Categorie: Achter mijn lach

De meeste mensen die mijn blog lezen weten wel stilaan wie ik ben en wat er allemaal achter mijn lach en in mijn rugzak zit …Maar ik merk aan de reacties dat het tijd wordt dat ik mij nog eens voorstel . Dus even een voorstel rondje !!

Zoals jullie misschien al gelezen hebben ben ik een vrolijke .opgewekte zotte doos . Ben dol op kleur en vrolijke kleuren . Dol op brillen en oorbellen . Ik geniet van elke dag en kan zo blij worden van kleine gelukjes . Ik ben getrouwd met mijne Billie en wonen in een zeer gezellig fleurig appartementje . Wij zijn dol op kamperen en hebben een caravan . Deze staat vast op een camping en elk vrij moment zitten we daar . We houden ook van de zee en gaan daar ook 2 maal per jaar op vakantie .

Op medisch gebied heb ik het foute lotje getrokken . Ik heb verschillende aandoeningen maar ga ze niet allemaal benoemen want dan wordt de blog wel zeer lang . Vooral de grootste ga ik benoemen want de meeste zijn ook samenhangend . Ik heb reumatoïde artritis . Dat zorgt in het zeer kort gezegd voor ontstekingen in mijn gewrichten . De medicatie die ik hier voor krijgt heeft als neveneffect verminderde weerstand . En heb ook astma dus een verkoudheid is niet oké voor mij . Verder heb ik ook heds . https://www.uzgent.be/nl/patient/zoek-een-arts-of-dienst/referentiecentrum-ehlers-danlossyndroom/types-eds/hypermobiel-ehlers-danlossyndroom . Een zeer complexe aandoening daarmee even een linkje . In het kort uitgelegd is het een aandoening waarbij je bindweefsel zeer rekbaar is . Dat zorgt dat ik vrij regelmatig subluxatie of zelf luxatie heb . Dat is als er gewricht half of volledig uit de kom gaat . En dat kan bij mij zelf bij simpele alledaagse dingen zoals een trui aandoen .

Dat is ook één van de redenen dat ik een rolstoel gebruik . Mijn heupen , enkels ,…doen zeer veel pijn bij stappen en leiden vaak een eigen leven .Ook is er nog de gastroparese . Dat is eigenlijk een maagverlaming . Mijn voedsel verteerd zeer traag zodat ik constant misselijk ben . Sinds een klein jaar heb ik ook sondevoeding omdat ik door de aandoening weinig kan eten ….Sinds juni heb ik daarvoor een peg -j sonde . Dat is een opening in de buik waarbij ik via een slangetje sondevoeding kan aankoppelen. Ik heb een extra aansluiting waarbij ik ook kan hevelen . Dat betekent dat ik het teveel aan voeding of maagsappen naar buiten kan lopen lopen . Zeer handig als je zin hebt in een ijsje maar deze veel te zwaar is voor de maag .

Buiten dit allemaal werken mijn longen ,blaas ,darmstelsel niet goed . Heb jullie gewaarschuwd dat het een hele waslijst was . Ik ben ooit deze blog gestart om julie mee te nemen in mijn leven als persoon met een handicap . Daarmee dat ik ook geen taboes uit de weg ga .

Ook zorgen al mijn aandoeningen er voor dat ik vaak vermoeid ben . Ik heb zeer veel slaap en rust nodig . Gelukkig heb ik een bed in mijn living zodat niet geïsoleerd in mijn slaapkamer moet liggen .

Verder heb ik door mijn hypermobiliteit zeer veel spasmes . Ik vergelijk dit met krampen in je kuit maar bij mij kan dit in elk gewricht . Bij dikke pech is dat in de voeten en tenen . En dan zou ik misschien het ergste nog vergeten en dat is de pijn . Elke seconde van de dag heb ik wel ergens pijn . En dat is bij mij dag en nacht . Ik heb goede pijnbestrijding die de ergste kantjes weg nemen maar volledig weg is het nooit .

Al bij al geniet ik van het leven . Makkelijk is het niet .De reuma en al de andere medische dingetjes maken dat ik zeer veel dingen niet meer kan . Dat ik hulp nodig heb voor de simpelste dingen . En dat is en blijft een moeilijk voor mij . En ja , ik moet dat loslaten maar dat is niet makkelijk .

