Achter mijn lach.

Kun je verdrietig zijn voor iets dat je nooit gehad hebt ? Mag je gevoelens hebben zoals boosheid , angst om iets dat je hebt moeten loslaten ?

Ik bedoel hierbij verschillende dingetjes zoals bijvoorbeeld ons Bloem . Zoals de meeste wel weten hebben wij een sterretje aan de hemel . Wat droomde wij van een groot gezin maar dat hebben wij moeten loslaten . En dat is moeilijk . Je geeft dat een plaats maar toch …Zo vaak wordt je geconfronteerd met iets dat niet heeft mogen zijn .

Ik besef en weet dat er geen andere keuze was om kinderloos te blijven maar toch . Het blijft zo oneerlijk voelen . Ook het gemis wordt er niet minder op ..

Hetzelfde met mijn gezondheid . Ik merk de laatste jaren dat die bestaat uit loslaten. Vooral aan de kleine dingetjes merk ik dat er achteruitgang is .Je moet eens douchen als je al vermoeid bent . Geen goede combinatie hoor . Ik plan dit wel maar soms lukt dit gewoon niet . Oké . Het is nu wel kouder en dat is sowieso niet mijn fijnste periode . Dat is ook iets dat ik moet loslaten . Niet luisteren naar de maatschappij die ons bijna opdringt dat je dagelijks moet douchen anders ben je niet proper . Om het grappig te zeggen , er bestaat gelukkig ook zoiets als een washandje . Dat werkt ook goed !!

Maar wat zou ik gewoon dingen willen doen zoals elk gezond persoon . Niet constant plannen . En dan nog gebeurt het dat ik die planning moet veranderen omdat mijn lichaam tegendraads doet .

Ook willen mijn longen nog altijd niet meewerken en dat maakt dat bepaalde inspanningen nu nog pittiger zijn . We zijn al drie antibiotica kuren verder dus het mag wel eens beteren .

Binnenkort begint de kerstperiode weer en wat kijk ik het meeste uit naar een weekje vakantie aan de zee . Onze jaarlijkse traditie tijdens de feestdagen en in de zomer .

Over kerst gesproken . Wat wilde ik zo graag een echte kerstboom maar dat zag Billie niet echt zitten . Dus nu hebben we een klein boompje op het terras staan . Deze staat in een pot met potgrond dus die kan nog enkele jaren mee . Hij gaat wel groeien maar zoals het niet te groot wordt is het oké.

Ook heb ik sinds deze week mijn kerstboom binnen staan . Ja ,wij wachten altijd tot na of rond sinterklaas . Het boompje binnen is niet groot maar dan nog . Wat een strijd en gevecht was dat . Ben er nu even klaar mee . Doodop was na het opzetten . Ik blijf zo mijn best doen om fysiek sterk te blijven . Ik doe oefeningen ,kine elke week stoelyoga maar dan nog . Zo confronterend om dat te merken .

Voor de rest geniet ik van het leven . Zoals al gekend ben ik dol op de kleine gelukjes in mijn leven . Waaronder af en toe een uitstapjes doen . Enkele weken geleden hebben we een uitstapje gedaan naar Eindhoven en wat was dat genieten . Goed gewinkeld ,gebabbeld,gelachen en ons geamuseerd . Er is niets fijner dan nieuwe winkels te ontdekken .

Met mijn tegendraads lichaam is er van naaien niet veel in huis gekomen .Hoe graag dat ik het doe maar het lukt even niet voor grotere projecten. Heb wel dingetjes klaarliggen die dringend af moeten en daar ga ik mijn best voor doen . Wel heb ik de tas klaar waarvan mijn vriendin de stof had uitgekozen .

Voor mij heb ik er ook eentje gemaakt maar die is gehaakt . Dat blijft mijn favoriete hobby op dit moment . Alles wat liggend kan en niet veel energie vraagt !!

KNUFFEL TINA.

