Achter mijn lach.

En hier zijn we weer . Allereerst wens ik iedereen een jaartje toe waarin alle dromen en wensen mogen uitkomen . De blog is ietsje later dan normaal maar ik had even vakantie !! Onze batterijen zijn opgeladen na een weekje aan de zee . Wat hebben wij er weeral van genoten . Maar wat hebben we geluk gehad met het weer . Wel zeer koud op sommige dagen maar gelukkig bestaan er thermische onderhemdjes ,wollen sokken en zeer veel laagjes . Succes voor mijne Billie die mij helpt aankleden .

Regen was gelukkig maar één maling en natuurlijk hadden we een uitstapje gepland naar de plaatselijke markt . Hoeveel regen kan er vallen op een half uurtje ? Zeer veel als je moet schuilen onder een zeiltje. Plezier moet je zelf maken en na een hele tijd zijn we er gewoon door gegaan . Heb wel gemerkt dat mijn jas niet waterdicht is want de naden van mijn schouders waren nat tot op mijn trui !!

Eigenlijk doen we altijd hetzelfde als we aan de zee zijn . Zeer veel wandelen ,schelpjes rapen ,winkelen ,..Lang leve de leuke boetiekjes die ze daar hebben .

En natuurlijk wordt er ook veel gerust en uitslapen . De perfecte vakantie voor ons . Ook hoort er elke keer een uitstapje bij naar een brasserie waar ze zeer lekker glutenvrije pannenkoeken hebben . Voor mij maar een klein stukje maar wat was dit weer lekker . (https://tearoomgeorges.be/)

Deze keer hebben we ook nieuwe plaatsjes ontdekt om te wandelen . Dat zijn plaatsen in de duinen waarvan we altijd dachten dat deze niet rolstoelvriendelijk waren . En hoe mooi wandelen was het daar . In de zomer gaan we nog eens voor enkele daagjes en heb al gekeken waar we nog naar toe kunnen wandelen .

Wat ben ik ook zo opgelucht dat we deze vakantie gezond zijn doorgekomen . De eerste twee dagen was ik wat verkouden maar met medicatie is dit overgegaan . Gelukkig maar want heb al genoeg antibioticakuren gehad . Ik duim en hoop dat mijn longen stabiel blijven dit jaar . De laatste jaren is het op medisch gebied al een hele strijd geweest . Wat zou ik eens een jaar willen zonder medische verassingen of extra’s diagnoses . Ik weet al dat dit niet gaat lukken maar met ietsje minder als de voorgaande jaren zou ik al blij zijn . Iedereen dus meeduimen en hopen .

Ik ben een zomer persoon maar wat heb ik liever de koude dat dit weer . Sneeuw is mooi om naar te kijken maar zo onhandig voor mij .Gelukkig is benny thuis van het werk want kan nu niet alleen naar buiten . Met de rolstoel is het niet mogelijk en met krukken moet je zeer goed oppassen . Ik heb al geen evenwicht en nu is dat nog erger . Op zo een momenten besef ik hoe beperkend mijn lichaam is .Ook merk ik dat ik meer spasmes en pijn heb door de koude .

Gelukkig ben ik wel creatief kunnen zijn de laatste weken . Oké ,wel op een zeer traag tempo maar er zijn leuke projecten klaar geraakt . Onder meer deze tas voor mijn vriendin haar mama .

Ook is mijn trui en tas is eindelijk klaar . De trui is ideaal voor deze koude temperaturen want hij is vanbinnen met teddy gevoerd .

En natuurlijk is mijne Billie zijn kerstcadeau klaar geraakt . Wat een geslaagd en onverwachts cadeautje was dit . Boxers maken is wel iets anders dan broekjes voor mij . Die kan ik al maken met mijn ogen toe . Elk momentje dat Billie weg was even verder naaien . Hij was er zeer blij mee en ze passen goed ,dat is het belangrijkste . Hij had wel niet verwacht dat ik ook onderbroekjes van hetzelfde stofje gemaakt had . En degene die mij al goed kennen gebruik ik de restjes graag voor een rompertje van onze Ben de beer !!

