Auteur: achtermijnlach

Iedereen welkom op mijn blog. Mijn blog gaat zowel als over (leven) met verschillende medische aandoeningen alsook mijn leven met creatieve handen.

Categorieën
Geen categorie

Wintersfeer….

Amai,wat is het koud buiten !! Ik hou echt niet van sneeuw . Als ik buiten kom ben ik juist een mummie !!Geef mij maar de zalige zomer van 2018. Soms een beetje te warm maar voor mijn spasmes was dit echt zalig. Nu begrijp ik waarom de specialist wilt dat ik mijn spieren warm houd.Ben ook nog nooit zo bruin geweest. Alhoewel naast mijne billie lijk ik altijd wit.
De koude en sneeuw heeft wel een voordeel dat ik nu alle tijd heb om achter mijn naaimachine te zitten. Mijn lichaam heeft zich redelijk gedragen de laatste twee weken en dat mocht wel eens. Alleen die stomme heupen en voeten die nog altijd ontstoken zijn. 
Gelukkig heeft het naaimachine van de Bomma een 
kniehendel om te bedienen. Nog altijd zo blij dat ik dit 
pareltje heb gekregen. Alhoewel had liever de bomma nog gehad . Als kind zei ze al tegen mij dat ik haar machine zou krijgen….Domme wat mis ik ze toch hoor. 
Had al redelijk wat patronen uitgetekend zodat ik dadelijk kan beginnen als ik mij oké voel.
Was al lang op zoek naar een simpel rokje en eindelijk juiste patroon gevonden.  Een trui is ook altijd zo fijn om ze maken. Bij dit model poffen de mouwtjes aan de onderkant.
Heb ook een kleedje gemaakt en vond dit zo een tof model dat ik van hetzelfde patroon een trui heb gemaakt. Was wel een redelijk puzzelwerk maar ik ben er toch trots op. 
Nu ligt er nog een broek en een trui van billie op mij te 
wachten. Maar daar ga ik binnenkort aan beginnen. Ik naai in de living en dan heb ik graag dat als mijn projecten er 
op zitten dat ik terug een lege eettafel heb..Dus 
als ik begin te naaien maak ik meestal meer dan 1 stuk
Dan ziet de living eruit als een naaiatelier maar 
creatief zijn gaat niet 
zonder wat rommel !! 

Natuurlijk hou ik mij nog altijd aan mijn rustschema 
want ik weet van mijn eigen dat ik als het vlot gaat de tijd uit het oog durf te verliezen. Heb nu wel al dingen ontdekt die ook al liggend kunnen. Mouwen ,naden,ritsen..inspelden. En natuurlijk ook af en toe iets los doen!!!
Volgende week weer een drukke week op medisch gebied . Het spannende is natuurlijk de afspraak bij de specialist ivm mijn voeten.
Zo benieuwd wat daar gaat uitkomen. Ik hoop ,dat moest er iets van brace beslist worden dat het dan iets is dat onder mijn kleding past of iets dat redelijk mooi is. Denk niet dat dit bestaat maar hopen mag altijd .
Ik moet binnenkort vroeger opstaan voor al mijn braces en vingersplints aan zijn !! Thuisverpleging mag het hebben dan…
Ik weet ook wel dat het niet oké is hoe ik stap maar zoals je al weet ik heb hier tijd voor nodig. Ben nu wel bezig met de nieuwe medicatie voor mijn spasmes. We zijn zeer stilletjes aan het opbouwen dus tot nu toe weinig effect . Mijn medicatie voor de nacht is ook veranderd en daar voel ik wel al effect van.
Was gisteren mijn wekelijkse medicatie aan het bijvullen en dat was toch even schrikken …
Zolang mijn duiveltje mij met rust laat besef ik wel dat al deze medicatie wel belangrijk zijn …Gelukkig heb ik mijne billie die mij ook aanmoedigt en motiveert …
KNUFFEL TINA.









Categorieën
Geen categorie

Voornemen.

-mijn zelfgebakken gluten,lactosevrije biscuit.