Zoals jullie al weten zijn we dol op ons caravannetje en zoveel mogelijk als het kan gaan we er ook naar toe . Zoals het voorbije weekend . Normaal waren we nu al gestopt met weekendjes weg maar we zagen dat het weer goed werd dus tasje nemen en vertrekken maar .

Ook had mijne Billie wat extra daagjes vrij dus genieten maar . En zo blij dat we geweest zijn . Wat was het weer goed en ook geen regen deze keer .

Zoals elk jaar kijken we uit naar de kerst huisjes en dergelijke bij het intratuin . Die zit niet ver van de camping dus dat is makkelijk te combineren . En ja hoor . Wij zijn dol op kersthuisjes dus hebben er weer gekocht . Nu nog wachten tot december voor het decoreren.

We hebben er nu 90 nachtjes opzitten . Andere jaren zitten we rond de 80 dus goed gedaan dit jaar .

Tot kerst kunnen wij ons goed bezighouden qua weekendjes plannen maar de maanden erna blijven toch vervelend .

We hebben wel een groot project dat we binnenkort gaan doen dus voorlopig gaan we ons niet vervelen . De dressing willen we vernieuwen en dat gaan wat tijd vragen . We wonen niet groot dus hebben al beslist dat we de slaapkamer gaan opofferen om alle kleding daar even te leggen tot de wandplaten opgehangen zijn . Deze keer geen kasten meer met vervelende deuren maar handige leggers . Veel makkelijker voor mij .

Ook krijg ik eindelijk na 5 jaar nieuwe silverplints . Wordt ook wel tijd want na jaren gebruik zijn mijn versleten . Ze hebben ze vorige keer al moeten herstellen want er zaten al barstjes in . Ben wel blij dat ik nu een reservesetje heb als deze op onderhoud moeten . Een keer per jaar moeten die volledig nagekeken worden en dan duurt een weekje zeer lang zonder splints .

Weeral maar iets dat veel geld kost . Je krijgt het grootste deel wel terugbetaald maar ik heb extra brugjes aan de zijkant en die zijn eigen opleg . Hoop dat dit het laatste is dat zelf betaald moet worden want mijn aankoop van mijn elektrische en gewone rolstoel was al een rib uit mijn lijf .

En dat is wat ik vaak hoor . Dat er een goede terugbetaling is in België . De meeste spulletjes op medisch gebied wel maar kan een lijstje geven waarvan je schrikt dat ik dit zelf moet betalen . Zoals krukken ,aangepast bestek ,…En dan nog heb je de medische rompslomp als er toch een terugbetaling is .

Het zelfde met sondevoeding . Wordt voor een deel terugbetaald maar daar hebben ze vaak vertraging . En dan spreken we over sondevoeding en leidingen die je vergoed krijgt . De spuiten ,verbanden ,..moet je zelf betalen. Dat is niet zo een groot bedrag maar al die kleine bedragen worden veel .

Zoals jullie wel weten heb ik een aangepaste wagen en daarbij komt dat ik een rijbewijs heb die maar 3 jaar geldig is . En binnenkort vervalt deze . Je kan je niet voorstellen hoe ingewikkeld dit is . Medische verslagen opvragen ,laten invullen ,opsturen en dan wachten op een afspraak voor een rijtest . En ja ,elke drie jaar het zelfde riedeltje . En zoals iedereen al wel weet is een afspraak met het gemeentehuis ook een hele onderneming . Ben altijd blij als dit weer achter de rug is .

Ik begrijp dat hier controle op moet zijn maar hou het redelijk . Het vervelende vind ik dat die instanties afspraken maken en dat je dit bijna niet kan wijzigen . Ik weet nog niet hoe ik mij binnen een uur voel laat staan binnen een maand !! Vind ook dat die termijn verlengd mag worden . Drie jaar is het maximum dat ze mogen geven . Ik heb dit al eens aangekaart maar neen hoor . Ik vind dat ze moeten kijken wat is er op medisch gebied is en hoe is de auto aangepast . Buiten mijn stuurbol is er niets veranderd . Oké ,ik heb een lift in de koffer en de auto is verzwaard maar dat heeft niets met rijden te maken . Ik blijf duimen dat ik nog lang zelf kan rijden want mijn auto is mijn vrijheid .

