Auteur: achtermijnlach

Hier zijn we weer . Uitgerust na een paar weekjes vakantie aan ons caravannetje. Buiten uitgerust zijn we vooral uitgeregend !! De eerste week was geweldig qua weer en de volgende twee weken hebben we zeer veel regen gehad. En regen is binnenzitten en dat doen we echt niet graag . Vorige week was het echt erg . Als je je deurmat ziet drijven in een plas water weet je dat het serieus is . Of als je laarsjes moet aandoen om buiten te komen of naar het sanitair te kunnen . Typisch bouwverlof weer maar toch . Drie weken zon zou ook eens fijn zijn .

Gelukkig hebben we humor en konden we ons bezig houden maar dan nog . Het had toch geen week langer moeten duren . Vooral voor mijne Billie die dan niet kan petanquen !!

We hadden deze vakantie ook wat klusjes te doen en die zijn allemaal volbracht . Het werkje waar we het meeste tegen op zagen was het plafond van de voortent opnieuw isoleren en er moest ook een nieuwe doek op . Als je weet dat de tent 6 meter lang is kan je al bedenken wat een werk dat was . Maar het is gelukt . Elk laagje isolatie dat we hadden hebben we gebruikt . Met resultaat dat ze nu geïsoleerd is met drie lagen ipv 1 dikke isolatieplaat . Ben eens benieuwd als het frisser gaat worden . Voorlopig kan ik geen duimspijkers meer zien !!

Hoe is het met mijn peg -j sonde en de misselijkheid. Eten is en gaat een probleem blijven . De ene dag gaat het gelukkig ietsje beter maar normale porties eten gaat niet meer lukken . En dat is iets wat ik ga moeten aanvaarden . En dat is niet makkelijk .

Wat eet ik nu ? Ik probeer op goede dagen gewoon mee te eten van wat Billie eet . Ook al zijn dat veel kleinere porties !! Omdat ik merk dat er veel onbegrip is heb ik wat foto’s genomen van wat ik gegeten heb op vakantie . Of beter gezegd geprobeerd . Want het braken blijft . Ook bij zo een kleine maaltijden . Ik heb gelukkig wel een aansluiting waarbij ik kan hevelen . Dat wil zeggen dat ik via deze weg maagsappen en dergelijke kan laten uitlopen . Vooral bij koffie of dergelijke komt dat goed van pas .

Volgende week terug controle in het UZ bij de prof en de diëtiste . Heb mijn sondevoeding al kunnen opdrijven tot 1000 calorieën per dag . Alle dingetjes die ik kan eten zijn gewonnen calorieën .

Hebben wel een leuke ontdekking gedaan qua lekker eten . Een mc Donalds die glutenvrije hamburgers heeft . Ik eet dit zelden maar wat kan ik er van genieten . Gelukkig had ik een bakje bij en heb ik er 2 dagen van kunnen eten .

Wat heb ik deze vakantie genoten van mijn handwerkjes . Gewoon zonder tijdsdruk verder doen. 1 vestje en hoedje is klaar en een andere vestje is zo goed als klaar . Projectjes genoeg voor de volgende weekenden aan ons caravannetje.

Wat kan er ook fijner zijn dan een uitstapje naar een stoffenwinkel in de beurt van de camping . Je weet het .Stofjes kan je nooit genoeg hebben . Heb mij nog ingehouden want had een lijstje gemaakt . Niet dat ik mij daar aan houd moest ik leuke stoffen vinden maar toch . Heb dringend nieuwe onderbroekjes nodig want merk dat mijn oudere aan het verslijten zijn en sommige zijn ook iets te groot geworden . En wat is fijner dan nieuw ondergoed maken !! Kan dit al met mijn ogen toe maken . Ook heb ik gemerkt dat ik stoffen broeken wel leuk en makkelijk vind om te dragen dus daar heb ik ook stofjes voor gekocht . Patronen heb ik gelukkig al want heb een basispatroon die ik aanpas . Wordt dus nog vervolgd .

Nu nog wat duimen en hopen dat het weer beter wordt . Nu ik mijn nieuwe elektrische rolstoel heb kan ik zo genieten van ritjes doen . Gewoon maar het centrum en een koffietje drinken . Dat zijn kleine gelukjes voor mij…

KNUFFEL TINA.

