Categorieën
Achter mijn lach

Leven met pijn,beperkingen..

Zo vaak krijg ik de vraag hoeveel pijn ik heb ? Of wat houd mijn pijn juist in? Hoe beleef ik pijn ? Hoe beperkt mijn pijn mij? Pijn is voor iedereen anders . Iedereen beleefd en voelt dat ook anders . De ene persoon kan daar goed tegen en de andere ja, niet. Het is gewoon met pijn leven is moeilijk ,zeeeer moeilijk. Pijn bepaald gewoon je hele leven. Bij alles wat je doet of zelf niet doet . Hoe dat je met pijn leeft of kan leven is ook voor iedereen anders . Sommige kunnen dat gewoon niet. Of willen dat niet .Hoe goed je ook je best doet ,de hele dag achtervolgd je dat . Of je dat wil of niet. Ik heb ook moeten leren om mijn pijn wat te negeren. En neen , bij mij lukt dat ook niet altijd. Tot spijt en frustratie van sommige personen rondom mij !! Ik weet niet hoe ik dat doe . Ik kan gewoon geen tips geven omdat zoals ik hierboven al schreef pijn is iets zeer persoonlijk .Ik vind vooral dat je duidelijk maar vooral eerlijk moet zijn tegen je dokters,.. over hoe jij je voelt . Als het echt niet meer gaat vertel dat gewoon . Ik ben daar ook niet altijd even goed in maar als je eenmaal in dat cirkeltje zit is het niet makkelijk om er uit te komen…

❤️.

Ik ken mijn lichaam al redelijk goed ( soms iets te goed) en weet meestal ook wat er gebeurt als ik mijn grens over ga. En dat verschilt ook per dag . Spijtig genoeg merk ik het soms te laat op en dan ja. Gewoon liggen en als het echt te erg is medicatie extra nemen. Ik vind het vervelende aan mijn lichaam dat ik soms die vermoeidheid en pijnaanvallen niet voel aankomen. Dan heb ik bv een redelijk rustige dag gehad en dan toch moet mijn lichaam mij komen pesten…En ja. Dat is altijd op momenten dat dit mij niet uitkomt. Ik ben iemand die alles probeert te plannen op een dag en dan kan ik zo boos worden als het niet lukt omdat mijn lichaam vervelend doet..

Pijn is zo vervelend en zelf frustrerend op veel momenten maar de beperkingen die ik heb zijn vaak moeilijker. Ik denk daar wel eens over na hoor. Wat als de dingen die ik graag doe mij niet meer gaan lukken.. Bv ,zelf mijn kleding naaien,..Ik doe dat nu al aangepast maar stel dat het echt te moeilijk wordt ..Creatief zijn geeft mij levensvreugde. Ik hoor soms van mensen om hier nog niet over na te denken maar dat vind ik mijn kop in het zand steken . Ik heb nog redelijk wat andere creatieve dingetjes maar toch ..Ik weet ook wel van mijzelf dat wat ik nu als de grens zie ik het toch kan aanvaarden als het zover is.Of toch proberen te aanvaarden. Sommige dingen blijven toch pijn doen dat ik die niet meer kan doen. Wandelingetjes in de Ardennen, met een tentje gaan kamperen,..Of zelf met het vliegtuig blijft niet haalbaar.Hoe graag zou ik willen vliegen…Ah,ja. Aan sommige dingen kun je gelukkig wel een mouw passen . Dansen op 1 tegel met mijne Billie die mij goed vasthoud werkt perfect hoor . Wordt je wel goed duizelig van na meer dan 1 muziek nummertje!! Of ontdekken dat je hand in hand kan wandelen als je met de elektrische rolstoel op stap bent. ( nu nog een man met minder last van zweethandjes !). Ja,je wordt creatief hoor.

Wat verlang ik naar terug warmer weer🌈.

Zoals iedereen wel weet ben ik een grote fan van zelfgemaakt ondergoed. Daarmee dat ik het mij nu iets moeilijker wil maken. Bovenstuks,.. En ja. Een bikini en bh-top . Het was een heel project met zeer veel speltjes,handwerk,..maar wat ben ik er zo blij mee . Volledig op maat gemaakt ,volledig gevoerd en zit zo zalig . Zoals de meeste wel weten heb ik al wat operaties achter de rug en wat is het dan fijn om iets goed passend aan te kunnen doen.

Bh-top.
Bh-top.
KNUFFEL TINA.
Categorieën
Achter mijn lach

Profiteren..

