Categorie: Geen categorie

Categorieën
Geen categorie

Rugzakje…

Ik hoop echt dat voor mij 2018 een jaar wordt die veel beter wordt dan de voorbije jaren. 
Mijn rugzakje zit zo vol en er gaat maar weinig uit . Heb natuurlijk mijn verdriet om de mensen die ik moet missen. Drie kort achter elkaar is gewoon veel. Merk gewoon bij deze dagen dat het moeilijker wordt . Ook medisch zit er zeer veel in . Gelukkig mogen mijn tweewekelijkse infusen nu thuis gegeven worden. Zo zalig om niet meer elke keer naar het ziekenhuis te moeten. Gewoon naar de koelkast lopen met de infuusstandaard . Zalig gewoon. Binnenkort nog maar eens naar het uza voor onderzoeken en hoop dat het dan voor even gedaan is . Weet dat deze onderzoeken weer pijnlijk zijn en daar zie ik zo tegen op. Deze zomer heb ik ook inspuitingen in mijn rug gehad en deze hebben niet het gewenste effect gehad. Dit was zo pijnlijk dat de hoop ook zeer groot was dat dit ging werken.Ik heb hier ook zo veel last van dat het mijn leven ook beheerst . Ik heb een chronische ontsteking aan mijn staartbeentje dus zitten probeer ik op een kussentje te doen en natuurlijk niet te lang.Kan ook maar een paar uurtje na elkaar rechtzitten  voor mijn nek en dan moet ik gaan platliggen. Mijn nek kan mijn hoofd niet lang dragen. En neen,de grapjes van te veel hersenen hebben hoor ik al genoeg. Heb wel een korset en nekkraag die al redelijk steun geven. Wel niet flatterend maar we kunnen niet alles willen. Gelukkig kon ik de kleur van het korset kiezen en de nekkraag pimp ik met kleurig zelfgemaakte overtrekjes. Gelukkig heb ik sinds enkele maanden een ligrolstoel. Kan ik mijn nek wat rust gunnen bij lange uitstapjes. Ben niet iemand die graag binnen zit achter de bloemen dus moesten iets verzinnen dat dit mogelijk was. Spijtig moet je dit in België allemaal zelf maar uitzoeken .Ik probeer wel mijn rugzakje vaak te ledigen maar dat lukt niet altijd spijtig genoeg…Tips altijd welkom .
KNUFFEL TINA.
Categorieën
Geen categorie

Dagindeling …


Ik heb al een paar keer 
geschreven over mijn ziekte 
en wat het doet met mij.
In deze blog neem ik u graag 
mee in mijn dag.
Bij chronisch ziek is 
spijtig genoeg geen ene dag hetzelfde .
Zowel in een goede,slechte dag en in het weekend heb 
ik jullie meegenomen . Ik sta 
meestal rond 9 h op 
voor mijn eerste medicatie
en drink dan meestal 
een flesje bijvoeding .
Op een gewone dag zonder 
ziekenhuis en doktersbezoek 
gaat mijn wekker af om 11h. Meestal blijf 
ik dan nog liggen tot de thuisverpleging komt. 
Intussen bekijk ik mijn mails en zo. 
Bij een slechte dag 
slaap ik tot ze komen .
Als mijn plonsbadje erop zit en de thuisverpleging weg is probeer 
ik wat te eten en medicatie in te nemen. 
Dat lukt niet altijd want ben 
meestal misselijk in 
de voormiddag…
Na mijn ontbijt dat ik 
zeer op mijn gemakje nuttig 
probeer ik toch iets van huishouden te doen. Beetje eten 
voorbereiden,beetje stof afdoen of wat was opplooien . 
Mijne billie legt die dan al klaar
op mijn bed in de living. Wasrekje leeghalen rechtstaand kost gewoon zeer veel energie.
Tijdens het middagnieuws probeer
ik wat te rusten .
Meestal (op een goede dag)vanaf 14h ongeveer probeer ik toch nog iets creatief te 
doen of bij een goede dag 
wat buiten te komen. Meestal ga ik  dan met mijn scootmobiel eens naar de bakker 
of naar het centrum. En natuurlijk moet ik tussendoor ook weeral eens medicijnen 
innemen met een nutidrankje. 
Alles voor extra calorietjes
Op slechte dagen doe ik namiddag zeer weinig 
omdat ik dan echt te moe ben 
of te veel pijn heb . 
Ik probeer ook mijn weinige 
energie die ik dan heb 
op te sparen voor dat billie thuis is.
Meestal probeer ik tegen 15h30 even te gaan liggen 
om wat te slapen.
Billie is thuis tegen 16h30 en 
dan wil ik tegen dan 
toch wat genoeg energie
hebben om met hem nog 
leuke dingen te doen.
Als Billie thuis is maken we 
samen het eten nog verder klaar.
Na het eten ruimen we samen 
gezellig op en dan 
gaat hij zich douchen.
Als hij klaar is helpt hij mij ook 
met douchen en aankleden.
‘Savonds en ik het weekend heb ik 
geen verpleging dus 
helpt Billie mij altijd. Sommige 
kledingstukken doet hij minder 
graag aan bij mij maar dat hoort er 
ook bij. Als ik zeg dat het broekkousen
zijn begint hij al te blazen !!
Ten laatste 23 uur gaan we slapen. 
Maar voor ik ga slapen heb ik nog 
wat werk natuurlijk. Eerst nog 
wat medicatie en voor 
dat ik mijn ogen toe doe nog aerosolen en zo.
In het weekend is dit ongeveer
het zelfde schema maar dan
gaan we namiddag dikwijls eens weg . 
In het weekend doe ik meer maar 
probeer wel genoeg te rusten 
en vooral zorgen dat ik genoeg slaap .
Mijne billie vind dit niet erg 
want hij houd ook van dutjes doen. 

