Auteur: achtermijnlach

Iedereen welkom op mijn blog. Mijn blog gaat zowel als over (leven) met verschillende medische aandoeningen alsook mijn leven met creatieve handen.

Categorieën
Geen categorie

Dipje…

 In mijn vorige blog heb ik jullie verteld over mijn  recente medische problemen. Zoals gedacht was het  geen goed nieuws bij de reumatoloog. 
De heupen zijn zoals gedacht niet oké maar 
nu zijn er ook nog zware problemen met mijn enkels. 
Dingen waar ik al zo lang als ik mij herinner 
problemen mee heb maar nu eindelijk aan het licht gekomen. 
En dan natuurlijk de eeuwige vraag, hadden ze daar niet eerder iets aan kunnen doen.
Binnenkort een CT-scan en afspraak met de orthopeed . 
De reumatoloog gaf al als optie aangepaste schoenen .
Maar dit wil ik niet. Voor dat ben ik geestelijk niet klaar. Ik heb al zo vaak tegen al het medische ja gezegd maar dit vind ik nog een te grote confrontatie met mijn ziek zijn.
Ik begrijp dat dit belangrijk is en dat dit niet 
zo maar beslist word maar dit vind ik nog te moeilijk.. 
Momenteel zijn mijn onstekingsremmers verhoogd en hoop dat de ontstekingen wat rustiger gaan worden . 
Als deze niet genoeg werken kan ik over maar andere . Natuurlijk zoals wel elk medicijn heeft deze ook weer zeer vervelende bijwerkingen.Ik weet ook dat ik nooit meer gezond wordt maar als je denkt dat het redelijk oké is en je krijgt dan zo iets te horen .
Ik hoop dat er uit de CT-scan nog niet meer miserie komt en dat de orthopeed er nog iets aan kan doen… Weet ook dat die kans zeer klein is maar maar mag het ook eens meezitten. Gewoon voor één keertje …Soms droom ik hier zelf over. Samen met Billie hand in hand wandelen, gewoon zonder krukken. Om dat wakker te worden van pijn of spasme en terug in de 
realiteit te zitten …
Ik wil graag de positieve Tina zijn maar soms lukt dat gewoon niet …
**Ik wil soms in een 
hoekje kruipen .
Ik wil dan zeer stilletjes wenen.
Ik wil dan zeer verdrietig zijn.
Ik wil dit gewoon niet.
Ik wil zo graag gezond zijn***

KNUFFEL TINA.


Categorieën
Geen categorie

Medisch…

Wat was dit een zalige zomer. Wat ben je 
die warmte vlug gewoon . Oké,
soms was het wel een beetje te warm maar 
gelukkig was 
dit in het verlof van mijne Billie. 
Ik blijf meestal wit maar nu heb ik zelf een kleurtje gekregen. 

Wel even wennen nu aan het terug alleen zijn . 
Gelukkig heb ik genoeg planten om tegen te
babbelen. Neen, zo eenzaam ben ik nu ook niet hoor!!

Momenteel heb ik genoeg op mijn agenda staan. 
Had zeer veel medische afspraken verzet dat ik in de vakantie even rust had.Alleen afspraken in het uza plannen we meestal zo dat we dit vanaf onze 
camping kunnen doen .Volgende week 
terug naar de reumatoloog 
en dat bezorgt mij toch wat stress. Had nieuwe 
medicatie gekregen en heb bang dat die 
toch niet genoeg werkt…
Terug veel koorts,pijnlijke rode gewrichten,..
Vorige week echo gehad van heupen en voeten en er zit toch weer ontsteking op.
Ook zien ze verkalkingen en dat verklaard al veel waarom stappen zo pijnlijk is. 
Ben nu maar terug begonnen met ontstekingsremmer
maar weet niet of het voldoende werkt.
Momenteel goed rusten maar dat doe ik 
sowieso al maar of het helpt ?
Ik besef dat ik altijd pijn ga hebben maar nog meer pijn en vooral mijn heupen  
is toch moeilijk te aanvaarden hoor. Gelukkig bestaat er goede pijnstilling maar die medicatie heeft ook weer bijwerkingen en die zijn dikwijls zo dat je heel veel 
dingen moet laten. Vooral het belangrijkste voor 
mij is dan ik geen auto kan rijden. En neen,
ik rijd niet veel en zeer korte afstanden maar toch. 

Vrijheid is we belangrijk in mijn leven. Vorige week bezoek gehad voor nog maar eens proberen hulp te krijgen via het vaph. Sta meer als 10 jaar op een wachtlijst dus het werd nog eens tijd.
Ben deze keer eens benieuwd of ik hulp krijg en hoe lang het weeral gaat duren….
Ik ben iemand die niet graag hulp vraagt maar weet dat dit mij wel vooruit gaat helpen.

