Auteur: achtermijnlach

Bang voor de toekomst ? Dat is een vraag die ik vaak krijg . Wat antwoord je daarop ? Ben ik daar bang voor ? Dat is ook zo een vraag waar ik niet graag over nadenk . Of beter gezegd soms wat negeer … Al die operaties die ik de laatste twee jaar gehad heb hebben hier geen goed aan gedaan . Daarmee duim en hoop ik dat er voorlopig geen meer gaan komen . Ik mis ook mijn oude ik . Gewoon onbezorgd dingen doen zonder bang te zijn .

Bang te zijn om ziek te worden . Bang om iets te subluxeren of zelf luxeren . ( https://nl.wikipedia.org/wiki/Luxatie ) . Ik zou zo graag eens onbezorgd naar een pretpark willen . De gekste dingen doen . Klinkt misschien stom maar die kleine dingen mis ik zo . Nu moet alles gepland worden en dan nog . Aan een gezellig etentje met mijne Billie gaat een namiddag rust aan vooraf . Ik ben altijd eerlijk geweest over hoe ik denk over euthanasie . Ik kies wanneer ik het niet meer aankan . Waneer het leven mij geen kwaliteit meer bied . En ja , dat kan hard overkomen voor sommige mensen maar mijn leven is niet makkelijk . Integendeel . Daarmee dat ik ooit met deze blog begonnen ben . Om te laten zien dat er veel meer zit achter mijn lach .

Ik steek mijn toekomst vaak in mijn rugzakje . Ritsje toe en voila . Maar op sommige momenten komt dat zo hard bovendrijven dat ik er toch wat bang van wordt . Vooral op momenten dat artsen dingen zeggen die je liever niet hoort .

Zoals jullie weten draag ik hoorapparaten omdat ik lijd aan perceptie slechthorendheid . ( https://nl.wikipedia.org/wiki/Perceptiedoofheid ) . Ik ben zeer tevreden met mijn hoorapparaten maar ik merkte de laatste tijd dat ik bepaalde doffe klanken niet meer hoorden . Ik dacht dat dit lag aan mijn apparaten ofwel aan wat verkoudheid . Wat was het schrikken dat ik weeral 4 procent verlies had na een gehoor test . En dat kan je idd oplossen door mijn apparaten wat luider te zetten maar toch . Het blijft toch moeilijk om te beseffen dat mijn gehoor slechter wordt . Vooral omdat ik dol ben op muziek , geluid ,.. Ik heb zeer goede toestellen maar je kan het geluid niet vergelijken met een normaal gehoor . Vooral op die momenten komt mijn toekomstperspectief wel een kijken .

Ik blijf het zeggen . Zolang ik nog kan genieten van het leven is het nog oke voor mij . Mijn uitstapjes en koffietjes zijn belangrijk voor mij . Maar het wil niet zeggen dat als ik lach en plezier heb dat ik mij oke voel . Ik heb constant pijn . Mijn nachten zijn vaak de hel door spasmes . Ik ben altijd moe . Ik heb voor zoveel dingen hulp nodig …

Ik ben iemand zoals jullie al weten iemand die zo kan genieten van elke ( zonnige ) dag . Genieten van de kleine dingetjes . Ik kijk nu al uit naar terug weekendjes aan de camping . Terug weg in het weekend . Ook even iets anders zien dan mijn eigen appartementje .

Ook blijven mijn geluksmomentjes mijn naaimachine . Mijn projecten duren veel langer dan vroeger maar toch . Ik hoop zo dat ik dit nog lang kan doen . Waarschijnlijk met nog meer aanpassingen maar ik blijf het zo fijn vinden om mijn eigen kleding te maken . Er zijn verschillende redenen dat ik graag mijn kleding zelf maak en dat is ondermeer dat ik vaak mijn stijl niet vind in de winkel . Ik ben dol op kleur en speciale dingetjes zoals jullie al weten . Maar ook de pasvorm is veel beter als ik het zelf maak . Ik zit vaak en daar zijn gewone broeken niet aan aangepast .