Ben nu bezig met een trui maar dat is nog een heel projectje .Ook op gebied van handwerk is mijn sjaal klaar geraakt . Was eentje met veel opnieuw beginnen en uittrekken maar toch blij dat ik doorgezet heb .

Ben nu bezig met een nieuwe sjaal te maken maar met dunner en verschillende soorten garen . Ik werk graag met enkele breiprojecten tegelijkertijd want wissel graag af .

Misschien een gekke tip voor mensen die graag dingen uit wol ,alpaca breien of haken . Deze spulletjes kun je moeilijk wassen in het wasmachine dus als het al eens sneeuwt leg deze buiten . De sneeuw zorgt dat deze terug verfrist . Zeer handig voor al mijn zelfgebreide sjaals .

KNUFFEL TINA.

Kun je verdrietig zijn voor iets dat je nooit gehad hebt ? Mag je gevoelens hebben zoals boosheid , angst om iets dat je hebt moeten loslaten ?

Ik bedoel hierbij verschillende dingetjes zoals bijvoorbeeld ons Bloem . Zoals de meeste wel weten hebben wij een sterretje aan de hemel . Wat droomde wij van een groot gezin maar dat hebben wij moeten loslaten . En dat is moeilijk . Je geeft dat een plaats maar toch …Zo vaak wordt je geconfronteerd met iets dat niet heeft mogen zijn .

Ik besef en weet dat er geen andere keuze was om kinderloos te blijven maar toch . Het blijft zo oneerlijk voelen . Ook het gemis wordt er niet minder op ..

Hetzelfde met mijn gezondheid . Ik merk de laatste jaren dat die bestaat uit loslaten. Vooral aan de kleine dingetjes merk ik dat er achteruitgang is .Je moet eens douchen als je al vermoeid bent . Geen goede combinatie hoor . Ik plan dit wel maar soms lukt dit gewoon niet . Oké . Het is nu wel kouder en dat is sowieso niet mijn fijnste periode . Dat is ook iets dat ik moet loslaten . Niet luisteren naar de maatschappij die ons bijna opdringt dat je dagelijks moet douchen anders ben je niet proper . Om het grappig te zeggen , er bestaat gelukkig ook zoiets als een washandje . Dat werkt ook goed !!

Maar wat zou ik gewoon dingen willen doen zoals elk gezond persoon . Niet constant plannen . En dan nog gebeurt het dat ik die planning moet veranderen omdat mijn lichaam tegendraads doet .

Ook willen mijn longen nog altijd niet meewerken en dat maakt dat bepaalde inspanningen nu nog pittiger zijn . We zijn al drie antibiotica kuren verder dus het mag wel eens beteren .

Binnenkort begint de kerstperiode weer en wat kijk ik het meeste uit naar een weekje vakantie aan de zee . Onze jaarlijkse traditie tijdens de feestdagen en in de zomer .

Over kerst gesproken . Wat wilde ik zo graag een echte kerstboom maar dat zag Billie niet echt zitten . Dus nu hebben we een klein boompje op het terras staan . Deze staat in een pot met potgrond dus die kan nog enkele jaren mee . Hij gaat wel groeien maar zoals het niet te groot wordt is het oké.

Ook heb ik sinds deze week mijn kerstboom binnen staan . Ja ,wij wachten altijd tot na of rond sinterklaas . Het boompje binnen is niet groot maar dan nog . Wat een strijd en gevecht was dat . Ben er nu even klaar mee . Doodop was na het opzetten . Ik blijf zo mijn best doen om fysiek sterk te blijven . Ik doe oefeningen ,kine elke week stoelyoga maar dan nog . Zo confronterend om dat te merken .

