Achter mijn lach.

Ik schrijf nu al enkele jaren deze blog en ben nog altijd zo dankbaar voor al jullie lieve reacties, tips,complimentjes,vriendschap,…Ook ben ik zo dankbaar dat jullie mijn blogs graag lezen en delen. Dat sommige van jullie hier ook herkenning uit halen maakt mij blij. Dat was en is ook een beetje mijn doel . Mensen laten zien wat het is om te leven met beperkingen. Mensen laten kennismaken met een persoon met een beperking en handicap.Ik wil jullie ook laten zien dat wij ook maar normale personen zijn. Wij horen ook thuis in de maatschappij. Wij zijn ook een deeltje van de maatschappij..

Ik schrijf zo vaak over wie ik ben , hoe ik mij voel, mijn moeilijkheden ,….En dat is zo nodig . Want het is moeilijk om te leven met een lichaam die totaal niet doet wat ik zo graag zou willen. Een normaal persoontje zijn met een goed werkend lichaam . Geen lichaam dat half uit elkaar ligt of valt ..

Ik lach,maak plezier,probeer alles uit het leven te halen,…maar het is moeilijk. Ik zeg vaak dat ik redelijk goed kan relativeren maar soms gaat dat gewoon niet. En de laatste tijd is het moeilijk. Weten dat je niet beter kan worden of kan genezen is niet makkelijk om te plaatsen. Ik moet proberen mijn leven aan te passen aan mijn beperkingen,vermoeidheid,pijn,spasmes,..en dat is zo lastig omdat mijn lichaam graag tegendraads doet. Ook moet ik leren leven met elke keer meer hulpmiddelen en dat blijft zo een strijd…Wat gisteren nog ging kan een dag later veel moeilijker zijn.

Ook op gebied van mijn gehoor zeg ik ook vaak dat ik dit relativeren. Maar als de nko arts bevestigd wat ik al dacht is het even slikken..Mijn gehoor is aan de linkse kant verminderd. Dus ja, geluk bij een ongeluk zijn mijn vorige hoorapparaten 5 jaar oud zodat ik nieuwe kon bestellen. En neen, voor de terugbetaling moet je het niet doen hoor. Deze kosten mij bijna 4000 € en dat is idd een zeer pittig bedrag. Deze keer kon ik gelukkig kiezen uit een vrolijk kleurtje qua gehoorstuk.

Beseffen dat mijn lichaam achteruit gaat heb ik de laatste tijd gewoon proberen te negeren. Ook weer iets dat ik in mijn rugzakje heb gegooid en geprobeerd heb om het wat te vergeten. Maar dat lukt mij niet . Toegegeven dat het moeilijk gaat is niet makkelijk voor mij en dat is een beetje mijn eigen schuld… Gewoon even lachen en Tina ging weer verder . Tot nu….

Ik moet even terug alles op een rijtje zetten en nadenken over mijn ,onze toekomst. Wat kan ik wel nog en wat kan ik beter laten. En ja, er gaan hopelijk nieuwe dingen op mijn pad komen maar nu wil ik gewoon niet te hard nadenken over de toekomst.

Wat moet ik ook gewoon leren om mijn grenzen beter te bewaken. Zowel op medisch , persoonlijk ,.. gebied. Ook op het gebied van alle hulp die ik krijg. Daar moet ik dringend wat meer regie in krijgen. Ik ben zo dankbaar voor alle hulp die ik krijg maar het is niet makkelijk om dingen te moeten afgeven die je zelf graag doet. Ook altijd mensen in huis is zo wennen. Ik heb veel hulp nodig maar ik moet beter aangeven wanneer ik mijn rust en stilte nodig heb en niet altijd denken aan wat de ander nodig heeft… En ja, dat is een moeilijke voor mij.

