Auteur: achtermijnlach

Ik schrijf al enkele jaren over mijn leventje en alles wat er allemaal bij komt kijken . En dat is heel wat de laatste tijd. Maar wat ik merk en waar ik niet zo vaak over schrijf is de rol van een mantelzorger . Zo vaak merken wij dat die wordt vergeten of beter gezegd wordt genegeerd . De taken die een mantelzorger heeft zijn niet te onderschatten . Bij mij is dat mijne Billie en ik vind dat hij ook wel eens in de bloemetjes gezet mag worden …

Het is niet zo omdat hij mijn man is dat deze dingen normaal zijn . Hij heeft het ook niet makkelijk . Door de dag een zware job in de bouw en als hij thuis komt heeft hij hier ook nog zijn taken . Het zijn die kleine dingetjes die doorwegen . Gewoon al helpen met douchen ,aankleden ,afdrogen ,…Dat zijn de dingen waarvan de meeste wel weten die hij doet maar er komt zo veel meer bij te kijken . Zoals mee gaan naar medische afspraken en ik weet dat hij hier echt niet van houd . Gewoon al dat wachten altijd . Vooral wachten op van die koude ,harde stoelen . Tip , voor artsen en ziekenhuizen . Zachte maar vooral gemakkelijke stoelen !!! Maar ook het huishouden ,winkelen,…Oké ik ga vaak mee maar hij moet het wel dragen en in de auto laden . Gelukkig bestaat er AH die aan huis komen maar dan nog …

Ook emotioneel is dit voor hem pittig . Gewoon al de persoon die je graag ziet zien pijn lijden of verdrietig zien is niet fijn . Ik probeer hem zo vaak als kan te ontlasten maar dan nog . Ik heb familiehulp ,thuisverpleging ,…en probeer ook zelf veel te doen . Soms wel te veel oeps . Maar daar ben ik wel beter in geworden . Nu is alles goed geregeld qua familiehulp en dergelijke . Zelf bij een vervanging weten ze op voorhand wie ik ben en wat ik ( wij )graag willen. En dat is zo belangrijk . Ik wordt niet graag behandeld als een zielig persoontje .

Het is niet makkelijk om dingen uit handen te geven en ben mij er van bewust dat ik gewoon geen keuze heb . Bij bepaalde zaken blijf ik het moeilijk vinden om hulp te vragen maar daar probeer ik mij over te zetten. Bv . Als mensen mij vragen om mijn rolstoel in de auto te zetten . Vroeger zei ik vaak dat dit niet nodig was maar nu zeg ik ja . Vooral mijn gewone rolstoel . Ik kan dit maar bij mij is dit een heel stappenplan .

Hoe is het nu met het eten ? Ook een vraag die ik vaak krijg . Eten begint te lukken maar ik kom nog niet aan mijn dagelijkse calorieën . Ik heb nog altijd mijn voedingssonde en ik merk dat ik die nog nodig heb . De extra calorieën die ik door de nacht krijg geven mij extra energie . Vanaf volgende week beginnen we de voeding af te bouwen en tegen eind juni mag de sonde eruit . Dus ik heb iets om naar uit te kijken . Na de sondevoeding gaat het wel belangrijk zijn om er op te letten dat ik genoeg calorieën binnen krijg op een dag . Dit ga ik moeten oplossen met nutridrank ( bijvoeding ) . Niet mijn favoriet om te drinken maar dat liever dan sondevoeding .

Wat zijn we ook aan het uitkijken naar wat warmer weer . En vooral minder regen . Terug buiten kunnen zitten thuis of aan de camping . Dat hebben we nu nog maar een tweetal keer kunnen doen en er is niets fijner dan buiten te kunnen zitten . Al de regen heeft wel als voordeel dat mijn fruit zoals blauwe bessen en aardbeien zeer hard groeien .

Twee weekjes terug hebben we nog eens een uitstapje gedaan naar de Beekse Bergen . Wat zijn we nog altijd zo blij dat we een abonnement hebben . En ja hoor . Deze keer hebben we eindelijk de nieuwe olifantjes kunnen zien . Gelukkig viel die dag het weer mee . Af en toe een regen bui maar omdat de temperatuur goed was was dat niet zo erg . En plezier moet je zelf maken . En zoals je de foto’s ziet hebben we ons zeer goed geamuseerd .

Voorlopig is naaien nog wat te moeilijk maar dat compenseer ik met haken en handwerk !! En tadaa , er zijn twee golfjes klaar geraakt . Ik weet dat sommige dit een ingewikkeld patroon vinden maar geloof mij . Er is niets makkelijker en sneller dan gewoon stokjes haken . Ik hou van vestjes en golfjes omdat dit in elk seizoen kan gedragen worden . Nu is dat vooral voor op een trui te dragen !!