Allereerst iedereen de beste wensen voor 
het nieuwe jaar.💫.
Wij hebben zeer relaxt kerst en oud-nieuw gevierd. Hadden voor oudjaar gezellig gourmet gegeten in de zetel. Overal 
wat tafeltjes en stoelen verzamelt en dat was gewoon super gezellig. Als het niet moet zit ik liever niet te lang op een stoel.
-Oudjaar 18.-
-Kerstavond. –
-Geen commentaar !!-

-Oeps!!!-
Heb ook weeral leuke cadeautjes gekregen. Van mijne billie nieuwe slofjes en een Dopper voor warme dranken. Zo blij mee. 
-Zo blij met mijn cadeautjes-
Dat is mijn voornemen in 2019. Meer luisteren naar lichaam en niet meer met mijn voeten laten rammelen .Besef dat
 ik dit soms te weinig gedaan heb het voorbije jaar .Hoop ook dat het op medisch gebied iets rustiger gaat worden. Heb het voorbije jaar iets te veel dokters gezien .
Besef wel dat ik blij mag zijn dat er nu eindelijk 
eens duidelijkheid is op gebied van sommige
aandoeningen . Nu nog proberen om de juiste medicatie te vinden voor de spasmes. Hebben er al wat uitgetest en de neveneffecten zijn altijd veel te erg. In 2019 zal ik ook zware beslissingen moeten nemen ivm mijn gehoor . 
Ben er nog altijd niet uit wat ik moet beslissen. Heb wel al een afspraak maar dan nog? Heb echt zo een 
duiveltje op mijn schouder zitten. Zou die het liefst een mep geven moest het mogelijk zijn. Hoop dat de specialist eindelijk wat duidelijk kan brengen…
Ga nu nog wat profiteren van de laatste vakantie dagen van mijne billie. Hebben al wat uitstapjes gemaakt hoor. Dagje winkelen , cinema,koffietjes gaan drinken maar ook gezellig filmpje kijken door de dag. Het zal weer wennen worden volgende week. Heb ook eindelijk weer eens moed gevonden om terug beginnen te naaien. Heb een 4 tal 
patronen uitgetekend dus kunnen weeral verder. Heb wel terug de zin om juweeltjes te maken .Heb weeral een paar 
oorbelletjes bij. Heb ook nieuwe kraaltjes besteld dus mijne 
billie gaat content zijn als zijn armband klaar gaat zijn. 
Mijn nieuwe zelfgemaakte oorbelletjes.

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Geen categorie

Terugblik…

Nog een maandje en het jaar zit er weeral op. Wat was het op medisch gebied weeral een zeer pittig jaar.Moeilijke beslissingen ,nieuwe therapieën en zelf andere diagnoses…
Gelukkig op gebied van de longen zijn we er wat op vooruit gegaan. Moet wel zeer veel tijd steken in therapieën maar alles om ziekenhuis opnames te vermijden.
Voor 2019 weet ik nu al dat het niet anders zal zijn. Weet nu al dat ik terug moeilijke beslissingen moet gaan nemen… En dan natuurlijk de eeuwige vraag,is hetgeen wat ik beslis oké of niet. Ziek zijn is niet makkelijk hoor . Als de artsen zeggen dat het moet is het gemakkelijker dan dat ze de 
keuze bij mij leggen. Vooral als je weet dat er bij sommige beslissing grote gevolgen gaan zijn denk je wel eens twee
keer na . 
Pas controle gehad van mijn gehoor en waar ik al bang voor had is nu toch hardop uitgesproken..Ik moet toch eens gaan nadenken over een CI .(http://www.uzleuven.be/nl/ci)Dat is zoals een hoorapparaat maar dan komt het geluid rechtstreeks in mijn gehoorzenuw . 
Ik begrijp waarom hij hier over begon want er zijn geen andere hoorapparaten meer . Die ik heb zijn de sterkste en één van de redenen  is dat ik ook slechter ga praten als mijn gehoor nu nog verergerd …
Denk dat mij vooral afschrikt dat dit weer een operatie wordt en ook gaat dit echt werken? Dat is ook het nadeel aan dr Google hè. Al die verschillende meningen . Ga waarschijnlijk toch eens een afspraak maken in het uz Leuven want die hebben daar veel meer ervaring mee…

