Categorieën
Achter mijn lach

Frustraties ,onmacht,..(5/5/2022).

Zo vaak blijf ik horen toch hoe goed ik het toch heb. Gezellig thuisblijven,uitstapjes doen,uitslapen,..en er nog goed voor betaald krijgen !! Of de oordeelden die ik krijg hoe andere met hun aandoening omgaan of meer kunnen met zogezegd dezelfde aandoening. Zet verschillende mensen met reumatoïde artritis,scoliose,hms,…op een rijtje en iedereen heeft buiten dezelfde problemen ook heel wat dingetjes die anderen niet hebben. Je kan mensen en aandoeningen niet vergelijken. Ook hoe mensen met hun ziekte omgaan is ook zo een verschil.

~Oeps, was ik jaloers op zijn jasje en schoenen?

Ik kan redelijk goed relativeren omdat ik al te veel ervaring heb in dingen te moeten afgeven maar ik merk dat ik elke keer toch moeilijk heb om het te kunnen plaatsen. Soms wil ik dat ook te snel verwerken of wegsteken in mijn rugzakje en dat is ook niet oké…Vooral als iets niet meer kan en ook beseffen dat dit niet meer gaat terugkomen is zeer moeilijk. Vooral het meer gebruiken van de gewone en de elektrische rolstoel vond en vind ik niet makkelijk. Het helpt mij wel ivm pijn ,subluxaties en vermoeidheid maar toch. Wanneer beslis je om te rollen of om te stappen? Ik heb gelukkig hulp van mijn psychotherapeut Joris om met alles te kunnen omgaan . Zowel de zware dingen die in mijn rugzakje zitten van vroeger als de dingen die ik dagelijks moet meedragen .( https://praktijkdewatering.be/. Ik kan zeer veel dingen vertellen tegen zowel mijne Billie als tegen mijn vriendin maar een ander inzicht in bepaalde situaties vind ik belangrijk.

~Zo belangrijk in mijn leventje. Koffietjes gaan drinken met Sandy 🌈.

Wat vinden wij het zo vervelend om zo vaak uitgesloten te worden. Als wij naar een concert,theater,..willen moeten wij altijd telefonisch reserveren. Dan mag je nog blij zijn dat je naast elkaar mag zitten . Maar in grote zalen mag je in een groepje gaan zitten met andere die ook een beperking hebben. Echt niet oké . Vooral als benny één rij achter mij moet gaan zitten . Ook ergens niet binnen kunnen met een rolstoel is zo frustrerend. Stoepranden die te hoog zijn. Of mijn grote frustratie,niet naar het toilet kunnen omdat ze ofwel te klein is of erger dat het met een trap is . In veel winkels zijn wel liften maar dan moet je vragen om ze te mogen gebruiken en moet je met begeleiding van het winkelpersoneel gebruiken!! Bij het winkelen mag je al blij zijn dat er mindervaliden pashokjes zijn maar die worden zo vaak gebruikt door degene die het niet nodig hebben. En die dan nog zeer vaak lang bezet blijven..Ik weet dat het gezellig is voor vriendinnen of grote gezinnen maar doe dan verder en begin dan niet even te FaceTimen en dergelijke. Pas meegemaakt en zelf na even een opmerking bleven ze gezellig verder doen !!

Of de mindervaliden parkeer plaatsen !! Als je er eentje hebt kunnen bemachtigen mag je een blij zijn want meestal zijn er geen of worden ze gebruikt zonder kaart. Hoe vaak mensen mij aangapen van een afstandje. Hun oordeel meestal al klaar. Want ik zie er toch niet uit als een typische mindervaliden persoon. Hoe die er dan moet uitzien weet ik niet maar ik lijk er niet op !! Die sticker op mijn achterdeur van de auto hebben we dan even genegeerd. En ja, die krukken en mijn waggelend loopje (oeps)zijn dan ook nog niet genoeg. Dan moet je nog uit de auto stappen om je rolstoel uit de koffer te nemen. Dat begrijpen er ook veel niet. Mensen in een rolstoel kunnen toch niet stappen denken ze dan . Vooral met mijn elektrische rolstoel zie ik mensen vaak kijken dat dit niet klopt . Zo vaak krijg ik de blikken dat je een profiteur bent !!!

