Achter mijn lach.

Wat is het zo fijn om een blog te schrijven die graag gelezen wordt . Wat is het ook zo fijn om te horen dat jullie mijn blog delen. Dit doet mij zo deugd. Ook al jullie berichtjes,reacties,tips,…geven mij zoveel steun. Weten dat ik niet alleen sta . Dat gevoel is zo belangrijk. Ik ben ooit begonnen met deze blog omdat ik merkte dat ik redelijk alleen stond in mijn verdriet. Spijtig genoeg is er nog altijd veel onmacht en onbegrip en wat hoop ik zo met mijn blog dat ik dat de wereld uit kunnen helpen. Misschien wel een droom maar ja . Dromen mag en kan en is iets mooi…

Misschien beginnen met even een vraagje van jullie. Even een kleine update. Hoe staat het met de fistel ? Waar gaan we beginnen? Met een klein goed nieuwtje ? Voorlopig is het stabiel. Maar moet dit wel wat nuanceren. Ik heb eind januari een operatie gehad en toen hebben ze redelijk wat kunnen weg laseren . En dat gedeelte blijft tot nu toe rustig. Maar er zit nog een gedeelte waar ze niet aankunnen zonder grote problemen te maken en dat kan elk moment terug beginnen ontsteken . En voorlopig kunnen ze niets doen. Gewoon afwachten. Ze hebben vermoeden dat de spuitjes die ik voor mijn reuma krijg hier een positief effect op heeft. Omdat die spuitjes ook gebruikt wordt voor mensen die de ziekte van crohn hebben . Elke twee weken zet ik deze spuit zelf en gelukkig werkt hij voor mijn reuma zeer goed en waarschijnlijk ook voor de fistel.

Ik heb wel nog altijd redelijk wat ongemakken en pijn van de fistel maar gelukkig merk ik hier wel verbetering in. En dat mag wel hoor. Ik besef ook dat ik al 1,5 jaar bezig ben..Ik hoop en duim zo dat de fistel gewoon rustig blijft want al de operaties hebben mij geen goed gedaan. Zowel op medisch als op psychisch vlak. Als ik nog maar bepaalde geuren ruik wordt ik al misselijk…

Even nog een vervolg van mijn vorige blog ivm mijn trippelstoel. Een vervolg? Ah ja. En geen leuk vervolg. De persoon die werkte voor de sociale dienst werkt daar niet meer. De zoveelste al die ik via de mutualiteit zie weggaan ….Dus alles wat ik met hem besproken en gevraagd heb is niet gekend bij zijn opvolger . De persoon die hem nu vervangt wist duidelijk niet hoe en waar je bepaalde hulpmiddelen moet aanvragen dat ik het via een andere weg ga proberen aan te vragen . Ik heb mij de laatste tijd moeten bezig houden met zoveel telefoontjes dat ik nu beslist hem om het even te laten rusten tot na het bouwverlof. Het is gewoon zo frustrerend dat niemand weet hoe en wat…Trek je plan en zoek het maar uit !!

Gelukkig heb ik ook zeer goed nieuws ivm mijn rijbewijs. Heb geen medische controle gehad en ook geen rijtest. Hoe ,ja hoe? Omdat er niets veranderd was aan het medische op gebied van auto besturen en ook andere omstandigheden zoals wegenwerken,warmte,geen parking,…was ik daar op een 5 tal min buiten. Ja hoor. Er zijn nog mensen die in een bepaalde sector werken met een hart . Spijtig genoeg zijn deze een uitzondering.

Gelukkig is het eindelijk warmer weer .Wat is het zalig aan de gewrichten een temperatuur boven de 25 graden. Oké ,30 graden is pittig voor de longen maar ik ga niet klagen hoor. Gewoon genieten van elke dag.

Wij zijn pas 18 jaar getrouwd en normaal vieren we dit niet echt.Dit jaar hadden wij een leuk uitstapje gepland naar de sauna. Ja ,het was die dag zeer warm maar wat hebben we genoten. Gewoon zonder kou te lijden buiten maar de sauna’s kunnen gaan. En ja hoor. Ik heb in het buitenbad gezeten !! Terna nog een uitstapje gedaan naar een ijssalon en wat was deze dag zo fijn. Dit wordt onze nieuwe traditie voor onze volgende huwelijksverjaardag .