Voor de rest geniet ik van het leven . Zoals al gekend ben ik dol op de kleine gelukjes in mijn leven . Waaronder af en toe een uitstapjes doen . Enkele weken geleden hebben we een uitstapje gedaan naar Eindhoven en wat was dat genieten . Goed gewinkeld ,gebabbeld,gelachen en ons geamuseerd . Er is niets fijner dan nieuwe winkels te ontdekken .

Met mijn tegendraads lichaam is er van naaien niet veel in huis gekomen .Hoe graag dat ik het doe maar het lukt even niet voor grotere projecten. Heb wel dingetjes klaarliggen die dringend af moeten en daar ga ik mijn best voor doen . Wel heb ik de tas klaar waarvan mijn vriendin de stof had uitgekozen .

Voor mij heb ik er ook eentje gemaakt maar die is gehaakt . Dat blijft mijn favoriete hobby op dit moment . Alles wat liggend kan en niet veel energie vraagt !!

KNUFFEL TINA.

Zoals jullie al weten zijn we dol op ons caravannetje en zoveel mogelijk als het kan gaan we er ook naar toe . Zoals het voorbije weekend . Normaal waren we nu al gestopt met weekendjes weg maar we zagen dat het weer goed werd dus tasje nemen en vertrekken maar .

Ook had mijne Billie wat extra daagjes vrij dus genieten maar . En zo blij dat we geweest zijn . Wat was het weer goed en ook geen regen deze keer .

Zoals elk jaar kijken we uit naar de kerst huisjes en dergelijke bij het intratuin . Die zit niet ver van de camping dus dat is makkelijk te combineren . En ja hoor . Wij zijn dol op kersthuisjes dus hebben er weer gekocht . Nu nog wachten tot december voor het decoreren.

We hebben er nu 90 nachtjes opzitten . Andere jaren zitten we rond de 80 dus goed gedaan dit jaar .

Tot kerst kunnen wij ons goed bezighouden qua weekendjes plannen maar de maanden erna blijven toch vervelend .

We hebben wel een groot project dat we binnenkort gaan doen dus voorlopig gaan we ons niet vervelen . De dressing willen we vernieuwen en dat gaan wat tijd vragen . We wonen niet groot dus hebben al beslist dat we de slaapkamer gaan opofferen om alle kleding daar even te leggen tot de wandplaten opgehangen zijn . Deze keer geen kasten meer met vervelende deuren maar handige leggers . Veel makkelijker voor mij .

Ook krijg ik eindelijk na 5 jaar nieuwe silverplints . Wordt ook wel tijd want na jaren gebruik zijn mijn versleten . Ze hebben ze vorige keer al moeten herstellen want er zaten al barstjes in . Ben wel blij dat ik nu een reservesetje heb als deze op onderhoud moeten . Een keer per jaar moeten die volledig nagekeken worden en dan duurt een weekje zeer lang zonder splints .

Weeral maar iets dat veel geld kost . Je krijgt het grootste deel wel terugbetaald maar ik heb extra brugjes aan de zijkant en die zijn eigen opleg . Hoop dat dit het laatste is dat zelf betaald moet worden want mijn aankoop van mijn elektrische en gewone rolstoel was al een rib uit mijn lijf .

En dat is wat ik vaak hoor . Dat er een goede terugbetaling is in België . De meeste spulletjes op medisch gebied wel maar kan een lijstje geven waarvan je schrikt dat ik dit zelf moet betalen . Zoals krukken ,aangepast bestek ,…En dan nog heb je de medische rompslomp als er toch een terugbetaling is .

Het zelfde met sondevoeding . Wordt voor een deel terugbetaald maar daar hebben ze vaak vertraging . En dan spreken we over sondevoeding en leidingen die je vergoed krijgt . De spuiten ,verbanden ,..moet je zelf betalen. Dat is niet zo een groot bedrag maar al die kleine bedragen worden veel .