En ik heb ook goed nieuws over de gordijnen van de voortent . We hebben het juiste stof gevonden !!! We zijn vorig weekend eindelijk op het stoffencircus in Lommel geraakt en daar hadden ze de stof nog . Gelukkig maar want ze hadden juist genoeg meters . Volgend weekend gaan we naar de camping en dan kan ik beginnen met naaien . Wordt dus nog vervolgd . Ook heb ik eindelijk het perfecte stofje gevonden voor een broek . Ja ,jullie weten het al . Ik hou zo van kleur en een iets andere kledingstijl…

KNUFFEL TINA.

En ja hoor . We zitten aan week 5 van zeer slecht tot bijna niet eten . Ben de voorbije week al binnenstebuiten gedraaid met verschillende onderzoeken en we weten al een beetje wat er aan de hand is . Ik heb dus een vertraagde maag maar dat was al gekend maar naar alle waarschijnlijk blijf ik misselijk omdat mijn maag , lichaam vast voedsel niet meer wil aanvaarden . Ze zijn nog aan het nadenken en bekijken naar het hoe en wat …

Gelukkig lukt drinken redelijk en dat is nu mijn opdracht . Bijvoeding , drankjes met volle melk en nutripoeder ,… En neen , is niet lekker als je bijna constant misselijk bent maar we doen alles om niet te veel meer te vermageren . Want ik merk zo hard dat mijn lichaam het niet fijn meer vind .

Heb vandaag ook nog een maagonderzoek gehad en gelukkig was deze redelijk oké . Heb nu verschillende soorten medicatie gekregen die er hopelijk voor gaat zorgen dat vast voedsel terug gaat lukken . Voorlopig is mijn nutridrank , bijvoeding , medicatie,…sterk opgedreven .

Iedereen duimen want ik heb binnen 10 dagen terug controle en is het dan nog niet oké dan wordt het toch ziekenhuis opnamen met sondevoeding . Daar kijk ik echt niet naar uit . Ik heb al genoeg ziekenhuizen , operaties en onderzoeken gehad de laatste jaren . Alhoewel , ik besef ook wel dat dit niet vol te houden is . Soms eet ik iets en dan kan ik zo blij worden maar meestal is het van korte duur . En er is iets vervelender dan om in de douche te staan en dan te moeten roepen om een bakje …

Ik merk vaak dat mensen zich niet kunnen voorstellen wat ik eet . Oké , wij zijn een koppel die graag uit eten en drinken gaat en nemen graag foto’s maar die foto’s zeggen niet de waarheid. De laatste weken heb ik wat foto’s genomen van wat ik gegeten heb en daar is dan nog het meeste niet van binnen gebleven . Misschien beetje te veel info voor sommige maar zo vaak merk ik dat mensen zich geen voorstelling kunnen maken wat ik nu eet of kan eten . Ik heb al zoveel tips gehad maar ik heb alles wat ook maar kan al geprobeerd . Dus aub geen tips en tricks meer voor mij . Ik weet dat dit goedbedoeld is maar even niet .

Gelukkig hebben we al wel kunnen genieten van weekendjes aan ons caravanetje . Oké ,we hebben nog maar 1 weekend mooi weer gehad maar daar hebben we zo van genoten . Zalig tot in de avond buiten zitten . Eindelijk hebben we het doek op de pergola kunnen leggen en oeps . We hadden deze online gekocht maar de kleur is ietsje roder dan we gedacht hadden !! Je kan nu van ver zien welke caravan van ons is . Nu zijn alle grote klusjes gedaan voor dit jaar . De keuken was wel één van de pittigste en grootste maar wat zijn wij er zo blij mee .

Vorig weekend zijn we maar 1 nachtje geweest want toen was het weer veel te slecht . Gelukkig hebben wij een goed geïsoleerde caravan en voortent en een goede verwarming maar toch . Er is niets fijner dan buiten zitten .

Binnen een tweetal weken gaan we nog eens voor een 5 tal daagjes . Het is zo te hopen dat het dan beter gaat met mijn eten . Of beter gezegd het niet eten . Want dat is juist die week dat ik terug op controle moet .

In tussentijd is eindelijk mijn diy gebreid truitje klaar geraakt . Ik dacht dit niet meer te kunnen aandoen wegens het mooiere weer maar heb er al goed gebruik van kunnen maken . Het garen bestaat uit alpaca en wol . Dus zalig warm . Omdat naaien en dergelijke veel energie verbruikt zijn mijn naaiprojectjes wat blijven liggen . Buiten natuurlijk wat mutsjes en onderbroekjes .

