Achter mijn lach.

Wat een zalige zomer hebben wij al gehad . Wij hebben al zo genoten van onze vakanties en weekendjes aan de caravan . Hebben nu al 70 nachten dus dat is al redelijk veel …

Ik heb eigenlijk niet veel nodig hoor . De caravan ,warmte ,…Als je chronisch ziek bent is je eigen plekje nog het handigst . Op hotel gaan is zo complex . In ons caravannetje kan je gaan slapen en rusten hoeveel en waar je wil . Eten doe je wanneer je zin hebt . Oké ik eet niet veel maar heb wel mijne Billie die op tijd en stond zijn eten nodig heeft !!

Gelukkig is die tevreden van al de creaties die ik klaar maak . Het is zeer simpele dagelijkse kost en vaak hetzelfde maar hij klaagt niet . Als hij zijn patatjes krijgt toch niet !! Typisch een man die graag simpele Belgische kost eet !!

Er zijn tegenwoordig ook handige tools die koken iets makkelijker maken . Rijst kook ik in de microgolf . Eitjes in een eikoker en het makkelijkst vind ik mijn soepmaker . Hoe makkelijk kan je hier soep ,saus ,…mee maken . We nemen een zakje met groenten ,kruiden ,…en wat water . Je zet het machine op en 20 min later heb je soep . En er is geen gevaar dat je je verbrand met soep mixen of zo .

Dat was idd één van de redenen dat er kookhulp in huis moest komen . Ik kook zo graag maar al die handelingen zijn te vermoeiend en complex . Ik heb het lang geprobeerd met allerlei hulpmiddelen maar ooit geef je het op .

Dat is en blijft een moeilijk dingetje . Dingen uit handen geven . Nieuwe mensen toelaten die je huishouden overnemen . Ben blij met alle hulp die ik heb en krijg maar ik weet zo goed dat het anders kan .

Vooral als je enkele dagen aan de camping bent merk ik hoe rustig het kan zijn zonder alle hulp die er bijna dagelijks is . Dan komt er wel veel op mijne Billie terecht en ik wil dat hij mijn partner blijft . En niet voltijds mijn mantelzorger .

Hij doet nu wel dingetjes zoals helpen met douche ,aankleden ,…maar ik zou niet willen dat hij na zijn werk ook nog moet koken ,wassen .

Ook al lukt koken bijna niet maar toch heb ik een methode moeten aanleren om dit te plaatsen . Ik maak nu altijd mijne Billie zijn bord . En ik maak er altijd een feestje van . Ik ben zo een persoon die gezichtjes of figuurtjes maakt van het eten .

Spijtig genoeg blijft eten moeilijk voor mij . De weinige dingen die ik eet zijn onvoldoende om op de been te blijven . Het is zo frustrerend om iets te eten en er uren later nog last van te hebben . Ik blijf proberen en geniet van de kleine hapjes maar toch . Dit kleine portietje spaghetti heb ik in twee maal moeten eten en is nog niet volledig binnen gebleven.

Ik heb ook pas mijn controle gehad bij de diëtiste en de specialist in het ziekenhuis en we hebben beslist om wat dingetjes te veranderen . Ik heb nu een ander merk sondevoeding gekregen en hopelijk lukt deze . Het vervelende nieuws waar ik zeer veel moeite mee heb is dat ik voor een tijdje 24 uur per dag sondevoeding ga krijgen . Ik deed dit nu al op bepaalde dagen met veel activiteiten of als ik te weinig at maar nu is er beslist om dit voltijds te proberen .

Ik merk al een tijdje dat ik te weinig calorieën binnenkrijg . Meer spasmes ,vermoeidheid ,…Ook bij activiteiten zoals de stoelyoga werd het pittig op momenten . En dan was ik al aangekoppeld . Daarmee hoop ik dat dit gaat gaat werken .

Voor mij is dat weer een dingetje waar ik aan moet wennen . Ik moet dat altijd laten bezinken en dan pas kan ik dit plaatsen . Het is weeral iets waar ik rekening mee moet houden .

