Achter mijn lach.

Ik schrijf en zeg vaak hoe mijn leven er uit ziet. Een leven dat bestaat uit veel pijn,ongemak,beperkingen,…Ik probeer ook onverbloemd te vertellen hoe moeilijk dit vaak is .Met het onverbloemd vertellen heb ik het nog wat moeilijk maar ja. We maken wel vorderingen . Degene die het niet begrijpen,niet willen luisteren ,..krijgen mijn visitekaartje met de link naar mijn blog !

Waar ik nog niet over geschreven heb en waar spijtig genoeg ook veel te weinig over wordt gesproken is over mantelzorgers . Die zijn zo belangrijk en onmisbaar. Hoe is het om mantelzorger te zijn ? Of zoals ik ons geval, hoe is het om mantelzorger te zijn van je eigen vrouw ? Ik krijg mijne Benny niet zo ver om even mijn blog over te nemen en zelf iets te schrijven maar na al die jaren ken ik hem maar al te goed . En heb hem natuurlijk ook grondig uitgevraagd over het hoe en wat er geschreven moet worden in mijn blog.

Als mantelzorger heb je ook veel zorgen ,ergernissen, bekommernissen ,..Ook hebben mantelzorgers regelmatig verdriet. Verdriet omdat degene waarvan je houd pijn ,ongemak,bang,…heeft . Verdriet heb je ook over moeilijke beslissingen die je samen met je partner moet maken. Ook wij hebben al beslissingen moeten maken waarvan wij wisten dat deze onze toekomst ging veranderen. Een toekomst zonder kinderen ,…

Zoals jullie al weten hebben wij jarenlang op budget moeten wachten van het vaph ( https://www.vaph.be/persoonlijke-budgetten/pvb/algemeen) en dan begin je pas te merken wat mantelzorgen inhoud. In ons geval was het vaak letterlijk proberen het huis recht te houden. Of beter gezegd ,het was vaak onverantwoord en soms zelf gevaarlijk wat ik deed. Ik wilden benny toen ook wat ontlasten en sommige dingen geef je gewoon niet graag uit handen. Veel vergeten dat benny naast mantelzorger ook een zeer zware job heeft in de bouw. Daardoor heeft hij ook al lichamelijke klachten. Logisch ook. Voor mijn budget hadden wij ook wat hulp maar zo vaak kwamen die niet opdagen en vervanging was vaak een ramp . Of toen bij het begin van de COVID pandemie . Van de één op andere dag was er geen hulp meer !! Begrijp nog altijd niet dat dit kan en mag maar ja. Het is wel gebeurd. Wat heb ik geluk met goede geburen en dergelijke maar hulp vragen is gewoon niet makkelijk .

Wat zijn we nu zo blij dat wij dit budget gekregen hebben . Het is op administratief gebied wel pittig en ingewikkeld om dit budget te beheren . Al de paperassen die er bij komen .Wij hebben nu een heel team rondom ons en die begrijpen,respecteren ons en houden ook rekening met wie en wat we zijn. Zo dankbaar ben ik ook met mijn thuisverpleging (https://www.thuisverplegingdekei.be/, met familiehulp,de geburen, poetsvrouw,…En ja ook mijne Billie verdient echt wel een medaille hoor. Gewoon al wat hij allemaal doet na zijn voltijdse job. Dat wordt zo vaak als normaal gezien . Als je een koppel bent doe je dit allemaal horen wij zo vaak. Euh, dit vinden wij allebei niet. Oké, sommige dingen doe je misschien wel maar je partner helpen douchen,aankleden,bepaalde medicatie toedienen,helpen eten,huishouden doen,…Dat vinden wij geen standaard takenpakket voor een getrouwd koppel. Benny is nu sinds kort ook officieel in dienst van mij . ( https://trixxo-exxtra.be/) Op momenten dat hij bepaalde taken doet als hij normaal aan het werk is wordt hij nu vergoed . Oké niet veel maar elk extraatje bovenop zijn loon is meegenomen.

