Categorie: Achter mijn lach

En ja hoor . Hier ben ik weer . Heb even een korte vakantie gehouden qua bloggen . Eerst was het natuurlijk het jaarlijks bouwverlof en vorige week ben ik enkele dagen alleen gebleven aan ons caravannetje . Even tijd voor mijzelf .

En wat hebben we genoten van de vakantie . Zelf het weer was zeer goed . Oké ,we hebben regen gehad maar dat hoort bij kamperen . Niet voor alle dagen maar voor een dagje heeft dat ook zijn charme . Zoals jullie al weten zitten wij graag buiten en dat hebben we zeer vaak kunnen doen . Onze pergola is gelukkig waterdicht dus zelf met een buitje konden wij blijven zitten .

Uitstapjes hebben we bijna niet gedaan en dat is ook oké . Eigenlijk zijn we buiten naar de winkel bijna niet van de camping geweest . Natuurlijk hebben we ons jaarlijks uitje naar Bergen op Zoom . Elk jaar is daar een braderie en die sfeer is altijd fijn . En er is toch niets fijner dan nieuwe winkeltjes ontdekken !! Vooral als het winkeltjes zijn met allemaal kleding die speciaal zijn . Bergen op Zoom is een leuke stad maar wel niet rolstoelvriendelijk . Vooral de kleine tegeltjes zijn een hele onderneming als je in een rolstoel zit …

Wij kunnen zo genieten van gewoon een drankje ,wat babbelen ,handwerk ,… Even niet denken aan medische dingen of afspraken die er nog aankomen . En die zijn er nog genoeg . Zoals ik al schreef in mijn vorige blog stopt ziek zijn niet als je op vakantie gaat . Ik kan niet zomaar mijn valiesje nemen en vertrekken . Integendeel . Elk jaar wordt dit meer en meer . Ook is vakantie even rust van alle mensen die dagelijks in huis zijn . Even geen mensen die aan je lijf zitten !! Ik heb het nog al gezegd hoe dankbaar ik ben met alle hulp die ik maar heb maar wat kan even stilte en rust deugd doen .

Koken is niet makkelijk voor mij maar gelukkig bestaan er kant en klare aardappelen en groenten die je gewoon even in de microgolven moet steken !! En naar traditie wil mijne Billie elke zomer eens bbq . Buiten de bordjes maken moet ik dan niets doen . Ik vind bbq ook leuk maar ik eet niet veel en dan is dat minder leuk . Binnenkort gaan we dit nog eens herhalen met vrienden en dan mag hij zijn kookkunsten nog eens bovenhalen !!

Bij deze komen we bij het medische . Hoe is het met het eten ? Dat is een vraag die ik de laatste tijd regelmatig heb ontvangen . Eten blijft een moeilijk dingetje . Ben nog zeer vaak misselijk en ja dan lukt eten niet goed . Mijn gewicht blijft gelukkig wel redelijk maar er moet nog wat bij . Binnenkort terug naar de specialist en dan zullen we zien . Duimen dus .

Voor de rest gaat het op medisch gebied redelijk . Durf dit niet luidop te zeggen maar het is redelijk cava . Oké , het weer speelt bij mij ook een grote rol . En bij mij doet warm weer goed aan mijn gewrichten . En aan de caravan heb je ook minder beweging dan thuis .

Heb mij deze vakantie ook echt geamuseerd op creatief gebied . Er is een vestje klaar en omdat ik nog wat garen overhad heb ik ook een bijpassende tas gehaakt . Ik heb mij niet verveeld hoor . Ben nog aan een projectje bezig dus ik amuseer mij wel hoor .

Binnenkort gaan we nog enkele daagjes naar de zee . Terug naar het appartement waar we tijdens de feestdagen ook altijd verblijven . We zijn nog nooit naar zee geweest als het zomer is . Kwestie van koffers inpakken gaat dit wel makkelijker zijn . Geen winterjassen ,dikke truien ,…

KNUFFEL TINA.

Oeps. Mijn blog is een weekje later dan normaal geplaatst maar ik heb een zeer goed excuus . Degene die mij goed kennen weten dat ik dol ben op warmte en daar heb ik vorige week zeer hard van genoten . Gewoon zalig wiegen in mijn hangstoel met een grote parasol boven mijn hoofd . Ik had niet meer nodig dan een podcast , zonnecrème en een breiwerkje . Gelukkig maar dat ik toen genoten heb want het is weeral maar eens frisser buiten met regen .

En ja hoor . Nu komt het leuke nieuws !! Ik ben verlost van mijn voedingssonde. Wat is het zo fijn om terug vrij rond te kunnen lopen . Vooral in de nacht . Geen gevecht meer met een infuuspaal . En niet meer wakker worden van een pomp omdat ik op de leiding lag . Oeps . Dat overkwam mij redelijk vaak . Sorry Billie voor het vervelende gepiep van de pomp .

