Categorieën
Achter mijn lach

Gezondheid en vakantie ..

En ja hoor. Vakantie is begonnen.We zitten aan ons caravanetje . Voetjes omhoog en gewoon genieten. Spijtig van het typische Belgische weer af en toe maar dat kennen we al . We hebben tot nu toe alle soorten weer gehad. Van hitte naar onweer . Regelmatig regen tot bijna een wolkbreuk en vooral wind. Zeer veel wind . Gelukkig is het weer niet zo erg als een tweetal jaar terug maar als de vaas met bloemen van de tafel waait is het toch pittig.

~Gewoon genieten.

We kunnen nog regelmatig buiten zitten en dat vind ik toch belangrijk. Ik ben dan wel zo iemand die dan twee truitjes over elkaar aandoet omdat het anders toch wat te fris is !! Maar ik ben content dat ik buiten kan zitten onder mijne pergola. Spijtig genoeg geen zon voor mijn huid maar gewoon buiten zitten maakt mij al gelukkig.

~Gewoon voetjes omhoog.

Gelukkig werkt mijn lichaam nog altijd mee en wat hoop en duim ik dat dit zo blijft. Buiten een lichte vermoeidheidsaanval is alles nog oké. Ik blijf dat toch altijd spannend vinden. Ik heb enkele jaren geleden bijna elk bouwverlof in de gips gelegen. Bijna altijd mijn ligamenten van mijn enkel die dan scheurde. Oké, dat was een andere camping als deze en die ondergrond was niet zo oké als deze . En ja,ik geef ook toe dat ik redelijk onhandig ben !!

Nu ben ik al iets verstandiger geworden en ga ik ietsje sneller naar de huisarts. Vooral voor een vakantie.2 daagjes voor het bouwverlof ben ik terug moeten starten met antibiotica. De zoveelste infectie op mijn longen. Tot nu toe werkt de antibiotica en we gaan dat proberen te houden. Daar heb ik ook al mee in het ziekenhuis gelegen tijdens een bouwverlof. Normaal is het een dag of 2 met een luchtweginfectie maar toen was dat meer dan een week.

~Kleding als het frisser is. Sokken in teenslippers!!

Een geluk bij een ongeluk was mijn aerosol ook stuk gegaan en heb nu een nieuwe gekocht voor de camping. En hoe goed werkt deze . Ik had al een draad en geluid loze maar deze is zoveel beter. Oké ,die andere was al wat ouder maar dan nog . Nu ben ik nog op zoek naar een andere flutter . Liefst eentje die ietsje vlotter werkt . (https://nl.wikipedia.org/wiki/Bronchi%C3%ABctasie%C3%ABn) maar daar ben ik mij nog in het verdiepen. Als iemand tips moest hebben ? Ik doe er alles aan om mijn longen iets af wat oké te houden.

~Nieuwe aerosol uittesten. (https://www.omron-healthcare.be/nl/vernevelaars/MicroAir_U100.html)

Het is vaak frustrerend omdat aerosolen en dergelijke veel tijd vraagt. En dat durft mij dan eens tegensteken. Hetzelfde met mijn medicatie. Ik weet welke mij ongemakken durven geven en dan moet je beseffen dat deze medicatie belangrijk is …Ik heb een bepaald systeem als ik op vakantie vertrek om mijn medicatie te ordenen . Als we enkele dagen weg zijn lijkt dit al veel . Maar medicatie zien liggen voor drie weken !! Dat is toch zeer confronterend.

Gelukkig bestaat tegenwoordig het elektronische voorschrift. Ik zorg altijd dat daar alles extra opstaat zodat moest er iets mis zijn of ik kom toch iets tekort qua medicatie dat ik gewoon in welke apotheek dan ook mijn medicatie kan krijgen. Gelukkig zitten we op de grens van België dus apothekers genoeg.

~Mijne Billie met zijn cadeautjes !!