Het is daarom ook dat wij altijd blijven vechten zijn voor hulp en vooral om budget te krijgen. Want wat we zeggen het zo vaak ,ziek zijn kost zeer veel geld . Wij hebben spijtig genoeg ook al ondervonden dat goede hulp vinden niet makkelijk is. Ik ben geen moeilijk persoon maar je bent nog altijd met mensen bezig en dat wordt zo vaak vergeten. Ik heb dit jaar wel geleerd om veel mondiger te zijn . Vooral toen ik nog vervangingen kreeg bij mijn vorige poetsbureau . Veel vervanging kregen wij niet maar wat we kregen was echt niet oké. Hoe onbeschoft dat sommige waren. Geen mondmasker willen dragen ,commentaar op ons huisje,…Vooral de commentaar dat in mijn bed liggen door de dag wel lui was !!! Dat was toen mijn druppel om te stoppen met dit bureau. Gelukkig ben ik toen kunnen starten met familiehulp en wat was dit een verademing voor ons.

Benny is natuurlijk ook de eerste die mijn verdriet ziet als ik pijn heb. Ik probeer hem hierin soms ook te ontlasten. Vooral als dit nachts is en hij de dag nadien moet gaan werken. Maar soms lukt dit gewoon niet . Vooral de laatste weken was het weer de hel op sommige momenten. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef is operatie nr ? achter de rug . En wat was en is deze pittig. Ze hebben deze keer kunnen laseren en ook mijn seton/drain is er nu uit . Dat zorgt voor al de extra pijn . Ik had mij al wat voorbereid maar toch. Op sommige dingen kan je je gewoon niet voorbereiden. Ik duim nu zo dat mijn lichaam mij nu even met rust laat qua operaties,.. Of dit gaat lukken betwijfel ik wel. Op dit moment is mijn Fentanyl verhoogd en dat geeft mij wat meer comfort en ademruimte .

Wat zijn wij aan het aftellen op dit moment. Tussen kerst en nieuwjaar gaan we op vakantie. Zoals de voorbije jaren gaan we een weekje naar de zee en wat kijken wij hier naar uit . Gewoon genieten van een andere omgeving. Veel uitstapjes doen ,koffietjes drinken, winkelen,wandelen,…en vooral proberen niet te veel na te denken over de toekomst. We zijn al bezig met onze lijst wat we moeten meenemen en ja, wat zijn we blij met onze grote auto !! Ik moet ook wel toegeven dat ik wel wat veel meeneem maar het Belgische weer is ook zo onvoorspelbaar !!

Als afsluiter wens ik iedereen prettige feestdagen .

KNUFFEL TINA.

Mijn blog is ietsje later dan jullie gewoon zijn van mij maar mijn agenda was zo druk deze week. Ja, zelf mensen die constant thuis zijn wegens ziekte kunnen een drukke agenda hebben . Ook al denken veel mensen dat wij alle tijd van de wereld hebben. Euh neen. Mijn week zit dikwijls volgeboekt met therapieën,kine,dokter,ziekenhuisbezoekjes,familiehulp,..

Hoe vaak krijg ik niet opmerkingen,berichtjes,..Hoe het komt dat ik zo positief ben . Of hoe ik positief kan blijven op bepaalde momenten. Ja, ik denk dat dit ligt aan mijn persoonlijkheid. Ik ben gewoon een redelijk positief persoontje. Pas op, ik ben niet constant opgewekt ,positief of vrolijk. Dat is ook oké in mijn situatie. Ik probeer nu ook als ik het moeilijk heb dit niet te verbergen. Ook al blijft dit redelijk moeilijk omdat zoals ik al eens geschreven heb mensen vaak hun mening al klaar hebben. Ik heb wel al ondervonden dat mensen die mij goed kennen wel weten hoe ik mij voel en hier ook niet over oordelen. Ik vind ook dat mensen mogen weten hoe moeilijk en pijnlijk mijn leven is.