Ik droom daar soms over . Gewoon in je auto stappen en ergens naar toe rijden . Naar de camping rijden . Billie met de motor en ik met de wagen . Hoe graag zou hij dat ook willen …

Zoals vorige week . Ik ben met mijn vriendin naar het stoffenspectakel geweest en hoe fijn en leuk dat was ,ik had zo graag haar gaan ophalen en zelf rijden .Ik kan autorijden en heb een aangepaste auto maar ver rijden kan niet meer …

Het zijn die dingetjes die maken dat leven met een handicap niet makkelijk is . Het is ook zo confronterend . Als ik mij vergelijk met leeftijdsgenoten is het verschil zeer groot .

Ik heb ook een agenda hoor . En een zeer drukke zelf bij momenten . Elke week kinesist ,ziekenhuis ,therapie ,Familiehulp ,…

Na een hele tijd goed zijn doen mijn longen weer vervelend met weeral maar eens een kuurtje antibiotica . Duimen dat deze gaat aanslaan want er niets zo vervelend als te weinig zuurstof …

Dus ben niet zo creatief geweest . Wel breien en haken maar mijn naaimachine werd even met rust gelaten . Heb wel een geheim projectje voor de kerst en daar had ik een proefmodel voor nodig . Dus bij deze eens geen onderbroekjes maar een boxer voor mijne Billie . En ja hoor hij past perfect . Dus Billie ,als je dit leest . Rond de kerstdagen krijg je een leuk kerstcadeautje !! Wordt dus nog vervolgd .

KNUFFEL TINA.

Ik ben ooit ,zeer lang geleden deze blog gestart omdat ik merkte dat er zoveel onbegrip is qua personen met een handicap. Zowel zichtbaar als onzichtbare handicaps . Bij mijn vallen ze wel op maar heb er ook een paar die verborgen zijn . Voor de buitenwereld toch . En hoe vaak zijn die mij het meest beperken .

Ik merk nog zo vaak dat bepaalde dingen geminimaliseerd worden . Ik heb hulp van thuisverpleging ,familiehulp ,…en daar krijg ik wel eens opmerkingen over . Vooral hoe makkelijk dit is . Niets moeten doen . Zalig . Euh neen . Wat zou ik graag alles zelf doen . Geen hulp nodig voor de stomste dingen eerst lijkt mij zalig . Niet plannen wanneer ik wil douchen . Weinig privacy hebben want dat mag ik niet alleen .

Gebak ,wafels bakken ,doe ik nog maar dat is een uitputtingsslag . Wat zou ik ook zo graag gewoon zelf beslissen wat we eten . Oké , ik eet bijna niet of zeer kleine porties maar op zondag moeten wij gaan beslissen wat er die week gegeten wordt .

Ik weet dat er nog mensen zijn die een weekmenu hebben maar wij moeten deze producten op voorhand kopen . Ik blijf het zeggen dat ik zo dankbaar en blij ben met alle hulp maar dat je je vrijheid en privé moet opgeven beseffen sommige niet . En neen , het cliché dat we de hele dag in bed liggen en tv kijken is niet de waarheid . Ik heb ook mijn afspraken en die zijn op sommige weken zeer pittig .

Ook dingen die mij zo blijven frustreren zijn de mindervalide plaatsen . En daar bedoel ik mee dat er nog zo vaak misbruik van wordt gemaakt . Ik wil niet discrimineren maar uit ervaring verwachten oudere mensen dat die plaatsen voor hen zijn . De redenen die ik ooit al gehoord heb als je op hun plaatsje parkeert . Er zijn al momenten geweest dat ik commentaar kreeg toen ik nog in de auto zat !! Het bekendste zinnetje is dat ze ouder zijn en niet begrijpen waarom je hun plaatsje inneemt !! Ook zonder parkeerkaart mogen ze daar staan vinden ze . Oud zijn geeft geen extra rechten hè !!

Parkeer daar gewoon niet . Ook niet voor 5 min. Wees blij dat je kan stappen .

Er zijn regelmatig momenten dat ik mijn mond opendoe en er iets van zeg maar soms denk ik , laat maar zitten . Ben wel iemand die dan visitekaartjes uitdeel . Dat doe ik dan wel !! Ik kan niet meer tellen hoeveel ik al uitgedeeld heb maar het zijn er zeer veel .