Binnenkort begint de vakantie voor mijne Billie en wat kijken wij hier zo naar uit. Even geen agenda meer . Even rust en even geen mensen meer in huis . Het medische stopt spijtig genoeg niet want we moeten in de vakantie wel een dagje naar zowel het ziekenhuis als ook naar huis voor infuus,therapie,…Neen. Dat kan niet aan de camping. En ja. Ook op vakantie gaan de aerosols,medicatie,prikken,…door . En we moeten ook naar huis voor onze huisdier!! We hebben visjes en die moeten ook wat aandacht,liefde en natuurlijk proper water en vitamines hebben !!

Door het warmere weer ben ik even wat minder creatief. Er is niets leuker dan buiten zitten en wat schommelen in mijn hangstoel. Buiten mutsjes heb ik de laatste tijd niets meer genaaid . Gelukkig heb ik nog mijn breiwerkjes . Er is niets ontspannender dan een handwerk en een podcast luisteren.

KNUFFEL TINA.

Wat ben ik zo blij dat ik ons caravanetje als uitlaatklep heb. Daar kan ik even proberen alles even los te laten en vergeten. Oké,echt vergeten is wat moeilijk maar we proberen het toch iets of wat. Vooral op momenten dat echt alles tegenslaat is dit de plaats waar ik graag ben. En frustraties ,machteloosheid ,boosheid,…zijn er de laatste tijd genoeg…

Vooral veel frustraties op gebied van medische aanvragen die zo simpel kunnen verlopen maar nu een rompslomp worden van veel documenten ,veel mailen,telefoneren en veel onnodige administratie.

Zoals ik in mijn vorige blog al schreef ben ik bezig ben de aanvraag van een trippelstoel. Normaal is dit een zeer makkelijke aanvraag . Euh, normaal. Ik heb pas melding gehad dat ik deze aanvraag zelf moet gaan doen. Normaal komt er een ergotherapeut aan huis voor een inschalingsverslag en kun je nog andere vragen stellen over b.v. aanpassingen in huis ,andere hulpmiddelen,..maar dit doen ze dus niet meer . Dus ik moet deze aanvraag zelf gaan doen . En omdat ik bij de mutualiteit in Limburg ben aangesloten betekent dit in mijn geval dat ik naar Houthalen-Helchteren of Hasselt moet. En dat is ongeveer 35km enkele trip.

En dit is in mijn geval een planning maken . En dan hopen dat het lukt qua pijn,vermoeidheid,… De reden dat dit mij boos maakt is omdat ik zoals zo vaak in de verkeerde leeftijdscategorie zit. Vanaf een bepaalde leeftijd komen ze aan huis maar ik heb de pech dat ik gewoon te jong ben !!

Ook heb ik momenteel mijn bezorgdheid over mijn rijbewijs. Ik ben nu al bijna 6 maand bezig om mijn rijbewijs vernieuwd te krijgen. Omdat ik rijd met een aangepaste auto heb ik de vorige keer mijn rijbewijs gekregen voor 2 jaar. Ze hadden mij verteld dat 6 maand voor mijn vervaldata ruim op tijd was. Euh,dus niet. Ik moet nu midden juni op medische controle en moest er erna nog een rij test bij komen heb ik dus even geen rijbewijs want die verloopt eind juni !! En mijn auto is mijn vrijheid. Mijn auto zijn mijn benen.

Zoals ik hier boven al schreef kan ik hier zo boos op worden . Omdat ik een beperking heb moet ik verplicht rijden met een aangepast rijbewijs. Daar ben ik mee akkoord maar als ik zie dat bepaalde oudere leeftijdsgroepen gewoon mogen blijven rondrijden denk ik toch vaak dat dit niet oké is . En ja. Dit is ook elke keer weer iets dat je volledig zelf moet betalen .

Gewoon al het feit dat alles hier in België bestaat in documenten,super veel administratie,.. En neen,heel veel diensten werken nog altijd niet via de online weg. Bij de meeste diensten is het nog altijd met brief en postzegels !! En het grote probleem is dat er ook veel te weinig artsen zijn die deze taken moeten controleren en uitvoeren.

Voor mijn rijbewijs moet ik bij Vias zijn. Een organisatie die verschillende taken heeft. Allereerst autoaanpassing en medische keuringen maar dan doen ze ook alcoholslot,mensen die hun rijbewijs ingevorderd is,…En dan schrikken ze dat er mensen met een tijdelijk medisch rijbewijs het beu worden en hun nieuwe medische beperkingen of aanpassingen niet meer aangeven .

