Categorie: Geen categorie

Categorieën
Geen categorie

Nieuwe doelen.

Iedereen allereerst een prettig en liefdevol 2020. 
Ik hoop echt dat wat jullie dromen
en wensen mag uitkomen.
Ik ga niet meedoen met goede 
voornemens maar heb mij wel bepaalde  doelen opgelegd die tijd worden dat ik deze ga toepassen.
-Geen tijd en energie besteden aan 
mensen die we nooit meer
zien of horen. 
-Mijn eigen grenzen niet meer 
overschrijden. 
-Minder dingen op medisch 
gebied in twijfel trekken. 
( Vooral bij nieuwe medicatie of therapieën)
-veel beter mijn pijn aangeven.
( Ik ga gewoon roepen en brullen
als het niet meer gaat,iedereen gewaarschuwd !!!).
Ik denk altijd dat deze wel weggaat 
maar dat is gewoon niet . Ik moet 
beseffen dat er medicatie tegen bestaat . 
Het is er niet voor niets ..)
-Mij nog minder aantrekken 
wat andere van mij denken.
-mij niet sterker voor doen dan 
ik ben. Gewoon hulp vragen. 
Ik heb een rugzak te dragen die 
zwaarder is dat veel mensen weten of 
vermoeden en dat weegt soms zeer zwaar…
-blijven verder doen met yoga. Zo 
ontspannend.(https://www.mangalah.be/)
Heb er nog wat maar deze zijn 
voor mij al 
van groot belang.

Wij zijn 
pas terug van een 
weekje aan de zee.
Even quality time met ons getweetjes. 
Wat hebben we ons goed geamuseerd .
Elke dag zij we naar een andere
badstad gegaan. Het was de 
laatste dagen zeer frisjes maar de zeelucht 
heeft mij zeer goed gedaan. 
Wat hebben wij toch weeral 
plezier gehad.
Natuurlijk zeer veel koffietjes en chocomelk 
gaan drinken . 
En natuurlijk zeer lekker gaan eten. 
Die gluten,lactosevrije pannenkoeken. 
Zo lekker. 
We hebben al geboekt voor 
volgend jaar terug te gaan. 
Schrik er wel van dat billie het 
leuk vond want hij is niet zo een zee-mens.
Het is een zeer andere manier van vakantie 
maar dit is even fijn als kamperen. 
Zolang ik maar een goede zetel 
heb en dutjes kan doen ben ik tevreden !! 
Nu kunnen we terug beginnen 
aftellen naar de camping. 
Hopelijk kunnen we eind maart al beginnen met 
uitstapjes naar de camping.
Zo leuk …


KNUFFEL TINA.

Categorieën
Geen categorie

Hoe het gaat?

Een vraag die ik nog altijd zo vaak krijg 
en ik probeer er even vaak eerlijk op te 
antwoorden.
De antwoorden zijn eerlijker dan 
vroeger en dat ik oké voor mij.
Om op de vraag te  antwoorden . 
Hoe het gaat tegenwoordig ? De ene dag 
beter dan de andere maar momenteel 
vind ik het niet zo oké…
Het typische Belgische weer zit er 
voor iets tussen en dat zegt mijn 
reumatoloog ook en ik heb gewoon mijn 
agenda wat te druk gemaakt de laatste weken.
Ik merk gewoon dat ik niets meer mag 
afspreken in de voormiddag . Één keer om 
de zoveel tijd als ik het zeer goed plan 
moet lukken 
maar niet drie dagen achter elkaar. Heb dit 
de voorbije weken niet goed aangepakt. 
Mijn lichaam gaf het gewoon op. 
Spasmes,koorts, pijnaanvallen,..Ik kon 
zelf mijn tanden borstel niet meer vasthouden.
Toen besefte ik ook dat dit niet oké is. 
Wat zal blij zijn als we binnenkort een weekje
op vakantie zijn. Gezellig naar het zeetje. 
Even alles achter ons laten en gewoon 
quilitytime . 
We hebben al veel adresjes gevonden waar 
je glutenvrij kunt eten . Honger zullen we niet
gaan hebben. 
Ik hoop gewoon dat mijn lichaam in 2020 
eens wat rustiger gaat worden. Mijn lichaam 
zit vol met onstekingen dat weet ik ,maar nu 
is het als het ene beter is dat het andere 
dan begint . 
En de grote wens die ik nog altijd heb is 
gewoon iets
minder pijn op sommige momenten. 
Ik besef dat
dit nooit zonder bepaalde medicatie 
gaat zijn of 
extra medicatie maar dromen mag . En als we 
toch aan het klagen zijn ook graag iets 
betere nachten!! 
Pijn of spasmes zijn toch anders door de dag 
dan in de nacht. Door de dag kun je je gedachten 
beter verzetten. Eventjes wat rondwandelen,wat prullen,..Rondwandelen kan nachts 
ook wel maar 
ik vind het vervelend voor billie. Ik maak het liefst 
niet te veel lawaai want vóór hem gaan de wekker 
af iets na 6. Ahoewel als het mij echt niet lukt 
maak ik hem wel wakker of hij wordt er wakker van. 
Vooral bij spasmes in de benen kun je gewoon 
niet stil liggen. Mijn spasmes kun je vergelijken 
met zoals je krampen in je kuiten hebt maar ik krijg 
ze dan meestal in mijn voeten en tenen. 
Als ik dan mag kiezen liever pijn dan die spasmes. 
En binnenkrijgt komen de geweldige 
kerstkaarten weer binnen met de 
tekst ‘een gezond jaar gewenst ! Wat haat 
ik dit … Dit jaar stuur ik ze terug hè !!Grapje hè. 
Beste wensen iedereen ..
KNUFFEL TINA.
Categorieën
Geen categorie

