Achter mijn lach.

Zoals jullie al weten zijn we dol op ons caravannetje en zoveel mogelijk als het kan gaan we er ook naar toe . Zoals het voorbije weekend . Normaal waren we nu al gestopt met weekendjes weg maar we zagen dat het weer goed werd dus tasje nemen en vertrekken maar .

Ook had mijne Billie wat extra daagjes vrij dus genieten maar . En zo blij dat we geweest zijn . Wat was het weer goed en ook geen regen deze keer .

Zoals elk jaar kijken we uit naar de kerst huisjes en dergelijke bij het intratuin . Die zit niet ver van de camping dus dat is makkelijk te combineren . En ja hoor . Wij zijn dol op kersthuisjes dus hebben er weer gekocht . Nu nog wachten tot december voor het decoreren.

We hebben er nu 90 nachtjes opzitten . Andere jaren zitten we rond de 80 dus goed gedaan dit jaar .

Tot kerst kunnen wij ons goed bezighouden qua weekendjes plannen maar de maanden erna blijven toch vervelend .

We hebben wel een groot project dat we binnenkort gaan doen dus voorlopig gaan we ons niet vervelen . De dressing willen we vernieuwen en dat gaan wat tijd vragen . We wonen niet groot dus hebben al beslist dat we de slaapkamer gaan opofferen om alle kleding daar even te leggen tot de wandplaten opgehangen zijn . Deze keer geen kasten meer met vervelende deuren maar handige leggers . Veel makkelijker voor mij .

Ook krijg ik eindelijk na 5 jaar nieuwe silverplints . Wordt ook wel tijd want na jaren gebruik zijn mijn versleten . Ze hebben ze vorige keer al moeten herstellen want er zaten al barstjes in . Ben wel blij dat ik nu een reservesetje heb als deze op onderhoud moeten . Een keer per jaar moeten die volledig nagekeken worden en dan duurt een weekje zeer lang zonder splints .

Weeral maar iets dat veel geld kost . Je krijgt het grootste deel wel terugbetaald maar ik heb extra brugjes aan de zijkant en die zijn eigen opleg . Hoop dat dit het laatste is dat zelf betaald moet worden want mijn aankoop van mijn elektrische en gewone rolstoel was al een rib uit mijn lijf .

En dat is wat ik vaak hoor . Dat er een goede terugbetaling is in België . De meeste spulletjes op medisch gebied wel maar kan een lijstje geven waarvan je schrikt dat ik dit zelf moet betalen . Zoals krukken ,aangepast bestek ,…En dan nog heb je de medische rompslomp als er toch een terugbetaling is .

Het zelfde met sondevoeding . Wordt voor een deel terugbetaald maar daar hebben ze vaak vertraging . En dan spreken we over sondevoeding en leidingen die je vergoed krijgt . De spuiten ,verbanden ,..moet je zelf betalen. Dat is niet zo een groot bedrag maar al die kleine bedragen worden veel .

Zoals jullie wel weten heb ik een aangepaste wagen en daarbij komt dat ik een rijbewijs heb die maar 3 jaar geldig is . En binnenkort vervalt deze . Je kan je niet voorstellen hoe ingewikkeld dit is . Medische verslagen opvragen ,laten invullen ,opsturen en dan wachten op een afspraak voor een rijtest . En ja ,elke drie jaar het zelfde riedeltje . En zoals iedereen al wel weet is een afspraak met het gemeentehuis ook een hele onderneming . Ben altijd blij als dit weer achter de rug is .

Ik begrijp dat hier controle op moet zijn maar hou het redelijk . Het vervelende vind ik dat die instanties afspraken maken en dat je dit bijna niet kan wijzigen . Ik weet nog niet hoe ik mij binnen een uur voel laat staan binnen een maand !! Vind ook dat die termijn verlengd mag worden . Drie jaar is het maximum dat ze mogen geven . Ik heb dit al eens aangekaart maar neen hoor . Ik vind dat ze moeten kijken wat is er op medisch gebied is en hoe is de auto aangepast . Buiten mijn stuurbol is er niets veranderd . Oké ,ik heb een lift in de koffer en de auto is verzwaard maar dat heeft niets met rijden te maken . Ik blijf duimen dat ik nog lang zelf kan rijden want mijn auto is mijn vrijheid .

Zoals ik in mijn vorige blogs al schreef is mijn broek eindelijk klaar geraakt . Ik neem altijd het zelfde patroon dat ik aanpas maar toch . ( https://www.beletoile.com/shop/bay-broek-voor-dames-en-tieners-naaipatroon/ )

Het gaat niet meer zo snel en dat is en blijft confronterend . Gelukkig lukt haken en breien nog en daar kan ik creatief mee aan de slag . Ben nu bezig met een gebreid jurkje en een gehaakte sjaal . Ik hou niet van altijd hetzelfde doen !! Wordt zoals gewoonlijk vervolgd .

KNUFFEL TINA.