Zoals ik in mijn vorige blogs al schreef is mijn broek eindelijk klaar geraakt . Ik neem altijd het zelfde patroon dat ik aanpas maar toch . ( https://www.beletoile.com/shop/bay-broek-voor-dames-en-tieners-naaipatroon/ )

Het gaat niet meer zo snel en dat is en blijft confronterend . Gelukkig lukt haken en breien nog en daar kan ik creatief mee aan de slag . Ben nu bezig met een gebreid jurkje en een gehaakte sjaal . Ik hou niet van altijd hetzelfde doen !! Wordt zoals gewoonlijk vervolgd .

KNUFFEL TINA.

De meeste mensen die mijn blog lezen weten wel stilaan wie ik ben en wat er allemaal achter mijn lach en in mijn rugzak zit …Maar ik merk aan de reacties dat het tijd wordt dat ik mij nog eens voorstel . Dus even een voorstel rondje !!

Zoals jullie misschien al gelezen hebben ben ik een vrolijke .opgewekte zotte doos . Ben dol op kleur en vrolijke kleuren . Dol op brillen en oorbellen . Ik geniet van elke dag en kan zo blij worden van kleine gelukjes . Ik ben getrouwd met mijne Billie en wonen in een zeer gezellig fleurig appartementje . Wij zijn dol op kamperen en hebben een caravan . Deze staat vast op een camping en elk vrij moment zitten we daar . We houden ook van de zee en gaan daar ook 2 maal per jaar op vakantie .

Op medisch gebied heb ik het foute lotje getrokken . Ik heb verschillende aandoeningen maar ga ze niet allemaal benoemen want dan wordt de blog wel zeer lang . Vooral de grootste ga ik benoemen want de meeste zijn ook samenhangend . Ik heb reumatoïde artritis . Dat zorgt in het zeer kort gezegd voor ontstekingen in mijn gewrichten . De medicatie die ik hier voor krijgt heeft als neveneffect verminderde weerstand . En heb ook astma dus een verkoudheid is niet oké voor mij . Verder heb ik ook heds . https://www.uzgent.be/nl/patient/zoek-een-arts-of-dienst/referentiecentrum-ehlers-danlossyndroom/types-eds/hypermobiel-ehlers-danlossyndroom . Een zeer complexe aandoening daarmee even een linkje . In het kort uitgelegd is het een aandoening waarbij je bindweefsel zeer rekbaar is . Dat zorgt dat ik vrij regelmatig subluxatie of zelf luxatie heb . Dat is als er gewricht half of volledig uit de kom gaat . En dat kan bij mij zelf bij simpele alledaagse dingen zoals een trui aandoen .

Dat is ook één van de redenen dat ik een rolstoel gebruik . Mijn heupen , enkels ,…doen zeer veel pijn bij stappen en leiden vaak een eigen leven .Ook is er nog de gastroparese . Dat is eigenlijk een maagverlaming . Mijn voedsel verteerd zeer traag zodat ik constant misselijk ben . Sinds een klein jaar heb ik ook sondevoeding omdat ik door de aandoening weinig kan eten ….Sinds juni heb ik daarvoor een peg -j sonde . Dat is een opening in de buik waarbij ik via een slangetje sondevoeding kan aankoppelen. Ik heb een extra aansluiting waarbij ik ook kan hevelen . Dat betekent dat ik het teveel aan voeding of maagsappen naar buiten kan lopen lopen . Zeer handig als je zin hebt in een ijsje maar deze veel te zwaar is voor de maag .