Ook op gebied van het financiële merk ik de laatste tijd dat een beperking hebben totaal geen voordeel meer heeft. Integendeel. Wij worden op dit moment gewoon gestraft omdat mijne Billie een job in de bouw heeft er daar soms moet voor stempelen. Normaal werkt een sociaal tarief voor b.v. telefonie voor een groot gedeelte op basis van punten van het FOD en een deel inkomsten. Nu heeft hij het voorbije jaar ietsje te veel gestempeld dus daarmee is ons gezamenlijk inkomen gestegen . Dus weg sociaal tarief !!

Wij mogen echt gelukkig zijn dat wij dit kunnen betalen maar het is gewoon iets dat niet zou mogen. Telefonie ,internet,…is zo belangrijk als je een beperking hebt. Vaak is dat het contact met de buitenwereld. Ook op financieel gebied merken wij zo hard dat medicatie zoveel duurder wordt . Zoals mijn darm medicatie. Ik bestel dit al online maar op een 6 maand is dit al meer dan 5 € duurder geworden!! Dan heb ik de rest nog niet eens nagekeken .En als je dan opmerkingen krijgt dat thuis zitten goed verdient en dat je geld krijgt voor niets te doen is dat zo frustrerend. Ik blijf het zeggen. Ziek zijn is een fulltime job waar veel tijd ,geduld,verdriet frustraties,…bij komen te kijken.

KNUFFEL TINA.

Wat betekent achter mijn lach ? Die vraag krijg ik nog zeer regelmatig. Vooral de nieuwe lezers . Wie ben ik ? Ik ben iemand die graag lacht ,graag plezier maakt, zot doet (sorry Billie !!) ,het leven probeert graag te zien,.. Maar het is soms moeilijk. Zo moeilijk zelf dat ik dan mijn lach kwijt ben. Zo moeilijk dat ik het leven niet zo fijn vind . Dat ik niet begrijp waarom ik dit wil en blijf verdragen…

Ik merk nog zo vaak dat mensen de persoon van achter mijn lach niet kennen . Of al een oordeel klaar hebben wie ik ben . Ik zeg zo vaak en laat ook foto’s zien hoe ik kan genieten van de o zo kleine dingen in mijn leven . Wat kan ik zo genieten van uitstapjes,koffietje drinken,uit eten ,…Maar ook al doe ik dit het is niet dat ik dan medisch gezien oké ben. Ik blijf zo vaak misselijk. Pijn blijf ik hebben. Oké, gelukkig is het met mijn pijnmedicatie redelijk leefbaar. Maar toch . Ik ga nooit pijnvrij zijn. Integendeel zeg. De nachten blijven soms een hel. En dat blijft moeilijk . Gewoon beseffen dat dit mijn leven is .

Ook op gebied van hulpmiddelen stopt het niet. Integendeel,het wordt het elke keer meer en meer. Ik merk zo hard dat zowel mijn pijn en vermoeidheid ietsje beter is als ik mijn rolstoel vaak gebruik maar toch… Er is niets zo handig en makkelijk dan twee gezonde benen . Gewoon al maar de winkel gaan vraagt een organisatie. Kan ik parkeren ? Is de winkel toegankelijk? Daar wordt nog zo vaak geen rekening mee gehouden. Ik zit nu in een traject voor een aanvraag van een trippelstoel zodat ik mij in mijn appartementje ook makkelijker kan behelpen. Weeral maar eens door een papieren molen. Weeral maar eens geconfronteerd worden met alle dingen die je niet meer kan. En vooral beseffen dat je dingen moet loslaten …( https://www.hulpmiddeleninfo.be/refertelijst/getPubHmf.jsp?UID=70)

Ik zou alles willen geven om gewoon te kunnen leven. Wat is gewoon hoor ik jullie denken? Niet constant afhankelijk te moeten zijn van hulpmiddelen, van hulpverleners,opiaten en alle andere zware medicijnen. Maar dit kan niet. En ja, dat is moeilijk om dan positief te zijn. Vooral op momenten dat mijn lichaam mij eventjes wil pesten met een knalrode pijnlijke ontstoken knie . Op die momenten denk ik echt ,moet dit ook nog ? Weeral maar eens extra medicatie met alle vervelende bijwerkingen.