De meeste onder jullie weten al dat mijn leven draait om de kleine gelukjes . Bezoekjes krijgen van mijn vriendin , koffietjes drinken ,ritjes doen met mijn nieuwe elektrische rolstoel ,..En natuurlijk ook onze vakanties aan ons caravannetje en de zee . En wat hebben we weer genoten van enkele daagjes Bredene . Het weer kon gewoon niet beter zijn . Lekker warm maar we konden nog goed functioneren . Oké , ik hou van warmte dus voor mij mag het altijd warmer !!

Zoals altijd plannen we enkele dingetje die we zeker gedaan willen hebben . En ja hoor . Daar hoort winkelen bij !! Gewoon al de winkeltjes die wij niet hebben bezoeken blijft zo leuk . Jullie weten dat ik hou van kledij die niet iedereen durft aan doen . Geef mij een knalroze salopette en ben zeer gelukkig !!

Wat hebben wij weeral gelachen en ook zeer veel plezier gemaakt deze vakantie . De foto’s hieronder zijn het resultaat van zowel pure ontspanning als de slappe lach !!

Na de vele wandelingen hebben we ook genoten van een namiddag op het strand . Oké , zonnen onder een paraplu met zonnecrème factor 50 . En dan nog ben ik verbrand !! Wij hebben toch enkele uren genoten van gewoon liggen ,boekje lezen ,drankje,…Mijne Billie was iets stoerder want hij heeft de zee van dichtbij bekeken . En zoals gedacht was het toch wat frisjes !! Ik ga mij niet wagen aan zeewater .

Wij hadden die dag ook redelijk wat wind dus toen we avonds gingen douchen hadden we zand op de meest gekke plaatsen zitten .

Ik ben iemand die elke vakantie aan zee schelpjes zoekt en bewaar die thuis in een kommetje . Elke keer als ik die zie denk ik aan de vakanties.

Ook is naar de zee gaan koffietjes drinken ,ijsjes eten ,..En wat heb ik genoten van een ijsje met een glutenvrij koekje . Ook al was het maar 1 bolletje , het was een heel werkje om dit op te krijgen . (https://www.ijsrene.be/nl/)

Wat kijken we ook uit naar onze volgende vakantie. Drie weekjes aan ons caravannetje . Oké , we komen wel eens naar huis want het medische stopt niet . Mijn infuus kan ik geen drie weken stoppen . Heb het wel anders gepland qua dag maar zo lang zonder mijn vitamientjes zou niet lukken .

Vind het deze keer wel confronterend om te zien wat er allemaal mee moet van medische spullen . Buiten alle medicatie en dergelijke is er ook de sondevoeding . Je moet al tellen hoeveel je normaal nodig hebt maar ook extra want als je niet kan eten moet dat gecompenseerd worden door meer sondevoeding . Gelukkig krijgen wij dit kwijt in de caravan want dat zijn drie kartonnen dozen dat mee moet .

Over voeding en de peg-j sonde gesproken . Ik had wat vraagjes gekregen hierover . Dus bij deze heb ik ze even beantwoord .

Hoe is het leven met een peg sonde en voel ik veel verschil tegenover de neussonde ? Qua misselijkheid en onwel voelen is er geen verschil maar merk wel dat braken minder is . Dat kan ook te maken hebben dat mijn keel terug vrij is . En ja , wat ben ik blij dat bepaalde symptomen bijna weg zijn . Eten blijft wel moeilijk en vooral onvoorspelbaar. En mis ik bepaalde voedingsmiddelen ? Ik mis vooral hoe makkelijk het is als je alles kan en mag eten.

Leven met een peg-sonde is wel complexer . Je moet echt leren hoe de verzorging gaat . Moeilijk is dat niet maar het is wennen dat er een opening is in je lichaam . Daar moet je zeer hygiënisch mee om gaan .Je moet ook elke dag dompelen ,spoelen ,..

Ik hoop zo dat ik in de toekomst iets meer kan eten dan nu maar heb er toch wat bang voor dat dit niet gaat lukken . Gelukkig lukt het meestal wel om te drinken zodat ik toch kan genieten van lekkere koffietjes ,ijsjes ,…Maar zoals ik al schreef is dit zeer wisselvallig .

Deze keer eindig ik met maar één nieuw creatief project . Dit gehaakt vestje . Ben nog eentje aan het haken met ander garen en een ander motiefje. Dat wordt mijn vakantie project.