~Stikop,veel pijn,…maar toch naar buiten komen en genieten.

En ik zeg het zo vaak. Ik heb een groot budget van het vaph en andere organisaties maar ik moet zo vaak een deel van mijn eigen middelen betalen. En al die kleine beetjes worden ook veel hoor. Verzorgings materiaal,infuustherapie,crèmes,verbanden,bijvoeding,speciale voeding,medicatie,psychotherapie. Ook is er vaak de opleg die je zelf moet betalen bij kine,artsen,specialisten,ziekenhuisopname,… Of tickets voor de parking in grote ziekenhuizen .Neen, voor mindervaliden is er vaak geen korting. En zo kan ik nog even verder gaan.Wij hebben goede verzekeringen en gelukkig maar ,maar hoe vaak moet je eerst het volle bedrag betalen en terna krijg je het bedrag terug ? En geld terugkrijgen duurt vaak enkele weken…

Het andere dat zo mooi lijkt voor vele is dat je heel de dag kan doen wat je wil. Euh neen. Foutje.Mijn agenda staat regelmatig vol met afspraken. Elke week kine,familiehulp komt 2x per week,poetsvrouw,thuisverpleging,psychotherapie,controles bij artsen en ziekenhuizen. Onderzoeken die uren in beslag nemen. Dan mag je blij zijn dat je thuis bent. Want de rest van de vrije uren dienen om uit te rusten . Oh, neen. Foutje. Voor ik denk aan slapen moet ik nog longtherapie doen. Zo gaan slapen zit er niet in .

Ik ben zo gewoon om te leven met mijn beperkingen en ongemakken maar kan nog regelmatig zeer boos worden op mijn hele situatie. Vooral op dingen die ik zo graag nog wil en wou maar gewoon niet meer kan. Ik zou zo graag willen wandelen. Terug de bergen in. Zo graag gewoon buiten willen komen of uitstapjes doen zonder te plannen maar dat is onmogelijk. Ik ben zo blij dat ik nog altijd stoelyoga kan doen en doe dat ook zeer graag maar iets in mij zou veel liever gewone yoga doen. (https://www.mangalah.be/). Pas op hoor. Stoelyoga is ook pittig hoor. Het is niet zomaar op een stoeltje zitten ,integendeel !! Ik ben en blijf een positief persoon maar wat is het zo vaak moeilijk om altijd rekening te moeten houden met mijn ambetante lichaam. Constant afhankelijk te moeten zijn. Mensen in huis die mee mijn leven bepalen.Ik zou zo graag een persoon zijn die kan meedraaien in de maatschappij.

Ik heb gelukkig ook nog altijd mijn hobby’s en wat hoop ik zo met al mijn aanpassingen dat dit gaat blijven lukken. Ik merk en weet dat op gebied van achter mijn naaimachine zitten het wel altijd moeilijker wordt. Als ik zie hoe ik enkele jaren geleden een kledingstuk op een dag klaar kon hebben en waarbij het nu enkele dagen of weken duurt voor het klaar is. Aan het rode jasje heb ik enkele maanden gewerkt. Patroon overteken en aanpassen( altijd iets veranderen is veel leuker !!), stof uitknippen en dan moet het nog gestikt worden. Het volgende project is waarschijnlijk een broek en misschien een T-shirt als ik een leuk patroon vind. Ja, stofjes heb ik nog ! Daarom dat ik ook met verschillende projecten tegelijkertijd bezig ben. Kan ik afwisselen. Ook bij andere creatieve dingen doe ik dit. Breien ,haken,..Alles wat liggend kan is voor mij een meevaller.

~Diy zelfgebreid vestje.
~Zeer vele uurtjes en dagen later is hij eindelijk klaar.
~Love diy jasjes .