Zoals jullie wel weten heb ik een aangepaste wagen en daarbij komt dat ik een rijbewijs heb die maar 3 jaar geldig is . En binnenkort vervalt deze . Je kan je niet voorstellen hoe ingewikkeld dit is . Medische verslagen opvragen ,laten invullen ,opsturen en dan wachten op een afspraak voor een rijtest . En ja ,elke drie jaar het zelfde riedeltje . En zoals iedereen al wel weet is een afspraak met het gemeentehuis ook een hele onderneming . Ben altijd blij als dit weer achter de rug is .

Ik begrijp dat hier controle op moet zijn maar hou het redelijk . Het vervelende vind ik dat die instanties afspraken maken en dat je dit bijna niet kan wijzigen . Ik weet nog niet hoe ik mij binnen een uur voel laat staan binnen een maand !! Vind ook dat die termijn verlengd mag worden . Drie jaar is het maximum dat ze mogen geven . Ik heb dit al eens aangekaart maar neen hoor . Ik vind dat ze moeten kijken wat is er op medisch gebied is en hoe is de auto aangepast . Buiten mijn stuurbol is er niets veranderd . Oké ,ik heb een lift in de koffer en de auto is verzwaard maar dat heeft niets met rijden te maken . Ik blijf duimen dat ik nog lang zelf kan rijden want mijn auto is mijn vrijheid .

Zoals ik in mijn vorige blogs al schreef is mijn broek eindelijk klaar geraakt . Ik neem altijd het zelfde patroon dat ik aanpas maar toch . ( https://www.beletoile.com/shop/bay-broek-voor-dames-en-tieners-naaipatroon/ )

Het gaat niet meer zo snel en dat is en blijft confronterend . Gelukkig lukt haken en breien nog en daar kan ik creatief mee aan de slag . Ben nu bezig met een gebreid jurkje en een gehaakte sjaal . Ik hou niet van altijd hetzelfde doen !! Wordt zoals gewoonlijk vervolgd .

KNUFFEL TINA.

De meeste mensen die mijn blog lezen weten wel stilaan wie ik ben en wat er allemaal achter mijn lach en in mijn rugzak zit …Maar ik merk aan de reacties dat het tijd wordt dat ik mij nog eens voorstel . Dus even een voorstel rondje !!

Zoals jullie misschien al gelezen hebben ben ik een vrolijke .opgewekte zotte doos . Ben dol op kleur en vrolijke kleuren . Dol op brillen en oorbellen . Ik geniet van elke dag en kan zo blij worden van kleine gelukjes . Ik ben getrouwd met mijne Billie en wonen in een zeer gezellig fleurig appartementje . Wij zijn dol op kamperen en hebben een caravan . Deze staat vast op een camping en elk vrij moment zitten we daar . We houden ook van de zee en gaan daar ook 2 maal per jaar op vakantie .

Op medisch gebied heb ik het foute lotje getrokken . Ik heb verschillende aandoeningen maar ga ze niet allemaal benoemen want dan wordt de blog wel zeer lang . Vooral de grootste ga ik benoemen want de meeste zijn ook samenhangend . Ik heb reumatoïde artritis . Dat zorgt in het zeer kort gezegd voor ontstekingen in mijn gewrichten . De medicatie die ik hier voor krijgt heeft als neveneffect verminderde weerstand . En heb ook astma dus een verkoudheid is niet oké voor mij . Verder heb ik ook heds . https://www.uzgent.be/nl/patient/zoek-een-arts-of-dienst/referentiecentrum-ehlers-danlossyndroom/types-eds/hypermobiel-ehlers-danlossyndroom . Een zeer complexe aandoening daarmee even een linkje . In het kort uitgelegd is het een aandoening waarbij je bindweefsel zeer rekbaar is . Dat zorgt dat ik vrij regelmatig subluxatie of zelf luxatie heb . Dat is als er gewricht half of volledig uit de kom gaat . En dat kan bij mij zelf bij simpele alledaagse dingen zoals een trui aandoen .