Mijne Billie verjaart op 10 juli en zoals elk jaar is dit dus in de vakantie . Enkele blogs geleden had ik geschreven dat hij een ezeltje had gekregen. Maar ik vind dat er bij een verjaardag cadeautjes horen dus had ik wat kleine dingetjes ingepakt !! Vooral het roze stress popje vind hij geweldig. Nu gaan we nog wat genieten van de rest van de vakantie. We hebben nog wat uitstapjes gepland dus vervelen gaan we ons niet doen. Ook staat er nog een afspraak in het uza op de planning. Elke 4 maand worden mijn ogen gecontroleerd en dat is elke keer spannend.

En natuurlijk hopen wij op terug ietsje warmer weer en niet te veel regen en wind. Liefst warmer dan 25 graden. Anders blijf ik koppig een lange broek dragen !!

KNUFFEL.

Categorieën
Achter mijn lach

Eindelijk warmer weer.

Wat is het zo fijn om een blog te schrijven die graag gelezen wordt . Wat is het ook zo fijn om te horen dat jullie mijn blog delen. Dit doet mij zo deugd. Ook al jullie berichtjes,reacties,tips,…geven mij zoveel steun. Weten dat ik niet alleen sta . Dat gevoel is zo belangrijk. Ik ben ooit begonnen met deze blog omdat ik merkte dat ik redelijk alleen stond in mijn verdriet. Spijtig genoeg is er nog altijd veel onmacht en onbegrip en wat hoop ik zo met mijn blog dat ik dat de wereld uit kunnen helpen. Misschien wel een droom maar ja . Dromen mag en kan en is iets mooi…

~Niets fijner dan een wandelingetje rond de blok.

Misschien beginnen met even een vraagje van jullie. Even een kleine update. Hoe staat het met de fistel ? Waar gaan we beginnen? Met een klein goed nieuwtje ? Voorlopig is het stabiel. Maar moet dit wel wat nuanceren. Ik heb eind januari een operatie gehad en toen hebben ze redelijk wat kunnen weg laseren . En dat gedeelte blijft tot nu toe rustig. Maar er zit nog een gedeelte waar ze niet aankunnen zonder grote problemen te maken en dat kan elk moment terug beginnen ontsteken . En voorlopig kunnen ze niets doen. Gewoon afwachten. Ze hebben vermoeden dat de spuitjes die ik voor mijn reuma krijg hier een positief effect op heeft. Omdat die spuitjes ook gebruikt wordt voor mensen die de ziekte van crohn hebben . Elke twee weken zet ik deze spuit zelf en gelukkig werkt hij voor mijn reuma zeer goed en waarschijnlijk ook voor de fistel.

~Elke twee weken een spuitje met humira .(https://nl.wikipedia.org/wiki/Adalimumab

Ik heb wel nog altijd redelijk wat ongemakken en pijn van de fistel maar gelukkig merk ik hier wel verbetering in. En dat mag wel hoor. Ik besef ook dat ik al 1,5 jaar bezig ben..Ik hoop en duim zo dat de fistel gewoon rustig blijft want al de operaties hebben mij geen goed gedaan. Zowel op medisch als op psychisch vlak. Als ik nog maar bepaalde geuren ruik wordt ik al misselijk…

Even nog een vervolg van mijn vorige blog ivm mijn trippelstoel. Een vervolg? Ah ja. En geen leuk vervolg. De persoon die werkte voor de sociale dienst werkt daar niet meer. De zoveelste al die ik via de mutualiteit zie weggaan ….Dus alles wat ik met hem besproken en gevraagd heb is niet gekend bij zijn opvolger . De persoon die hem nu vervangt wist duidelijk niet hoe en waar je bepaalde hulpmiddelen moet aanvragen dat ik het via een andere weg ga proberen aan te vragen . Ik heb mij de laatste tijd moeten bezig houden met zoveel telefoontjes dat ik nu beslist hem om het even te laten rusten tot na het bouwverlof. Het is gewoon zo frustrerend dat niemand weet hoe en wat…Trek je plan en zoek het maar uit !!