Ik krijg zo vaak de vraag waarom ik eigenlijk begonnen ben met bloggen. Eigenlijk zijn er verschillende redenen. Allereerst natuurlijk om te laten zien dat er achter mijn lach veel meer zit dan de meeste mensen denken en weten . Ook om te laten zien hoe het is om te leven met (complexe) medische aandoeningen. Ook hoe iemand kan leven met een zware rugzak . Mijn blog is er ook om lotgenoten te zoeken,elkaar tips te geven en elkaar te steunen . En natuurlijk om mijn creatieve projecten te laten zien waar ik zo trots op ben.

Ik wil met deze blog het ook hebben over de taboes, de vooroordelen,oordelen,commentaar,…die mensen zo vaak hebben over chronisch zieken. Vooral de mensen zoals in mijn geval horen dit vaak. Iemand die niet werkt en altijd thuis is. Hoe vaak moet ik horen dat dit zo leuk moet zijn . Heel de dag winkelen,koffietje drinken,tv kijken,..Of mensen die vlakaf zeggen dat iedereen die wil kan werken. Die niet werken zijn profiteurs. Of de commentaar dat wij te veel inkomsten krijgen. Ik krijg natuurlijk mijn invaliditeitsuitkering en nog wat andere vergoedingen maar daar spring je niet ver mee hoor . Therapieën die niet worden vergoed, medicatie die bijna niet wordt terugbetaald, supplementen,..Of hulpmiddelen zoals medicatie doosjes, krukken, aangepast bestek,..En kan nog even doorgaan wat niet wordt vergoed .Wat zou ik zo graag liever gaan werken ipv elke dag vechten tegen vermoeiend, misselijkheid, pijn, spasmes ,weinig sociale contacten, vaak eenzaam zijn,…Maar als ik eens een iets of wat goede dag heb of mij zelf super slecht voel maar buiten moet zijn hebben de mensen graag een oordeel klaar. Zolang ik (wij) geen hulp krijgen moet ik gewoon dingen doen die ik eigenlijk niet kan of te moeilijk zijn. Maar het moet gewoon . Mijne Billie moet werken en ik wil zo graag mijn zelfstandigheid proberen te behouden. Ik sta zoals jullie weten op een wachtlijst voor hulp maar het is weeral maar eens in de media geweest dat er weer problemen zijn en voorlopig kunnen wij alleen wachten. Wat kan ik dan zo boos en verdrietig worden als ik bepaalde tv programma’s zie waarbij de mensen hulp en begeleiding krijgen om hun leven te helpen organiseren en dat ze er gewoon hun voeten aan vegen.Wat zouden wij graag hulp krijgen . Hoe vaak moet ik uren telefoneren,e-mailen ,..naar instanties. Bij ons komen ze het niet zeggen als je recht hebt op iets . Zoek het maar zelf uit . Bij de aanvraag van onze nieuwe auto hebben we meer drie verschillende instanties moeten raadplegen .

Juist zoals zo vaak in de media wordt gesproken over discriminatie. Het gaat bijna altijd over de zelfde doelgroepen en neen, meestal niet de mensen met een beperking of handicap. Hoe vaak worden mensen met een handicap gediscrimineerd ? Hoe vaak wordt ik nagestaard, uitgelachen zelf, of ja de eeuwige commentaar. Voor wat moet ik parkeren op een mindervaliden parking ? Ik zie er toch niet gehandicapt uit durven ze dan te zeggen. Meestal ben ik nog niet uit de auto. Je moet al eens een poging doen om met de auto buiten te komen en dan moet je op zoek naar een mindervaliden plaats. Hoe vaak in deze tijden zijn deze bezet met winkelkarretjes ,tenten, of ze nemen ze gewoon weg omdat de straat autovrij geworden is ? De keren dat ik met lege handen terug naar huis ga omdat ik niet in de buurt kon parkeren kan ik niet meer tellen.

Ook één van dingen die ik zo graag de wereld wil uit helpen is dat de mensen vaak de verkeerde interpretatie hebben hoe iemand die chronisch ziek is of een beperking heeft er moet uit zien . En hoe dat dit is dat ben ik totaal niet. Gewoon even een test zou ik zeggen .Op welke foto voel ik mij doodmoe,misselijk en heb ik zelf extra pijn medicatie moeten nemen ? Neen, niet de foto waarbij ik in mijn bedje lig . Oké , ik voel mij nooit 100% maar ik ben iemand die trots is op mijzelf.

Quility time met mijn zusje olga.
Op chronisch ziek en pijn staat geen gezicht ..
Zo trots op mijn zelfgebreide vestjes…
❤️.
❤️.
❤️.

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Triestig.