Positief en gelukkig zijn zit ook vaak in de kleine dingetjes. Zoals vrienden die altijd voor je klaarstaan of het begrijpen dat je afspraken op het laatste moment afzegt. Spijtig genoeg weet je ook wie je vrienden zijn als je ziek bent. Dan wordt je grote vriendenkring zeer klein. Ook is chronisch ziek zijn vaak heel eenzaam. Op de momenten dat iedereen aan het werk is ben jij thuis. En dan wordt ik vaak geconfronteerd met hoe gewone leven er aan toe gaat ? Ik zeg dit zo vaak. Wat zou ik een gewoon leventje willen. Gewoon gaan werken. Een gezinnetje hebben…

Veel mensen kijken zo naar het uiterlijk en hebben vaak op voorhand een oordeel klaar . Ik ben iemand die graag netjes gekleed is, dol op make-up, …en ja. Dan lijk ik niet genoeg ziek hè !! Ik schrijf en zeg het zo vaak. Ik ben niet de typische persoon die zich kleed zoals ik mij voel . Pas op. Ik durf dat ook maar dan kom ik zeker niet buiten !! Ik ben iemand die niet vaak buiten komt en als ik dan eens weg ben kleed ik mij graag netjes ,kleurig en vrolijk. Vooral dat laatste !! Ook dat is soms zo frustrerend omdat ik buiten al mijn ongemakken en moeilijkheden ook rekening moet houden wat ik aandoe. Ik kan geen veters strikken,knoopjes toedoen is zeer moeilijk ,..Ik koop soms wel kledingstukken waarvan ik weet dat ik daar hulp mee nodig dus oeps !! Niet altijd fijn en redelijk gênant om hulp te vragen om je knoop van je broek open te doen !!

Hoe handig is het dan als je zelf je kleding kan maken of verstellen. Ik pas altijd de sluiting aan als ik een hemd of iets met knoopjes maak naar een sluiting voor mannen . Dit is voor mij veel handiger . Op creatief gebied is het momenteel ietsje stiller. Ben wel nog altijd bezig met brei en haak werkjes maar mijn naaimachine heeft even rust.

Over het medische gesproken. Hoe is het op dit moment ? Een lichaam dat vervelend doet omdat het weer veranderd. Als het kouder wordt moet mijn lichaam altijd even wennen hieraan. Ik neem tegenwoordig wel veel braver mijn extra pijnmedicatie in. En ja,nu liggen die ook binnen handbereik !! Over mijn fistel heb ik ook een nieuwtje. Volgende week volgt er weeral een operatie. Ja,ik weet het. Komt er ooit een einde aan ? Daar kan zelf de chirurg geen antwoord op geven dus ik durf niet meer te hopen . Want ik ben het gewoon beu. Als je verschillende malen geopereerd bent en in mijn geval aan het hetzelfde weet je al wat er gaat komen. Je weet al welke ongemakken,pijn,..je gaat hebben. Vooral wakker worden uit de narcose is bij mij een moeilijk dingetje. Ik merk gelukkig wel dat ik qua pijn mij wel beter kan voorbereiden. Ook al blijven operaties op deze plaats zeer pijnlijk,ongemakkelijk,…

Ik heb altijd doelen voor het nieuwe jaar maar heb voor dit jaar besloten om dit niet meer te doen. Ik merk dat ik anders te teleurgesteld ben als bepaalde dingen niet lukken. Ik ga gewoon genieten van de kleine dingetjes,de caravan,onze weekendjes weg ,.. En vooral terug een warme zomer. Want wat was deze zaliggggg.

KNUFFEL TINA.

Wat betekent pijn ? Hoe voelt het om pijn te hebben. Of hoe is het om altijd pijn te hebben ? Of hoe het is om te leven met pijn waarvan je weet dat die nooit meer weg gaat ? Of leven met een vervelende vermoeidheid ? Hoe vervelend is het om met deze beperkingen te leven.