Gelukkig heb ik ook zeer goed nieuws ivm mijn rijbewijs. Heb geen medische controle gehad en ook geen rijtest. Hoe ,ja hoe? Omdat er niets veranderd was aan het medische op gebied van auto besturen en ook andere omstandigheden zoals wegenwerken,warmte,geen parking,…was ik daar op een 5 tal min buiten. Ja hoor. Er zijn nog mensen die in een bepaalde sector werken met een hart . Spijtig genoeg zijn deze een uitzondering.

Gelukkig is het eindelijk warmer weer .Wat is het zalig aan de gewrichten een temperatuur boven de 25 graden. Oké ,30 graden is pittig voor de longen maar ik ga niet klagen hoor. Gewoon genieten van elke dag.

~Breiwerkje,podcast ,..

Wij zijn pas 18 jaar getrouwd en normaal vieren we dit niet echt.Dit jaar hadden wij een leuk uitstapje gepland naar de sauna. Ja ,het was die dag zeer warm maar wat hebben we genoten. Gewoon zonder kou te lijden buiten maar de sauna’s kunnen gaan. En ja hoor. Ik heb in het buitenbad gezeten !! Terna nog een uitstapje gedaan naar een ijssalon en wat was deze dag zo fijn. Dit wordt onze nieuwe traditie voor onze volgende huwelijksverjaardag .

Binnenkort begint de vakantie voor mijne Billie en wat kijken wij hier zo naar uit. Even geen agenda meer . Even rust en even geen mensen meer in huis . Het medische stopt spijtig genoeg niet want we moeten in de vakantie wel een dagje naar zowel het ziekenhuis als ook naar huis voor infuus,therapie,…Neen. Dat kan niet aan de camping. En ja. Ook op vakantie gaan de aerosols,medicatie,prikken,…door . En we moeten ook naar huis voor onze huisdier!! We hebben visjes en die moeten ook wat aandacht,liefde en natuurlijk proper water en vitamines hebben !!

~Onze visjes.
~Zo genieten op de camping.
~Billie petanque op de camping dus even tijd voor mijzelf.

Door het warmere weer ben ik even wat minder creatief. Er is niets leuker dan buiten zitten en wat schommelen in mijn hangstoel. Buiten mutsjes heb ik de laatste tijd niets meer genaaid . Gelukkig heb ik nog mijn breiwerkjes . Er is niets ontspannender dan een handwerk en een podcast luisteren.

~Moeten er nog zelfgemaakte mutsjes zijn ?
~Eindelijk is mijn zelfgebreid vestje klaar.

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Rompslomp,frustraties,..

Wat ben ik zo blij dat ik ons caravanetje als uitlaatklep heb. Daar kan ik even proberen alles even los te laten en vergeten. Oké,echt vergeten is wat moeilijk maar we proberen het toch iets of wat. Vooral op momenten dat echt alles tegenslaat is dit de plaats waar ik graag ben. En frustraties ,machteloosheid ,boosheid,…zijn er de laatste tijd genoeg…

Vooral veel frustraties op gebied van medische aanvragen die zo simpel kunnen verlopen maar nu een rompslomp worden van veel documenten ,veel mailen,telefoneren en veel onnodige administratie.

~ Even niet nadenken…

Zoals ik in mijn vorige blog al schreef ben ik bezig ben de aanvraag van een trippelstoel. Normaal is dit een zeer makkelijke aanvraag . Euh, normaal. Ik heb pas melding gehad dat ik deze aanvraag zelf moet gaan doen. Normaal komt er een ergotherapeut aan huis voor een inschalingsverslag en kun je nog andere vragen stellen over b.v. aanpassingen in huis ,andere hulpmiddelen,..maar dit doen ze dus niet meer . Dus ik moet deze aanvraag zelf gaan doen . En omdat ik bij de mutualiteit in Limburg ben aangesloten betekent dit in mijn geval dat ik naar Houthalen-Helchteren of Hasselt moet. En dat is ongeveer 35km enkele trip.

~Niets beter dan buiten eten .