Allereerst mercikes voor al jullie berichtjes,.. op mijn vorige blog. Dat heeft mij zo veel goed gedaan. Gewoon beseffen dat jullie mij steunen en begrijpen. Het blijft wel raar dat de meeste onder jullie hetzelfde denken maar niet dat durven uitspreken. Eigenlijk wel spijtig dat je tegenwoordig je eigen menig niet mag uitspreken …

Hoe het nu gaat met mij ? Moeilijk,zeer moeilijk. Een lichaam dat totaal niet mee wil. Ontstekingen en pijn die mij vaak wakker houden. Spasmes om tegen de muren te lopen. Vermoeidheid die mij vooral als het niet uitkomt lastig valt. Een neurostimulator die een eigen willetje heeft,..Maar het grootste dingetje is vooral dat ik merk dat ik bepaalde dingen die ik al jaren in mijn rugzakje heb gepropt om nooit boven te komen mij terug verdrietig maken . Vooral de keuze die wij ooit moesten maken om nooit ouders te kunnen worden zijn zo pijnlijk . Nooit geen mama en papa zijn. Wij hebben hierboven een sterretje die wij bloem genoemd hebben en ik merk dat ik dit niet oké heb verwerkt en natuurlijk ook het is de periode dat de geboortekaartjes, aankondigen,.. rond onze oren vliegen. Pas op, ik gun iedereen een wolk van een baby en zelf meer dan ééntje maar het blijft moeilijk .Ik vind dat niemand mag oordelen hoeveel verdriet iemand mag hebben qua tijd wanneer je een kindje verliest. Of het stilzwijgen. Kriebels krijgen wij hiervan. En het blijft ook pijn doen omdat de meeste mensen het negeren of minimaliseren.En ja, wij zijn zo gelukkig met ons getweeën en kunnen doen en laten wat we willen maar toch. Die vraag en opmerking krijgen wij ook vaak. Als je hier niet zelf voor gekozen hebt blijft dit zo een gemis is ons hart 💔. Er wordt nu vaak in de media gesproken over de naam miskraam te veranderen in vroeg zwangerschapsverlies en daar kan ik zo achter staan.

Gelukkig hebben wij nog onze caravan waar we terug naartoe kunnen . Daar kunnen wij onze gedachten verzetten en hebben we quility time. Gewoon daar wakker worden geeft al rust. Gezellig bij babbelen,koffie drinken maar vooral voetjes omhoog. Hopelijk blijven de grenzen nu open want wij zitten daar zo veilig op ons stukje grond. Daar telt hetzelfde als thuis. Handjes ontsmetten ( zeer veel !!), mondmaskers,minstens 1.5 m,.

Quality time met rumicub.

Zo blij dat ik ook ben want heb eindelijk een nieuw naaimachine. Zo zalig dat deze werkt. En deze is ook zo stil.Wel wennen want heb zeer veel extra programma’s. Heb nu ook een paar leuke snufjes. Zoals mijn draad die automatisch in de naald gaat. Of dat hij zelfstandig recht kan stikken. Zo een zin heb ik in veel nieuwe projectjes om hem volledig te leren kennen. Achter mijn naaimachine zitten blijft bij mij met een wekker maar ben nog altijd zo fier als iemand vraagt waar een kledingstuk van komt. Gelukkig heb ik nog andere hobby’s zoals breien die ik al liggend kan uitvoeren . Ben nu met een vestje bezig en nog één mouw en dan is deze klaar. Het volgend breiproject wordt ook een vestje maar dan met een speciale steek. Gelukkig hebben we een patroon en gelukkig YouTube maar dan nog.

Mijne Billie heeft ook weeral wat stofjes mogen kiezen en voila !! Natuurlijk gezellig kleurig en met motiefjes . En shirts kan je nooit genoeg hebben. Ik ga natuurlijk voor de restjes en daar passen juist onderbroekjes uit.

Er verwacht er eentje zomer.

Voor mij heb ik eindelijk een bloesje klaar. Nu nog hopen op mooi weer want het is een fris stofje . Van dit modelletje ga ik nog eentje maken maar dan met korte mouwtjes. Ben momenteel ook bezig met patronen tekenen. Heb nog verschillende leuke basis stukken die ik wil maken. Heb eindelijk na lang zoeken een leuk stofje gevonden voor een poncho te maken. Als ik met de elektrische rolstoel weg ga heb ik altijd frisjes en een dekentje is vervelend en om eerlijk te zijn past dat niet bij mij. Oeps!! Dit stofje is buiten warm ook waterdicht dus twee vliegen in één klap. Gaat wel een heel project worden maar ik merk bij zo een dingen dat je het beter zelf maakt. En natuurlijk als je het zelf maakt is het veel goedkoper. Dat is met de meeste hulpmiddelen zo . En neen. Dat wordt niet vergoed .

Frida blouse uit la maison Victor.
Niets beter dan zelfgemaakte broekjes.

KNUFFEL TINA.