Vind het rond deze periode wel grappig dat iedereen zegt wat ze wensen in het nieuwe jaar. Of een kerstkaart krijgen waarop staat dat ze je een goede gezondheid wensen . Niet doen want ik stuur ze terug !!! Grapje hè.
Ik heb geen wensen . Weet dat dit toch niet helpt . Het enige dat ik wens is om minder misselijk te zijn ,meer zin in eten en geen ziekenhuisopname .. Niet echt realistisch maar vind het een poging waard !!!
Ga gewoon zoals de voorbije jaren genieten van elke goede dag.
Nog eventjes doorbijten en we kunnen ook weeral naar de 
camping . Dat zijn gewoon lichtpuntjes waar ik 
naar uitkijk. Als ik kijk naar de foto’s van het bouwverlof krijg ik heimwee hoor. Zo genoten dat wij gedaan hebben.
Eerst maar eens proberen te genieten van de feestdagen. Alhoewel dat blijft toch nog altijd een gemis zo zonder bomma,bompa aan tafel..Wat was dat toch altijd gezellig die kerstfeesten vroeger bij hun thuis.
-Op creatief gebied heb ik mij nog eens gewaagd aan een breiwerkje.Nieuwe muts en sjaal.  Ideaal bij dit weer. 
–Glutenvrije 
smoutebollen op de winterbeurs,Mjamie!!! 
-Kitcherige kerstboom dit jaar!!
KNUFFEL TINA. 

Categorieën
Geen categorie

Afkicken van de zomer ?

Zo wennen nog in het weekend thuis zijn.
Geen tasje maken op vrijdag. Zo raar . 
Proberen nu wel altijd op zaterdag een wandeling 
te maken. Even frisse neus en natuurlijk tasje koffie…

Tot maart moeten we op onze tanden bijten. 
We kunnen gelukkig niet klagen over het 
voorbije seizoen. 
Wat was dat zalig . Zo warm hebben we maar zelden gehad in het bouwverlof .
En dan nog zo lang. 

Heb eindelijk eens kunnen genieten van al mijn zomerspulletjes . 
Heb zelf kleedjes moeten bijmaken.
Niet dat ik dit erg vind want heb 
eigenlijk bijna geen echte seizoenskleding . 
Een zomerkleedje kun je gemakkelijk aandoen 
in de winter met broekkousen en een truitje eronder. 
Zondag is het nog eens stoffencircus in 
Lommel en ben nog op 
zoek naar leuke stofjes dus hoop dat ik iets kan vinden . 
Ahoewel heb ook al stof voor Billie 
en denk dat ik daar maar eens 
eerst werk van ga maken . Ik heb al wat kleding voor hem gemaakt 
en hij doet die toch graag aan . 
En ja,dan ben ik fier hoor dat hij dit wil dragen. 
Weet dat veel mannen niet 
graag zelfgemaakte
kleren dragen 
maar daar heeft mijne Billie helemaal 
geen probleem mee.
Integendeel zelf .

Blijft wel spijtig dat achter een naaimachine
 gaan zitten toch 
altijd wel gepland moet worden .
Ik besef dat dit belangrijk is maar als er 
nog maar 1 mouw gestikt moet worden en 
dan is het klaar . Zo vervelend om dan te stoppen hoor ..
 Dan kan ik wel eens zeer slechtgeluimd worden. 
Ik heb nog genoeg hobby’s om al 
liggend te doen maar zou toch graag 
gewoon mijn eigen zin willen doen en 
dit niet te laten afhangen van mijn ziektes..
De winter heeft ook wel voordelen want ben dol op bakken
en daar is het wel het perfecte seizoen voor..
 Wat doen we ook op een zondag? Gluten,lactosevrije koekjes bakken.
Zooooo lekker. 

KNUFFEL TINA.