En dit is in mijn geval een planning maken . En dan hopen dat het lukt qua pijn,vermoeidheid,… De reden dat dit mij boos maakt is omdat ik zoals zo vaak in de verkeerde leeftijdscategorie zit. Vanaf een bepaalde leeftijd komen ze aan huis maar ik heb de pech dat ik gewoon te jong ben !!

Ook heb ik momenteel mijn bezorgdheid over mijn rijbewijs. Ik ben nu al bijna 6 maand bezig om mijn rijbewijs vernieuwd te krijgen. Omdat ik rijd met een aangepaste auto heb ik de vorige keer mijn rijbewijs gekregen voor 2 jaar. Ze hadden mij verteld dat 6 maand voor mijn vervaldata ruim op tijd was. Euh,dus niet. Ik moet nu midden juni op medische controle en moest er erna nog een rij test bij komen heb ik dus even geen rijbewijs want die verloopt eind juni !! En mijn auto is mijn vrijheid. Mijn auto zijn mijn benen.

Zoals ik hier boven al schreef kan ik hier zo boos op worden . Omdat ik een beperking heb moet ik verplicht rijden met een aangepast rijbewijs. Daar ben ik mee akkoord maar als ik zie dat bepaalde oudere leeftijdsgroepen gewoon mogen blijven rondrijden denk ik toch vaak dat dit niet oké is . En ja. Dit is ook elke keer weer iets dat je volledig zelf moet betalen .

Gewoon al het feit dat alles hier in België bestaat in documenten,super veel administratie,.. En neen,heel veel diensten werken nog altijd niet via de online weg. Bij de meeste diensten is het nog altijd met brief en postzegels !! En het grote probleem is dat er ook veel te weinig artsen zijn die deze taken moeten controleren en uitvoeren.

Voor mijn rijbewijs moet ik bij Vias zijn. Een organisatie die verschillende taken heeft. Allereerst autoaanpassing en medische keuringen maar dan doen ze ook alcoholslot,mensen die hun rijbewijs ingevorderd is,…En dan schrikken ze dat er mensen met een tijdelijk medisch rijbewijs het beu worden en hun nieuwe medische beperkingen of aanpassingen niet meer aangeven .

Ook op gebied van het financiële merk ik de laatste tijd dat een beperking hebben totaal geen voordeel meer heeft. Integendeel. Wij worden op dit moment gewoon gestraft omdat mijne Billie een job in de bouw heeft er daar soms moet voor stempelen. Normaal werkt een sociaal tarief voor b.v. telefonie voor een groot gedeelte op basis van punten van het FOD en een deel inkomsten. Nu heeft hij het voorbije jaar ietsje te veel gestempeld dus daarmee is ons gezamenlijk inkomen gestegen . Dus weg sociaal tarief !!

Wij mogen echt gelukkig zijn dat wij dit kunnen betalen maar het is gewoon iets dat niet zou mogen. Telefonie ,internet,…is zo belangrijk als je een beperking hebt. Vaak is dat het contact met de buitenwereld. Ook op financieel gebied merken wij zo hard dat medicatie zoveel duurder wordt . Zoals mijn darm medicatie. Ik bestel dit al online maar op een 6 maand is dit al meer dan 5 € duurder geworden!! Dan heb ik de rest nog niet eens nagekeken .En als je dan opmerkingen krijgt dat thuis zitten goed verdient en dat je geld krijgt voor niets te doen is dat zo frustrerend. Ik blijf het zeggen. Ziek zijn is een fulltime job waar veel tijd ,geduld,verdriet frustraties,…bij komen te kijken.

~Niets fijner dan buiten eten aan ons caravanetje.
~Mijne Billie zijn vervroegd verjaardagscadeau. Ezeltje Iejoor.
~Diy ❤️.
~Wat te doen met restjes stof ?
~Diy broek .

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Het leven.