(Heb het lang uitgesteld maar 
kan mijn bedje 
in de living niet meer missen..)
KNUFFEL TINA.
Categorieën
Geen categorie

Creatieve roeping..

Mijn naaimachine riep al zo lang op
mij en heb
nu eens niet teruggeroepen .
Ik heb het machine van mijn bomma
en dat werkt zalig . Heb is van
de jaren 60 maar dat zou je
niet zeggen. Alleen het weegt
meer als 30 kg dus ik kan dit niet
op tafel zetten. Zelf mijne Billie heeft een
rood hoofd als hij dit moet dragen!!
Eindelijk nog eens de kracht
gevonden om weer eens nieuwe
dingetjes te maken. Een truitje,pyjama,
een kussen en hoes voor een
hondenmand zat er ook tussen.
Ook een paar
herstellingen natuurlijk. Een man
in de bouw is altijd een avontuur .
Binnenkort zijn er nog eens
stoffenbeurzen en
dan kan mijne
Billie nog eens een stofje voor
hem uitzoeken. Hij is dol
op lekkere warme fluffy truien.
Wel fijn dat
hij ook iets zelfgemaakt wil aandoen.
Er zijn al menige
schorten,vestjes en truien
gemaakt voor hem.
Ook op gebied van haken en
breien ben ik weer verschillende
projecten bezig .
Er staan een truitje en vestje
op de breinaalden.
Ben ook bezig met een driehoek
sjaal voor mij. Die is bijna klaar.
Hopelijk op tijd klaar voor de koude.
Heb ook voor
iemand een sjaal
gemaakt als
cadeautje en dat is altijd leuk
als je iets zelfgemaakt kunt geven.
Spijtig genoeg laat mijn lichaam mij
dikwijls in de steek anders zat ik veel
meer aan mijn naaimachine . Nu werk
ik met een wekkertje. Niet langer
dan 2 H en dan platte rust.
Soms wel vervelend
als je kledingstuk bijna klaar is..
Hieronder een paar van
mijn projectjes .

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Geen categorie

Cliché ….

Hoe vaak dat ik de vraag krijg 
van ‘dat moet fijn zijn om zo heel 
de dag thuis te zijn of wat doe je 
zo een hele dag ? Of de ergste 
opmerking ‘ik zou dat niet kunnen’ .
Eeuh, ik heb hier niet voor gekozen 
zulle. Wat zou ik een gewoon leventje 
willen hebben.
Bij deze even een opheldering .
Neen ik lig niet de hele dag in mijn 
bed tv te kijken. En neen mijn 
ziekenhuisbed in de living staat 
er niet voor sieraad .Oké,bij een 
slechte dag heb ik gewoon geen
keuze en dan moet ik gewoon 
veel rusten.
Ziek zijn is gewoon een dagtaak
op zich.
Vorige week heb ik de ganse week 
onderzoeken,controles en 
besprekingen gehad.
Gelukkig is deze week een rustige 
week want kan even geen witte 
jasjes of ziekenhuizen meer zien !!
Heb deze week nog de opmerking 
van een onbekende 
gekregen dat ik er niet ziek uit zie. 
Mijn rolstoel had ze niet gezien denk ik …
Weet niet of ik blij moet zijn 
met die uitspraak of niet….
Beetje dubbel vind ik dit. 
Ik weet dat veel mensen 
een cliché beeld hebben
van zieke mensen.
En neen, 
ik hoor hier niet bij . 
Gelukkig maar .(Oeps)
Ik kom al niet zo vaak buiten 
en als ik de gelegenheid heb 
om mij op te tutten doe ik 
het ook. Als ik een leuk kleedje 
aan heb voel ik mij gewoon al 
ietsje beter . Ahoewel de mensen 
die mij kennen doorprikken dit 
toch. Ook al zie ik er opgetut 
uit mijn gezicht verraadt toch 
vaak hoe ik mij voel.

KNUFFEL TINA.