Categorie: Achter mijn lach

Iedereen die mij iets of wat kent weet dat ik iemand ben die de dingen redelijk goed kan relativeren . Dat ik niet iemand ben die vlug haar hoofd laat hangen … Ook kennen de meeste mij als iemand die vaak alles uit het leven haalt . Ja , oeps . Ben ook dol op koffietjes gaan drinken . Gewoon even buiten zijn . Een frisse neus gaan halen .

Ook het ombegrip over hoe iemand er moet uitzien die cronisch ziek is blijft zo vaak een onderwerp waar ik zo boos over wordt . Ik kan dit vergelijken aan de hand van deze foto . Op de foto zie ik er goed uit. Allee denk ik toch !!

~Maar wat je niet ziet .

Pijn , vermoeidheid , onbegrip, misselijkheid , spasmes , ontoegankelijkheid , ..

~Eten,drinken voor de rest van de dag !!

~Wat je wel ziet .

Dat is meestal mijn lach en het plezier dat ik heb . Ook zie je dat ik eet en drink . Ja, daar krijg ik soms ook reactie op . Ik kan niet veel eten maar wat ik kan eten daar geniet ik van . Iedereen weet dat ik buiten grappig doen ook zeer graag gekke bekken trek !!! Mijn rolstoel en krukken vallen op , geen saaie hulpmiddelen voor mij . De laatste tijd is het spijtig genoeg meestal rolstoel . Ik ben zo blij dat ik nog kan stappen maar zoals ik al eens schreef zijn mijn heupen daar geen fan van . En dat zijn dingen die mij zo frustreren . Zoals nu met de sneeuw die we pas gehad hebben . Mooi hoor maar ik kan dan niet buiten . Ook als het regent . Gezellig als je alleen bent en de rolstoel in de auto moet zetten . En neen , op hulp moet je vaak niet wachten . Integendeel . Ze staan er naar te kijken en dat is het !!

Wat kan ik zo genieten van het leven . Ik leef gewoon graag maar het is niet makkelijk om het leven te leiden dat ik heb . En dat beseffen de mensen te weinig . Daarmee dat ik nu veel eerlijker ben hoe het met mij gaat en vooral hoe ik mij voel . Ik besef ook dat er altijd mensen zijn die dit niet willen horen maar dit moet ik proberen te negeren . Er zit veel meer achter mijn lach dan iedereen ziet .

Ik ben ook iemand die altijd pijn heeft . Ik ben iemand die bijna altijd vermoeid is . Ja , ook al slaap ik veel en lang . En ik ben iemand die dat probeert te plaatsen . Soms probeert te negeren . En dat lukt de ene dag veel beter dan de andere .

Ik heb ook nog toekomst dromen . Ik heb ook nog plannen in mijn leven . Maar het is zo frusterend dat ik zo vaak mijn plannen moet aanpassen en anuleren .

Wat ben ik blij met goede vrienden die dit helemaal geen probleem vinden maar toch blijft er dan altijd een schuldgevoel hangen .

Op medisch gebied is het momenteel ook maar zozo . Weeral maar eens problemen met mijn ribben … Voorlopig ook extra medicatie want wat zijn spastische ribben pijnlijk . Wat kijk ik zo uit naar het warmere weer . Dat mijn lichaam wat opgewarmd wordt . Ook hoop ik zo dat het op medisch eens mag meevallen . Ik duim en hoop zo dat er dit jaar geen operaties gaan zijn . Daar heb ik er genoeg van gehad.

Op creatief gebied heb ik nog eens zin en tijd gehad om mijn naaimachine boven te halen . En wat doe ik als ik onderbroekjes moet hebben ? Ze zelf maken natuurlijk . Er is toch niets beter dan iets zelfgemaakt . Ook was het nog eens nodig om mijn mutsjes te vernieuwen . Ik koop er ook weleens maar zelfgemaakt blijft toch fijner zitten .

Omdat ik nu even te veel pijn heb is mijn zelfgebreid debardeurtje ook af geraakt . Het volgende dat bijna klaar is is een vestje . Alleen de mouwen nog dus dat gaat snel klaar zijn . Wordt dus vervolgd.

KNUFFEL TINA.