Ook iets wat ik wil afleren is sorry zeggen . Niet in het dagelijks leven maar op momenten dat het eigenlijk niet moet . Als persoon in een rolstoel doe je dat voor de normaalste zaken . Soms zelf voor de gekste dingen. Bv ,sorry, maar wilt u mij even helpen met iets te pakken uit een rek . Of eentje die vaak voorkomt, wilt u a.u.b. de deur opendoen. Normaal dat je dit uit beleefdheid doet voor je medemens maar dat moet ik zo vaak vragen . Ook winkels die paskamers hebben die ruim zijn een zeldzaamheid . Dan moet je zo vaak geduld hebben en zelf vragen of je die mag gebruiken .

Eindelijk is het toch niet oké hoe wij als persoon met een beperking ons zo moeten aanpassen aan de maatschappij .

Wat zijn we nog aan het genieten van de laatste weken aan ons caravannetje . Vorig weekend hebben we het dak van de pergola gehaald en ook zijn de tuinbeelden opgeruimd .

Zoals gedacht en vooral gehoopt merken we dat het isoleren van de voortent effect heeft . Het waren veel laagjes isolatie en zeer veel werk maar het resultaat is er . Daarmee dat we wat extra nachtjes gaan slapen . Zoals we in de nacht geen verwarming nodig hebben gaan we dit blijven doen . Lang leven warme pyjama’s .

Zoals ik al in mijn vorige blogs schreef heb ik eindelijk tijd ,zin ,…gevonden om te naaien . En tadaa . Mijn eerste broek is klaar . Hoe zalig zet deze weer . Ik gebruik altijd het zelfde patroon maar pas die aan . ( https://www.beletoile.com/shop/bay-broek-voor-dames-en-tieners-papieren-naaipatroon/ ).Heb nog een ander geruit stofje en dat wordt ook een broek . Niets fijner dan warme flanellen broeken met een elastiek in de taille .

Mijn gehaakte trui is ook klaar geraakt . Wat was dit een makkelijk patroon om te maken . Ben nu nog bezig met andere brei en haak projecten want wissel graag af .

KNUFFEL TINA.

En ja hoor . Ben er nog hoor . Heb even vakantie genomen . Even mijn hoofd proberen leeg te maken . En dat was nodig . Eerst heb ik wat genoten met mijne Billie aan ons caravannetje en erna zeer onverwachts nog enkele dagen alleen . Even alle afspraken afgezegd en vertrokken. En wat kan dat deugt doen . Gewoon voetjes omhoog , buiten zitten ,handwerkje erbij . Voor mij is dat ook één van mijn kleine gelukjes . Niet nadenken en gewoon haken ,breien ,armbandjes maken . Oké ,niet nadenken klopt ook niet helemaal want ik ben met een truitje bezig en daar moet ik een patroon voor volgen !

Over creatief zijn gesproken , er zijn wat nieuwe projectjes klaar . Zoals dit vestje en tas . Ook zijn er weer wat onderbroekjes bijgekomen want wat je weggooit moet je ook weer vervangen !! Binnenkort heb ik nog wat projecten voor achter mijn naaimachine maar voorlopig is het meer haken en breien dat ik doe . Is ook minder vermoeiend omdat je dat liggend kan doen .

Oeps . We hadden gezegd om niets meer te veranderen in de voortent maar toen we online deze kast zagen waren we verkocht . En het leuke is dat hij van dezelfde lijn is als degene die we al hebben . We hebben wel de handvaten verandert want die er op zaten kreeg ik niet open !!

Mag er nog niet aan denken dat het binnenkort terug kouder wordt . Geen weekendjes aan het caravannetje meer . Vorig jaar hebben we tot eind oktober gekampeerd en wat hopen we dat opnieuw te doen . Wij zijn eens benieuwd of de voortent extra isoleren hier veel effect op de koude gaat hebben . Na het kampeerseizoen is het terug plannen en uitstapjes verzinnen. Gelukkig hebben wij onze bezoekjes naar de Beekse Bergen nog . Wordt je dat dan nooit beu ? Er is daar zo veel te doen dat je elke keer wel iets nieuw ontdekt . Hoe vaak worden er geen dieren geboren of verhuizen van plaats . En wij hebben een abonnement dat scheelt ook qua hoe lang je daar wil vertoeven.

