Komt het goed ?

Het komt goed . Of alles komt goed . Geef het wat tijd . De wetenschap is toch slim of ver vooruit . Deze zinnetjes hoor ik zo vaak en waar ik kriebels van krijg . Het komt niet meer goed . Daar moet ik mij bij neerleggen . Of beter gezegd ik probeer mij daar bij neer te leggen …Ik begrijp dat mensen dit zeggen maar het helpt mij niet .

Ben ik bang voor wat nog gaat komen ? Dat is zo moeilijk om op te antwoorden . Ik probeer daar eigenlijk niet te hard over na te denken want er zit wel angst . Angst voor welke weg ik nog ga moeten bewandelen . Angst voor hoeveel ik nog ga aankunnen of verdragen.

Heb ik nog hoop voor de toekomst ? Dat mijn gezondheid gaat verbeteren of stabiliseren ? Die hoop heb ik maar laten varen ….Daar ben ik iets te nuchter in geworden . Als ik kijk naar het voorbije 2,5 jaar weet ik dat dit een illusie is .

Ik merk wel dat hoe voller mijn rugzakje wordt dat ik meer ga nadenken over mijn toekomst . Zolang ik mijn leventje nog fijn vind en ik er nog van kan genieten blijf ik vechten . Want dat is het wel . Alle dagen dezelfde routine . Op tijd medicatie ,medische afspraken,…Nu dus ook mijn rompslomp met de sondevoeding . Mijn voedingspomp gaat bijna nooit door de dag af . Storingen of dergelijke zijn voor in de nacht !! En zoek dan maar eens waar het probleem zit . Oké ,dikwijls is het probleem dat ik op de leiding lig !!

Ik merk ook aan mijzelf dat ik buiten het medische het ook moeilijk vind om afhankelijk te zijn van andere . Ik voel mij schuldig dat er zo vaak rekening met mij moet gehouden worden . Of als afspraken niet kunnen doorgaan omdat mijn lichaam mij in de steek laat .

Binnenkort heb ik terug controle in het uz Leuven en dan gaat er beslist worden of er een peg sonde geplaatst gaat worden .( https://assets.uzleuven.be/files/2019-12/PEG-sonde_maag.pdf ) . Ik ben mijn neussonde zo beu maar ik krijg zonder de sondevoeding veel te weinig calorieën binnen .

Ik kan goed relativeren maar er zijn momenten dat ik extra hard besef dat mijn gezondheid mij in de steek laat . Vooral op bepaalde momenten dat je belangrijke keuzes moet maken . Ik ben bezig met een aanvraag van zowel een elektrische als een gewone rolstoel en het besef dat ik zonder niet meer kan functioneren maakt mij met momenten zeer angstig . Waar is de tijd dat ik naar de supermarkt en dergelijke kon met gewoon mijn krukken …Oké, heb dat langer gedaan dan eigenlijk verantwoord was maar nu gaat dat niet meer . Dat is zo een uitputtingsslag dat het niet waard is .

Wat kijk ik zo uit naar het weekend . Het wordt eindelijk mooi weer en we gaan ons wagen aan één nachtje slapen in ons caravannetje . En wat kijk ik hier zo naar uit . Gewoon even een andere omgeving . Even mijn hoofd leegmaken . De nachten zijn wel nog te fris voor mij maar heb een warme pyjama en mutsje in mijn tas gestoken . En ik heb mijne Billie die het altijd warm heeft . Ga ik daar wel tegen aan liggen !!

Deze keer heb ik bijna niets gedaan heb qua creatieve projecten . Behalve natuurlijk wat broekjes ,mutsjes en spulletjes die nodig en handig zijn voor mijn sondevoeding . Er ligt een stofje klaar voor een broek maar de energie ontbrak om er aan te beginnen . Daar probeer ik mij niet meer druk in te maken . Gelukkig heb ik mijn handwerk nog die ik al liggend kan doen .

KNUFFEL TINA.