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Terug buiten komen..(19/4/2022.)

Ja,oeps . Ik ben hier weer hoor. Even geen tijd gehad voor een blog omdat we zo genoten hebben van de voorbije dagen. Even ontsnapt aan alle medische afspraken en ambetante onderzoeken . Eindelijk hebben we nog eens een concert kunnen meemaken na twee jaar . Wij deden dat vaker en kunnen daar zo van genieten. Gewoon weg maar toch niet te vermoeiend. Heb wel mijn mondmasker aangehouden want vond het wel spannend met zo veel mensen na zo een lange tijd. En wat was het concert van Milow genieten. Het was niet de eerste keer dat we hem zagen optreden maar het blijft gewoon de moeite. Echt een optreden met een lach en een traan.

Milow .
Milow.

En ja hoor . We hebben Pasen eindelijk kunnen vieren aan ons caravanetje . Na twee jaar thuiszitten door ja, jullie weten wel door wat hebben we een paar zalige dagen doorgebracht aan de caravan. Gewoon even niets doen. Genieten van het zonnetje. Alhoewel, we hebben niet vaak kunnen buitenzitten want daar was het juist te frisjes voor . Maar gewoon voetjes omhoog in de voortent is voor mij ook al goed . Mijne Billie ging petanquen en dat is altijd een momentje van quilitytime voor mijzelf. Muziekje of podcast luisteren. Breiwerkje en koffietje erbij. Wat kan ik hier zo van genieten.

~Gewoon genieten 💓.
~Gewoon quility time .
~Pasen 2022.
~Paasontbijt .
~Paasontbijt. Omelet met spek was zo lekker dat het de foto niet gehaald heeft !!

Ook al werkte mijn lichaam weeral niet goed mee maar wat geeft het mij rust om daar te zijn. Je kan daar niets anders doen dan rusten. Ik merk dat verschil zeer goed tegenover thuis rusten. Het is ook het grote verschil dat ik thuis bijna nooit alleen ben. Ik heb dagelijks thuisverpleging. Om de twee dagen familiehulp en dan nog mijn infuus zodat er in de avond ook nog thuisverpleging langskomt . Ik ben nog altijd zo dankbaar voor mijn budget van het vaph maar het blijft toch wennen om zo vaak mensen in huis te hebben. Gelukkig heb ik een team rond mij die begrijpt wie ik ben en wat mijn normen en waardes zijn.

Alhoewel !! Niet iedereen begrijpt dat en daarom dat ik na bijna een jaar vervanging van mijn vorige poetsvrouw nu veranderd ben en ook iemand van familiehulp ga krijgen. Van al de vervangingen die ik gehad heb was de laatste degene die mij heeft beslissen om te stoppen met dit bureau. Ik heb veel geduld gehad met vervangingen maar deze was de druppel. Ik heb er eentje gehad die niet begreep waarom ik geen geloof had . Eentje wilden niet dat Benny thuis was. Iemand anders had bang van van huisdieren waaronder onze vissen. Neen,onze vissen kunnen niet uit hun aquarium. Geen grap hoor. Echt gebeurd!! De laatste persoon die vervanging kwam begon mij de les te spellen over mondmasker toen ik vroeg om er eentje op te zetten. Over hoe slecht mondmasker waren. Hoe ik mij liet manipuleren door de overheid en dergelijke. Dat ze niet kon ademen en dat ze nergens anders dit droeg . Ik had intussen al alle soorten mondmaskers aangeboden die ik in huis had maar ze bleef weigeren en boos commentaar geven. Intussen had ze zelf contact opgenomen met het kantoor omdat ze haar gelijk wilden halen.Niet gelukt maar ik begrijp dit gewoon niet. Ze is hier 4 h komen poetsen maar ze heeft geen woord gezegd tegen mij.Mijn huis , mijn wetten denk ik . Heb nu aan zowel de voordeur als schuifdeur een sticker opgehangen dat een mondmasker in ons huisje verplicht is. Ik let al twee jaar op. Ik ben zo voorzichtig en dan zou ik mij zo moeten laten behandelen in huis. Ben wel trots op mijzelf dat ik zo mondig maar vooral standvastig was.