Ook gaan wij graag een dagje naar de sauna en dat gaan we deze winter wat meer inplannen . Vorige week zijn we nog een dagje geweest en hoe zalig is die warmte op mijn gewrichten . Ik kan wel niet lang in de zeer warme sauna’s maar de sauna die volledig bestaat uit zout is zo zalig om langer te blijven zitten .

Ah ja . Heb nog een leuk nieuwtje . Zoals ik al in mijn vorige blogs schreef zou mijn nieuwe manuele rolstoel bijna geleverd worden en hij is er . Wel nog wat wennen om te rijden en in de auto zetten maar wat zit hij zalig . Hij is wel wat saai qua kleur maar we gaan hem wel pimpen !! Nu even stoppen met hulpmiddelen kopen want die bedragen zijn niet mis . Oké , de elektrische is bijna volledig terugbetaald maar voor een manuele krijg je maar een klein bedrag . Je krijgt een budget terug van een zeer simpele rolstoel waar je niet zelf mee kan rijden . En ben blij met alle hulp die ik krijg als ik in de rolstoel zit maar zelf rijden is nog altijd fijner . Ben graag onafhankelijk en dat is een moeilijke als je een beperking hebt.

Eigenlijk is het wel dubbel . Blij dat ik deze hulpmiddelen heb maar toch blijft dit confronterend . Ik weet nog goed dat ik lang geleden een wandelstok als hulpmiddel had .

Of thuisverpleging . Dat had heb ik zo hard genegeerd tot ik zeer onhandig uit bad viel en werd weggevoerd met de ambulance !! Die nog altijd niet genezen is na al die jaren. Toen had ik geen keuze meer en moest er thuisverpleging komen .

Krukken vond ik altijd al confronterend en onhandig . De laatste tijd merk ik zo hard dat buiten zeer korte afstanden lopen met krukken moeilijk begint te gaan . En dat is wat mij bang maakt . Wat als die korte stukjes ook niet meer gaan ? Het zijn die kleine dingetjes . In de gietende regen je elektrische rolstoel in de auto zetten . En denk maar niet dat er dan mensen zijn die willen helpen . En ja ,ik durf hulp te vragen . Daarmee dat we voor deze manuele rolstoel gekozen hebben . Die kan ik desnoods naast mij zetten op de zetel .

En hoe is het met het eten ? Of beter gezegd de laatste tijd , het gebrek eraan . Het gaat niet oké . Enkele weken geleden terug controle gehad bij zowel de professor als diëtiste en met de peg -j sonde is alles oké . Gelukkig maar . Met de voeding is het een kleine ramp . Of zeg maar een grote . Ik ben zo blij dat ik sondevoeding heb want de calorieën die ik eet zijn veel te weinig om te functioneren . We zijn aan het zoeken wat lukt qua eten maar het is te beperkt . Ik blijf proberen om te eten en kan er ook van genieten maar het is te weinig .

Wat zou ik graag iets eten zonder na te moeten denken of het gaat binnenblijven of niet . Soms veeg ik mijn voeten eraan en dan bekoop ik dat met enkele uren toilet zitten met de emmer voor mij …Ik wil zo graag blijven eten . Hoe klein ook die porties zijn . Gelukkig heb ik een team van diëtisten achter mij staan die ik kan contacteren.

Ik heb nog een klein geluk dat fruit vaak wel lukt . Geen hele kiwi of banaan maar ben al tevreden met een klein stukje . Sorry aan mijne Billie die zijn banaan moet delen !! Ook heb ik nu via de diëtist de tip gekregen om van die knijpfruitjes te eten . Zodat ik toch mijn suikers binnen heb want die vinden weinig eten ook niet fijn .

Wat mij het meest tegensteekt bij het gebruik van sondevoeding is dat je daar afhankelijk van bent . En daar bedoel ik mee , als je aangekoppeld bent heb je altijd je rugzakje bij . Ook hoor je die pomp tikken . Je wordt hier aan gewend maar toch . Vergeet je rugzak maar eens als je al slapend naar het toilet gaat . Die pomp vind het niet fijn als er aan de leiding wordt getrokken en begint dan te piepen . En in de nacht is dat geen fijn geluid om te horen .

Gelukkig heb ik nog mijn kleine gelukjes . Zoals mijn bestie bezoeken en met haar gaan winkelen . Ze is pas geopereerd en mag even geen auto rijden . En bij gaan winkelen en boodschapjes doen hoort een koffietje . En dat is genieten voor mij .

