt . Even een andere omgeving .

Genieten van een brei ,haakwerkje en een podcast . En een theetje of koffietje hoort er natuurlijk bij .

Buiten zitten hebben we nog maar voor enkele uurtjes kunnen doen maar ja . Het seizoen is nog maar juist begonnen . We gaan nog vaak genoeg kunnen genieten . Dat hoop ik toch . Dus iedereen duimen voor warm weer .

Op creatief gebied zoals naaien is er nog altijd niet veel gebeurd maar dat komt ook nog wel . Mijne Billie is nog altijd aan het wachten op zijn trui dus dat wordt nog maar eens vervolgd .

Heb wel een ander leuk project klaar . Mijn gehaakt vestje . Zeg het niet vaak maar wat ben ik er trots op . Was ook een heel werkje qua bedenken hoe en wat . Want had hier geen patroon van dus een heel werkje van veel tellen en uitrekenen .

Ook heb ik een leuk tasje gemaakt voor mijn elektrische rolstoel .Ik merkte dat mijn haken voor de tas aan te hangen redelijk laag bevestigd zijn . Dus een tas is vaak te lang . En zoals jullie mij al kennen probeer ik dan een oplossing te vinden . Bij deze dus een op maat gemaakte tas . Zeer ruim want heeft een grote bodem . En natuurlijk kies ik dan ook een vrolijk stofje . Past ook perfect bij mijn rolstoel .

Voor de rest ben ik op haak ,breigebied met verschillende projecten tegelijkertijd bezig . Ben iemand die graag afwisselend . Dus dat wordt ook vervolgd .

KNUFFEL TINA.

Hoe gaat het de laatste tijd ? Zonder het te verbloemen of het mooier te maken …

Zoals de meeste al wel weten ben ik iemand die kan genieten van het leven . Ik probeer er alles uit te halen wat maar mogelijk is . Maar makkelijk is het niet . Niet meer . En dat is zo confronterend .

Ik loop zo vaak tegen dingetjes aan waarbij ik besef dat mijn lichaam mij tegenwerkt . Ik ben redelijk koppig en vaak probeer ik bepaalde dingen eerst zelf . Maar dat is iets wat ik wel los moet laten . Niet makkelijk maar ik kan niet anders . Ik bekoop het zo vaak erna en dat is het niet waard ..

Ik vind het ook beangstigend om te beseffen dat mijn wereld veel kleiner aan het worden is . Heb een goed team rond mij . Heb leuke vrienden maar toch . Wat kan ik mij soms eenzaam voelen .

Ik heb mijn verplichtingen en taken die ik moet doen maar soms lukt dat gewoon niet . Zo vaak zijn dat belangrijke afspraken die niet geannuleerd kunnen worden en waar je met de auto naar toe moet . Maar als je een slechte dag hebt is dit een dubbele . En ik annuleer wel eens afspraken maar dat gaat niet altijd .

Ik schrijf vaak over hoe mijn leven met medische problemen en hoe vermoeiend de dagelijkse dingen kunnen zijn . Maar wat ik merk is dat het bij sommige personen niet voor te stellen is . Wat is vermoeidheid en hoe bepaalt dit mijn leven ?

Ik ben sowieso iemand die veel slaap en rust nodig heeft . Mijn wekker gaat af om 11 h en dan probeer ik op te staan . Of zoals het vaak gaat sta ik eventjes op voor medicatie ,sondevoeding en ga erna terug liggen tot de thuisverpleging er is .

Bij mij zijn de nachten het moeilijkste . Door de dag kun je sneller je gedachten verzetten en ik heb ook de pech dat ik in de nacht veel krampen en spasmes krijg . Ook zit ik met mijne Billie die zijn slaap ook nodig heeft . Als de pijnen en misselijkheid te erg is zijn maak ik hem wel even wakker maar dat doe ik maar zelden . En als je dan een afspraak hebt na maar enkele uurtjes slaap is dat zeer vermoeiend .

Hetzelfde met douchen ,eten ,…Gewoon het dagelijks functioneren . Ik vergelijk dat wel eens dat je een gezond persoon midden in de nacht wakker maakt en dan de dag laat beginnen . Dat zal ook niet vlot gaan .

Ik hou van kleine uitstapjes doen maar dan gebeurt het zo vaak dat ik thuis kom en bijna niet meer kan functioneren . Dat ik met jas en schoenen ga liggen voor even bij te komen . Vind het vooral vervelend dat dit zo onvoorspelbaar is . Wat zou ik graag een lichaam hebben met een handleiding .

Het voorbije weekend zijn wij ook naar de caravan geweest om alles klaar te maken voor ons buitenverblijf . Lakens zijn gewassen . Bedje is gedekt en nu nog wat beter weer . Of beter gezegd iets warmer in de nacht !!

Gewoon al weg in het weekend gaat mij zoveel deugd doen . Een andere omgeving . De buitenlucht . Wat kijken we hier naar uit . Alles is klaar maar nu het goede weer nog . Dus iedereen duimen op een warme lente , zomer en dat we tot eind oktober kunnen gaan slapen .

Wat zal ik ook blij zijn met wat meer zon zodat ik ook meer energie ga hebben . Want er liggen verschillende naaiprojecten die ik graag wil afmaken . Sorry voor mijne Billie zijn trui die nog niet afgewerkt is .

Gelukkig zijn mijn onderbroekjes klaar geraakt . Deze lagen er al even maar de afwerking lukte mij niet qua pijn en vermoeidheid . En ik blijf het zeggen ,ondergoed kan je niet genoeg hebben !!

