Auteur: achtermijnlach

Het komt goed . Of alles komt goed . Geef het wat tijd . De wetenschap is toch slim of ver vooruit . Deze zinnetjes hoor ik zo vaak en waar ik kriebels van krijg . Het komt niet meer goed . Daar moet ik mij bij neerleggen . Of beter gezegd ik probeer mij daar bij neer te leggen …Ik begrijp dat mensen dit zeggen maar het helpt mij niet .

Ben ik bang voor wat nog gaat komen ? Dat is zo moeilijk om op te antwoorden . Ik probeer daar eigenlijk niet te hard over na te denken want er zit wel angst . Angst voor welke weg ik nog ga moeten bewandelen . Angst voor hoeveel ik nog ga aankunnen of verdragen.

Heb ik nog hoop voor de toekomst ? Dat mijn gezondheid gaat verbeteren of stabiliseren ? Die hoop heb ik maar laten varen ….Daar ben ik iets te nuchter in geworden . Als ik kijk naar het voorbije 2,5 jaar weet ik dat dit een illusie is .

Ik merk wel dat hoe voller mijn rugzakje wordt dat ik meer ga nadenken over mijn toekomst . Zolang ik mijn leventje nog fijn vind en ik er nog van kan genieten blijf ik vechten . Want dat is het wel . Alle dagen dezelfde routine . Op tijd medicatie ,medische afspraken,…Nu dus ook mijn rompslomp met de sondevoeding . Mijn voedingspomp gaat bijna nooit door de dag af . Storingen of dergelijke zijn voor in de nacht !! En zoek dan maar eens waar het probleem zit . Oké ,dikwijls is het probleem dat ik op de leiding lig !!

Ik merk ook aan mijzelf dat ik buiten het medische het ook moeilijk vind om afhankelijk te zijn van andere . Ik voel mij schuldig dat er zo vaak rekening met mij moet gehouden worden . Of als afspraken niet kunnen doorgaan omdat mijn lichaam mij in de steek laat .

Binnenkort heb ik terug controle in het uz Leuven en dan gaat er beslist worden of er een peg sonde geplaatst gaat worden .( https://assets.uzleuven.be/files/2019-12/PEG-sonde_maag.pdf ) . Ik ben mijn neussonde zo beu maar ik krijg zonder de sondevoeding veel te weinig calorieën binnen .

Ik kan goed relativeren maar er zijn momenten dat ik extra hard besef dat mijn gezondheid mij in de steek laat . Vooral op bepaalde momenten dat je belangrijke keuzes moet maken . Ik ben bezig met een aanvraag van zowel een elektrische als een gewone rolstoel en het besef dat ik zonder niet meer kan functioneren maakt mij met momenten zeer angstig . Waar is de tijd dat ik naar de supermarkt en dergelijke kon met gewoon mijn krukken …Oké, heb dat langer gedaan dan eigenlijk verantwoord was maar nu gaat dat niet meer . Dat is zo een uitputtingsslag dat het niet waard is .

Wat kijk ik zo uit naar het weekend . Het wordt eindelijk mooi weer en we gaan ons wagen aan één nachtje slapen in ons caravannetje . En wat kijk ik hier zo naar uit . Gewoon even een andere omgeving . Even mijn hoofd leegmaken . De nachten zijn wel nog te fris voor mij maar heb een warme pyjama en mutsje in mijn tas gestoken . En ik heb mijne Billie die het altijd warm heeft . Ga ik daar wel tegen aan liggen !!

Deze keer heb ik bijna niets gedaan heb qua creatieve projecten . Behalve natuurlijk wat broekjes ,mutsjes en spulletjes die nodig en handig zijn voor mijn sondevoeding . Er ligt een stofje klaar voor een broek maar de energie ontbrak om er aan te beginnen . Daar probeer ik mij niet meer druk in te maken . Gelukkig heb ik mijn handwerk nog die ik al liggend kan doen .

KNUFFEL TINA.

