Categorieën
Achter mijn lach

Ander leventje ? (13september)

Allereerst mercikes voor jullie talrijke lieve berichtjes op mijn vorige blog over mijn goedkeuring en het starten met mijn budget. https://www.onafhankelijkleven.be/pvb

Ben nu op zoek in het zeer ingewikkelde wereldje van wat,wanneer,hoeveel,.. hulp. Gelukkig heb ik een coach die mij helpt want wat is dit complex . En ja ,wat doet dit met mij of beter gezegd met ons om weeral maar eens dingen uit handen te moeten geven of beter gezegd mensen extra toe te laten in ons leven ? Aan de ene kant zijn we zo blij maar aan de andere kant ? Het is moeilijk. Het is gewoon al zo confronterend om te beseffen dat je een lichaam hebt dat niet mee wil werken. Een lichaam waarvan ik weet dat nooit beter wordt . Integendeel, het gaat zelf achteruit zonder dat ik hier maar iets over kan beslissen. En ja, ik ben daar vaak zeer boos over . Of zelf angstig .Nooit weet ik wat de volgende dag mij brengt . Is er iets medisch veranderd ? Of weeral maar eens ontstekingen of infecties zonder dat ik iets speciaals gedaan hebben. Ik heb ook dromen en verlangens en die moeten afgeven is niet makkelijk. Ik hoop gewoon zo dat ik met alle extra hulp terug meer activiteiten kan doen die ik nu vaak moet uitstellen wegens te veel pijn,spasmes,energie,..

Ik besef wel dat ik zeer blij mag zijn met het team rond mij (ons) die ons altijd steunt, beschermt,helpt,…. Personen die mij gewoon als mens ziet met mijn eigen normen en waardes . Die ook beseffen dat het moeilijk is dat ik zo veel dingen uit handen moet geven. Zo vaak hoor ik bij andere dat er beslissingen genomen worden waar de persoon zelf niet achter staat. Zo boos wordt ik hier van . Oké, ik begrijp ook wel dat het soms niet anders kan maar maak dan goede afspraken. Oeps voor mijn team. Ik ben nogal koppig ,heb een eigen mening en mijne Billie kent mijn grenzen ook ..Ik heb ooit maanden gevochten tegen het feit dat er thuisverpleging moest komen. Alle argumenten heb ik toen gehoord. En genegeerd !! Tot ik uit bad viel en er iets brak in mijn heup. (Vraag niet hoe je uit een bad kan vallen, ik kan dat !!) . Ja, toen was het gedaan met neen zeggen. Voordat ik naar huis mocht uit het ziekenhuis moest er thuisverpleging zijn..En neen, fijn is dat nog altijd niet niet maar gelukkig besef ik nu wel hoe nodig dit is . Ik krijg nu al enkele jaartjes thuisverpleging en moet zeggen dat het went . Het is misschien wat gek uitgedrukt maar je aanvaard het. Je moet wel..Hetzelfde met hulpmiddelen. Daar moet ik ook altijd even over nadenken.

Gewoon genieten ❤️.
Altijd plezier op de camping !!!

De dingen waarvan ik zo gelukkig kan worden zijn bij mij zo simpel . Gewoon al buiten zijn doet mij al zo veel. De weekendjes op de camping, terug stoffenbeurzen ,koffietjes gaan drinken met de elektrische rolstoel,..Binnenkort zit het seizoen van kamperen er weeral op en daar kijk ik echt tegen op . Terug saaie weekenden. En ja, vanaf oktober terug meer medische dingetjes. Controles in ziekenhuizen die ik zelf uitgesteld heb omdat ik het allemaal wat beu was. Ja,soms ben ik het gewoon beu dat er constant aan mij gezeten wordt . En neen, de meeste onderzoeken doen geen pijn maar zijn gewoon vervelend. En daar heb ik geleerd dat ik bij onderzoeken die uitgesteld kunnen worden ik soms deze beslissing neem. Mijn eerste onderzoek van de vele in rij is gelukkig achter de rug. Controle oogheelkunde. Weeral goedgekeurd voor 6 maand dus dat is leuk nieuws. Ik heb eindelijk ook de moed en tijd gevonden om mijn poncho af te maken. Wat ben ik zo blij met de resultaat. Was wel echt een pittig werkje hoor. Hoeveel stof dat hier in kruipt .Hoop dat ik hem nog niet te vlug ga nodig hebben voor de regen . Zoals ik al schreef in mijn vorige blogs was ik ook bezig met een trui te breien. En tadaa, deze is eindelijk klaar. Qua patroon was hij pittig maar zo blij dat ik doorgezet heb. Ben er zo blij mee.

Zelfgebreide trui.
Trui uit alpaca garen.