KNUFFEL TINA.,

Hier zijn we weer . Uitgerust na een paar weekjes vakantie aan ons caravannetje. Buiten uitgerust zijn we vooral uitgeregend !! De eerste week was geweldig qua weer en de volgende twee weken hebben we zeer veel regen gehad. En regen is binnenzitten en dat doen we echt niet graag . Vorige week was het echt erg . Als je je deurmat ziet drijven in een plas water weet je dat het serieus is . Of als je laarsjes moet aandoen om buiten te komen of naar het sanitair te kunnen . Typisch bouwverlof weer maar toch . Drie weken zon zou ook eens fijn zijn .

Gelukkig hebben we humor en konden we ons bezig houden maar dan nog . Het had toch geen week langer moeten duren . Vooral voor mijne Billie die dan niet kan petanquen !!

We hadden deze vakantie ook wat klusjes te doen en die zijn allemaal volbracht . Het werkje waar we het meeste tegen op zagen was het plafond van de voortent opnieuw isoleren en er moest ook een nieuwe doek op . Als je weet dat de tent 6 meter lang is kan je al bedenken wat een werk dat was . Maar het is gelukt . Elk laagje isolatie dat we hadden hebben we gebruikt . Met resultaat dat ze nu geïsoleerd is met drie lagen ipv 1 dikke isolatieplaat . Ben eens benieuwd als het frisser gaat worden . Voorlopig kan ik geen duimspijkers meer zien !!

Hoe is het met mijn peg -j sonde en de misselijkheid. Eten is en gaat een probleem blijven . De ene dag gaat het gelukkig ietsje beter maar normale porties eten gaat niet meer lukken . En dat is iets wat ik ga moeten aanvaarden . En dat is niet makkelijk .

Wat eet ik nu ? Ik probeer op goede dagen gewoon mee te eten van wat Billie eet . Ook al zijn dat veel kleinere porties !! Omdat ik merk dat er veel onbegrip is heb ik wat foto’s genomen van wat ik gegeten heb op vakantie . Of beter gezegd geprobeerd . Want het braken blijft . Ook bij zo een kleine maaltijden . Ik heb gelukkig wel een aansluiting waarbij ik kan hevelen . Dat wil zeggen dat ik via deze weg maagsappen en dergelijke kan laten uitlopen . Vooral bij koffie of dergelijke komt dat goed van pas .

Volgende week terug controle in het UZ bij de prof en de diëtiste . Heb mijn sondevoeding al kunnen opdrijven tot 1000 calorieën per dag . Alle dingetjes die ik kan eten zijn gewonnen calorieën .

Hebben wel een leuke ontdekking gedaan qua lekker eten . Een mc Donalds die glutenvrije hamburgers heeft . Ik eet dit zelden maar wat kan ik er van genieten . Gelukkig had ik een bakje bij en heb ik er 2 dagen van kunnen eten .

Wat heb ik deze vakantie genoten van mijn handwerkjes . Gewoon zonder tijdsdruk verder doen. 1 vestje en hoedje is klaar en een andere vestje is zo goed als klaar . Projectjes genoeg voor de volgende weekenden aan ons caravannetje.

Wat kan er ook fijner zijn dan een uitstapje naar een stoffenwinkel in de beurt van de camping . Je weet het .Stofjes kan je nooit genoeg hebben . Heb mij nog ingehouden want had een lijstje gemaakt . Niet dat ik mij daar aan houd moest ik leuke stoffen vinden maar toch . Heb dringend nieuwe onderbroekjes nodig want merk dat mijn oudere aan het verslijten zijn en sommige zijn ook iets te groot geworden . En wat is fijner dan nieuw ondergoed maken !! Kan dit al met mijn ogen toe maken . Ook heb ik gemerkt dat ik stoffen broeken wel leuk en makkelijk vind om te dragen dus daar heb ik ook stofjes voor gekocht . Patronen heb ik gelukkig al want heb een basispatroon die ik aanpas . Wordt dus nog vervolgd .

Nu nog wat duimen en hopen dat het weer beter wordt . Nu ik mijn nieuwe elektrische rolstoel heb kan ik zo genieten van ritjes doen . Gewoon maar het centrum en een koffietje drinken . Dat zijn kleine gelukjes voor mij…

KNUFFEL TINA.