Je wil niet gezien worden als het sukkeltje (ja,dat gebeurt !!). Het blijft gewoon moeilijk om buiten te komen in een rolstoel. Gewoon al de obstakels die je tegen komt. Stoepen ,drempels,geen parking,…Of mensen die je gewoon negeren !! Als ik vraag om te helpen en ze draaien hun hoofd om . Dat zijn de momenten dat ik zo boos ,verdrietig,..wordt . Op zo een momenten besef ik zo hard dat nog meer hulp vragen mijn toekomst gaat zijn.

Spijtig genoeg merk ik ook op creatief gebied dat ik nog meer moet inleveren. Vooral op het gebied van kleding maken. Nu is het echt gespreid. Patronen maken, stof knippen,..en enkele dagen later pas het in elkaar zetten. Heb al ontdekt dat ik beter verschillende kledingstukken tegelijkertijd maak. Op mijn rustmomenten kan ik afwisselend iets spelden,met de hand wat werk doen,…Mijne Billie is ook weer zeer tevreden want hij kwam ook eens aan de buurt. En ja. De stofjes heeft hij zelf gekozen.

KNUFFEL TINA.

Zo vaak krijg ik de opmerking dat ik altijd lach en zo positief ben… Ik ben idd zeer vaak een positief , grappig ,uitbundig ,zot,… geval. Natuurlijk heb ik ook momenten dat ik het leven moeilijk vind. Dat ik het allemaal zo beu ben . Dat is ook achter mijn lach en dat verberg ik ook niet meer . Ik moet al zo vaak dingen afgeven maar ik wil zo graag leven. Nog zo veel uit mijn leventje halen met mijne Billie. Nog zo genieten van mijn vrienden. Nog veel feestjes meemaken,nog zelf feestjes geven,…. Ook besef ik zo hard dat mijn lichaam mijn levensstijl het vaak niet fijn vind .

Tussen kerst en nieuwjaar hebben wij zo een zalige week aan de zee gehad en ben het nog altijd aan het bekopen . Bekken en heupen die niet meer meewillen. Zelf gewoon zitten en naar het toilet gaan was de hel ..Gelukkig is dat nu ietsje beter omdat ik echt gelet heb op rust en zo weinig mogelijk stappen. En dan te weten dat ik ook zo op mijn rust en slaap gelet heb aan de zee . Oké, ik ben ook niet naïef . Die zotte toeren die ik op het strand uitgespookt heb waren misschien niet zo een geen goed idee . Maar ik wil gewoon zo graag genieten. Zo graag alles uit mijn leventje halen .

Ik heb veel medische complexe problemen maar bij mij is één van de grootste het stappen ….Als ik weinig stap heb ik minder pijn ,ontstekingen,.. Daaraan vooral merk ik zo hard dat mijn lichaam stappen,wandelen niet fijn meer vind.Ik heb al orthopedische schoenen ,hulpmiddelen,..en draag die vaak maar toch,..In huis stap ik met krukken en natuurlijk wandel ik ook korte stukjes buiten maar het winkelen en dergelijke , dat is spijtig gewoon te pijnlijk aan het worden…

Hoop op beterschap heb ik niet meer . Ik weet wat mijn ziektes inhouden en weet ook dat ik ooit vrede met mijn rolstoel ga moet nemen. Maar waar ik het soms zo moeilijk mee heb zijn de voordelen en oordelen van mensen. Ja,ik weet dat ik dit moet negeren maar sommige opmerkingen zijn hard . Vooral degene die laten blijken dat je profiteert omdat je het ene moment stapt en het andere moment in de rolstoel zit … En het uitleggen waarom ,neen. Dat heb ik opgegeven. Gelukkig heb ik visitekaartjes die ik kan uitdelen met de link naar deze blog.