De meeste mensen die mijn blog lezen weten wel stilaan wie ik ben en wat er allemaal achter mijn lach en in mijn rugzak zit …Maar ik merk aan de reacties dat het tijd wordt dat ik mij nog eens voorstel . Dus even een voorstel rondje !!

Zoals jullie misschien al gelezen hebben ben ik een vrolijke .opgewekte zotte doos . Ben dol op kleur en vrolijke kleuren . Dol op brillen en oorbellen . Ik geniet van elke dag en kan zo blij worden van kleine gelukjes . Ik ben getrouwd met mijne Billie en wonen in een zeer gezellig fleurig appartementje . Wij zijn dol op kamperen en hebben een caravan . Deze staat vast op een camping en elk vrij moment zitten we daar . We houden ook van de zee en gaan daar ook 2 maal per jaar op vakantie .

Op medisch gebied heb ik het foute lotje getrokken . Ik heb verschillende aandoeningen maar ga ze niet allemaal benoemen want dan wordt de blog wel zeer lang . Vooral de grootste ga ik benoemen want de meeste zijn ook samenhangend . Ik heb reumatoïde artritis . Dat zorgt in het zeer kort gezegd voor ontstekingen in mijn gewrichten . De medicatie die ik hier voor krijgt heeft als neveneffect verminderde weerstand . En heb ook astma dus een verkoudheid is niet oké voor mij . Verder heb ik ook heds . https://www.uzgent.be/nl/patient/zoek-een-arts-of-dienst/referentiecentrum-ehlers-danlossyndroom/types-eds/hypermobiel-ehlers-danlossyndroom . Een zeer complexe aandoening daarmee even een linkje . In het kort uitgelegd is het een aandoening waarbij je bindweefsel zeer rekbaar is . Dat zorgt dat ik vrij regelmatig subluxatie of zelf luxatie heb . Dat is als er gewricht half of volledig uit de kom gaat . En dat kan bij mij zelf bij simpele alledaagse dingen zoals een trui aandoen .

Dat is ook één van de redenen dat ik een rolstoel gebruik . Mijn heupen , enkels ,…doen zeer veel pijn bij stappen en leiden vaak een eigen leven .Ook is er nog de gastroparese . Dat is eigenlijk een maagverlaming . Mijn voedsel verteerd zeer traag zodat ik constant misselijk ben . Sinds een klein jaar heb ik ook sondevoeding omdat ik door de aandoening weinig kan eten ….Sinds juni heb ik daarvoor een peg -j sonde . Dat is een opening in de buik waarbij ik via een slangetje sondevoeding kan aankoppelen. Ik heb een extra aansluiting waarbij ik ook kan hevelen . Dat betekent dat ik het teveel aan voeding of maagsappen naar buiten kan lopen lopen . Zeer handig als je zin hebt in een ijsje maar deze veel te zwaar is voor de maag .

Buiten dit allemaal werken mijn longen ,blaas ,darmstelsel niet goed . Heb jullie gewaarschuwd dat het een hele waslijst was . Ik ben ooit deze blog gestart om julie mee te nemen in mijn leven als persoon met een handicap . Daarmee dat ik ook geen taboes uit de weg ga .

Ook zorgen al mijn aandoeningen er voor dat ik vaak vermoeid ben . Ik heb zeer veel slaap en rust nodig . Gelukkig heb ik een bed in mijn living zodat niet geïsoleerd in mijn slaapkamer moet liggen .

Verder heb ik door mijn hypermobiliteit zeer veel spasmes . Ik vergelijk dit met krampen in je kuit maar bij mij kan dit in elk gewricht . Bij dikke pech is dat in de voeten en tenen . En dan zou ik misschien het ergste nog vergeten en dat is de pijn . Elke seconde van de dag heb ik wel ergens pijn . En dat is bij mij dag en nacht . Ik heb goede pijnbestrijding die de ergste kantjes weg nemen maar volledig weg is het nooit .

Al bij al geniet ik van het leven . Makkelijk is het niet .De reuma en al de andere medische dingetjes maken dat ik zeer veel dingen niet meer kan . Dat ik hulp nodig heb voor de simpelste dingen . En dat is en blijft een moeilijk voor mij . En ja , ik moet dat loslaten maar dat is niet makkelijk .

Ik droom daar soms over . Gewoon in je auto stappen en ergens naar toe rijden . Naar de camping rijden . Billie met de motor en ik met de wagen . Hoe graag zou hij dat ook willen …

Zoals vorige week . Ik ben met mijn vriendin naar het stoffenspectakel geweest en hoe fijn en leuk dat was ,ik had zo graag haar gaan ophalen en zelf rijden .Ik kan autorijden en heb een aangepaste auto maar ver rijden kan niet meer …

Het zijn die dingetjes die maken dat leven met een handicap niet makkelijk is . Het is ook zo confronterend . Als ik mij vergelijk met leeftijdsgenoten is het verschil zeer groot .

