Categorieën
Geen categorie

Quility time …

Ooh,het is bouwverlof . 
Wat hebben 
we hier naar uitgekeken.
Gewoon quality time
met ons getweetjes. Terrasjes 
doen,winkelen,
dutjes doen ,hopelijk 
veel BBQ ,…Heb genoeg medicatie 
bij voor misselijkheid. Als je ziet 
hoeveel medicatie ik bij heb. 
Echt schrikken hoor. 
Dit is de dagelijkse voorraad 
ongeveer!!!
Ook wel fijn zo 
een hulp in huis !! 
24 op 24 kan ik hem ambeteren !! 
Neen,geen paniek hoor. 
Hij heeft nog genoeg vrije tijd. 
Zalig gaan petanquen,gaan lopen,…
Nu ik besef en merk dat mijn lichaam
achteruit gaat hoop ik echt dat 
ik geen jaren moet worden op 
hulp in huis. Weet dat dit zeer
reëel is maar toch. Hoop doet 
leven zeggen ze toch !!!
Ik heb nu een kook en poetshulp maar 
als er maar iets tussenkomt 
zoals ziekte valt heel dat torentje 
in elkaar …
Mijne billie werkt lange dagen en 
doet zwaar werk dus als hij thuis komt 
en hij moet dan nog huishoudelijke
taken of iets dergelijks doen..
Ik voel mij dan ook 
zeer schuldig . 
Dus ik hoop echt dat er eindelijk iets 
gedaan wordt aan de wachtlijsten.
Er wordt zo vaak demonstreert,brieven gestuurd , het komt zo vaak in de 
media maar gewoon zonder 
resultaat. 

Het enige wat er gezegd wordt is dat 
er geen budget genoeg is.
Oké,maar een 
wachtlijst van minstens 5 jaar .
Ken iemand die al meer 
dan 8  jaar wacht.
Dat is toch niet realistisch meer.
Ik heb niet zeer veel 
hulp nodig maar ik besef dat 
heel de dag alleen soms niet lukt. 
Ik wil ook eens 
buiten kunnen komen. Ik 
heb via een organisatie iemand 
gehad die met mij ging winkelen 
maar die persoon kan niet meer 
en tot nu toen 
nog altijd geen vervanging. 
En met de rolstoel alleen door 
Mol is niet mogelijk. 
Mol is een avonturenpark op zijn eigen!! 
En nog maar te zwijgen van de 
parkeerplaatsen. 
En ,neen. Ik ben niet iemand die 
achter haar geraniums 
blijft zitten maar 
besef wel als mijn lichaam 
nog verder achteruit gaat 
dat dit wel eens 
gaat gebeuren. 
Gelukkig heb ik 
planten en bloemen genoeg !!(Grapje). 
Ik lach er maar mee want ik probeer 
maar niet aan de toekomst te denken. 
Iets van kop in het zand 
te steken . 
Niet oké ,ik weet het.
Ik heb twee weken geleden een paar dagen 
proef mogen rijden met een 
nieuw type van elektrische rolstoel . 
Zo zalig dat die reed. 
Ben dat wel wat gewoon omdat ik 
er al eentje op de camping heb 
maar toch. 
Deze heeft een ander soort 
vering en extra stabilisatie  wielen.
We hebben een zalig ritje 
gedaan door het centrum. 
Mijn papieren en verslagen zijn 
opgestuurd naar het vaph 
en hoop echt dat 
het wordt goedgekeurd .
De opmerking die 
ik vaak
krijg is dat mensen het  
onderschatten om zo thuis 
te zijn .
Ofwel denken ze dat ik heel 
de dag in mijn bed lig ofwel dat ik 
heel de dag weg ben…
Neen,ik lig als ik een goede dag 
heb niet heel de tijd in mijn bed. 
Wel meer dan een gewone mens 
maar ik probeer op goede dagen 
toch wel wat bezig te blijven. 
Ik werk veel via de lepeltheorie. 
Je krijgt zoveel lepeltjes op een dag 
en je moet die verdelen over 
gans die dag. 
Op slechte dagen 
moet ik gewoon liggen want ik merk 
dat ik als ik over mijn grens ga 
zeer moeilijk recupereer . 
Het ergste vind ik 
dat ik alles moet plannen. 
Uitstapjes,terrasje doen met een 
vriendin…
Ik vind het ook zo naïef dat als ik 
er goed uit zie de mensen denken 
dat alles oké is . 
Fijn zo een compliment maar
meestal vergeten ze hoe slecht mijn
binnenkant is..Ik hecht zeer veel 
waarde aan mijn uiterlijk 
als ik buiten kom of weg ga. 
Ik kom al zo weinig buiten.

Ik heb mij nu ook echt voorgenomen 
om deze vakantie goed mijn 
rustpauzes te nemen. 
Je wil zo veel mogelijk 
halen uit de dagen en dan 
vergeet ik soms naar mijn lichaam 
te luisteren. 
En ja,dat moet ik dan bekopen..
En meestal is dat dan dubbelop.
Ik hoop echt dat ik na de vakantie 
terug achter mijn naaimachine kan 
gaan zitten. Wat mis ik dit.Heb wel 
een paar kleine dingetje genaaid 
maar heb stofjes voor een paar grote projectjes en daar zou ik mee 
willen begonnen. 
Gelukkig heb ik ondanks mijn 
spastische vingers toch wat 
juweeltjes kunnen maken.
Kleine kraaltjes lukken mij niet 
meer maar gelukkig de grotere 
houten wel. Ik vertik gewoon om 
mij neer te leggen als iets creatief 
niet lukt . Er zijn nog hobby’s 
genoeg die waarschijnlijk ook liggend 
lukken. 

KNUFFEL TINA.

Door achtermijnlach

Iedereen welkom op mijn blog. Mijn blog gaat zowel als over (leven) met medische aandoeningen alsook mijn leven met creatieve vingers.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s