Maar nu begint het pas . Zorgen dat ik op gewicht blijf ….En vooral zorgen dat zelf eten blijft lukken . En dat gaat niet makkelijk zijn . Heb wel medicatie maar dan nog . Ik probeer nu alles op te schrijven in een schriftje en ga binnenkort ook terug starten bij een diëtist . Voor mij is het niet makkelijk omdat ik ook nog zit met al mijn allergieën en intoleranties . Heb een serieus voorraadje appelmoes aangeschaft omdat dit voedsel is waarbij je zeer makkelijk bijvoeding kan bijdoen . Een simpele manier om extra calorieën binnen te hebben zonder dat je het proeft .

Ik ben vooral blij dat ik geen sondevoeding heb in onze vakantie binnenkort . Dat ik gewoon onbezorgd kan zijn . Niet denken aan voeding bestellen . Op tijd aankoppelen ,spoelen ,..Oké ,de sondevoeding heeft mij goed geholpen maar het is nu genoeg geweest . Ik geef toe dat ik wel wat angstig ben om nu zonder sonde te zijn want deze zorgde er op slechte dagen voor dat ik toch eten binnen kreeg .

Ook al de administratie die er bij komt te kijken is een heel werkje . Documenten aanvragen bij de mutualiteit . Facturen die terug gestuurd werden omdat er iets fout op stond . Zeer frustrerend omdat de mutualiteit deze documenten zelf kan opvragen bij de leverancier . Ik zeg en schrijf het vaak omdat dit zo onderschat wordt maar ziek zijn is een administratieve rompslomp . Je zou denken dat dit simpel kan verlopen omdat bijna alles digitaal verloopt maar neen hoor . De meeste documenten moeten nog via briefwisseling verstuurd worden .

Ik hoop en duim ook dat het nu wat rustig wordt op medisch gebied . De laatste jaren waren al zeer pittig . Eerst mijn fistel en al de operaties . Tot op heden heb hier nog altijd last van . Om de zoveel tijd moet ik op controle en het blijft altijd een spannend moment . Ook deed mijn reuma vervelend . Gelukkig heb ik nu mijn tweewekelijkse inspuitingen die zorgen dat de ontstekingen nu minder zijn . En nu heb ik dus ook het probleem met misselijkheid en het moeilijke eten . Gelukkig is dit nu beter maar ik ken verschillende personen die ongeveer hetzelfde ziektebeeld hebben en ik ken spijtig genoeg ook het traject wat deze ziekte kan doen . En dat zijn maag-darm problemen . Bij de meeste wordt er op regelmatig basis een voedingssonde geplaatst omdat je maag ook een spier is en deze bestaat ook uit bindweefsel . En daar zit buiten mijn vertraagde maag ook het probleem . ( https://www.medtronic.com/nl-nl/patienten/aandoeningen/gastroparese.html )

Degene die mij al een tijdje volgen weten dat ik eindelijk stof had gevonden voor nieuwe gordijnen in onze voortent . En ze zijn eindelijk klaar geraakt . Eindelijk andere gordijnen na 4 jaartjes dezelfde . Wel even wennen maar wat zijn we er blij mee . Gelukkig hadden we nog wat stof over dus onze kast heeft nu ook een bijpassend kleedje . Binnen een maand of 2 komt er ook nog een nieuwe deur en dan is onze voortent eindelijk klaar . Gaat wel wennen worden want hebben nu een simpele deur en deze wordt vervangen door een stevige schuifdeur . Deze die we nu hebben is zo vervelend om op slot te doen dus dat alleen al gaat een hele verbetering zijn .Dit jaar hebben we grote kosten gedaan maar dat was ook nodig . Sommige dingen zoals onze keuken en fornuis waren echt aan vervanging toe . Hebben nu ook andere stoelen maar deze hebben we zeer goedkoop kunnen kopen . Lang leve solden in de kringloopwinkel !!

Ook had ik in mijn vorige blog geschreven dat ik bezig was met een jasje en deze is eindelijk klaar geraakt . Ik heb ooit zo een jasje in de winkel gekocht en omdat ik dit zo graag draag dacht ik bij mijzelf , ik maak er zelf één . Het stofje was zeer snel gekozen maar was ook goedkoop . Het is eigenlijk een deken van de action . Het stofje is gewatteerd dus zalig warm . Toen ik dit motiefje zag wist ik direct dat dit een jasje ging worden . Heb nog genoeg stof over dus binnenkort ga ik hier nog een gilet van maken . Eigenlijk het zelfde model als het jasje maar dan zonder mouwtjes .

Nu gaan we vooral genieten . Binnenkort begint het bouwverlof en wat kijken wij hier zo naar uit …. Iedereen duimen voor mooi weer en vooral ietsje minder regen .