Pijn hebben is zo moeilijk om uit te leggen. Iedereen ervaart pijn ook anders. Sommige kunnen met pijn gewoon niet omgaan. Ik krijg zo vaak de vraag hoe ik hier mee omga . De ene dag gewoon wat beter dan de andere. Ik ben spijtig genoeg al gewoon om veel pijn te hebben. Beetje gek om te het zo te zeggen van iemand die al leeft van morfine en fentanyl. Pijn is een zeer vies beestje hoor. Ik probeer zo te leven dat pijn mijn leven niet beheerst. Of beter gezegd ,dat de pijn niet in hoofd gaat zitten. En dat is zeer moeilijk . En de ene dag lukt dit beter dan de andere ..

Ik zeg zo vaak. Door de dag gaat dit redelijk maar de nachten… Die zijn en blijven vaak pittig. Heb nu ook braaf mijn extra pijnmedicatie op mijn nachtkastje liggen zodat ik niet meer moet rondlopen nachts. En ja, ik neem die ook in als het te pijnlijk word maar ja, die nevenwerkingen en dergelijke. Ik en vooral andere mensen moeten gewoon beseffen dat je niet voor niets Fentanyl of morfine krijgt. Dit is geen standaard medicatie.

Dat is ook een dingetje waar ik zo boos en verdrietig om kan worden en dat mij soms zelf weerhoud om extra medicatie te nemen. Dat er nog zo vaak commentaar komt op het gebruik van morfine,fentanyl. Niet iedereen die dit neemt is verslaafd hè !! Ik heb mij redelijk lang afgevraagd of ik deze stap wel wilden zetten. Maar op een gegeven moment was er voor mij geen keuze meer. Mijn leven bestond toen uit constant knagende,vervelende pijnen ,…en wat ben ik nu blij dat ik die stap gezet heb. Oké, pijn en ongemak blijf ik hebben hoor. Dat gaat nooit niet weg. Maar ik probeer het mijn leven niet te laten overnemen..

Zo vaak krijg ik via welke weg dan ook tips over hoe andere geholpen zijn of wat bij hun of zelf andere helpt. Of welke middeltjes ze gebruiken . Neen, ik ben geen fan van handoplegging,bidden,naar Lourdes gaan,… Of de cannabis !! Wat komt die komt zo vaak terug. Tof als jij er goed mee bent of zelf genezen bent maar neen,ik pas daar voor. En durf je dat tegen bepaalde personen zeggen krijg je zo vaak de opmerkingen ,wil je niet geholpen worden ,of probeer het gewoon !! Gewoon negeren denk ik dan maar besef dat dit kwetst al je dit zegt. Ik heb het al zo vaak geschreven en gezegd. Ik heb alles al uitgetest en ben nu op het punt dat ik het probeer te aanvaarden. En neen, dat is niet makkelijk. Chronisch ziek zijn zonder enige vorm van toekomstperspectief is verdomd moeilijk om mee te leven.

Hoe het voor de rest is met mij ? Voorlopig geen nieuwe operatie gehad en wat hoop ik dat dit zo even blijft . Wat ben ik het beu . Ik heb nog altijd mijn seton-drain en ja, die blijft mij nog altijd ambeteren !! Ik vertik het om het te aanvaarden!! Zoals er etter en vuil blijft uitkomen blijft deze voorlopig zitten.

Ik merk de laatste tijd wel dat ik het zeer moeilijk krijg op psychisch gebied . Al die operaties van het voorbije jaar waren en zijn er gewoon te veel aan. Als ik nog maar denk aan ziekenhuis of bepaalde geuren ruik heb ik het zo moeilijk. Dan krijg ik zelf flashbacks over al het pijn,ongemak,verdriet,…

Wij volgen al enkele jaren les liplezen in het rusthuis de witte meren en die geuren die daar hangen.. Wij hebben een lokaal apart maar toch ruikt dat naar die typische ziekenhuis ,narcose,…geur. Lang leve geurtjes die ik dat gretig smeer onder mijn neus en hand !!