Buiten dit allemaal werken mijn longen ,blaas ,darmstelsel niet goed . Heb jullie gewaarschuwd dat het een hele waslijst was . Ik ben ooit deze blog gestart om julie mee te nemen in mijn leven als persoon met een handicap . Daarmee dat ik ook geen taboes uit de weg ga .

Ook zorgen al mijn aandoeningen er voor dat ik vaak vermoeid ben . Ik heb zeer veel slaap en rust nodig . Gelukkig heb ik een bed in mijn living zodat niet geïsoleerd in mijn slaapkamer moet liggen .

Verder heb ik door mijn hypermobiliteit zeer veel spasmes . Ik vergelijk dit met krampen in je kuit maar bij mij kan dit in elk gewricht . Bij dikke pech is dat in de voeten en tenen . En dan zou ik misschien het ergste nog vergeten en dat is de pijn . Elke seconde van de dag heb ik wel ergens pijn . En dat is bij mij dag en nacht . Ik heb goede pijnbestrijding die de ergste kantjes weg nemen maar volledig weg is het nooit .

Al bij al geniet ik van het leven . Makkelijk is het niet .De reuma en al de andere medische dingetjes maken dat ik zeer veel dingen niet meer kan . Dat ik hulp nodig heb voor de simpelste dingen . En dat is en blijft een moeilijk voor mij . En ja , ik moet dat loslaten maar dat is niet makkelijk .

Ik droom daar soms over . Gewoon in je auto stappen en ergens naar toe rijden . Naar de camping rijden . Billie met de motor en ik met de wagen . Hoe graag zou hij dat ook willen …

Zoals vorige week . Ik ben met mijn vriendin naar het stoffenspectakel geweest en hoe fijn en leuk dat was ,ik had zo graag haar gaan ophalen en zelf rijden .Ik kan autorijden en heb een aangepaste auto maar ver rijden kan niet meer …

Het zijn die dingetjes die maken dat leven met een handicap niet makkelijk is . Het is ook zo confronterend . Als ik mij vergelijk met leeftijdsgenoten is het verschil zeer groot .

Ik heb ook een agenda hoor . En een zeer drukke zelf bij momenten . Elke week kinesist ,ziekenhuis ,therapie ,Familiehulp ,…

Na een hele tijd goed zijn doen mijn longen weer vervelend met weeral maar eens een kuurtje antibiotica . Duimen dat deze gaat aanslaan want er niets zo vervelend als te weinig zuurstof …

Dus ben niet zo creatief geweest . Wel breien en haken maar mijn naaimachine werd even met rust gelaten . Heb wel een geheim projectje voor de kerst en daar had ik een proefmodel voor nodig . Dus bij deze eens geen onderbroekjes maar een boxer voor mijne Billie . En ja hoor hij past perfect . Dus Billie ,als je dit leest . Rond de kerstdagen krijg je een leuk kerstcadeautje !! Wordt dus nog vervolgd .

KNUFFEL TINA.

Ik ben ooit ,zeer lang geleden deze blog gestart omdat ik merkte dat er zoveel onbegrip is qua personen met een handicap. Zowel zichtbaar als onzichtbare handicaps . Bij mijn vallen ze wel op maar heb er ook een paar die verborgen zijn . Voor de buitenwereld toch . En hoe vaak zijn die mij het meest beperken .

Ik merk nog zo vaak dat bepaalde dingen geminimaliseerd worden . Ik heb hulp van thuisverpleging ,familiehulp ,…en daar krijg ik wel eens opmerkingen over . Vooral hoe makkelijk dit is . Niets moeten doen . Zalig . Euh neen . Wat zou ik graag alles zelf doen . Geen hulp nodig voor de stomste dingen eerst lijkt mij zalig . Niet plannen wanneer ik wil douchen . Weinig privacy hebben want dat mag ik niet alleen .