KNUFFEL TINA.

Mijn leven bestaat voor het grootste deel uit medische dingetjes en administratieve rompslomp . Maar wat kan ik opgelucht zijn als er iets afgestreept kan worden . Zoals de operatie van de peg -sonde . Die hebben we weer doorstaan . En wat was en is dit pittig . Ben bijna een weekje in het ziekenhuis moeten blijven en wat was ik blij om terug in mijn eigen bedje te liggen . Gelukkig was het dat weekend regenachtig weer dus was thuisblijven niet zo erg .

Ik was gelukkig goed voorbereid op de opname en alles wat er bij kwam kijken maar toch . Had al mijn spulletjes bij waarbij ik mij iets of wat op mijn gemakje voel . Maar toch . Ik heb te veel in het ziekenhuis gelegen de laatste jaren . Ik heb er echt een afkeer van gekregen .

De pijn had ik toch wat onderschat . Ze hadden wel gezegd en gewaarschuwd dat de ergste pijn max vijf dagen ging duren en gelukkig was dit ook . Oké , de pijn is nog niet weg maar kan al functioneren . Alleen lang rechtzitten en recht komen in mijn bed blijft een dingetje . Maar ik ben het al gewoon dat het bij mij in kleine stapjes gaat .

Een vraag die ik vaak krijg . Hoe is het nu met de buikpijn en misselijkheid ? Dat blijft nog altijd een moeilijke . Ik heb gastroparese en dat gaat nooit meer weg . Bij mij is dat zo onvoorspelbaar . Van opstaan en heel de dag last hebben tot uren oké zijn en dan begint het .

Ik heb nu wel een medicatie cocktail die het ergste gevoel onderdrukken maar dan nog . Gelukkig kan ik mijn sondevoeding redelijk verdragen want ik merk zo hard aan mijn lichaam als ik eten te kort kom . Oké , ik krijg nog niet genoeg calorieën binnen maar dat zijn we stilletjes aan het opdrijven .

Ik probeer het ook allemaal wat los te laten . Want merk dat ik het toch moeilijk heb de laatste weken . Vooral dat het niet stopt . Elke keer komt er iets nieuws op medisch gebied . Dit is voor de rest van mijn leven …Ik ben blij dat de voedingssonde uit mijn neus is maar het gedacht dat er weeral iets in mijn lichaam zit . Het zoveelste al . Heb al een neurostimulator ,poortcatheter ,..En nu dus de peg-sonde .

Ik kijk op dit moment zo uit naar de vakanties die er aan komen . Het medische stopt niet als ik weg ben maar gewoon al een andere omgeving . Ben nu al bezig met de organisatie van medicatie , sondevoeding ,..en alles wat er bij komt kijken . Volgende week gaan we enkele daagjes naar de zee . En als je het weerbericht mag geloven wordt het stralend weer . Ook is het binnen enkele weken bouwverlof . Gewoon tijd met elkaar . Laat opblijven , laat opstaan . Dat wordt genieten .

Ah ja . Ik heb nog iets leuk te melden . Ik heb mijn elektrische rolstoel ontvangen . En hoe zalig rijd deze !! Het is hetzelfde type en merk als de vorige maar dan nog . Deze heeft een aangepaste rug en dergelijke . Ook kan ik bij deze bijna plat liggen . Heb al enkele kilometers op de teller . Mijn vorige staat op de camping en heb daar nu ook een degelijke rolstoel .

Op creatief gebied ben ik weeral goed geslaagd . Het roze bloesje was een pittige qua in elkaar steken maar het is gelukt !! Heb nog een leuk stofje klaarliggen voor een broek maar achter mijn naaimachine zitten gaat nu even niet . Dat is ook chronisch ziek zijn . Compromissen maken .

Over mijn tuintje gesproken . Wat groeit en bloeit alles goed dit jaar . Wat heb ik al zoveel aardbeien kunnen eten . Ook mijn blauwe bessen en radijsjes zijn aan het uitkomen . Er is toch niets fijner dan zelfgekweekte groentjes en fruit .

KNUFFEL TINA.

Wat kan ik zo genieten van het warme weertje . Voor mij mag dit zo een hele lente ,zomer zo blijven . Spijtig wonen wij in België en wisselt het weer van met een shirt lopen naar terug een jas aandoen . Maar ga niet klagen hoor.