Gelukkig heb ik mijn creatieve projecten waarmee ik mijn hoofd probeer leeg te maken . Ben nu bezig met een bikini en daar moet je je hoofd bijhouden . Ik hou van uitdagingen en badkleding maken is dit wel .

Voor de rest zijn mijn onderbroekjes klaar want die lagen al geknipt klaar sinds het bouwverlof . Iets frisser weer zorgt er ook voor dat ik mijn trui heb afgewerkt . Die zullen we binnenkort weer nodig hebben .

KNUFFEL TINA.

Zoals jullie al weten ben ik een zomer mens . Ik hou van de warmte ,zonlicht ,natuur ,… Ook kan ik zo genieten van tot laat buiten blijven zitten aan de camping . En dat alles hebben wij gehad deze vakantie . En hoe fijn was dit . Gewoon genieten van elke dag .

Oké ,op sommige momenten was het wel wat te pittig qua warmte maar genoten hebben wij . Hebben voor het eerst in jaren een ventilator gekocht want in meer dan 30 graden slapen is niet makkelijk . Thuis gaat dat nog maar in een bedje van 1m50 is dat niet aangenaam .

Hebben ons zeer goed kunnen amuseren maar er zijn wel minder uitstapjes gedaan wegens het zeer goede weer maar hebben op iets frissere dagen wat geklust .

Onze ramen bleven niet meer goed open en bij ééntje gebruikte we zelf een boemboe stokje !! Dus hoe blij zijn we met nieuwe raam openers . Ook hebben we de kaders waar de verduistering en vliegengordijn in zitten veranderd . Want er is niets vervelender dan vliegende beestjes in de nacht . En Billie en beestjes vangen is geen goede match !! Het vangen wel maar hij laat ze dan los !!

Qua uitstapjes hebben we een jaarlijkse traditie . Elk jaar gaan we naar een braderie in Bergen op Zoom . En als je graag in boetiekjes winkelt is dit ideaal . Ook gaan we al jaren naar een brasserie die al bestaat van de jaren 80 . (http://58837255.swh.strato-hosting.eu/welkom/) . Zo een simpel zaakje maar met zalige koffietjes . En zoals tradities er zijn eet mijne Billie al jaren hetzelfde broodje !!

Wat heb ik deze vakantie ook genoten van de gekste creaties van moctails . Ik had een zak mojito van 3 liter gekocht en daar ben ik zeer creatief mee geweest . Vooral het drankje badkuip was eentje dat regelmatig terugkwam . Sprite ,grenadine ,fruitsap en ijsblokjes . Echt een aanrader .

Eten blijft zo onvoorspelbaar dat deze drankjes er voor zorgde dat ik toch wat calorieën binnenkreeg .

Ik heb ook gekookt hoor . Oké . Wij hebben vaak aardappelen uit de oven gegeten en dan moest ik alleen nog vlees bakken . Ook heb ik mijne Billie zijn lievelingseten gemaakt en dat was wat meer werkt . Dat is eindelijk een maaltijd pakket curry Madras uit de jumbo of ah maar echt een aanrader . Je voegt enkel kip en rijst toe en voila . Billie zeer gelukkig .

Mijne Billie is iemand die graag petanque en als hij weg is voor een tweetal uurtjes kan ik mij bezighouden met creatief zijn . Podcast op en ik verveel mij niet hoor.

Ik heb zeer veel gehaakt ,gebreid ,.. Deze keer heb ik ook mijn naaimachine van thuis meegenomen . Deze is veel praktischer om bepaalde dingetjes te naaien zoals ondergoed ,mutsjes en zelf een tas .

En van de onderbroekjes heb ik een voorraad genaaid . Het was even geleden dat ik nieuwe had gemaakt en mijn voorraad begin te slinken . Dus bij deze nieuwe vrolijke broekjes .

Ook waren er nog wat mutsjes versleten dus ja ,deze heb ik ook genaaid . Deze ook in vrolijke kleurtjes .