Volgende week staat er nog eens een uitstapje met mijn vriendin naar een stoffenwinkel en het stoffencircus in Turnhout op de planning. Hopelijk vind ik daar stof voor de gordijnen in de voortent . Wordt dus nog vervolgd .

KNUFFEL TINA.

Maanden naar uitgezien en daar is het eindelijk. Onze vakanties en weekendjes aan de caravan zijn begonnen. We zijn dit jaar wel gestart met wat nieuwe projecten . Vooral in de voortent . Zoals een nieuwe keuken . De vorige had echt zijn beste tijd gehad . Oeps . Was wel een heel project maar wat zijn we er blij mee . Deze heeft ook veel meer werkruimte en is veel hoger . De vorige had een opening voor de lavabo maar deze was zeer vervelend . Deze keuken heeft nu een volledige werkblad . Wat kijken wij er zo naar uit om er mee te werken en te koken . Ook hebben wij een nieuw kookvuur gekocht . Geen saai wit deze keer . Wel fijn zo nieuwe spulletjes in het nieuwe campingseizoen . Binnenkort nog nieuwe gordijnen maar daar zijn we nog naar op zoek .

Wat hopen we wel op wat beter weer want amai . Van de 5 dagen dat we nu geweest zijn hebben we maar 1 dagje redelijk droog gehad . Hebben zelf ons doek van de pergola nog niet kunnen opleggen . Niet dat we kunnen buiten zitten maar toch .

Gelukkig hebben we goede verwarming maar buiten gaan zitten geeft voor ons toch dat camping gevoel . En neen hoor . Wij kijken niet meer naar het weerbericht want vaak klopt dat niet .

Buiten klussen en opruimen hebben wij natuurlijk ook Pasen gevierd . Wij vieren dat niet echt maar toch . Gewoon al de tafel versieren en een klein cadeautje voor mijne Billie . Ja, het was weeral maar eens een hamster van de ah . Diegene die ons goed kennen weten dat wij er redelijk wat hebben . En ja hoor . Een knuffel krijgen van de ah staat op mijn bucket list !! En dat is geen grap .

Ook op zo een dag als Pasen eten we toch graag een eitje met wat spek en dit jaar had ik de tip gekregen om dit te proberen in mijn wafelijzer !! Ik heb een klein wafelijzertje en hoe lekker maar vooral makkelijk is dit . Wel een tip . Niet te veel ei in het wafelijzer doen want het beslag zwelt hard op !!

Spijtig genoeg heb ik nog altijd last van mijn maag zodat eten niet makkelijk is . Maar gelukkig heb ik nu medicatie maar eten blijft moeilijk …Het vervelende is dat ik wel zin heb in eten en dat het mij smaakt maar ik ben al voldaan na een paar hapjes .

Zoals ik al in mijn vorige blog schreef was ik bezig met een regen poncho . En hij is eindelijk klaar geraakt . Wat een werkje was dit . Maar wat ben ik er blij mee . Vooral met het weer dat we zo vaak hebben !!

Het volgend creatieve project staat ook al op de planning . Mutsjes , shirt voor Billie en mij ,.. Ben pas naar het stoffenspectakelgeweest met een vriendin en wat was dit weer genieten . Je weet , stofjes kan je niet genoeg hebben !!

KNUFFEL TINA.

Wat ben ik zo blij en dankbaar dat jullie mijn blogs graag lezen . Ook jullie reacties en lieve berichtjes doen mij zoveel goed . Wat was dit akelig enkele jaren geleden . Beginnen met schrijven. De thema’s waarin ik zou bloggen waren al lang gekend . Maar de eerste blog plaatsen was zeer spannend . In één van de eerste blogs heb ik een voorstelronde gedaan . Omdat ik heel wat nieuwe lezers heb dacht ik dat het nog eens handig zou zijn om dit opnieuw te doen . Even een nieuw voorstelrondje om te laten zien wie er achter deze blog zit

Even beginnen bij het begin . Ik ben dus Tina , bijna 44 jaar . Op 18 maart ben ik jarig . Al jaren getrouwd met mijne wederhelft Benny alias mijne Billie . En ja , ik hoor jullie al denken . Ik ben Bollie .

Ik heb zeer veel hobby’s waarvan de meeste creatief bezig zijn . Hieronder heb ik nog wat nieuwe projecten geplaatst . Ik doe elke week aan stoelyoga . ( https://www.mangalah.be/ ) . En neen , dat is niet alleen op een stoeltje zitten hoor . Het is elke week sporten met tussendoor ontspanning. Echt een aanrader .

Voor de rest ben ik dol op warmte en de zomer . Regen en koude vind ik niet fijn want dan krijg ik last van mijn gewrichten . Ik zie graag tattoos en heb ook al hele verzameling op mijn lichaam staan .