Ik kijk er nu al naar uit om binnenkort terug te kunnen naar de stoffenbeurzen . Ik heb nog wat projectjes in mijn hoofd dus wordt vervolgd .

KNUFFEL TINA.

Iedereen die mij iets of wat kent weet dat ik iemand ben die de dingen redelijk goed kan relativeren . Dat ik niet iemand ben die vlug haar hoofd laat hangen … Ook kennen de meeste mij als iemand die vaak alles uit het leven haalt . Ja , oeps . Ben ook dol op koffietjes gaan drinken . Gewoon even buiten zijn . Een frisse neus gaan halen .

Ook het ombegrip over hoe iemand er moet uitzien die cronisch ziek is blijft zo vaak een onderwerp waar ik zo boos over wordt . Ik kan dit vergelijken aan de hand van deze foto . Op de foto zie ik er goed uit. Allee denk ik toch !!

~Maar wat je niet ziet .

Pijn , vermoeidheid , onbegrip, misselijkheid , spasmes , ontoegankelijkheid , ..

~Eten,drinken voor de rest van de dag !!

~Wat je wel ziet .

Dat is meestal mijn lach en het plezier dat ik heb . Ook zie je dat ik eet en drink . Ja, daar krijg ik soms ook reactie op . Ik kan niet veel eten maar wat ik kan eten daar geniet ik van . Iedereen weet dat ik buiten grappig doen ook zeer graag gekke bekken trek !!! Mijn rolstoel en krukken vallen op , geen saaie hulpmiddelen voor mij . De laatste tijd is het spijtig genoeg meestal rolstoel . Ik ben zo blij dat ik nog kan stappen maar zoals ik al eens schreef zijn mijn heupen daar geen fan van . En dat zijn dingen die mij zo frustreren . Zoals nu met de sneeuw die we pas gehad hebben . Mooi hoor maar ik kan dan niet buiten . Ook als het regent . Gezellig als je alleen bent en de rolstoel in de auto moet zetten . En neen , op hulp moet je vaak niet wachten . Integendeel . Ze staan er naar te kijken en dat is het !!

Wat kan ik zo genieten van het leven . Ik leef gewoon graag maar het is niet makkelijk om het leven te leiden dat ik heb . En dat beseffen de mensen te weinig . Daarmee dat ik nu veel eerlijker ben hoe het met mij gaat en vooral hoe ik mij voel . Ik besef ook dat er altijd mensen zijn die dit niet willen horen maar dit moet ik proberen te negeren . Er zit veel meer achter mijn lach dan iedereen ziet .

Ik ben ook iemand die altijd pijn heeft . Ik ben iemand die bijna altijd vermoeid is . Ja , ook al slaap ik veel en lang . En ik ben iemand die dat probeert te plaatsen . Soms probeert te negeren . En dat lukt de ene dag veel beter dan de andere .

Ik heb ook nog toekomst dromen . Ik heb ook nog plannen in mijn leven . Maar het is zo frusterend dat ik zo vaak mijn plannen moet aanpassen en anuleren .

Wat ben ik blij met goede vrienden die dit helemaal geen probleem vinden maar toch blijft er dan altijd een schuldgevoel hangen .

Op medisch gebied is het momenteel ook maar zozo . Weeral maar eens problemen met mijn ribben … Voorlopig ook extra medicatie want wat zijn spastische ribben pijnlijk . Wat kijk ik zo uit naar het warmere weer . Dat mijn lichaam wat opgewarmd wordt . Ook hoop ik zo dat het op medisch eens mag meevallen . Ik duim en hoop zo dat er dit jaar geen operaties gaan zijn . Daar heb ik er genoeg van gehad.

Op creatief gebied heb ik nog eens zin en tijd gehad om mijn naaimachine boven te halen . En wat doe ik als ik onderbroekjes moet hebben ? Ze zelf maken natuurlijk . Er is toch niets beter dan iets zelfgemaakt . Ook was het nog eens nodig om mijn mutsjes te vernieuwen . Ik koop er ook weleens maar zelfgemaakt blijft toch fijner zitten .