Gebak ,wafels bakken ,doe ik nog maar dat is een uitputtingsslag . Wat zou ik ook zo graag gewoon zelf beslissen wat we eten . Oké , ik eet bijna niet of zeer kleine porties maar op zondag moeten wij gaan beslissen wat er die week gegeten wordt .

Ik weet dat er nog mensen zijn die een weekmenu hebben maar wij moeten deze producten op voorhand kopen . Ik blijf het zeggen dat ik zo dankbaar en blij ben met alle hulp maar dat je je vrijheid en privé moet opgeven beseffen sommige niet . En neen , het cliché dat we de hele dag in bed liggen en tv kijken is niet de waarheid . Ik heb ook mijn afspraken en die zijn op sommige weken zeer pittig .

Ook dingen die mij zo blijven frustreren zijn de mindervalide plaatsen . En daar bedoel ik mee dat er nog zo vaak misbruik van wordt gemaakt . Ik wil niet discrimineren maar uit ervaring verwachten oudere mensen dat die plaatsen voor hen zijn . De redenen die ik ooit al gehoord heb als je op hun plaatsje parkeert . Er zijn al momenten geweest dat ik commentaar kreeg toen ik nog in de auto zat !! Het bekendste zinnetje is dat ze ouder zijn en niet begrijpen waarom je hun plaatsje inneemt !! Ook zonder parkeerkaart mogen ze daar staan vinden ze . Oud zijn geeft geen extra rechten hè !!

Parkeer daar gewoon niet . Ook niet voor 5 min. Wees blij dat je kan stappen .

Er zijn regelmatig momenten dat ik mijn mond opendoe en er iets van zeg maar soms denk ik , laat maar zitten . Ben wel iemand die dan visitekaartjes uitdeel . Dat doe ik dan wel !! Ik kan niet meer tellen hoeveel ik al uitgedeeld heb maar het zijn er zeer veel .

Ook iets wat ik wil afleren is sorry zeggen . Niet in het dagelijks leven maar op momenten dat het eigenlijk niet moet . Als persoon in een rolstoel doe je dat voor de normaalste zaken . Soms zelf voor de gekste dingen. Bv ,sorry, maar wilt u mij even helpen met iets te pakken uit een rek . Of eentje die vaak voorkomt, wilt u a.u.b. de deur opendoen. Normaal dat je dit uit beleefdheid doet voor je medemens maar dat moet ik zo vaak vragen . Ook winkels die paskamers hebben die ruim zijn een zeldzaamheid . Dan moet je zo vaak geduld hebben en zelf vragen of je die mag gebruiken .

Eindelijk is het toch niet oké hoe wij als persoon met een beperking ons zo moeten aanpassen aan de maatschappij .

Wat zijn we nog aan het genieten van de laatste weken aan ons caravannetje . Vorig weekend hebben we het dak van de pergola gehaald en ook zijn de tuinbeelden opgeruimd .

Zoals gedacht en vooral gehoopt merken we dat het isoleren van de voortent effect heeft . Het waren veel laagjes isolatie en zeer veel werk maar het resultaat is er . Daarmee dat we wat extra nachtjes gaan slapen . Zoals we in de nacht geen verwarming nodig hebben gaan we dit blijven doen . Lang leven warme pyjama’s .

Zoals ik al in mijn vorige blogs schreef heb ik eindelijk tijd ,zin ,…gevonden om te naaien . En tadaa . Mijn eerste broek is klaar . Hoe zalig zet deze weer . Ik gebruik altijd het zelfde patroon maar pas die aan . ( https://www.beletoile.com/shop/bay-broek-voor-dames-en-tieners-papieren-naaipatroon/ ).Heb nog een ander geruit stofje en dat wordt ook een broek . Niets fijner dan warme flanellen broeken met een elastiek in de taille .

Mijn gehaakte trui is ook klaar geraakt . Wat was dit een makkelijk patroon om te maken . Ben nu nog bezig met andere brei en haak projecten want wissel graag af .

KNUFFEL TINA.