Dat is ook één van de redenen dat ik een rolstoel gebruik . Mijn heupen , enkels ,…doen zeer veel pijn bij stappen en leiden vaak een eigen leven .Ook is er nog de gastroparese . Dat is eigenlijk een maagverlaming . Mijn voedsel verteerd zeer traag zodat ik constant misselijk ben . Sinds een klein jaar heb ik ook sondevoeding omdat ik door de aandoening weinig kan eten ….Sinds juni heb ik daarvoor een peg -j sonde . Dat is een opening in de buik waarbij ik via een slangetje sondevoeding kan aankoppelen. Ik heb een extra aansluiting waarbij ik ook kan hevelen . Dat betekent dat ik het teveel aan voeding of maagsappen naar buiten kan lopen lopen . Zeer handig als je zin hebt in een ijsje maar deze veel te zwaar is voor de maag .

Buiten dit allemaal werken mijn longen ,blaas ,darmstelsel niet goed . Heb jullie gewaarschuwd dat het een hele waslijst was . Ik ben ooit deze blog gestart om julie mee te nemen in mijn leven als persoon met een handicap . Daarmee dat ik ook geen taboes uit de weg ga .

Ook zorgen al mijn aandoeningen er voor dat ik vaak vermoeid ben . Ik heb zeer veel slaap en rust nodig . Gelukkig heb ik een bed in mijn living zodat niet geïsoleerd in mijn slaapkamer moet liggen .

Verder heb ik door mijn hypermobiliteit zeer veel spasmes . Ik vergelijk dit met krampen in je kuit maar bij mij kan dit in elk gewricht . Bij dikke pech is dat in de voeten en tenen . En dan zou ik misschien het ergste nog vergeten en dat is de pijn . Elke seconde van de dag heb ik wel ergens pijn . En dat is bij mij dag en nacht . Ik heb goede pijnbestrijding die de ergste kantjes weg nemen maar volledig weg is het nooit .

Al bij al geniet ik van het leven . Makkelijk is het niet .De reuma en al de andere medische dingetjes maken dat ik zeer veel dingen niet meer kan . Dat ik hulp nodig heb voor de simpelste dingen . En dat is en blijft een moeilijk voor mij . En ja , ik moet dat loslaten maar dat is niet makkelijk .

Ik droom daar soms over . Gewoon in je auto stappen en ergens naar toe rijden . Naar de camping rijden . Billie met de motor en ik met de wagen . Hoe graag zou hij dat ook willen …

Zoals vorige week . Ik ben met mijn vriendin naar het stoffenspectakel geweest en hoe fijn en leuk dat was ,ik had zo graag haar gaan ophalen en zelf rijden .Ik kan autorijden en heb een aangepaste auto maar ver rijden kan niet meer …

Het zijn die dingetjes die maken dat leven met een handicap niet makkelijk is . Het is ook zo confronterend . Als ik mij vergelijk met leeftijdsgenoten is het verschil zeer groot .

Ik heb ook een agenda hoor . En een zeer drukke zelf bij momenten . Elke week kinesist ,ziekenhuis ,therapie ,Familiehulp ,…

Na een hele tijd goed zijn doen mijn longen weer vervelend met weeral maar eens een kuurtje antibiotica . Duimen dat deze gaat aanslaan want er niets zo vervelend als te weinig zuurstof …

Dus ben niet zo creatief geweest . Wel breien en haken maar mijn naaimachine werd even met rust gelaten . Heb wel een geheim projectje voor de kerst en daar had ik een proefmodel voor nodig . Dus bij deze eens geen onderbroekjes maar een boxer voor mijne Billie . En ja hoor hij past perfect . Dus Billie ,als je dit leest . Rond de kerstdagen krijg je een leuk kerstcadeautje !! Wordt dus nog vervolgd .

KNUFFEL TINA.