Begin mei ben ik enkele dagen alleen geweest aan het caravannetje en hoe zalig was dat . Oké ,mijn bestie was er ook maar toch . Even geen mensen rondom mij . En ben nog zo blij met alle hulp maar soms wil je gewoon even rust . Eind van de maand ga ik nog eens voor enkele dagen en hopelijk heb ik dan terug mooi weer .

Begin juni heb ik mijn opname en wil ontspannen en uitgerust zijn voor ik naar het ziekenhuis ga . Ik weet dat de plaatsing van de peg-sonde zeer pittig is en daar heb ik wel angst voor .

En hoe gaat het nu ? Heb ik het nieuws al kunnen plaatsen dat ik een peg-sonde nodig heb ? Hier ga ik eerlijk over antwoorden . Neen . Elke vezel in mijn lichaampje wil dit niet . Maar ben niet naïef en weet ook dat er geen keuze is . Ik ben mijn neussonde zo beu en zonder gaat niet . Het is vooral de onvoorspelbaarheid dat het moeilijk maakt . Van je oké voelen en iets eten tot een uurtje later je slecht voelen . En er zit verschil in bij mij qua misselijkheid . Ik heb nu medicatie die de scherpe kanten er af haalt maar dan nog . Deze medicatie heeft dan als nadeel dat ze zeer duur is dus je wil hier wel zuinig mee zijn .

Ik heb gewoon geen pauze gehad qua verwerking . Enkele jaren geleden was er de beslissing dat ik mij elke twee weken moest inspuiten voor mijn reuma iets of wat stabiel te houden . Had ik echt geen zin in maar hup . We zijn het gaan doen . En doen het nog . Mijn bovenbenen vinden het niet meer zo leuk maar we doen alles om minder opstoten te krijgen .

Toen natuurlijk mijn fistel . Eerst een septische schok met zoveel soorten antibiotica als operaties dat ik de tel kwijt ben . Ook de ziekenhuis opnames kan ik niet meer tellen .

En nu dus mijn sondevoeding .Ik heb al jaren problemen met eten en zie ook het traject dat lotgenoten doorlopen . Maar dat ik nu al een jaartje op 2 maand na sondevoeding nodig heb had ik nooit gedacht . Ik weet nog zo goed wat ik zei tegen Billie bij mijn opname vorig jaar . We gaan dit doen en binnenkort probeer ik terug te eten en gaan we naar de flesjes bijvoeding. Wat was dit fout gedacht .

Daarmee dat ik het niet meer kan aanvaarden . Voor dat er überhaupt iets kan aanvaard of verwerkt wordt is er weer iets anders . En dan schrikken mensen als ik over de toekomst praat en over euthanasie . Ik hoop zo en duim dat mijn lichaam mij even laat bekomen maar ik merk aan alles dat het achteruitgaat .

Gewoon al de stomme dingetjes kunnen zo beperkend zijn . Vlug te voet een pakje ophalen in een winkel die niet rolstoelvriendelijk is . In mijn hoofd gaat dat goed maar neen . Doodmoe aan de auto komen met trillende benen . Ik ben altijd al onhandig geweest maar nu is het dubbel zo erg

Mijn lichaam doet zo vaak dingen die ik niet wil . Dus ook al lach ik en zie ik er oké uit achter mijn lach zit veel pijn ,verdriet ,..

Zoals ik in mijn vorige blogs al schreef was ik bezig met een jasje te naaien . Na heel wat pluche ,met de hand naaien ,..is hij eindelijk klaar . Het is er nu het weer niet voor maar hoe zalig warm is dit jasje . En dan van een deken van de action !!

Buiten wat waszakken heb ik weinig genaaid . Er staan nog leuke dingetjes klaar waaronder een truitje en shirt . Die zijn zelf al geknipt maar ik werk in veel stukjes zoals jullie al weten .

Ben nu vooral bezig met haken . Dat zijn dingetje die je liggend kan doen . Nu ben ik bezig met een vestje aan te haken en die is perfect voor de warme dagen .Wordt dus vervolgd.

Nu gaan we nog wat genieten van het zalige weer . Wat extra vitamines opdoen .Onverwachte uitstapjes ,wandelingen ,…Gewoon genieten . Carpediem .

KNUFFEL TINA.