Alleerst wens ik iedereen een gelukkig nieuwjaar .Dat alle dromen en wensen mogen uitkomen. Welke dromen dat dit ook mogen zijn . Want dromen hebben is zo belangrijk .Ik heb voor het nieuwe jaar niet echt voornemens of wensen . Misschien iets minder ziekenhuis bezoekjes . Maar ik denk niet dat dit gaat lukken want het nieuwe jaar is pas gestart en heb er al bezoekjes opzitten . Eerst controle chirurgie i.v.m de fistel en een dagje later mijn vier maandelijkse controle bij de reumatoloog . Mijn fistel is tot nu toe redelijk stabiel . Ze proberen dit nu stabiel te houden met om de zoveel tijd een kuur antibiotica . Oke ,antibiotica is niet goed maar alles beter dan een operatie ….

Ook zit onze vakantie aan het zeetje er ook op . En wat hebben wij ons weeral geamuseerd . Veel uistapjes gedaan . Veel koffietjes gaan drinken . En natuurlijk kan een uitstapje naar Oostende niet onbreken .Gewoon al gaan winkelen en terna een gluten ,lactosevrije pannekoek . Neen, heb deze niet volledig opgekregen hoor . Een klein maag hebben heeft ook voordelen hoor . De dag nadien heb je nog iets lekker . Ahoewel ,ik zou liever normaal kunnen eten.

Ook het weer aan de zee was oke . Wij hebben bijna geen regen gehad alleen wat te koud op sommige dagen . Maar aan de zee is het altijd frisser . Voor mijn gewrichten is koud weer wel beter dan regen . Oké ,als ik mag kiezen liever warmer maar elk seizoen heeft zijn charme . Ik had deze keer ook extra aangepaste kleding bij zoals thermische onderhemdjes en wollen kousen . En maar goed ook .

Sinds enkele maanden heb ik krukken gekocht die opvouwbaar zijn. Die kan ik met een tasje achteraan mijn rolstoel hangen . Vorige keren nam ik mijn gewone mee maar dat is niet handig als je met een elektrische rolstoel rijd . Moet nog wel gewoon worden dat die een open handvat hebben !! De keren dat ik die de eerste dag heb laten vallen durf ik niet te tellen . Sory aan mijne billie en Sandy . Het had wel als voordeel dat we goed gelachten hebben . Heb er nu wel een systeem op gevonden .Alleen die wind die dag !! Ik kon mij op sommige momenten bijna niet rechthouden . Ik ben blij dat ik nog kan stappen want er is niets beter dan een strandwandeling. Oke , maar een klein wandelingetje maar mijn voeten hebben ook zand gevoeld .En mijn schoenen aan de binnenkant ook !!

Omdat ik vorige jaren veel last had van koude benen heb ik een speciaal wandel pakje gekocht .Helpt tegen zowel koude als de regen . Ik val op met mijn opvallend pakje maar ik doe alles om het iets of wat warm te hebben .

Zoals ik in mijn vorige blog al schreef had ik zelfgemaakte cadeautjes gemaakt. En nu kan ik eindelijk het resultaat laten zien . Drie dezelfde poppen maar toch alledrie een eigen persoonlijkheid . Mijn vriendin wilden ook graag een mini Tina zodat ik mee op avontuur en uitstapjes kan gaan . Met het brilletje en vrolijke kledij lijkt ze op mij . Er iets toch niets fijner dan een zelfgemaakt cadeautje .

Zoals jullie weten ben ik dol op bakken . Ook dit jaar heb ik met de kerst een taart gemaakt . Zo simpel maar gemaakt met alles wat ik kan en mag eten . Gisteren was het nieuwjaarsreceptie bij de cursus liplezen . En wat is er dan lekkerder dan zelfgemaakte wafels ..

Knuffel TINA.

En ja hoor . De feestdagen zijn er weer. Wat blijf ik dit een rare periode vinden. Aan de ene kant vind ik dit leuk en gezellig al die lichtjes maar dat is ook een periode waarin je confronteert wordt met een gemis. Wij hadden een gezin kunnen zijn. Er blijft altijd een leeg plekje in ons hart . Het begint al bij de Sint. Je ziet al die leuke filmjes,foto’s voorbijkomen . Ik probeer dat wat te negeren maar toch. Wij zetten al jaren onze schoen voor elkaar. En nog altijd blijft dit zo leuk om te zien wat er in ligt ‘s morgens !! Als getrouwd koppel krijgen wij regelmatig de vraag of wij kinderen hebben . Op zo een momenten is dat gemis nog groter.