Over blij zijn gesproken. Eindelijk kan ik terug wat beter zitten en die tijd heb ik nuttig besteed aan achter mijn naaimachine te gaan zitten. Eindelijk heb ik terug iets anders kunnen maken dan ondergoed . Heb het mij wel makkelijk gemaakt want had deze broek al eens gemaakt . Het volgende project wordt een jasje en daar kijk ik zo naar uit. En ja, ben ook al bezig met mijn project voor mijn verjaardagsfeest. En het gaat weeral iets speciaals worden. Iets met veel werk dus moet er op tijd aan beginnen .

~Mijn nieuwe vrolijke broek .
~Mutsjes kan je nooit genoeg hebben.

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Even bijkletsen.(22/3/2022)

Eindelijk zijn we bijna klaar met de drukke agenda qua ziekenhuisbezoeken en medische afspraken. Reumatoloog,chirurg,longarts hebben we al achter de rug. Nu alleen nog oogheelkunde in het Uza en dat is altijd wel spannend. Gelukkig niet pijnlijk maar vooral vervelend zijn bepaalde onderzoeken. Op gebied van de longen heb ik gelukkig goed nieuws gekregen. Ze zijn weer volledig goedgekeurd !Het heeft lang geduurd voor ze mijn astma iets of wat onder controle kregen. Met dank aan al de aerosols,pufs,longtherapieen,..Ik vervloek dit vaak maar vroeger had ik zo vaak infecties,ontstekingen,..en die eindigde bijna altijd in ziekenhuisopnames met zuurstof,corticosteroïden,antibiotica,..Ik besef nu waarom ik dit allemaal moet doen. Ook al blijft dit niet mijn fijnste bezigheid. En ja,één van de reden dat er nu longpatienten en mensen met verminderde weerstand minder ziek zijn is ook een deeltje te danken aan de mondmaskers. Ik weet dat veel mensen ze haten en er het nut niet van inzien maar het bewijs is er. Ik moest deze al dragen voor de pandemie dus eindelijk voel ik mij niet meer de vreemde die dit draagt .Alhoewel ,ik heb al opmerkingen gekregen dat ik ze niet meer moet dragen of dat het niet nuttig is. Euh, jawel. Alles om virussen en bacteriën buiten te houden. Spijtig genoeg heb ik op reumatologisch gebied geen goed nieuws gehad. Ik heb de laatste tijd weeral veel ontstekingen in gewrichten waar ik eerst weinig last van had zodat de reumatoloog beslist heeft te starten met humira. (https://nl.wikipedia.org/wiki/Adalimumab). Dat zijn spuitjes die ik mij elke twee weken moet gaan toedienen. We gaan dit proberen voor drie maand . Ik was al begonnen met andere ontstekingsremmers maar die hebben te weinig effect . Ik zie hier zeer erg tegen op want ik vind bij mezelf spuitjes zetten wel weeral een aanpassing.

En ja, voor de rest ? Hoe gaat het met mij ? De waarheid of toch ietsje verbloemen? Ik probeer er zo op te letten om niets te minimaliseren maar sommige willen de waarheid gewoon niet horen. Ik zie er voor sommige niet ziek genoeg uit !! Of ze zien mijn foto’s of blogs en ik kan nog te veel en ben vaak op stap. Dit zijn momentopnames . Vergeet dit aub niet. Het wil echt niet zeggen dat als ik er oké uitzie dat ik dit ook ben. Op de onderstaande foto’s kun je niet zien dat ik mij toen slecht voelden en veel pijn had. Maar ik kan genieten van de uitstapjes met mijne Billie en de gezellige koffieklets met mijn vriendin. Ik deel meestal de goede momenten maar soms denk ik wel eens om de slechte ook te delen. Maar zo ben ik gewoon niet . Ik ben daar te trots voor op mijzelf . Mijn lichaam geeft zo vaak duidelijke signalen als ik te veel doe of te lang rechtzit. Vorige week heb ik sinds lange tijd nog eens een grote waarschuwing gekregen en daar ben ik toch wat van geschrokken. Had wat drukke dagen achter de rug maar dacht wel dat ik tussenin genoeg gerust had . Niet dus. Terug nekpijn,hoofdpijn,overgeven,vlekjes zien,..