Gelukkig heb ik nog brei en haak projectjes die ik al liggend kan doen of waar niet te veel energie in steekt .

En zoals de meeste al weten draag ik graag kleurtjes en motiefjes . En als je het niet in de winkel vind pimp ik het wel. Dus we nemen een saaie trui en naaien daar bloemen op . Weg simpele blauwe trui .

KNUFFEL TINA.

Iedereen weet al wat ik bedoel met genieten van de kleine gelukjes . En wat hebben we weer genoten de voorbije dagen . Even naar de sportwinkel voor mijne Billie . Wat wandelen . Gewoon simpele dingetjes maar wat ben ik blij met een kleine uitstap .

Wij doen niet echt mee met de Valentijn hype maar ja ,wij hadden geboekt voor een dagje sauna en pas erna zagen we welke datum dit was .

Hoe blij kan je mij ook maken met een dagje in de warmte !! De zeer warme sauna’s laat ik aan mij voorbijgaan maar er is nog keuze genoeg . Geef mijn maar eentje met mineraalstenen die een redelijke temperatuur heeft . Voor mij toch alleszins !! Mijne Billie zweet al na een paar minuten maar ik kan dit makkelijk een kwartiertje volhouden .

Ook hou ik zo van gewoon op een ligbedje te liggen en een boekje te lezen . Ik heb buiten mijn handdoek ook een gewatteerd dekentje bij want anders zijn deze bedden veel te hard aan mijn billen !!

Alleen blijf ik het zo frustrerend vinden dat je als persoon met een beperking zo bekeken wordt . Ik kan zo goed begrijpen dat er eens gekeken wordt maar dat er zelf commentaar wordt gegeven vind ik niet aanvaardbaar . Ik zit in de rolstoel en er komt een stukje leiding uit mij . Maar daar iets over zeggen is echt niet oké .

Het is al moeilijk genoeg om te leven met al mijn beperkingen dus ben blij dat ik dit nog kan . Ook al is het zo confronterend om te beseffen dat je toch anders bent en veel minder kan .

Zijn pas ook een nachtje op hotel in Leuven geweest want ik moest 2 dagen na elkaar voor controles in het Uz Leuven zijn . En maar goed dat we dat beslist hadden want wat was dit vermoeiend . Eindelijk is vooral het vele wachten zo uitputtend . En wie het Uz wat kent weet dat het bijna altijd uitloopt . Gelukkig zitten alle afspraken die ik had op de zelfde verdieping . Dat is zo handig .

Nu waren er controles en onderzoeken voor zowel mijn blaas neurostimulator als voor mijn peg -j sonde . Voor mijn blaas is alles gelukkig in orde en goedgekeurd en daar moet ik pas terug zijn binnen een jaartje .

De afspraak ivm de problemen met maag -darmen zijn heel wat complexer . We gaan nu proberen om te starten met medicatie zodat het braken wat minder wordt . Dat is gelukkig al beter dan het was de voorgaande maanden maar toch …

Op de meest vervelende tijdstippen vind mijn lichaam het nodig om wat er ook in mijn maag zit er uit te laten komen . Pas nog toen ik zelf met de auto reed . En ja hoor . Ik heb speciale zakjes maar te laat om deze te nemen . Heel mijn jas hing onder . Even mijn auto parkeren en proberen de jas uit te doen . Gelukkig geen vlekken na een wasmachine beurt maar toch . Alle gevoelens die er in mijn lichaam zaten heb ik gehad . Zo vervelend dat je niet op je lichaam kan rekenen . Ik heb al redelijk veel medicatie gehad en geprobeerd dus durf niet te hard te hopen op deze .

Op gebied van de sondevoeding is het eigenlijk verder doen hoe we bezig zijn maar ik moet er wel op letten dat ik al mijn calorieën binnen krijg op een dag . Een dagje weinig of niets eten moet gecompenseerd worden . Ik heb gewoon te weinig reserve om dit zo te laten . Wat mis ik het zo om gewoon te kunnen eten . Gezellig uit eten gaan en een gewone maaltijd kunnen eten . Nu is het meestal wat soep maar dat lukt ook niet altijd . Ik kan dat redelijk relativeren maar zonder nadenken iets eten gaat niet .

Ik zeg dat zo vaak maar wat zou ik gewoon eens Tina willen zijn zonder mijn beperkingen ,handicaps ,..Gewoon weg kunnen zonder eerst een hele lijst af te werken . Of verder weg kunnen rijden met de auto . Wat lijkt mij het zo fijn . Mijn beste vriendin is pas geopereerd dus verre afstanden gaat nu niet .

Gelukkig hebben we nog fijne activiteiten waarbij ik kan autorijden en daar maken we regelmatig gebruik van . Eens naar de winkel ,bibliotheek ,koffiedrinken ,..Wij amuseren ons wel .

Wat is er ook fijner dan stofjes kopen . In leuven is een stoffenwinkel uit de jaren 50 . Elke keer als wij daar zijn ga ik even langs . En wat heb ik weer leuke stofjes gekocht . Heb wat gekozen waar ik van weet wat ik er van ga maken . Het geruiten stof wordt een leuke broek en het andere een tas .

Voorlopig is er niet nieuws genaaid maar heb wel wat patronen getekend en ook benny zijn trui staat in de pas . Nu nog even een lichaam dat mee wil alsook tijd . Gelukkig kunnen we nog wat breien en haken . En daar ben ik zo ervaren in dat ik dit liggend kan . En ik werk ook aan verschillende projecten tegelijkertijd zodat het niet te saai wordt .

KNUFFEL TINA.