KNUFFEL TINA

Ik schrijf al enkele jaren over mijn leventje en alles wat er allemaal bij komt kijken . En dat is heel wat de laatste tijd. Maar wat ik merk en waar ik niet zo vaak over schrijf is de rol van een mantelzorger . Zo vaak merken wij dat die wordt vergeten of beter gezegd wordt genegeerd . De taken die een mantelzorger heeft zijn niet te onderschatten . Bij mij is dat mijne Billie en ik vind dat hij ook wel eens in de bloemetjes gezet mag worden …

Het is niet zo omdat hij mijn man is dat deze dingen normaal zijn . Hij heeft het ook niet makkelijk . Door de dag een zware job in de bouw en als hij thuis komt heeft hij hier ook nog zijn taken . Het zijn die kleine dingetjes die doorwegen . Gewoon al helpen met douchen ,aankleden ,afdrogen ,…Dat zijn de dingen waarvan de meeste wel weten die hij doet maar er komt zo veel meer bij te kijken . Zoals mee gaan naar medische afspraken en ik weet dat hij hier echt niet van houd . Gewoon al dat wachten altijd . Vooral wachten op van die koude ,harde stoelen . Tip , voor artsen en ziekenhuizen . Zachte maar vooral gemakkelijke stoelen !!! Maar ook het huishouden ,winkelen,…Oké ik ga vaak mee maar hij moet het wel dragen en in de auto laden . Gelukkig bestaat er AH die aan huis komen maar dan nog …

Ook emotioneel is dit voor hem pittig . Gewoon al de persoon die je graag ziet zien pijn lijden of verdrietig zien is niet fijn . Ik probeer hem zo vaak als kan te ontlasten maar dan nog . Ik heb familiehulp ,thuisverpleging ,…en probeer ook zelf veel te doen . Soms wel te veel oeps . Maar daar ben ik wel beter in geworden . Nu is alles goed geregeld qua familiehulp en dergelijke . Zelf bij een vervanging weten ze op voorhand wie ik ben en wat ik ( wij )graag willen. En dat is zo belangrijk . Ik wordt niet graag behandeld als een zielig persoontje .

Het is niet makkelijk om dingen uit handen te geven en ben mij er van bewust dat ik gewoon geen keuze heb . Bij bepaalde zaken blijf ik het moeilijk vinden om hulp te vragen maar daar probeer ik mij over te zetten. Bv . Als mensen mij vragen om mijn rolstoel in de auto te zetten . Vroeger zei ik vaak dat dit niet nodig was maar nu zeg ik ja . Vooral mijn gewone rolstoel . Ik kan dit maar bij mij is dit een heel stappenplan .

Hoe is het nu met het eten ? Ook een vraag die ik vaak krijg . Eten begint te lukken maar ik kom nog niet aan mijn dagelijkse calorieën . Ik heb nog altijd mijn voedingssonde en ik merk dat ik die nog nodig heb . De extra calorieën die ik door de nacht krijg geven mij extra energie . Vanaf volgende week beginnen we de voeding af te bouwen en tegen eind juni mag de sonde eruit . Dus ik heb iets om naar uit te kijken . Na de sondevoeding gaat het wel belangrijk zijn om er op te letten dat ik genoeg calorieën binnen krijg op een dag . Dit ga ik moeten oplossen met nutridrank ( bijvoeding ) . Niet mijn favoriet om te drinken maar dat liever dan sondevoeding .

Wat zijn we ook aan het uitkijken naar wat warmer weer . En vooral minder regen . Terug buiten kunnen zitten thuis of aan de camping . Dat hebben we nu nog maar een tweetal keer kunnen doen en er is niets fijner dan buiten te kunnen zitten . Al de regen heeft wel als voordeel dat mijn fruit zoals blauwe bessen en aardbeien zeer hard groeien .

Twee weekjes terug hebben we nog eens een uitstapje gedaan naar de Beekse Bergen . Wat zijn we nog altijd zo blij dat we een abonnement hebben . En ja hoor . Deze keer hebben we eindelijk de nieuwe olifantjes kunnen zien . Gelukkig viel die dag het weer mee . Af en toe een regen bui maar omdat de temperatuur goed was was dat niet zo erg . En plezier moet je zelf maken . En zoals je de foto’s ziet hebben we ons zeer goed geamuseerd .

Voorlopig is naaien nog wat te moeilijk maar dat compenseer ik met haken en handwerk !! En tadaa , er zijn twee golfjes klaar geraakt . Ik weet dat sommige dit een ingewikkeld patroon vinden maar geloof mij . Er is niets makkelijker en sneller dan gewoon stokjes haken . Ik hou van vestjes en golfjes omdat dit in elk seizoen kan gedragen worden . Nu is dat vooral voor op een trui te dragen !!