Nu proberen gewoon te genieten van de kleine dingetjes zoals bezoekjes van mijn zusje Olga. 
LIEFS TINA.
Categorieën
Geen categorie

Vakantie~update.

Als ik het bouwverlof 2018 moet omschrijven in een korte zin zal deze wel zeer toepasselijk zijn. ‘Zeer warm ‘ !! 
Op drie weken hebben we twee dagen gehad dat het wat frisjes was . Regen hebben we zelden gehad en gelukkig nachts. Alhoewel,wie ooit al in een caravan 
geslapen heeft weet dat dit geen pretje is. 
Dat getik op je dak . 
Gelukkig hoor ik dat bijna niet !! 
Wij hebben dit jaar niet veel uitstapjes gemaakt 
en dat was eigenlijk ook eens fijn. Mijne Billie ging vaak petanque in de namiddag en dan had ik even quilty-time . Meestal kwam ik niet verder dan op mijn 
gemakje de afwas doen ,lezen,puzzelen ,…
We hadden op voorhand wel plannen gemaakt wat we zouden doen bij slecht weer maar daar hebben we geen
gebruik van moeten maken.
Alhoewel,Ikea hebben we toch gedaan en dat 
was een aanrader want daar 
was het lekker fris!!
Ook hebben we weeral wat leuke winkelen en lekkere restaurantjes ontdekt. Wat heb ik zalige glutenvrije 
brownies gegeten. Echt watertanden als de foto nog maar zie.
Dit jaar hebben we wel veel minder foto’s getrokken 
omdat er veel dagen er het zelfde uitzagen.. Liggen,eten,wandelingske,… Maar kan het toch aan iedereen aanraden hoor.   
Nu wel terug zo wennen aan het dagelijks leventje . Terug alleen thuis. Niemand om tegen te babbelen of om hulp te vragen.. 
Gelukkig heb ik een drukke week zodat het contrast niet te groot is ..
KNUFFEL TINA.

Categorieën
Geen categorie

Updaten…

Zalig dit weertje. Oeps, weet het , iets te warm voor vele onder ons. Voor mijn longen is het ook afzien maar mijn gewrichtjes vinden dit echt zalig. Iets minder spasmes en zo. Eindelijk kan ik leuke zomerspulletjes aandoen. Zelfgemaakte kleedjes fleurige mutsjes,losse broeken,sandaaltjes,..

Wat zijn mijne Billie en ik aan het aftellen. Nog een paar dagen en het bouwverlof begint. 
Wat hebben we hier zo een zin in. 3 weken quility time met mijne Billie. Hopelijk blijft het weer een beetje goed . Iedereen duimen. In de eerste week moet ik op controle in het uza maar voor de rest wil ik even geen ziekenhuizen,dokters en onderzoeken meer zien. 

Gelukkig blijft het op medisch gebied redelijk stabiel tot nu toe. Buiten de gebruikelijke kwaaltjes en problemen…Ik hoop nog altijd dat mijn nieuwe reumamedicijnen gaan aanslaan.. Ik durf het bijna niet te hopen maar tot nu toe heb ik bijna geen koortsaanvallen meer gehad. Moet wel zeggen dat ik de laatste tijd ook veel meer naar mijn lichaam luister. Op tijd gaan liggen,mijn longen verzorgen,mijn medicatie op tijd bijstellen,…Ik besef ook wel dat die medicatie ook wel eens niet meer kan werken of gewoon niet genoeg werkt voor mij.. Dat is nog afwachten en wil hier mij ook niet te druk in maken.

Ah ja. Ik heb ook wel een zeer leuk nieuwtje. Heb sinds kort een elektrische rolstoel . Zeer lieve mensen met een zeer groot hart hebben deze geschonken aan mij. Eindelijk uitstapjes doen zonder te moeten nadenken aan mijn probleem met mijn nek of vermoeidheid.Heb er eentje met een neksteun en ik kan gewoon gaan liggen als ik moe wordt .Hoe zalig is dat. En natuurlijk het grote pluspunt is dat ik nu naast mijne Billie kan rijden ipv dat hij mij moet duwen. Het is wel even wennen want spijtig genoeg is onze maatschappij nog altijd niet aangepast aan mensen met een beperking … 
Gelukkig ben ik toch vrij assertief en durf ik mensen toch wel een antwoord te geven als het te grof wordt..En ja, zelf uit mij komen zelf scheldwoorden !! Kan mijn middenvinger niet goed gebruiken dus dan moet mondeling hè!! 

KNUFFEL TINA…