In mijn vorige blog schreef ik dat een bloesje aan het haken was en deze is klaar geraakt . En hoe leuk was dit projectje .

Er is toch niets fijner dan iets te kunnen dragen dat je niet kan vinden in de winkel .

Wat ben ik zo blij dat ik deze vakantie redelijk gezond gebleven ben . Buiten een cyste in mijn knie dat mij op tijd en stond lastigvalt . Niets dat wat tape niet kan oplossen .

Binnenkort heb ik weer controle in het UZ Leuven voor mijn probleem met eten en hoop zo dat deze wat stabiel gebleven is . Eten is en blijft moeilijk maar moet mij hier bij neerleggen . Eigenlijk wil ik dit niet maar besef dat ik geen keuze heb . Ik heb een haat verhouding met mijn voedingspomp maar zonder eten kan je niet leven … Gelukkig lukt kleine beetjes fruit vaak wel en daar kan ik zo van genieten . Er is niets lekkerder dan vers fruit rechtstreeks van de boer .

KNUFFEL TINA.

Er is toch niets leuker dan een vooruitzicht van 3 weken aan het caravannetje . Alles is ingepakt en we kunnen vertrekken . We moeten wel een dagje naar huis voor mijn infuus want ziek zijn neemt geen vakantie . Ook staan alle medische dingetjes klaar . Of beter gezegd ,de dozen met sondevoeding en toebehoren zijn ingepakt . En dat zijn er veel . Nu nog puzzelen waar we dit allemaal gaan zetten

Want extra medicatie en dergelijke is redelijk klein en compact en kan je in een kast zetten . Deurtje toe en je ziet het niet meer maar sondevoeding is een ander probleem . We zijn wel zéér creatief want we hebben een handige rand in ons toilet /douche ruimte . En daar kunnen we voor één weekje flessen zetten . Wel opletten als je nachts naar het toilet moet want ze staan wat wiebelig !!

Dat zijn ook zaken waar je rekening mee moet houden als je vertrekt op vakantie . Vooral met de kleine spullen die je nodig hebt is het uitrekenen . Zoals leidingen ,spuiten ,kompressen ,…En ja . Sommige dingen kun je kopen maar heb toch liefst mijn eigen merk voor bv kompressen en die vind je niet overal .

Wat hoop en duim ik dat we een fijne vakantie gaan hebben met mooi weer . Bouwverlof staat bekend om zeer wisselvallig weer . Oké , boven de 30 is wat te pittig voor mijn longen maar we gaan niet klagen . Er is niets fijner dan wakker worden met de zon in je ogen . Wij hebben rolgordijnen maar met dit weer moet je profiteren van de dag . Wij slapen graag uit en houden zo van snoezen maar als we weten dat we buiten kunnen ontbijten staan we op tijd op . Niets fijner dan een dutje in de namiddag .

Wat hopen we ook een vakantie zonder problemen op medisch gebied . Want dat hebben we al genoeg gehad de voorbije maanden .

Een weekje of twee geleden heb ik nog eens een bezoekje gebracht aan het spoed . Ik werd wakker van even rusten en mijn enkel was zo pijnlijk , blauw ,..en kon er zelf niet meer op steunen . Ik heb zeer slechte enkels die vaak pijnlijk en dik zijn maar dit herkende ik totaal niet .

Na labo ,echo ,foto’s ,…was de diagnose dat ik mijn enkel gekneusd had in mijn slaap . Waarschijnlijk heb ik in mijn slaap verkeerd gelegen en bij wakker worden zijn mijn ligamenten overstrekt . Gelukkig was de ergste pijn na een weekje over maar merk nog altijd dat het niet genezen is . Zal ook iets zijn dat niet meer weg gaat …

Het ook pas controle gehad bij de reumatoloog en heb nu medicatie gekregen die ik kan innemen als ik extreme krampen ,spasmes heb in mijn voeten . Deze mag ik alleen innemen als ik geen auto meer ga rijden dus dat wordt nog nadenken wanneer en hoe .