Omdat een kerstboom zoveel werk vraagt en ook omdat we weinig plaats hebben zetten wij geen kerstboom. Maar aan lichtjes in huis is geen gebrek . Mijne Billie is een grote verzamelaar van huisjes met lichtjes . Zeer veel huisjes met zeer veel lichtjes. Gelukkig zonder de music !! Eén keer per jaar moeten mijn plantjes plaats maken voor zijn hobby .

Gelukkig heb ik mijne Billie die mij daarin steunt. Mijne Billie de mantelzorger . En dat wordt zo vaak onderschat . Dat die na zijn werk ook nog mijn verzorger is. Als je samenwoont neem je die taken er maar bij . Dat hoort zo….dat is zo vaak de mening van sommige mensen. Euh neen !!! Mijn man is mijn man . Niet mijn voltijdse mantelzorger. Oké, hij moet bepaalde taken doen die misschien niet zo standaard zijn maar ik zou niet willen dat hij doet wat familiehulp nu allemaal doet. Oké, hij heeft dit allemaal gedaan maar dat zou ik niet meer willen. Na een dagje in de bouw nog eten maken, helpen poetsen….Dat was echt niet oké . Ik probeer de taken te beperken waar hij mee moet helpen maar sommige dingetjes wil ik nog niet uit handen geven. Zoals helpen douchen. Ik douche zo graag maar douchen is zo vermoeiend…

Dus bij mij is dat meestal om de dag en dan nog in de avond. Douche, pyjama aan en bedje in erna. En dan moet benny mij helpen. Helpen afdrogen en aankleden. Zoiets simpel ,intiem maar wat ben ik blij met zijn hulp .

Hulp vragen is niet fijn maar ik weet dat ik hier niet meer koppig over mag zijn. Ook al is dat makkelijker gezegd dan gedaan . Ik probeer mij ook niet te vergelijken met iemand van mij leeftijd want dat is zo confronterend. Dat besef je pas hoeveel jouw wereld verschilt met jouw vriendinnen,vrienden,…

Ook merk ik zo dat ik met dingen uit handen te geven dat ik meer energie over houd. Chronisch ziek zijn is echt plannen en dan nog .Als je opstaat en merkt dat het lichaam die dag er geen zin in heeft is dat zeer frustrerend. Al een geluk dat er tegenwoordig internet bestaat en ik genoeg hobby’s heb die ik al liggend kan doen.

Op creatief gebied heb ik niet stilgezeten maar daar kan ik nog geen foto’s van tonen want heb kerstcadeautjes gemaakt. Foto’s volgen in de volgende blog.

Nog iets meer dan een weekje en we kunnen weer vertrekken naar de zee voor een weekje . En wat kijken we hier zo naar uit. Lekker gaan eten,wandelen,winkelen,…Gewoon even hoofd leegmaken aan het zeetje.

En hopen en duimen dat ik niet ziek wordt op vakantie. Ga medicatie meenemen voor welk kwaaltje dan ook maar ik ken mijn lichaam!!

PRETTIGE FEESTEN.

KNUFFEL TINA.

Zoals jullie al weten intussen ben ik iemand die een eigen mening heeft en mijn eigen mening ook durf opeisen !! Ik vind het ook zeer belangrijk dat ze mijn normen en waardes respecteren. En wat merk ik nog regelmatig dat dit niet het geval is . En ja, dat frustreert mij enorm.

Ik ben geen kind dus behandel mij zo niet. Ik ben blij als mensen vragen of ze kunnen helpen maar dwing dit niet op . Regelmatig merk ik op dat sommige mensen iemand in een rolstoel hulpeloos vinden. Vooral met de elektrische rolstoel. Dan is het nog erger…Of ze denken dat een rolstoel ook betekent dat je geestelijk ook niet in orde bent !!