Een gevecht.

Een gevecht.
Klinkt best heftig, als ik dit zo 
neerschrijf en toch is het niet overdreven. 
Chronisch ziek zijn is een leven lang 
vechten. Is het niet lichamelijk dan doet het 
hoofd wel moeilijk. De strijd van
het besef van 
hulp dat er nog niet gaat komen . 
Of nooit gaat komen. 
Of het gevecht dat je zo je best 
doet om je lichaam te verzorgen 
maar het haalt niets uit. Elke dag 
een gevecht om alle medicatie en therapieën 
vol te houden. Elke dag wordt er 
wel een strijd gevoerd met de pijn .
Je lichaam voert gewoon een strijd met jezelf …
Ik vind het vooral moeilijk om 
verschillende aandoeningen 
te hebben waar nog weinig over bekend is . 
Reumatoïde artritis kennen ze wel 
maar het wordt zo vaak gezien als 
een ziekte voor oudere mensen. 
En natuurlijk krijg je zo vaak het 
antwoord dat ze dat ook hebben. 
Pijnlijke gewrichten heeft iedereen 
krijg je dan als antwoord .Juist zoals 
hypermobiliteit syndroom . 
Ooh je bent lenig , hoe leuk!! 
Dat mijn lichaam letterlijk uiteenvalt , 
dingen zomaar uit de kom gaan,… 
beseffen ze niet. 
Ik heb gewoon brute pech met 
mijn lichaam. 
En dat is zo vaak een gevecht 
die de meeste niet zien. Mijn heupen
en bekken zijn één van de dingen 
waarmee ik momenteel 
het grootste gevecht mee 
heb . 
Elke stap die ik zet is voor mij een 
een berg beklimmen.
Probeer maar eens op een stoel 
te zitten met pijnlijke heupen 
en ontstoken zitvlak gewrichten. 
Gelukkig kun je je nog wat behelpen 
met wat kussens. Ook iets waar 
ik vaak een gevecht moet mee aangaan. 
Hoe vaak vinden mensen mij maar 
flauw als ik met een kussen afkom. 
Het ergste wat je je moet bedenken 
hoeveel keer je per dag op het toilet 
moet zitten als vrouw. 
Ah, ja dan zit je daar ook op. 
En neen heb al alles geprobeerd 
voor wat comfort maar niets werkt . 
Voor mij ook geen zalige tijden in 
bad hoor.
Goed voor de gewrichten krijg 
ik vaak als tip. Mijn maag draait 
om met het gedacht alleen. 
Dat is zo vaak een strijd die vaak 
met tranen gepaard gaat.
Het is gewoon zo vervelend dat 
iedereen wel een eigen mening heeft. 
Ik begrijp de goedbedoelde tips wel 
maar ik heb al zoveel uitgetest 
dat ik deze 
strijd heb opgegeven…
Juist zoals de goedbedoelde 
tips over medicatie.Ik gebruik opiaten 
en andere zeer zware medicatie en 
ja dat zorgt 
dat ik nog iets of wat functioneer . 
Wat kan ik boos worden als er 
weeral maar iets over in de media 
verschijnt . Ik zou ook graag overleven
op gewoon wat paracetamol of zo !! 
En neen, dit neemt niet alle pijn 
en spasmes weg, integendeel. 
Mijn nachten zijn zo vaak een 
gevecht tussen medicatie bijnemen 
of niet. 
Reuma is ook bij iedereen anders . 
Ik heb gewoon pech met de 
combinatie met mijn 
andere aandoeningen..
Ik heb bepaalde diagnoses al 
jaren maar hoe vaak doen artsen 
hun ogen toe. 
Ooh ,dat past niet in het vakje 
dus dat kan niet . Dat is ook een strijd die ik 
meermaals moeten voeren heb. 
Gelukkig heb ik nu een team rond 
mij waar ik van besef dat ik mijn 
handjes mag kussen dat ze zo 
meedenken,dingen uitproberen, 
buiten de lijntjes denken…
Ik heb momenten dat ik het gevecht aankan
maar ook zo vaak wordt ik het vechten beu…