Misschien een gelukje bij een ongeluk maar meestal heb ik dit in de avond of als ik in mijn bed lig . Maar dan nog . Je kan dat vergelijken met krampen in je kuit maar dan veel erger . Ik heb dan meestal ook de pech dat heel mijn voet in kramp schiet maar dat elk deeltje naar de andere kant wil !! Dus hoop dat deze medicatie iets of wat gaat helpen .

Met al de problemen met mijn enkel is er weeral maar eens geen tijd geweest om mijn naaiprojecten af te maken . Heb wel alles klaarstaan om mee naar de camping te nemen . Dus kan mij daar ook bezighouden . Dus wordt nog maar eens vervolgd .

Wel is er tijd genoeg geweest om te haken . Verschillende projecten tegelijkertijd want anders vind ik het te eentonig . Ik ben iemand die houd van kleding met kleur of kleding die iets of wat speciaals is . Hoe meer kleurtjes hoe liever !! En deze vind je niet zo vaak .

Bij mij is ook het probleem dat als ik iets leuk vind ik ook struggel met mijn medische problemen . Zoals knopen , ritsen ,.. Oké ,als ik het zo mooi vind en het is niet te moeilijk koop ik het wel . Mijn omgeving weet al dat ik soms vraag om mijn broek toe te doen . Ik probeer het eerst zelf maar na een tijdje geef je het gefrustreerd op !! Heb pas nog een lange jurk gekocht en hoe leuk en mooi staat die mij wat maar wat met de leiding van de sondevoeding ? Gelukkig ben ik creatief en heb een opening in mijn zijnaad gemaakt . Probleem opgelost .

Degene die mij langer volgen weten dat ik vorig jaar ook zo een vestje gehaakt heb in het paars . Maar deze is dunner en nu ook eens niet in het roze of paars !!

Heb nog wat garen over en dat wordt een bloesje . Ook met van die granny vierkantjes . Wel een andere kleurencombinatie want anders wordt het wat ééntonig . Ik weet al wat ik deze vakantie ga doen . Ga mij niet vervelen qua hobby’s .

KNUFFEL TINA .

Misschien een wat gekke manier om mijn blog te starten maar wat ben ik zo dankbaar dat jullie mijn blogs graag lezen . Wat ben ik ook blij dat jullie de moeite nemen voor al de lieve reacties en berichtjes te schrijven . Wat doet dat deugd om die elke keer te mogen lezen .

De naam voor mijn blog was zeer vlug gekozen omdat ik iemand ben die positief is maar mij durf te verschuilen achter mijn lach . Ook merkte ik dat er nog altijd zoveel onbegrip is qua chronisch ziek zijn of hoe het is om te leven met een beperking ,handicap,…Of hoe je het ook wil noemen . Het wil niet zeggen dat als je een handicap hebt je geen waardig lid bent van de maatschappij . En dat is spijtig iets waar ik wel eens tegenaan loop …Ik blijf het zeggen . Het is niet dat mijn lichaam niet mee wil dat mijn hoofd niet oké is . Dat is één van de weinige dingen die het nog goed doen !!

Ik ben ook een levensgenieter . En ik blijf alles uit het leven halen . Vind het nog altijd zeer confronterend om te merken dat wat vorige zomer nog kon nu moeilijker gaat . En sommige dingetjes lukken mij zelf niet meer . Ben pas nog een tweetal dagen alleen geweest aan ons caravannetje en daar merkte ik dit zeer hard . Gelukkig was het toen mooi weer maar toch . Vooral aan de simpelste dingen zoals flessen open doen , aankleden ,… Lijkt zo iets banaals maar toch . Ik heb gelukkig hulp genoeg maar toch . Gewoon zelfstandig alleen kunnen zijn mis ik toch …

Ook vind ik het nog altijd moeilijk om te leren omgaan met vermoeidheid . Je moet maar eens een drukke agenda hebben en dan een slechte dag hebben . Ik probeer dan wel om afspraken te verzetten maar dat gaat niet altijd .