Ook is mijn levensmotto ‘Carpe Diem.

Wij hebben een caravan op een camping in Nederland staan en elk vrij weekend en vakanties zijn wij daar . Nog een weekje ongeveer en dan begint ons seizoen weer . Dus iedereen duimen voor mooi weer . Vorige week hebben wij de voortent en caravan zomerklaar gemaakt . Op zo een momenten kriebelt het echt om te beginnen kamperen.

Zoals jullie al gelezen hebben ben ik iemand die dol is op kleine gelukjes , kleine uitstapjes . Zoals koffietje gaan drinken . Gezellige bezoekjes krijgen van een vriendin . Ook hebben wij een abonnement op de Beekse Bergen en tussen de dieren wandelen geeft ons rust . Ook heb ik groene vingers . Wij hebben maar een klein terrasje maar toch heb ik verschillende soorten fruit . Waaronder aardbeien, kiwi , bessen ,.. Ik ben iemand die alles probeert te plannen maar spijtig genoeg werkt mijn lichaam zeer vaak tegen. Ik heb altijd pijn , heb vaak spasmes en ben vaak vermoeid .

Ik ga in mijn blogs geen thema’s uit de weg . Ook het thema euthanasie en dergelijke . Ik vind dat dit bij het leven hoort . Hoe hard dat dit ook klinkt . Mijn blog noemt achter mijn lach en achter mijn lach zit ook veel verdriet . Wat zou ik graag mama geweest zijn maar spijtig genoeg hebben wij deze droom moeten opgeven . Wij hebben wel sterretje genoemd Bloem .

Nu misschien het complexe . Het medische . Ik geef even de verkorte versie want anders wordt het langdradig en ook te complex . Ik heb dus o.a. reumatoïde artritis . Dit is een auto -immuunziekte . Mijn afweersysteem valt mijn eigen lichaam aan . Daarmee ook dat ik alopecia heb . Mijn lichaam stoot ook mijn haar af . ( https://reumanet.be/reumatoide-artritis ) . Ook heb ik heds . Dat is een aandoening die zoals de reuma complex is en waar weinig behandeling voor is . ( https://www.zebrapadvzw.be/heds/ ) . Deze aandoening zorgt er voor dat ik regelmatig gewrichten heb die een eigen leven hebben . Dat is ook de reden dat ik vingersplints en dergelijke draag . Die durven idd ook uit de kom gaan !! Ik heb ook scoliose en probleem met mijn nek en die zorgen er weer voor dat ik niet te lang recht kan zitten . Daarmee dat ik een ziekenhuis bed heb in mijn woonkamer . Ook kan ik maar beperkt stappen en dan nog altijd met krukken . Maar stappen doet veel pijn en is zeer vermoeiend . Daarmee dat ik meestal mijn rolstoelen gebruik . Ja , ik heb er twee . Een manuele en een elektrische. Gelukkig dat deze ook in leuke kleurtjes bestaan want ik ben een kleurrijk persoontje zoals jullie al weten .

Verder ben ook zeer slechthorend en draag hiervoor hoorapparaten. Ik lijd aan perceptie doofheid . Naar grote waarschijnlijkheid komen al deze aandoeningen door de reuma . ( https://nl.wikipedia.org/wiki/Perceptiedoofheid ).

En ja hoor . Of het nog niet genoeg was heb ik ook astma , voedsel allergieën , …Ik heb ook gastroparese . ( https://www.medtronic.com/nl-nl/patienten/aandoeningen/gastroparese.html ) . Dat houd in dat ik zeer vaak misselijk ben en weinig kan eten . Lang leve bijvoeding. Ja , ik ben iemand die dol is op uit eten gaan er dergelijke maar het meeste van mijn bord gaat naar de overkant van de tafel . En ja, er zijn nog wat dingetje maar zoals je al merkt , ik stond duidelijk niet op de eerste rij toen ze de gezondheid uitdeelde !!

Zoals ik hierboven al schreef is creatief bezig zijn één van mijn hobby’s . Volgende week ga ik op uitstap naar het stoffenspectakel . Ik heb het hier al regelmatig geschreven maar stofjes , fournituren ,.. kan je niet genoeg hebben . Vooral stofjes voor onderbroekjes staat er op mijn lijstje. Binnenkort gaan we terug kamperen dus extra broekjes komen zeker van pas .

In ben momenteel bezig met een regen poncho maar dat is een projectje dat redelijk wat tijd en vooral moeite gaat kosten . Gelukkig heb ik nog wat projectjes zoals breien en haken die ik ook liggend doen .

Hopelijk was deze voorstelronde niet te saai om te lezen en jullie weten het . Berichtjes en vragen zijn altijd leuk en wil ik graag beantwoorden.

KNUFFEL TINA.