Gelukkig hebben wij de camping nog. Gewoon weg. Even geen hulpverleners,even geen mensen aan mijn lichaam,even geen medische dingen. Maar pijn ,ongemak,therapieën ,.. stoppen niet als ik weg ben. Daar gaat het aerosollen ,kine oefeningen,medicatie nemen,..gewoon door. Ook de pijn en spasmes blijven dan een onderdeel van mijn leven…En dan heb ik zo vaak een duiveltje die in mijn oor durft fluisteren om bepaalde dingen niet te doen. En het zijn die momenten dat ik zowel boos als verdrietig kan worden. Dat ik dit niet wil. Maar is er een keuze ? Oké er is altijd een keuze maar ik leef te graag. Ik heb mijne Billie die ik zo graag zie. Ik heb mijn vrienden die mij gewoon aanvaarden zoals ik ben. En dat geeft mij steun om verder te leven. Zolang ik dit kan zeggen blijf ik volhouden. Hoe moeilijk dit ook is … En dit is ook achter ook mijn lach. Zeggen dat je het soms niet meer ziet zitten. Zeggen dat het leven soms zwaar is …Zeggen dat je alle ongemakken beu bent…

KNUFFEL TINA.

We zijn weer aan het kamperen !! Terug gezellige weekendjes in onze caravanetje . Wat is dit altijd zo genieten. Nu nog ietsje beter weer zodat we hele dagen buiten kunnen gaan zitten en dan is het perfect. Ahoewel ,we hebben al eens buiten gezeten hoor. Niet lang maar we hebben al wat zon gehad op ons gezicht gehad. Natuurlijk wel onder een paraplu voor mij of anders niet te lang. Zon is fijn maar met al mijn medicatie is het toch niet gezond voor mij.

Als je chronisch ziek bent of een handicap hebt moet je zo vaak rekening houden met alle beperkingen en ongemakken die je hebt . Dingetjes doen die misschien niet zo oké zijn als je die doet. Pas op hoor. Ik ben iemand die wel eens probeert er de kantjes van af te lopen !! Als je tegen mij zegt dat iets niet lukt dan ga ik wel kijken of dit wel klopt. Ja,mijne Billie geeft mij dan wel eens naar mijn voeten maar ja. Beetje mijn karakter zeker . Meestal besef ik terna wel dat ik bepaalde dingen beter kan spreiden in verschillende dagen maar ja. Zoals beginnen met verven. Mijn tuintafeltje moest geverfd worden en ja hoor. Mijn nieuwe bloembak moest er ook aan geloven !! Ik heb dit wel al zittend geverfd met een goed kussen onder mijn billen !! Gelukkig hebben we niet te veel houten meubelen!!

Als ik mij zou gedragen of zou leven zoals ik mij zo vaak voel dan moet ik mijn bed niet meer uitkomen. Of bijna niet meer bewegen . Bij mij doet elke stap of beweging pijn maar ik probeer dat te plaatsen. Ik ben echt van het principe dat je pijn moet plaatsen. Anders gaat dit jouw leven overnemen. Dat is niet makkelijk en dat lukt mij ook niet altijd maar ik probeer het wel . En ik weet ook dat leven met pijn niet makkelijk is. Vooral als je elk moment van de dag voelt . Zelf nachts . In de dag kan je pijn beter plaatsen dan nachts. De dingen die ik door de dag doe ga ik niet nachts doen!! Neen, geen nachtelijk wandelingetjes meer voor mij. Gewoon braaf pijnstillers of spierontspanners innemen en proberen rustig blijven. En dat is niet makkelijk. Vooral als ik spasmes in de voeten heb. Ik slaap sinds enkele maanden met een verzwaringsdeken en dat kan ik iedereen aanraden. Is echt wel wennen maar ik merk echt wel verbetering. 7 kg weegt mijn deken en vooral bij omdraaien is dit niet simpel . Daarmee ook dat je lichaam rustiger wordt . Omdat je gewoon niet te veel kan bewegen !!

Sinds enkele weken heb ik er weeral een nieuw hulpmiddel bij. Ik had al problemen met mijn duim die regelmatig subluxeerde en daarmee heb ik nu deze splint. Wat is het wennen zo een constructie aan de duim . Maar alles beter dan een duim uit de kom !! Ook de splint aan mijn wijsvinger is vervangen omdat ik last kreeg van een ontsteking in een ader. Ik ben wel blij dat mijn splints bestaan in het zilver. Staat ietsje mooier dat plastic splints. ( https://www.hand2hand.be/ )

Gelukkig heeft mijn lichaam wat willen meewerken de laatste tijd zodat ik wat nieuwe leuke dingetjes kon naaien. Ook heb ik eindelijk wat nieuwe mutsjes genaaid want mijn voorraad begon te minderen . Er ligt nog een jurkje en blouse klaar om geknipt te worden maar dat moet nog ingepland worden .

KNUFFEL TINA.