Zoals ik zo vaak schrijf en ook blijf schrijven , mijn blogs komen uit mijn hart . Hoe hard en moeilijk mijn blogs kunnen zijn . Ik heb jarenlang dingentjes verbloemd . Oké , wel veel minder dan vroeger maar toch . Het blijft soms zo makkelijk om te zeggen dat het oké is . Dat het niet gaat .

Zoals ik in mij vorige blogs al schreef stopt het de laatste jaren gewoon niet op medisch gebied . Enkele weken geleden had ik een afspraak in het uz leuven . En zoals mijn andere specialisten al vertelde moet ik gaan nadenken over een permanente oplossing qua voedingssonde . Ik heb nu medicatie gekregen maar zoals gedacht doet dit weinig of niets . Voorlopig blijft mijn neus sonde zitten omdat ik niet aan mijn dagdagelijkse calorieën kom . Het misselijk zijn ,buikpijn hebben,..is zeer vervelend maar wat mis ik het gewone eten . Of beter gezegd een normale portie eten en niet al op voorhand weten dat enkele hapjes al genoeg is .

Dingetjes die mij ook zo kunnen frustreren zijn de simpele dagelijkse dingetjes waar iemand anders niet over moet nadenken . Voor de meest simpele dingen heb ik hulp nodig . Veters strikken ,helpen aankleden ,eten snijden ( lang leve een schaar !!). En zo kan ik nog wel even doorgaan . Gewoon al iets simpel zoals schoenen of kleding kopen is voor mij een uitdaging . Kan ik die zelfstandig aan krijgen ? Knoopjes ,ritsen en dergelijke zijn een ramp . Kousen krijg ik niet zelfstandig aan wegens mijn hypermobiliteit aan de heupen . Oké ,1 kous gaat misschien nog maar we hebben 2 voeten !!

Zo zijn er zoveel dingen die zo simpel zijn als gezond persoon . Je moet als persoon in een rolstoel eens een concert ,theater boeken . Dat moet altijd telefonisch . En dan moet je geluk hebben dat je naast je partner mag zitten . Hoe vaak moet die achter jouw gaan zitten !! Wij kennen gelukkig de plaatsen maar dan nog . Ik vind dit discriminatie . Je wil genieten van een theater of dergelijke met jouw partner . Niet van alle rompslomp en eindeloze telefoontjes .

Ook één van de dingen die ik zo graag wil doen is reizen . Gewoon last minuut het vliegtuig op . Dat lijkt mij zo fijn . De wereld ontdekken . Staat ook op mijn bucketlist maar ik ben realistisch dat verre reizen geen opties zijn .

Mijn bestie is pas op vakantie geweest en wat was het zo fijn om mee te dromen met al haar foto’s en verhalen die ze bijna dagelijks doorstuurde . Ze had ook een panda van mij meegenomen dus ik was er ook een stukje bij . Panda peet heeft de reis van haar leven gehad !! We zijn nu wel aan het uitdokteren of er geen mogelijkheid is om toch een vakantie in het buitenland te plannen . En wat een werk gaat hier aan vooraf . Maar er al over dromen is ook al leuk .Dat gaat wat geven wij getweeën samen op reis !!

Wij hebben zo een hechte band maar zelf bij haar moet ik dingen leren loslaten . Oké , als ik met haar op vakantie ga zonder mijne Billie gaat ze mij moeten helpen . Met dingetjes die je liever niet overlaat aan iemand die je graag ziet . Maar op vakantie,en vooral in het buitenland is een verpleegster moeilijk te regelen . En dat blijft een dingetje voor mij . Wederzijds zou ik dat ook doen voor haar maar toch . Zelf die vraag stellen aan haar voor hulp blijft moeilijk . Wat ben ik zo blij met een vriendin zoals haar . Goede vrienden zijn spijtig genoeg zeldzaam .