Omdat ik nu even te veel pijn heb is mijn zelfgebreid debardeurtje ook af geraakt . Het volgende dat bijna klaar is is een vestje . Alleen de mouwen nog dus dat gaat snel klaar zijn . Wordt dus vervolgd.

KNUFFEL TINA.

Alleerst wens ik iedereen een gelukkig nieuwjaar .Dat alle dromen en wensen mogen uitkomen. Welke dromen dat dit ook mogen zijn . Want dromen hebben is zo belangrijk .Ik heb voor het nieuwe jaar niet echt voornemens of wensen . Misschien iets minder ziekenhuis bezoekjes . Maar ik denk niet dat dit gaat lukken want het nieuwe jaar is pas gestart en heb er al bezoekjes opzitten . Eerst controle chirurgie i.v.m de fistel en een dagje later mijn vier maandelijkse controle bij de reumatoloog . Mijn fistel is tot nu toe redelijk stabiel . Ze proberen dit nu stabiel te houden met om de zoveel tijd een kuur antibiotica . Oke ,antibiotica is niet goed maar alles beter dan een operatie ….

Ook zit onze vakantie aan het zeetje er ook op . En wat hebben wij ons weeral geamuseerd . Veel uistapjes gedaan . Veel koffietjes gaan drinken . En natuurlijk kan een uitstapje naar Oostende niet onbreken .Gewoon al gaan winkelen en terna een gluten ,lactosevrije pannekoek . Neen, heb deze niet volledig opgekregen hoor . Een klein maag hebben heeft ook voordelen hoor . De dag nadien heb je nog iets lekker . Ahoewel ,ik zou liever normaal kunnen eten.

Ook het weer aan de zee was oke . Wij hebben bijna geen regen gehad alleen wat te koud op sommige dagen . Maar aan de zee is het altijd frisser . Voor mijn gewrichten is koud weer wel beter dan regen . Oké ,als ik mag kiezen liever warmer maar elk seizoen heeft zijn charme . Ik had deze keer ook extra aangepaste kleding bij zoals thermische onderhemdjes en wollen kousen . En maar goed ook .

Sinds enkele maanden heb ik krukken gekocht die opvouwbaar zijn. Die kan ik met een tasje achteraan mijn rolstoel hangen . Vorige keren nam ik mijn gewone mee maar dat is niet handig als je met een elektrische rolstoel rijd . Moet nog wel gewoon worden dat die een open handvat hebben !! De keren dat ik die de eerste dag heb laten vallen durf ik niet te tellen . Sory aan mijne billie en Sandy . Het had wel als voordeel dat we goed gelachten hebben . Heb er nu wel een systeem op gevonden .Alleen die wind die dag !! Ik kon mij op sommige momenten bijna niet rechthouden . Ik ben blij dat ik nog kan stappen want er is niets beter dan een strandwandeling. Oke , maar een klein wandelingetje maar mijn voeten hebben ook zand gevoeld .En mijn schoenen aan de binnenkant ook !!

Omdat ik vorige jaren veel last had van koude benen heb ik een speciaal wandel pakje gekocht .Helpt tegen zowel koude als de regen . Ik val op met mijn opvallend pakje maar ik doe alles om het iets of wat warm te hebben .

Zoals ik in mijn vorige blog al schreef had ik zelfgemaakte cadeautjes gemaakt. En nu kan ik eindelijk het resultaat laten zien . Drie dezelfde poppen maar toch alledrie een eigen persoonlijkheid . Mijn vriendin wilden ook graag een mini Tina zodat ik mee op avontuur en uitstapjes kan gaan . Met het brilletje en vrolijke kledij lijkt ze op mij . Er iets toch niets fijner dan een zelfgemaakt cadeautje .

Zoals jullie weten ben ik dol op bakken . Ook dit jaar heb ik met de kerst een taart gemaakt . Zo simpel maar gemaakt met alles wat ik kan en mag eten . Gisteren was het nieuwjaarsreceptie bij de cursus liplezen . En wat is er dan lekkerder dan zelfgemaakte wafels ..