Ook eindelijk nog iets gemaakt voor mijne Billie. Hij vroeg een pyjama broek en hij kreeg er eentje. En,ja. Ik kom het niet laten om onze Ben de beer ook in het nieuw te steken !! De volgende projectjes liggen ook al klaar en dat gaan ook weer leuke dingetjes zijn . Een kleine tip. Er zit weeral een jasje bij. Degene die mij kennen weten dat ik dol ben op jasjes . En ja, oeps . Ook op ondergoed maken!!

Poncho.
Poncho.
Zo blij ermee 🌈.
Tasje voor de poncho .
❤️🌈.

KNUFFEL.

Categorieën
Achter mijn lach

Zeer leuk nieuws .(28juli)

Helemaal zen en …. uitgeregend . Zo genoten van het bouwverlof aan ons caravanetje . Alleen het weer. Wat was dit ? Typisch Belgisch zullen we maar zeggen zeker. Alhoewel ,dit jaar was bouwverlof wel zeer pittig qua weer hoor. Zelf voor mijne Billie was het bij momenten te fris. En voor hij koud heeft . Lang geleden dat we nog zo veel regen en kou gehad hebben. Maar ja, je weet,als ik maar weg ben is het voor mij al oké. Natuurlijk wel liefst geen regen en warm maar we hebben het niet voor het zeggen hè . En, ja. Eerlijk . Voor het voor mij warm genoeg is hebben de meeste al last van een hittegolf !! Oeps. Wat wil ik zo graag korte kleedjes kunnen aandoen. Mijn benen zijn nog niet kunnen bruinen deze zomer. Lang leve zelfbruiner !!

❤️
🌈☀️
-boekje,koffietje,..

Zoals het weer was op vakantie is geweest was was mijn lichaam ook… Eerst een paar daagjes ziekjes geweest van mijn vaccin en tegen dat beter was kreeg ik een verkoudheid. Eentje waarbij ik met alle middelen die ik gelukkig had zelf te boven ben gekomen zonder extra antibiotica of cortisone !! Wel veel meer aerosols,puffers,…En vooral eentje van voetjes omhoog en geen inspanning doen. En natuurlijk zoals jullie al weten weeral zo veel last van misselijkheid. Dus ik ben iemand die niet op dieet moet na een vakantie.

En ja, ik heb een zeeeeer leuk nieuwtje. Eentje waarover ik niet durfden te hopen of te dromen. Zelf mijn team rondom mij kan niet begrijpen hoe snel maar ga absoluut niet klagen . Nu het grote nieuws. Zoals jullie al weten sta ik op een wachtlijst voor pgb. Dat is een budget om hulp te kunnen inkopen. ( https://www.onafhankelijkleven.be/pvb). En ja, zoals ik al schreef in vorige blogs duurt dit jaren voor dat je dit krijgt. Maar ik heb pas een brief ontvangen dat ik mag starten met het budget !!! Zo blij dat wij nu zijn. Ik sta nu twee jaar op de wachtlijst en dat is naar Belgische normen zeer kort. Binnenkort start ik met een coach die mij gaat helpen met hoe en wat . Want het is zeer ingewikkeld in het begin. Wat kijk ik hier naar uit . Terug wat meer hoop naar de toekomst toe. Want iedereen die mij kent weet wat er achter mijn lach zit. Wat merk ik zo vaak dat ik dingen doe die ik beter niet kan doen. Maar dat het soms niet anders kan dat ik ze doe. En ja, dat bekoop ik mij zo vaak achteraf . Ik ben juist voor het bouwverlof op controle geweest bij de neurochirurg voor mijn rug en nek. Ik krijg binnenkort een nieuw rugkorset dus moest sowieso bij hem langs . Ik moet meer letten op de tijd dat ik rechtzit. Ik merk dat als ik maximaal 4 h rechtzit ik zoveel pijn krijg in mijn nek dat ik gewoon moet platliggen . Ook kan mijn lichaam mijn hoofd niet meer dragen zodat ik naar omhoog moet kijken. Ik heb de laatste tijd ook gemerkt dat buiten de extreme hoofdpijn mijn rechter oog zeer klein wordt . Daarmee dat ik nu zo blij ben dat ik binnenkort extra hulp kan krijgen zodat ik de dingen die ik nu zelf doe uit handen kan geven..Wat hoop ik dan dat ik mij op mijn weinige goede dagen meer creatief kan bezighouden .

Ik heb de laatste tijd niet meer zo vaak achter mijn naaimachine kunnen zitten dus was zo blij dat het weer lukten. En ja, als je door je voorraad ondergoed zit moet ik er nieuwe maken !! Ben ook bezig met een salopette maar de broekjes gingen voor. Heb voor mijne Billie zo een leuk stofje gekocht voor een zwemschort . Zo benieuwd als dit klaar gaat zijn . Ben ook bijna klaar met mijn zelfgebreide trui. Eindelijk ,ja. Als hij klaar is plaats ik een foto. Dan zie je waarom het lang duurden voor hij klaar was. Zeer dunne breinaalden en een moeilijk patroon zorgden dat ik met verschillende breiprojecten tegelijkertijd bezig was.