Wat betekent achter mijn lach ? Die vraag krijg ik nog zeer regelmatig. Vooral de nieuwe lezers . Wie ben ik ? Ik ben iemand die graag lacht ,graag plezier maakt, zot doet (sorry Billie !!) ,het leven probeert graag te zien,.. Maar het is soms moeilijk. Zo moeilijk zelf dat ik dan mijn lach kwijt ben. Zo moeilijk dat ik het leven niet zo fijn vind . Dat ik niet begrijp waarom ik dit wil en blijf verdragen…

Ik merk nog zo vaak dat mensen de persoon van achter mijn lach niet kennen . Of al een oordeel klaar hebben wie ik ben . Ik zeg zo vaak en laat ook foto’s zien hoe ik kan genieten van de o zo kleine dingen in mijn leven . Wat kan ik zo genieten van uitstapjes,koffietje drinken,uit eten ,…Maar ook al doe ik dit het is niet dat ik dan medisch gezien oké ben. Ik blijf zo vaak misselijk. Pijn blijf ik hebben. Oké, gelukkig is het met mijn pijnmedicatie redelijk leefbaar. Maar toch . Ik ga nooit pijnvrij zijn. Integendeel zeg. De nachten blijven soms een hel. En dat blijft moeilijk . Gewoon beseffen dat dit mijn leven is .

Ook op gebied van hulpmiddelen stopt het niet. Integendeel,het wordt het elke keer meer en meer. Ik merk zo hard dat zowel mijn pijn en vermoeidheid ietsje beter is als ik mijn rolstoel vaak gebruik maar toch… Er is niets zo handig en makkelijk dan twee gezonde benen . Gewoon al maar de winkel gaan vraagt een organisatie. Kan ik parkeren ? Is de winkel toegankelijk? Daar wordt nog zo vaak geen rekening mee gehouden. Ik zit nu in een traject voor een aanvraag van een trippelstoel zodat ik mij in mijn appartementje ook makkelijker kan behelpen. Weeral maar eens door een papieren molen. Weeral maar eens geconfronteerd worden met alle dingen die je niet meer kan. En vooral beseffen dat je dingen moet loslaten …( https://www.hulpmiddeleninfo.be/refertelijst/getPubHmf.jsp?UID=70)

~Gepimpte krukken .(https://myaddon.be/nl)

Ik zou alles willen geven om gewoon te kunnen leven. Wat is gewoon hoor ik jullie denken? Niet constant afhankelijk te moeten zijn van hulpmiddelen, van hulpverleners,opiaten en alle andere zware medicijnen. Maar dit kan niet. En ja, dat is moeilijk om dan positief te zijn. Vooral op momenten dat mijn lichaam mij eventjes wil pesten met een knalrode pijnlijke ontstoken knie . Op die momenten denk ik echt ,moet dit ook nog ? Weeral maar eens extra medicatie met alle vervelende bijwerkingen.

Gelukkig hebben wij de camping nog. Gewoon weg. Even geen hulpverleners,even geen mensen aan mijn lichaam,even geen medische dingen. Maar pijn ,ongemak,therapieën ,.. stoppen niet als ik weg ben. Daar gaat het aerosollen ,kine oefeningen,medicatie nemen,..gewoon door. Ook de pijn en spasmes blijven dan een onderdeel van mijn leven…En dan heb ik zo vaak een duiveltje die in mijn oor durft fluisteren om bepaalde dingen niet te doen. En het zijn die momenten dat ik zowel boos als verdrietig kan worden. Dat ik dit niet wil. Maar is er een keuze ? Oké er is altijd een keuze maar ik leef te graag. Ik heb mijne Billie die ik zo graag zie. Ik heb mijn vrienden die mij gewoon aanvaarden zoals ik ben. En dat geeft mij steun om verder te leven. Zolang ik dit kan zeggen blijf ik volhouden. Hoe moeilijk dit ook is … En dit is ook achter ook mijn lach. Zeggen dat je het soms niet meer ziet zitten. Zeggen dat het leven soms zwaar is …Zeggen dat je alle ongemakken beu bent…

~Gewoon,gewoon ik …
~Doodop,pijn,..maar dit kan mijn hoofd leegmaken.
~Gewoon genieten..
~Mijn zelfgemaakt gilletje.
~Mijn zelfgemaakt gilletje.

KNUFFEL TINA.