Met mijn drukke agenda van de laatste weken zijn mijn creatieve projecten wel blijven liggen . Enkele weekjes geleden zijn we een dagje naar de sauna geweest en waar laat je je voedingssonde ? Iets waar ik op voorhand niet aan gedacht had . Gelukkig kreeg ik een tip om zelf een zakje te maken . Gewoon een lintje eraan en ik kon dit meenemen als een tasje . En daar gaan er nog van gemaakt worden . En natuurlijk ook in alle vrolijke kleurtjes .

Binnenkort gaan we terug weekendjes kamperen dus extra onderbroekjes zijn dan altijd handig . Wij hebben altijd kleding liggen in onze caravan dus wat extra is altijd handig . Ook merkte ik aan mijn nu al redelijk volle schuif met mutsjes dat er bepaalde kleuren ontbraken . Dus voila . Een voorraadje roze mutsjes . Nu nog wat blauwe en mijn collectie is weer aangevuld .

KNUFFEL TINA.

Hoe kan je gelukkig zijn? Hoe kan je zo blijven lachen en positief blijven . Een vraag die ik zo vaak krijg . Makkelijk is het niet . Integendeel zelf . Ik steek het niet weg dat er vrij regelmatig tranen vloeien . Vooral op medisch gebied stopt het niet . Er komen zelf nieuwe dingen bij . En regelmatig komt er een duiveltje voorbij die fluistert , wanneer is het te veel . Wanneer is het genoeg ? Jullie weten het . Ik ben iemand die geniet van het leven . Ik probeer alle dagen wel geluksmomentjes te vinden . Maar het is moeilijk . Ik ben jaren geleden deze blog begonnen om te laten zien wat er achter mijn lach zit . Ik wil alle thema’s bespreekbaar maken en ga ook geen taboes uit de weg . Ook niet het thema euthanasie…

De laatste 2 jaren is het een constante van afspraken ziekenhuis , onderzoeken ,prikken ,…Is het niet de problemen met mijn fistel komt het probleem van mijn buik en eten erbij . En die bezorgt mij angst . Zeer veel zelf .Ik wil zo graag normaal kunnen eten . Terug kunnen genieten van eten zonder al op voorhand te weten dat ik weer ga misselijk worden . En dat gebeurd zo vaak . Het is zo vervelend om te moeten stoppen met de auto omdat ik moet overgeven …

Wat mis ik ook bepaalde voedingsmiddelen . Ik heb zoveel intoleranties en allergieën waar ik redelijk goed mee kan omgaan maar toch . Gewoon onbezorgd iets in mijn mond stoppen zit er niet in . Gewoon ergens gaan uiteraard ook niet . En dat zijn dingetjes waar ik het moeilijk mee heb .

Binnen enkele dagen heb ik een second opinie in het UZ Leuven . Ben zo benieuwd wat daar gaat uitkomen . Het ziekenhuis in Geel opteerde desnoods een andere voedingssonde dus dat wordt nog vervolgd . Iedereen duimen dus .

Heb ook wat nieuwe projectjes klaar op creatief gebied . Ben momenteel bezig met wat onderbroekjes en kussenslopen maar wegens een drukke agenda en een lichaam dat tegenwerkt is er even pauze .

Deze truitjes heb ik al in december gemaakt maar tot heden nog geen foto’s van gemaakt . Bij deze dus deze leuke truitjes. Het patroon is een aangepaste versie van mijn vorige truitje dat ik gemaakt heb . Deze was redelijk snel klaar want dit model had ik al eens gemaakt . ( https://www.beletoile.com/winkel/)

Deze trui met granny was een heel werkje qua in elkaar zetten maar hoe leuk is deze geworden . Ik zag deze in een online winkel en dacht toen ,dit kan ik ook zelf maken .

Ah ja. Ik heb nog niet verteld wat ik voor mijn kerst gekregen heb van mijne Billie . Een ukelele !! En hoe leuk is dat . Oké ,ik moet het nog leren maar de basistonen lukken al redelijk . Heb ik weeral iets om mij bezig te houden aan de camping . Wordt dus nog vervolgd .

KNUFFEL TINA.