Ook is achter mijn lach mijn frustratie over eten. Of beter gezegd wat ik niet mag eten. Geen gluten, pinda,noten,…en oppassen met lactose. Ik heb medicatie waardoor ik gelukkig wat lactose kan verdragen maar het blijft zo opletten hoeveel. Ik krijg soms reacties dat ik toch goed kan eten en drinken omdat ik de gezellige momenten vaak vastleg op foto’s of filmpjes . Ik kan idd zo genieten van koffietjes te gaan drinken maar voor mij is een koffietje of latte eten en drinken tegelijkertijd . Ik ben bijna elke dag wel eens misselijk en ik weet gelukkig al wel ongeveer wanneer het extreem is en wordt zodat ik redelijk kan plannen wanneer uit eten gaan lukt . En neen, op de foto ziet mijn bord er anders uit dan hetgeen ik zelf opeet. Lang leve mijne Billie die zich graag opoffert om mee te helpen mijn bordje leeg te eten !!! En er bestaat gelukkig ook zoiets als een bakje zodat je het desnoods mee naar huis kan nemen. Ik weet dat hier veel schaamte voor is maar niets beter dan restjes die je op een ander moment kan opsmullen!!

Op creatief gebied heb ik nog eens quality time gehad met mijn naaimachine !! Ik heb nog verschillende projecten waarvoor ik stofjes heb maar ja.Wat te doen als je onderbroekjes aan het minderen zijn? Maak je gewoon een paar nieuwe in leuke kleurtjes. Alhoewel,een paar !! En neen. Dit is niet op 1 dag genaaid hoor. Bij mij is achter mijn naaimachine zitten nog altijd met mijn wekkertje in de buurt .

KNUFFEL TINA.

Allereerst wens ik iedereen een jaar toe waarin alles wat je wenst of waarvan je droomt ook mag uitkomen. Ook ben ik jullie zo dankbaar voor al jullie lieve reacties en berichtjes.

Eigenlijk wil ik niet te vaak denken aan het voorbije jaar. Vooral het medische gedeelte sla ik liever over . Wat was dit voor een jaar op medisch gebied ? Beginnen met spuitjes voor de reuma onder controle te proberen houden, heupen die ontstekingen blijven doen, verschillende subluxaties,…Ik heb het gewoon zo moeilijk om te begrijpen dat je eigen lichaam je zo in de steek kan laten. Ook merk ik zo dat ik achteruit ga en dat is confronterend . Ik wil zo graag dat het stabiel blijft maar wat ik ook doe of probeer ,mijn lichaam doet haar eigen zin. Het enigste dat ik zo voor duim is op een jaar met minder operaties. Vorig jaar heb ik mijn persoonlijk record gebroken qua operaties. Heb al veel operaties gehad in mijn leven maar vorig jaar was toch extreem.

Hoop op minder ziekenhuisbezoeken,dokterscontroles,…heb ik niet want ben het jaar al gestart met een controle in het ziekenhuis. En neen, die controle was niet oké want we beginnen terug met antibiotica. Het probleem met mijn fistel blijft aanslepen en zoals ik al schreef is er gewoon geen pasklare oplossing voor. En dat is zo frustrerend. Elke keer als we denken dat het redelijk oké en rustig is begint het weer opnieuw.

Voor het nieuwe jaar heb ik deze keer maar weinig doelen. Ik merk dat mijn lichaam mij te vaak in de steek laat als ik naar iets leuk uitkijk daarmee houd ik het deze keer zeer simpel .

Ik hoop natuurlijk zo op warmere temperaturen zodat we veel naar de camping kunnen. Gewoon al daar zijn geeft ons allebei rust . Even geen mensen rondom ons. Even geen verplichtingen. Verder hoop ik op veel uitstapjes te kunnen doen, naar de dierentuin gaan met vrienden,veel koffietjes kunnen gaan drinken,…maar vooral blijven genieten van de kleine dingetjes. Gewoon carpediem.