En ik heb ook goed nieuws over de gordijnen van de voortent . We hebben het juiste stof gevonden !!! We zijn vorig weekend eindelijk op het stoffencircus in Lommel geraakt en daar hadden ze de stof nog . Gelukkig maar want ze hadden juist genoeg meters . Volgend weekend gaan we naar de camping en dan kan ik beginnen met naaien . Wordt dus nog vervolgd . Ook heb ik eindelijk het perfecte stofje gevonden voor een broek . Ja ,jullie weten het al . Ik hou zo van kleur en een iets andere kledingstijl…

KNUFFEL TINA.

En ja hoor . We zitten aan week 5 van zeer slecht tot bijna niet eten . Ben de voorbije week al binnenstebuiten gedraaid met verschillende onderzoeken en we weten al een beetje wat er aan de hand is . Ik heb dus een vertraagde maag maar dat was al gekend maar naar alle waarschijnlijk blijf ik misselijk omdat mijn maag , lichaam vast voedsel niet meer wil aanvaarden . Ze zijn nog aan het nadenken en bekijken naar het hoe en wat …

Gelukkig lukt drinken redelijk en dat is nu mijn opdracht . Bijvoeding , drankjes met volle melk en nutripoeder ,… En neen , is niet lekker als je bijna constant misselijk bent maar we doen alles om niet te veel meer te vermageren . Want ik merk zo hard dat mijn lichaam het niet fijn meer vind .

Heb vandaag ook nog een maagonderzoek gehad en gelukkig was deze redelijk oké . Heb nu verschillende soorten medicatie gekregen die er hopelijk voor gaat zorgen dat vast voedsel terug gaat lukken . Voorlopig is mijn nutridrank , bijvoeding , medicatie,…sterk opgedreven .

Iedereen duimen want ik heb binnen 10 dagen terug controle en is het dan nog niet oké dan wordt het toch ziekenhuis opnamen met sondevoeding . Daar kijk ik echt niet naar uit . Ik heb al genoeg ziekenhuizen , operaties en onderzoeken gehad de laatste jaren . Alhoewel , ik besef ook wel dat dit niet vol te houden is . Soms eet ik iets en dan kan ik zo blij worden maar meestal is het van korte duur . En er is iets vervelender dan om in de douche te staan en dan te moeten roepen om een bakje …

Ik merk vaak dat mensen zich niet kunnen voorstellen wat ik eet . Oké , wij zijn een koppel die graag uit eten en drinken gaat en nemen graag foto’s maar die foto’s zeggen niet de waarheid. De laatste weken heb ik wat foto’s genomen van wat ik gegeten heb en daar is dan nog het meeste niet van binnen gebleven . Misschien beetje te veel info voor sommige maar zo vaak merk ik dat mensen zich geen voorstelling kunnen maken wat ik nu eet of kan eten . Ik heb al zoveel tips gehad maar ik heb alles wat ook maar kan al geprobeerd . Dus aub geen tips en tricks meer voor mij . Ik weet dat dit goedbedoeld is maar even niet .

Gelukkig hebben we al wel kunnen genieten van weekendjes aan ons caravanetje . Oké ,we hebben nog maar 1 weekend mooi weer gehad maar daar hebben we zo van genoten . Zalig tot in de avond buiten zitten . Eindelijk hebben we het doek op de pergola kunnen leggen en oeps . We hadden deze online gekocht maar de kleur is ietsje roder dan we gedacht hadden !! Je kan nu van ver zien welke caravan van ons is . Nu zijn alle grote klusjes gedaan voor dit jaar . De keuken was wel één van de pittigste en grootste maar wat zijn wij er zo blij mee .

Vorig weekend zijn we maar 1 nachtje geweest want toen was het weer veel te slecht . Gelukkig hebben wij een goed geïsoleerde caravan en voortent en een goede verwarming maar toch . Er is niets fijner dan buiten zitten .

Binnen een tweetal weken gaan we nog eens voor een 5 tal daagjes . Het is zo te hopen dat het dan beter gaat met mijn eten . Of beter gezegd het niet eten . Want dat is juist die week dat ik terug op controle moet .

In tussentijd is eindelijk mijn diy gebreid truitje klaar geraakt . Ik dacht dit niet meer te kunnen aandoen wegens het mooiere weer maar heb er al goed gebruik van kunnen maken . Het garen bestaat uit alpaca en wol . Dus zalig warm . Omdat naaien en dergelijke veel energie verbruikt zijn mijn naaiprojectjes wat blijven liggen . Buiten natuurlijk wat mutsjes en onderbroekjes .

Volgende week staat er nog eens een uitstapje met mijn vriendin naar een stoffenwinkel en het stoffencircus in Turnhout op de planning. Hopelijk vind ik daar stof voor de gordijnen in de voortent . Wordt dus nog vervolgd .

KNUFFEL TINA.