We zullen de blog beginnen met het verplichte nummertje en iedereen een onvergetelijk 2025 toe wensen . Ik doe niet mee aan de cliché zinnetjes omdat ik uit ervaring weet dat dit niet verwezenlijk wordt . Ik wens iedereen veel kleine geluksmomentjes toe . Dat je gewoon mag genieten van elke dag . Dat gaan wij ook doen . Veel uitstapjes doen . Dagjes uit naar de Beekse Bergen. Veel koffietjes gaan drinken . Meer heb ik niet nodig om gelukkig te zijn …

Want wat was 2024 een hectisch jaar op medische gebied en ik duim zo dat het nieuwe jaar wat rustiger wordt . Want de voorbije 3 jaar zijn al zeer pittig geweest qua opnames ,operaties ,..Binnenkort heb ik een afspraak in het UZ Leuven voor mijn maag -darm problemen en hoop zo dat ze iets gaan vinden . Want wat mis ik het normaal eten .

Wij zijn nu juist terug van ons weekje aan de zee en het was zo genieten . Gelukkig viel het weer zeer goed mee . Ze hadden regelmatig regen voorspeld maar dat was meestal in de avond . Wat hebben we mooie wandelingen gedaan ,nieuwe plekjes ontdekt . Ook hebben we uitstapjes gedaan naar andere badplaatsen . We hebben onze tradities als we aan de zee zijn en daar hoort natuurlijk een pannenkoek gaan eten bij !! ( https://tearoomgeorges.be/). Echt een tip voor iedereen die glutenvrij moet eten . Voor de niet zo grote eters neem een bakje mee want de pannenkoeken zijn groot .

Oké het was maar een klein stukje pannenkoek dat ik kon eten maar wat heeft het gesmaakt . Weinig eten heeft ook zijn voordelen want heb er twee dagen van kunnen genieten !! Maar op vakantie merk je gewoon hoe eenzaam het is als je weinig kan eten . Gelukkig hebben ze op de meeste plaatsen wel ijsjes maar dan nog . Gezellig is het niet . Ik ben niet de persoon die thuis komt van vakantie en bijgekomen is qua gewicht!!

Ik blijf mijn best doen om te eten maar zo vaak lukt het niet . Oké ,een paar hapjes en dan heb ik gewoon genoeg . En forceren helpt niet want ik weet hoe dit afloopt . Gelukkig heb ik mijn sondevoeding nog want die calorieën heb ik nodig . Maar ik denk ook aan de toekomst . Wat als gewoon eten niet meer lukt ? Dat is iets wat mij wel angstig maakt .

Nu is het aftellen dat we terug naar ons caravannetje kunnen . En dat duurt nog wel eventjes . De periode van oktober tot de feestdagen gaan vlug maar erna is het altijd even afzien . Wat hoop ik wel dat het weer wat gaat meezitten in 2025 . Vooral veel warme dagen hopen wij . Jullie weten dat ik hou van warmte en niet van regen . En dat hebben we de voorbije jaren al genoeg gehad . Voor mijn moestuin was dit wel ideaal want heb nog nooit zoveel aardbeien en blauwe bessen gehad .

Ah ja . Heb nog iets leuk en grappig te melden . Zoals jullie al weten heb ik een Bucket list . Bowling heb ik pas gedaan en wat was dit genieten . Vorige week heb ik weer iets kunnen afstrepen . Een ontmoeting met een Ah hamster !! En gelukkig was deze ook hamster ook enthousiast. Ik weet heb . Heb op mijn lijst ook gekke dingetjes opstaan . Maar deze stond er al lang op . Wat was ik blij toen ik dit zag bij de activiteiten van Bredene . En neen ,ik was niet de enige volwassenen .

Nu nog wat genieten van de laatste dagen vakantie met mijne Billie . Zal terug stilletjes zijn volgende week in huis . Alhoewel familiehulp en thuisverpleging begint terug dus alleen ben ik niet .

KNUFFEL TINA.