Zoals ik al in de voorbije blog schreef heb ik terug achter mijn naaimachine gezeten. Makkelijk was het niet . En neen,de pijn,ongemak,vermoeidheid,..is niet weg op dat moment. De keukenwekker staat ook braaf naast mij zodat ik op tijd rust neem. Maar wat ben ik trots op mijn nieuw jurkje . Was een heel werkje want ik maak niet vaak een kledingstuk met een kraagje. We hebben pas twee stoffenspectakels gedaan en daar heb ik zo een leuke stofjes gekocht voor nog zo een jurkje,bloesje. En natuurlijk heb ik ook stofjes voor mutsjes,ondergoed,…!!

KNUFFEL TINA.

Ik schrijf en zeg zo vaak wat het inhoud om een handicap en beperkingen te hebben. Zo vaak leg ik uit hoe mijn beperking en pijn mij dagelijks hindert bij zoveel zaken. En zo vaak worden er dingen geminimaliseerd of niet begrepen . Één van de dingen is dat het makkelijk verdiend is en dat we te veel krijgen om gewoon maar thuis te zitten . Wat is het zo makkelijk om te oordelen over dingen als onder andere het hoofdstuk geld . Wat wordt ik hier zo boos over. Het leven is voor iedereen duur maar wat merk ik dat er zo veel dingen zijn die wij extra moeten betalen. Binnenkort nieuwe hoorapparaten en dat gaat mij minstens 4000€ kosten !! Ook aerosol, mijn elektrisch hoog-laag ziekenhuisbed ,mijn elektrische rolstoel die vaak opgeladen moet worden,..En natuurlijk heb ik ook al mijn extra huisvuil . Heb je het afval al eens gezien van al mijn verpakkingen van mijn medicatie ? Of mijn infuus materiaal,verzorgings materialen,verbanden ,bijvoeding,..Wat een afval die met zich meebrengen? En neen , met bepaalde forfaits die je één maal per jaar krijgt kom je er niet hoor. Ik heb nu sinds vorig jaar mijn pvb budget ( https://www.vaph.be/pvf/pab-pgb) En wat ben ik hier zo ongelofelijk gelukkig mee. Eindelijk kan ik de hulp die wij nodig hebben ermee betalen . Maar dan nog moet ik minstens 200€ per maand zelf betalen . Ook de eigen opleg voor kine ,dokters,medicatie,…is een pittige. Reken ook nog vervoer naar ziekenhuizen,kine,…Ik neem ook bepaalde medicatie in waaronder darmmedicatie ,oogdruppels,vitamines,..waar totaal niets van wordt terugbetaald !! Deze medicatie koop ik dan al online omdat het dan ietsje goedkoper is maar dan nog. Hetzelfde als psychotherapie. Het bedrag dat je krijgt van de mutualiteit is echt verwaarloosbaar. En ja, is dit nodig hoor ik sommige zeggen? Als je moet leven met een rugzakje vol met van alles en nog wat is dit nodig…

Ook hoe mijn beperkingen mij hinderen in het alledaagse leven is voor de meeste niet bekend .De standaard dingetjes zoals de thuisverpleging in de ochtend ( middag voor mij !!). weten de meeste wel al . Maar voor wat heb ik thuisverpleging nodig ? Neen, thuisverpleging is niet alleen voor oudere mensen !! Dat hebben ze mij al eens gezegd . Bij mij komen ze voor verschillende redenen. Allereerst is mijzelf wassen en aankleden zeer vermoeiend en zelf pijnlijk . Ik heb ook het probleem dat er bij mij zomaar gewrichten kunnen subluxeren (bijna uit kom) of zelf luxeren . (https://nl.wikipedia.org/wiki/Luxatie) , dus ik moet mij altijd voorzichtig aan en uitkleden . Ook krijg ik via de thuisverpleging om de twee weken een infuus met magnesium. Door mijn spasmes en dergelijke zijn mijn waardes constant te laag. Bij mij uit zich dat in extreme spasmes, hartkloppingen,..( https://nl.wikipedia.org/wiki/Magnesium). Ik heb nu een team van zelfstandige thuisverpleging en dat is zo belangrijk in mijn geval. Geen gehaast, altijd om het uur dat ik wil,..en ik kan altijd iemand bereiken.

