Ongevraagd advies,tips.

Zoals jullie al weten intussen ben ik iemand die een eigen mening heeft en mijn eigen mening ook durf opeisen !! Ik vind het ook zeer belangrijk dat ze mijn normen en waardes respecteren. En wat merk ik nog regelmatig dat dit niet het geval is . En ja, dat frustreert mij enorm.

Ik ben geen kind dus behandel mij zo niet. Ik ben blij als mensen vragen of ze kunnen helpen maar dwing dit niet op . Regelmatig merk ik op dat sommige mensen iemand in een rolstoel hulpeloos vinden. Vooral met de elektrische rolstoel. Dan is het nog erger…Of ze denken dat een rolstoel ook betekent dat je geestelijk ook niet in orde bent !!

Dat is bij het enige dat nog oké is. Mijn hoofd. Ik doe de administratie,afspraken,bankzaken,…volledig zelf hoor. Ik heb hier geen hulp bij nodig. Om te werken met een ingewikkeld pgb budget heb je een goed geheugen nodig hoor. ( https://www.vaph.be/over-vaph/beleid-en-cijfers/beleid/gerealiseerde-beleidsinitiatieven/persoonsgebonden-budget) .Wat ben ik zo blij dat ik dit budget heb. Als je ziet hoeveel familiehulp en dergelijke kost per maand . Dat is niet te betalen van je inkomsten. Ja,ik weet het . Dat is iets dat ik nog wel eens hoor. Geld krijgen zonder er iets te moeten voor doen. Was het maar zo simpel. Je mag altijd eens komen ruilen. En niet voor een dag hè. Minstens een paar weken. Stel dat je dan juist een dag uitkiest waarin ik mij redelijk oké voel !! Gaan we niet doen hoor .

Zo vaak wordt vergeten dat er nog zoveel kosten zijn die we zelf moeten betalen, waar totaal geen tussenkomst van is. En dat is in mijn geval maandelijks een stevig bedrag. Vitamines, darmmedicatie, infuus materiaal ,..Ook al wordt iets terugbetaald , het blijft een grote kostenpost .

Voor wat heb ik deze blog zo genoemd ? Omdat ik nog altijd advies ,tips,…krijg over verschillende dingen zoals het medische .Sommige willen gewoon niet begrijpen dat ik (redelijk )aanvaard heb dat dit mijn leven is. Dat reuma niet te genezen is. Dat mijn longen niet oké zijn. Dat ik constant pijn heb,spasmes,…Durf je dit tegen bepaalde personen te zeggen weet je al op voorhand dat ze dit niet aanvaarden. En sommige tips zijn nog oké maar er zijn er ook waarvan je denkt, hoor je wat je zegt ? Ik ben blij dat dit werkt voor die persoon maar ik pas hiervoor.

Het beste is gewoon negeren maar dat is niet altijd zo makkelijk. Was het allemaal maar zo simpel. Dan zouden er alleen maar gezonde , fitte mensen rondlopen. Ook op gebied van hulpmiddelen kunnen sommige er wat van. Zoals ,hoe komt het dat ik in een rolstoel zit en toch kan stappen? Euh. Is dat zo moeilijk te begrijpen denk ik dan. Je moet blij zijn dat dit nog kan …Heb jij mij al eens zien stappen ? Ik vind dat dit redelijk oké is maar ben niet naïef hè. Ik kan korte afstanden stappen en meestal plan ik dit. Beetje gek maar qua energie verbruik werkt dit voor mij. Dan weet ik van hoe ver en houd ik daar rekening mee. Oké , dat gaat niet altijd want soms kan je niet anders dan stappen.

Voor de rest proberen we onze weekendjes te plannen met leuke activiteiten. Voorlopig is het nog niet kamperen dus moeten we andere dingetjes doen. Zoals een dagje naar de sauna . Zijn pas een dagje geweest en hoe zalig opgeladen wordt je daar van. Gewoon al die warmte doet zo goed. Bij uitstapjes doen hoort ook een ijsje gaan eten. Natuurlijk hoort daar vanaf nu ook een uitstapje naar de Beekse Bergen bij.

En ja hoor. We hebben ons abonnement op de Beekse Bergen al goed ingezet. Vorig week zijn we nog eens geweest. De enige dag dat het niet regende in weken maar dat het wel zeer koud was!! Maar wat was het weer gezellig . Vooral bij de pinguïns. Iedereen stond te kijken bij een groep pinguïns maar er stond er eentje helemaal alleen aan de andere kant. En hoe sociaal was deze !! Gewoon wat kijken naar mij. Hoe tof was deze ervaring.

We zijn ook naar het stoffencircus in Turnhout geweest en ja hoor. Er komen nog leuke projecten aan. Mijne Billie heeft een pyjama broek en hij wilde een reserve. Dus hij heeft het stofje mogen kiezen. Voor mij heb ik een stofje gekocht dat gaat dienen voor een broek. Het wordt hetzelfde model als mijn blauwe broek uit de vorige blog want hoe zalig is die. Ja, als je vaak zit moet je kijken naar het comfort. Voor de rest ben ik bezig met kerstcadeautjes te maken maar dat wordt nog een verassing. Wordt vervolgd!!

KNUFFEL TINA.