En natuurlijk hoop en droom ik volgend jaar terug naar de zee te kunnen gaan. Wij zijn pas terug van een weekje Bredene en wat hebben wij zo genoten. Oké, het weer was niet zo goed met zeer veel regen,wind,…maar gezelligheid moet je zelf maken. Wat hebben we weer zalig gewandeld,gewinkeld,…en vooral veel gegeten en gedronken!! Dit jaar hebben we wel meer rekening gehouden met voldoende rust en slaap. Ook al is dat niet makkelijk want als je op vakantie gaat wil je alles uit je dag halen . Gelukkig is het appartement niet ver van de zee en gewoon al even buiten zijn maakt mijn dag al goed. Ja, zelf ik heb zand in mijn schoenen gehad !!

Voor het nieuwe jaar hoop ik zo dat ik terug langer achter mijn naaimachine kan gaan zitten. Terug zelf kleding,ondergoed,…maken. Ik heb zoveel projecten in mijn hoofd maar nu nog een meewerkend lichaam. Wat ben ik wel blij dat ik liggend kan breien en haken . Niet makkelijk om aan te leren maar met speciale rondbreinaalden lukt dit . In het begin was dit wennen maar na een tijdje wordt je dit gewoon . Dank aan de vele YouTube filmpjes . Er is gewoon niets leuker om te zien dat een project klaar is na maanden breiwerk. Aan deze trui hen ik maanden gebreid en wat ben ik hier blij mee. Natuurlijk moest deze mee naar de zee omdat hij zalig warm is. Het volgend project wordt gehaakt en dat is iets dat ik niet vaak doe. Wordt dus nog vervolgd…

KNUFFEL TINA.

Ik schrijf en zeg vaak hoe mijn leven er uit ziet. Een leven dat bestaat uit veel pijn,ongemak,beperkingen,…Ik probeer ook onverbloemd te vertellen hoe moeilijk dit vaak is .Met het onverbloemd vertellen heb ik het nog wat moeilijk maar ja. We maken wel vorderingen . Degene die het niet begrijpen,niet willen luisteren ,..krijgen mijn visitekaartje met de link naar mijn blog !

Waar ik nog niet over geschreven heb en waar spijtig genoeg ook veel te weinig over wordt gesproken is over mantelzorgers . Die zijn zo belangrijk en onmisbaar. Hoe is het om mantelzorger te zijn ? Of zoals ik ons geval, hoe is het om mantelzorger te zijn van je eigen vrouw ? Ik krijg mijne Benny niet zo ver om even mijn blog over te nemen en zelf iets te schrijven maar na al die jaren ken ik hem maar al te goed . En heb hem natuurlijk ook grondig uitgevraagd over het hoe en wat er geschreven moet worden in mijn blog.

Als mantelzorger heb je ook veel zorgen ,ergernissen, bekommernissen ,..Ook hebben mantelzorgers regelmatig verdriet. Verdriet omdat degene waarvan je houd pijn ,ongemak,bang,…heeft . Verdriet heb je ook over moeilijke beslissingen die je samen met je partner moet maken. Ook wij hebben al beslissingen moeten maken waarvan wij wisten dat deze onze toekomst ging veranderen. Een toekomst zonder kinderen ,…

Zoals jullie al weten hebben wij jarenlang op budget moeten wachten van het vaph ( https://www.vaph.be/persoonlijke-budgetten/pvb/algemeen) en dan begin je pas te merken wat mantelzorgen inhoud. In ons geval was het vaak letterlijk proberen het huis recht te houden. Of beter gezegd ,het was vaak onverantwoord en soms zelf gevaarlijk wat ik deed. Ik wilden benny toen ook wat ontlasten en sommige dingen geef je gewoon niet graag uit handen. Veel vergeten dat benny naast mantelzorger ook een zeer zware job heeft in de bouw. Daardoor heeft hij ook al lichamelijke klachten. Logisch ook. Voor mijn budget hadden wij ook wat hulp maar zo vaak kwamen die niet opdagen en vervanging was vaak een ramp . Of toen bij het begin van de COVID pandemie . Van de één op andere dag was er geen hulp meer !! Begrijp nog altijd niet dat dit kan en mag maar ja. Het is wel gebeurd. Wat heb ik geluk met goede geburen en dergelijke maar hulp vragen is gewoon niet makkelijk .