KNUFFEL TINA.
Categorieën
Achter mijn lach

Leven met pijn,beperkingen..(22 juni)

Zo vaak krijg ik de vraag hoeveel pijn ik heb ? Of wat houd mijn pijn juist in? Hoe beleef ik pijn ? Hoe beperkt mijn pijn mij? Pijn is voor iedereen anders . Iedereen beleefd en voelt dat ook anders . De ene persoon kan daar goed tegen en de andere ja, niet. Het is gewoon met pijn leven is moeilijk ,zeeeer moeilijk. Pijn bepaald gewoon je hele leven. Bij alles wat je doet of zelf niet doet . Hoe dat je met pijn leeft of kan leven is ook voor iedereen anders . Sommige kunnen dat gewoon niet. Of willen dat niet .Hoe goed je ook je best doet ,de hele dag achtervolgd je dat . Of je dat wil of niet. Ik heb ook moeten leren om mijn pijn wat te negeren. En neen , bij mij lukt dat ook niet altijd. Tot spijt en frustratie van sommige personen rondom mij !! Ik weet niet hoe ik dat doe . Ik kan gewoon geen tips geven omdat zoals ik hierboven al schreef pijn is iets zeer persoonlijk .Ik vind vooral dat je duidelijk maar vooral eerlijk moet zijn tegen je dokters,.. over hoe jij je voelt . Als het echt niet meer gaat vertel dat gewoon . Ik ben daar ook niet altijd even goed in maar als je eenmaal in dat cirkeltje zit is het niet makkelijk om er uit te komen…

❤️.

Ik ken mijn lichaam al redelijk goed ( soms iets te goed) en weet meestal ook wat er gebeurt als ik mijn grens over ga. En dat verschilt ook per dag . Spijtig genoeg merk ik het soms te laat op en dan ja. Gewoon liggen en als het echt te erg is medicatie extra nemen. Ik vind het vervelende aan mijn lichaam dat ik soms die vermoeidheid en pijnaanvallen niet voel aankomen. Dan heb ik bv een redelijk rustige dag gehad en dan toch moet mijn lichaam mij komen pesten…En ja. Dat is altijd op momenten dat dit mij niet uitkomt. Ik ben iemand die alles probeert te plannen op een dag en dan kan ik zo boos worden als het niet lukt omdat mijn lichaam vervelend doet..

Pijn is zo vervelend en zelf frustrerend op veel momenten maar de beperkingen die ik heb zijn vaak moeilijker. Ik denk daar wel eens over na hoor. Wat als de dingen die ik graag doe mij niet meer gaan lukken.. Bv ,zelf mijn kleding naaien,..Ik doe dat nu al aangepast maar stel dat het echt te moeilijk wordt ..Creatief zijn geeft mij levensvreugde. Ik hoor soms van mensen om hier nog niet over na te denken maar dat vind ik mijn kop in het zand steken . Ik heb nog redelijk wat andere creatieve dingetjes maar toch ..Ik weet ook wel van mijzelf dat wat ik nu als de grens zie ik het toch kan aanvaarden als het zover is.Of toch proberen te aanvaarden. Sommige dingen blijven toch pijn doen dat ik die niet meer kan doen. Wandelingetjes in de Ardennen, met een tentje gaan kamperen,..Of zelf met het vliegtuig blijft niet haalbaar.Hoe graag zou ik willen vliegen…Ah,ja. Aan sommige dingen kun je gelukkig wel een mouw passen . Dansen op 1 tegel met mijne Billie die mij goed vasthoud werkt perfect hoor . Wordt je wel goed duizelig van na meer dan 1 muziek nummertje!! Of ontdekken dat je hand in hand kan wandelen als je met de elektrische rolstoel op stap bent. ( nu nog een man met minder last van zweethandjes !). Ja,je wordt creatief hoor.

Wat verlang ik naar terug warmer weer🌈.

Zoals iedereen wel weet ben ik een grote fan van zelfgemaakt ondergoed. Daarmee dat ik het mij nu iets moeilijker wil maken. Bovenstuks,.. En ja. Een bikini en bh-top . Het was een heel project met zeer veel speltjes,handwerk,..maar wat ben ik er zo blij mee . Volledig op maat gemaakt ,volledig gevoerd en zit zo zalig . Zoals de meeste wel weten heb ik al wat operaties achter de rug en wat is het dan fijn om iets goed passend aan te kunnen doen.

Bh-top.
Bh-top.
KNUFFEL TINA.