En het zijn die momenten dat ik gefrustreerd raak als mensen zeggen dat je er toch goed uit ziet want je bent toch buiten …Voor die opmerkingen heb ik mijn visitekaartjes achter de hand .

Wat hebben wij ook weer genoten van enkele dagen vakantie aan de zee . Zoals jullie al weten zijn we buiten onze caravan ook dol op de zee .

Normaal vieren we onze huwelijksverjaardag niet maar denk dat we daar nu eens verandering in brengen . Elke gelegenheid dat we kunnen vieren gaan we doen . En 21 jaar getrouwd zijn is toch al iets .

En wat hebben we deze vakantie ook gedaan ? Zeer veel ijsjes eten . Ik kan niet veel eten maar ik reken een ijsje als hoofdmaaltijd !! En vooral als ik dit kan eten met een glutenvrij hoorntje . Echt een aanrader als je in de Haan bent . https://www.ijsrene.be/nl/ .

Ik ben eigenlijk een gewoonte persoontje . Elke keer als we er zijn doen we bijna hetzelfde . Zeer veel wandelen ,winkelen ,..maar ook veel dutjes . Elke keer als we in Bredene zijn vinden we wel nieuwe plaatsjes uit . Moeten wel opletten dat het iets of wat toegankelijk is met de elektrische rolstoel . Deze keer heb ik mij maar één keertje vastgereden . Maar zelf dan zien we de humor er van in .

We hebben toen wel een ander pad gevonden en zijn toch geraakt waar we wilde zijn . Die dag hebben we bijna 6 km gewandeld . Ik gerold en Billie gewandeld !!

Ook houden wij van schelpjes zoeken . Heb al een hele verzameling van al die jaren dat we aan de zee komen . Vooral mijne Billie doet dit want wandelen in het zand is pittig als je wankele benen hebt .

Ook gaan we elke keer een dagje winkelen . Jullie kennen mij al . Ik ben iemand die houd van speciale kleding en daar hebben ze verschillende winkeltjes die dat hebben .

En ja , wat eten we als ook als we in Oostende zijn ? Gluten -lactose vrije pannenkoeken . Ik eet dit zelden want dit blijft zeer zwaar voor mijn maag maar wat kan ik genieten van elk hapje . ( https://tearoomgeorges.be/) Dank ook aan een handige peg -j sonde die ik hen waardoor ik het teveel aan maagsappen ,…kan uithalen .

Eten is en blijft moeilijk maar van het weinige dat lukt geniet ik er ook van . Sommige dingetjes lukken niet meer maar ik durf dingen te kauwen en terug uit te tuffen . Niet al te smakelijk maar ik mis sommige smaken te hard …

Ook hebben we genoten van terrasjes doen . Moctails drinken ,.. En aangevallen worden door een meeuw !! Mijne Billie wilde graag een hamburger eten maar daar had de meeuw ook zin in . Gelukkig had hij deze stevig vast maar dan nog . Een kras op zijn oor was het resultaat . Was al blij dat ik het niet was !!

Binnenkort begint ook het bouwverlof en wat kijken wij hier naar uit . 3 weken aan de caravan . Even tijd voor elkaar . Geen verplichtingen . Alleen petanquen zou mijne Billie zeggen !! We komen wel naar huis voor medische verplichtingen zoals mijn infuus ,kine ,..We plannen alles op één dag en dat is wel pittig hoor . Chronisch ziek zijn neemt spijtig genoeg geen vakantie .

Deze keer kan ik niet eindigen met iets nieuw op creatief gebied . Ben nog altijd bezig met verschillende brei ,haak projecten . Ga binnenkort wel beginnen aan een bikini . Als ik geen leuk model in de winkel vind maak ik het zelf . Heb speciaal badstof gekocht dus dat gaat een leuk projectje worden . Ik doe dat niet vaak aan maar is wel handig om in huis te hebben . En er is niets fijner dan goed passend badkleding. Heb ook wat mutsjes klaarliggen om genaaid te worden want geraak wat door mijn voorraad .

KNUFFEL TINA.