~Gewoon genieten…
~Ja,geen commentaar!!
~Quility time met mijn vriendin.

Gelukkig hebben we geen operaties meer gehad en wat ben ik daar blij mee . Het blijft vervelend en ik heb nog veel ongemak van de wondes maar wat hopen wij dit te kunnen uitstellen tot na de operatie van de neurostimulator. Daar zie ik toch zo tegenop . Die operatie is pas in mei gepland maar ik wordt al angstig en misselijk als ik er nog maar aan denk. Na 5 operaties op korte termijn begin je het allemaal te kennen spijtig genoeg. Ik merk gewoon dat sommige dingen beginnen te verslechteren. Ik blijf koppig rond stappen en dat is ook nodig maar ik weet zo dat ik te lange afstanden moet beperken. Maar voor korte dingetjes zoals voor het winkelen denk ik nog te vaak ,ik neem mijn krukken wel. En ja, dat bekoop ik mij vaak. Bij mij zit op medisch gebied het grootste probleem aan mijn onderste ledematen en die heb je het grootste gedeelte van de dag nodig .

Ik weet niet of ik blij of verdrietig moet zijn omdat ik dit nodig heb maar na lang zoeken heb ik eindelijk de rolstoel gevonden die ik zo graag wilden. Iets compacter,wendbaarder,..( een mooie kleur !!) .En vooral handiger als ik hem in huis nodig heb. Ook was het weer tijd voor nieuwe orthopedische schoenen en daar ben ik deze keer niet origineel in geweest. Het zijn eigenlijk dezelfde als de vorige maar ietsje lager en natuurlijk blauw ipv rood. Denk dat ik de volgende keer wel een ander model ga kiezen. Anders wordt het wat ééntonig ..

Wat kan ik zo genieten en ben ik zo blij met de zonnige dagen van de laatste tijd . Wel wat frisjes maar niets dat een jas,sjaal,muts kan verhelpen!! En ja,ook ons eerste nachtje aan de caravan zit erop. Vorig weekend voor de eerste keer gaan slapen en dat is zo fijn altijd. Wat hoop ik zo op een een mooie warme zomer en bouwverlof dit jaar . Zoveel regen als vorige jaar kan bijna niet meer . Wat hebben wij gelukkig met een was,droogkast op de camping . Ik ben normaal iemand die genoeg kleding en dergelijke meeneemt maar er was zoveel modder dat je niet toe kwam qua broeken. Gelukkig heb ik grappige laarsjes en een goede regenjas maar toch. Niet te veel regen aub. En het liefst in de avond als ik mag kiezen !!!

~Carpediem.
~carpediem.

Gelukkig kan ik de laatste tijd met een goed kussen onder mijn billen wat langer zitten zonder te veel pijn aan mijn wondes zodat ik terug wat creatiever kan zijn. Heb wat projectjes liggen dus zo hopen dat mijn lichaam mee wil . Ben nu vooral bezig met mijn onderbroekjes bij te vullen. Zat wat door mijn voorraad en ik vertik het om er van de winkel aan te doen !! En nu we terug naar de camping gaan moet ik daar ook wat voorraad hebben liggen. Ik heb elk jaar een breiproject voor aan de caravan dus ben aan het bekijken welk het dit jaar gaat worden.Ik moet iets creatiefs doen als ik ginder ben . Tv kijken zonder breiwerkje is maar gek voor mij.

~Diy onderbroekjes.

KNUFFEL TINA.