Ook heb ik nu twee dagen in de week familiehulp die er buiten de was,strijkwerk,bedden verschonen , ook voor zorgen dat we altijd lekker eten hebben . Ja, dat is ook iets dat moeilijk is en blijft om dat uit handen te geven maar wat merk ik het verschil in energie in de avond. Ik maak de bordjes mooi en zet ze in de microgolf en daar probeer ik dan ook van genieten.

Ik vind vooral de kleine dingetjes waarbij ik hulpmiddelen nodig heb of zelf de dingen die niet meer lukken het moeilijkste . Vooral de dingen die voor andere zo vanzelfsprekend zijn. Zoals bv een fles drinken opendoen. Ja, je hebt hier openers voor . Zoals ik er verschillende in de kast heb liggen. Je moet er maar eens op letten hoeveel soorten dopjes er bestaan !! En juist voor die bepaalde fles heb ik er dan geen liggen !! Ook de kleine vervelende dingetjes zoals tandpasta dopjes, gezichtscrème,.. Hoe vaak zit er onder het dopje een folietje ? Dan ben je al zo blij dat je het dopje open hebt komt dit nog tevoorschijn. Gelukkig heb ik mijne Billie in huis die dit op voorhand voor mij opendoet maar het gebeurt nog regelmatig dat ik een poging doe maar het resultaat is dat ik het gefrustreerd terug in de kast zet. Ik kan er misschien grappig over doen maar toch ben ik hier vaak verdrietig over. Wie wil er eten met aangepast bestek ? Wij hebben zelf melamine camping servies in huis omdat ik gewoon zo onhandig ben . En ja, dat zijn tegenwoordig ook mooie borden en glazen maar dan nog. Het doet pijn als je in de Ikea rondloopt en je ziet al het mooie porselein servies .

Beperkingen heb ik ook met kleding. Voor mij geen knoopjes, ritsen ,… Dat is ook iets waar ik op moet letten als ik kleding koop. Ik heb het geluk dat ik veel kledingstukken zelf kan maken of vermaken zodat het toch ietsje makkelijker wordt . Dat zijn de dingen die zo vaak niet gezien worden. De kleine dingen die iemand zo beperken…

Ook dingen die mij zo vaak kwaad maken is het gebruik van hulpmiddelen zoals mijn rolstoel. Ik moet en blijf proberen om zo lang mogelijk te stappen. Ook al heb ik bij elke stap die ik zet pijn ,ik blijf stappen.Zo vaak begrijpen mensen niet dat mensen die in een rolstoel zitten ook kunnen stappen. Alhoewel, ik begrijp niet dat mensen hier opmerkingen op durven maken. En ja, dat gebeurt wel eens . Zo vaak ook dat ik laatste tijd naar huis moet omdat ik nergens kan parkeren . En waar ik moest zijn kon ik niet binnen met de rolstoel. Niet dat ik kan begrijpen dat dit nog kan een gebouw of winkel dat niet rolstoelvriendelijk is maar ja …

Ik had pas een gesprek met mijn psychotherapeut en hij vertelde de volgende woorden. Medelijden en Medeleven. Twee woorden die zo op elkaar lijken maar het eerste woord wil ik totaal niet. Ik wil gewoon medeleven en dat ze mij behandelen als een gewoon persoon. Niet Tina met een beperking. Of Tina die voor alles hulp nodig heeft. Achter mijn beperkingen en hulpmiddelen zit ook een persoon.

Zoals jullie weten ben ik vorige maand terug geopereerd zodat zitten achter mijn naaimachine spijtig genoeg momenteel te moeilijk is. Binnenkort ga ik het toch eens proberen . Weliswaar met mijn timer naast mij maar wat mis ik het naaien. Dit gemis heb ik ruimschoots gecompenseerd met leuke en vooral warme breiwerkjes . Vooral het vestje. Volledig uit alpaca garen dus zo zalig warm en cosy is deze .

KNUFFEL TINA.