Wat zijn we nu zo blij dat wij dit budget gekregen hebben . Het is op administratief gebied wel pittig en ingewikkeld om dit budget te beheren . Al de paperassen die er bij komen .Wij hebben nu een heel team rondom ons en die begrijpen,respecteren ons en houden ook rekening met wie en wat we zijn. Zo dankbaar ben ik ook met mijn thuisverpleging (https://www.thuisverplegingdekei.be/, met familiehulp,de geburen, poetsvrouw,…En ja ook mijne Billie verdient echt wel een medaille hoor. Gewoon al wat hij allemaal doet na zijn voltijdse job. Dat wordt zo vaak als normaal gezien . Als je een koppel bent doe je dit allemaal horen wij zo vaak. Euh, dit vinden wij allebei niet. Oké, sommige dingen doe je misschien wel maar je partner helpen douchen,aankleden,bepaalde medicatie toedienen,helpen eten,huishouden doen,…Dat vinden wij geen standaard takenpakket voor een getrouwd koppel. Benny is nu sinds kort ook officieel in dienst van mij . ( https://trixxo-exxtra.be/) Op momenten dat hij bepaalde taken doet als hij normaal aan het werk is wordt hij nu vergoed . Oké niet veel maar elk extraatje bovenop zijn loon is meegenomen.

Het is daarom ook dat wij altijd blijven vechten zijn voor hulp en vooral om budget te krijgen. Want wat we zeggen het zo vaak ,ziek zijn kost zeer veel geld . Wij hebben spijtig genoeg ook al ondervonden dat goede hulp vinden niet makkelijk is. Ik ben geen moeilijk persoon maar je bent nog altijd met mensen bezig en dat wordt zo vaak vergeten. Ik heb dit jaar wel geleerd om veel mondiger te zijn . Vooral toen ik nog vervangingen kreeg bij mijn vorige poetsbureau . Veel vervanging kregen wij niet maar wat we kregen was echt niet oké. Hoe onbeschoft dat sommige waren. Geen mondmasker willen dragen ,commentaar op ons huisje,…Vooral de commentaar dat in mijn bed liggen door de dag wel lui was !!! Dat was toen mijn druppel om te stoppen met dit bureau. Gelukkig ben ik toen kunnen starten met familiehulp en wat was dit een verademing voor ons.

Benny is natuurlijk ook de eerste die mijn verdriet ziet als ik pijn heb. Ik probeer hem hierin soms ook te ontlasten. Vooral als dit nachts is en hij de dag nadien moet gaan werken. Maar soms lukt dit gewoon niet . Vooral de laatste weken was het weer de hel op sommige momenten. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef is operatie nr ? achter de rug . En wat was en is deze pittig. Ze hebben deze keer kunnen laseren en ook mijn seton/drain is er nu uit . Dat zorgt voor al de extra pijn . Ik had mij al wat voorbereid maar toch. Op sommige dingen kan je je gewoon niet voorbereiden. Ik duim nu zo dat mijn lichaam mij nu even met rust laat qua operaties,.. Of dit gaat lukken betwijfel ik wel. Op dit moment is mijn Fentanyl verhoogd en dat geeft mij wat meer comfort en ademruimte .

Wat zijn wij aan het aftellen op dit moment. Tussen kerst en nieuwjaar gaan we op vakantie. Zoals de voorbije jaren gaan we een weekje naar de zee en wat kijken wij hier naar uit . Gewoon genieten van een andere omgeving. Veel uitstapjes doen ,koffietjes drinken, winkelen,wandelen,…en vooral proberen niet te veel na te denken over de toekomst. We zijn al bezig met onze lijst wat we moeten meenemen en ja, wat zijn we blij met onze grote auto !! Ik moet ook wel toegeven dat ik wel wat veel meeneem maar het Belgische weer is ook zo onvoorspelbaar !!

Als afsluiter wens ik iedereen prettige feestdagen .

KNUFFEL TINA.