Knuffel TINA.

En ja hoor . De feestdagen zijn er weer. Wat blijf ik dit een rare periode vinden. Aan de ene kant vind ik dit leuk en gezellig al die lichtjes maar dat is ook een periode waarin je confronteert wordt met een gemis. Wij hadden een gezin kunnen zijn. Er blijft altijd een leeg plekje in ons hart . Het begint al bij de Sint. Je ziet al die leuke filmjes,foto’s voorbijkomen . Ik probeer dat wat te negeren maar toch. Wij zetten al jaren onze schoen voor elkaar. En nog altijd blijft dit zo leuk om te zien wat er in ligt ‘s morgens !! Als getrouwd koppel krijgen wij regelmatig de vraag of wij kinderen hebben . Op zo een momenten is dat gemis nog groter.

Omdat een kerstboom zoveel werk vraagt en ook omdat we weinig plaats hebben zetten wij geen kerstboom. Maar aan lichtjes in huis is geen gebrek . Mijne Billie is een grote verzamelaar van huisjes met lichtjes . Zeer veel huisjes met zeer veel lichtjes. Gelukkig zonder de music !! Eén keer per jaar moeten mijn plantjes plaats maken voor zijn hobby .

Gelukkig heb ik mijne Billie die mij daarin steunt. Mijne Billie de mantelzorger . En dat wordt zo vaak onderschat . Dat die na zijn werk ook nog mijn verzorger is. Als je samenwoont neem je die taken er maar bij . Dat hoort zo….dat is zo vaak de mening van sommige mensen. Euh neen !!! Mijn man is mijn man . Niet mijn voltijdse mantelzorger. Oké, hij moet bepaalde taken doen die misschien niet zo standaard zijn maar ik zou niet willen dat hij doet wat familiehulp nu allemaal doet. Oké, hij heeft dit allemaal gedaan maar dat zou ik niet meer willen. Na een dagje in de bouw nog eten maken, helpen poetsen….Dat was echt niet oké . Ik probeer de taken te beperken waar hij mee moet helpen maar sommige dingetjes wil ik nog niet uit handen geven. Zoals helpen douchen. Ik douche zo graag maar douchen is zo vermoeiend…

Dus bij mij is dat meestal om de dag en dan nog in de avond. Douche, pyjama aan en bedje in erna. En dan moet benny mij helpen. Helpen afdrogen en aankleden. Zoiets simpel ,intiem maar wat ben ik blij met zijn hulp .

Hulp vragen is niet fijn maar ik weet dat ik hier niet meer koppig over mag zijn. Ook al is dat makkelijker gezegd dan gedaan . Ik probeer mij ook niet te vergelijken met iemand van mij leeftijd want dat is zo confronterend. Dat besef je pas hoeveel jouw wereld verschilt met jouw vriendinnen,vrienden,…

Ook merk ik zo dat ik met dingen uit handen te geven dat ik meer energie over houd. Chronisch ziek zijn is echt plannen en dan nog .Als je opstaat en merkt dat het lichaam die dag er geen zin in heeft is dat zeer frustrerend. Al een geluk dat er tegenwoordig internet bestaat en ik genoeg hobby’s heb die ik al liggend kan doen.

Op creatief gebied heb ik niet stilgezeten maar daar kan ik nog geen foto’s van tonen want heb kerstcadeautjes gemaakt. Foto’s volgen in de volgende blog.

Nog iets meer dan een weekje en we kunnen weer vertrekken naar de zee voor een weekje . En wat kijken we hier zo naar uit. Lekker gaan eten,wandelen,winkelen,…Gewoon even hoofd leegmaken aan het zeetje.

En hopen en duimen dat ik niet ziek wordt op vakantie. Ga medicatie meenemen voor welk kwaaltje dan ook maar ik ken mijn lichaam!!

PRETTIGE FEESTEN.

KNUFFEL TINA.