Dat is bij het enige dat nog oké is. Mijn hoofd. Ik doe de administratie,afspraken,bankzaken,…volledig zelf hoor. Ik heb hier geen hulp bij nodig. Om te werken met een ingewikkeld pgb budget heb je een goed geheugen nodig hoor. ( https://www.vaph.be/over-vaph/beleid-en-cijfers/beleid/gerealiseerde-beleidsinitiatieven/persoonsgebonden-budget) .Wat ben ik zo blij dat ik dit budget heb. Als je ziet hoeveel familiehulp en dergelijke kost per maand . Dat is niet te betalen van je inkomsten. Ja,ik weet het . Dat is iets dat ik nog wel eens hoor. Geld krijgen zonder er iets te moeten voor doen. Was het maar zo simpel. Je mag altijd eens komen ruilen. En niet voor een dag hè. Minstens een paar weken. Stel dat je dan juist een dag uitkiest waarin ik mij redelijk oké voel !! Gaan we niet doen hoor .

Zo vaak wordt vergeten dat er nog zoveel kosten zijn die we zelf moeten betalen, waar totaal geen tussenkomst van is. En dat is in mijn geval maandelijks een stevig bedrag. Vitamines, darmmedicatie, infuus materiaal ,..Ook al wordt iets terugbetaald , het blijft een grote kostenpost .

Voor wat heb ik deze blog zo genoemd ? Omdat ik nog altijd advies ,tips,…krijg over verschillende dingen zoals het medische .Sommige willen gewoon niet begrijpen dat ik (redelijk )aanvaard heb dat dit mijn leven is. Dat reuma niet te genezen is. Dat mijn longen niet oké zijn. Dat ik constant pijn heb,spasmes,…Durf je dit tegen bepaalde personen te zeggen weet je al op voorhand dat ze dit niet aanvaarden. En sommige tips zijn nog oké maar er zijn er ook waarvan je denkt, hoor je wat je zegt ? Ik ben blij dat dit werkt voor die persoon maar ik pas hiervoor.

Het beste is gewoon negeren maar dat is niet altijd zo makkelijk. Was het allemaal maar zo simpel. Dan zouden er alleen maar gezonde , fitte mensen rondlopen. Ook op gebied van hulpmiddelen kunnen sommige er wat van. Zoals ,hoe komt het dat ik in een rolstoel zit en toch kan stappen? Euh. Is dat zo moeilijk te begrijpen denk ik dan. Je moet blij zijn dat dit nog kan …Heb jij mij al eens zien stappen ? Ik vind dat dit redelijk oké is maar ben niet naïef hè. Ik kan korte afstanden stappen en meestal plan ik dit. Beetje gek maar qua energie verbruik werkt dit voor mij. Dan weet ik van hoe ver en houd ik daar rekening mee. Oké , dat gaat niet altijd want soms kan je niet anders dan stappen.

Voor de rest proberen we onze weekendjes te plannen met leuke activiteiten. Voorlopig is het nog niet kamperen dus moeten we andere dingetjes doen. Zoals een dagje naar de sauna . Zijn pas een dagje geweest en hoe zalig opgeladen wordt je daar van. Gewoon al die warmte doet zo goed. Bij uitstapjes doen hoort ook een ijsje gaan eten. Natuurlijk hoort daar vanaf nu ook een uitstapje naar de Beekse Bergen bij.

En ja hoor. We hebben ons abonnement op de Beekse Bergen al goed ingezet. Vorig week zijn we nog eens geweest. De enige dag dat het niet regende in weken maar dat het wel zeer koud was!! Maar wat was het weer gezellig . Vooral bij de pinguïns. Iedereen stond te kijken bij een groep pinguïns maar er stond er eentje helemaal alleen aan de andere kant. En hoe sociaal was deze !! Gewoon wat kijken naar mij. Hoe tof was deze ervaring.

We zijn ook naar het stoffencircus in Turnhout geweest en ja hoor. Er komen nog leuke projecten aan. Mijne Billie heeft een pyjama broek en hij wilde een reserve. Dus hij heeft het stofje mogen kiezen. Voor mij heb ik een stofje gekocht dat gaat dienen voor een broek. Het wordt hetzelfde model als mijn blauwe broek uit de vorige blog want hoe zalig is die. Ja, als je vaak zit moet je kijken naar het comfort. Voor de rest ben ik bezig met kerstcadeautjes te maken maar dat wordt nog een verassing. Wordt vervolgd!!

KNUFFEL TINA.