KNUFFEL TINA
Categorieën
Geen categorie

Agenda…

Het camping seizoen zit er weeral op . 
Wat waren het weeral mooie 
maanden. Iets meer dan 70 nachtjes hebben
we erop zitten . 
Nu terug wennen aan de weekenden terug thuis. 
Ahoewel , heb geprobeerd om altijd wel wat 
activiteiten te plannen in het weekend. 
Stoffenspectakel,cinema,sauna,…en natuurlijk 
het leukste op leukste op 9 november. 
Ben al jaren fan van Hans zimmer en 
eindelijk heb ik tickets kunnen bemachtigen . 
Wat kijken we hier zo naar
uit. (The World of Hans Zimmer – A Symphonic Celebration | Antwerps Sportpaleis ). 
Ik hoop echt dat de temperatuur dit jaar in maart 
al oké is om terug te gaan slapen. 
Niets beter om de stress kwijt te geraken als je 
vrijdag je tasje kunt klaarmaken.
Hopelijk veel warme dagen want dat was dit jaar 
soms wat minder . Geef ons maar een bouwverlof 
met temperaturen van meer dan 25 graden!!

Hoop alleen dat de winter niet te koud en te nat  
wordt want ik 
ben nog
altijd zo blij met mijn elektrische rolstoel. 
Heb er al veel ritjes 
naar Mol opzitten. Natuurlijk gekoppeld aan 
een koffietje drinken
en mijne billie gedag zeggen op de bouw…
Zelf in het weekend trekken we er samen opuit. 
Billie met de fiets en ik met de rolstoel.
Quility time is zo belangrijk. 
Ah ja, heb nogal  een leuk nieuwtje. Sinds
 kort volg ik yoga. Neen, geen paniek !!! 
Ik volg nu stoelyoga. Eigenlijk hetzelfde 
als gewone yoga maar dan alles al zittend . 
En , neen dit is niet zomaar op een stoeltje zitten hoor.
Moet soms wel oppassen maar terna voel je je 
zo ontspannen. Ben zo blij dat ik dit gevonden heb 
want wilden dit al zo lang doen. 
Had ook al meditatie gedaan maar dat is eentonig op 
den duur .( Yoga Balen België – Mangalah Yoga Balen België)
Momenteel ben ik nog altijd bezig met extra 
medicatie en ik voel gelukkig nog altijd effect. 
Hoe lang het duurt weet ik nooit dus carpe-diem… 
Wat is het fijn om nog eens achter mijn 
naaimachine te kunnen zitten. 
Gelukkig heeft het naaimachines van bomma 
een kniepedaal ipv een voetpedaal. Je stuurt 
het naaimachine aan met je knie. 
Heb nog wat 
projectjes in mijn hoofd zitten maar 
besef maar 
al te goed dat ik dankbaar moet zijn met 
momenten als deze .
Binnenkort nog eens wat stoffenbeurzen 
onveilig maken want heb nog wat 
opdrachten voor 
deze winter. Vooral warme onderhemdjes en 
ondergoed !!! Wordt nog vervolgd .. 
Poncho met gehaakte granny …
KNUFFEL TINA.