Ik heb ook een agenda hoor . En een zeer drukke zelf bij momenten . Elke week kinesist ,ziekenhuis ,therapie ,Familiehulp ,…

Na een hele tijd goed zijn doen mijn longen weer vervelend met weeral maar eens een kuurtje antibiotica . Duimen dat deze gaat aanslaan want er niets zo vervelend als te weinig zuurstof …

Dus ben niet zo creatief geweest . Wel breien en haken maar mijn naaimachine werd even met rust gelaten . Heb wel een geheim projectje voor de kerst en daar had ik een proefmodel voor nodig . Dus bij deze eens geen onderbroekjes maar een boxer voor mijne Billie . En ja hoor hij past perfect . Dus Billie ,als je dit leest . Rond de kerstdagen krijg je een leuk kerstcadeautje !! Wordt dus nog vervolgd .

KNUFFEL TINA.

Ik ben ooit ,zeer lang geleden deze blog gestart omdat ik merkte dat er zoveel onbegrip is qua personen met een handicap. Zowel zichtbaar als onzichtbare handicaps . Bij mijn vallen ze wel op maar heb er ook een paar die verborgen zijn . Voor de buitenwereld toch . En hoe vaak zijn die mij het meest beperken .

Ik merk nog zo vaak dat bepaalde dingen geminimaliseerd worden . Ik heb hulp van thuisverpleging ,familiehulp ,…en daar krijg ik wel eens opmerkingen over . Vooral hoe makkelijk dit is . Niets moeten doen . Zalig . Euh neen . Wat zou ik graag alles zelf doen . Geen hulp nodig voor de stomste dingen eerst lijkt mij zalig . Niet plannen wanneer ik wil douchen . Weinig privacy hebben want dat mag ik niet alleen .

Gebak ,wafels bakken ,doe ik nog maar dat is een uitputtingsslag . Wat zou ik ook zo graag gewoon zelf beslissen wat we eten . Oké , ik eet bijna niet of zeer kleine porties maar op zondag moeten wij gaan beslissen wat er die week gegeten wordt .

Ik weet dat er nog mensen zijn die een weekmenu hebben maar wij moeten deze producten op voorhand kopen . Ik blijf het zeggen dat ik zo dankbaar en blij ben met alle hulp maar dat je je vrijheid en privé moet opgeven beseffen sommige niet . En neen , het cliché dat we de hele dag in bed liggen en tv kijken is niet de waarheid . Ik heb ook mijn afspraken en die zijn op sommige weken zeer pittig .

Ook dingen die mij zo blijven frustreren zijn de mindervalide plaatsen . En daar bedoel ik mee dat er nog zo vaak misbruik van wordt gemaakt . Ik wil niet discrimineren maar uit ervaring verwachten oudere mensen dat die plaatsen voor hen zijn . De redenen die ik ooit al gehoord heb als je op hun plaatsje parkeert . Er zijn al momenten geweest dat ik commentaar kreeg toen ik nog in de auto zat !! Het bekendste zinnetje is dat ze ouder zijn en niet begrijpen waarom je hun plaatsje inneemt !! Ook zonder parkeerkaart mogen ze daar staan vinden ze . Oud zijn geeft geen extra rechten hè !!

Parkeer daar gewoon niet . Ook niet voor 5 min. Wees blij dat je kan stappen .

Er zijn regelmatig momenten dat ik mijn mond opendoe en er iets van zeg maar soms denk ik , laat maar zitten . Ben wel iemand die dan visitekaartjes uitdeel . Dat doe ik dan wel !! Ik kan niet meer tellen hoeveel ik al uitgedeeld heb maar het zijn er zeer veel .

Ook iets wat ik wil afleren is sorry zeggen . Niet in het dagelijks leven maar op momenten dat het eigenlijk niet moet . Als persoon in een rolstoel doe je dat voor de normaalste zaken . Soms zelf voor de gekste dingen. Bv ,sorry, maar wilt u mij even helpen met iets te pakken uit een rek . Of eentje die vaak voorkomt, wilt u a.u.b. de deur opendoen. Normaal dat je dit uit beleefdheid doet voor je medemens maar dat moet ik zo vaak vragen . Ook winkels die paskamers hebben die ruim zijn een zeldzaamheid . Dan moet je zo vaak geduld hebben en zelf vragen of je die mag gebruiken .

Eindelijk is het toch niet oké hoe wij als persoon met een beperking ons zo moeten aanpassen aan de maatschappij .

Wat zijn we nog aan het genieten van de laatste weken aan ons caravannetje . Vorig weekend hebben we het dak van de pergola gehaald en ook zijn de tuinbeelden opgeruimd .

Zoals gedacht en vooral gehoopt merken we dat het isoleren van de voortent effect heeft . Het waren veel laagjes isolatie en zeer veel werk maar het resultaat is er . Daarmee dat we wat extra nachtjes gaan slapen . Zoals we in de nacht geen verwarming nodig hebben gaan we dit blijven doen . Lang leven warme pyjama’s .

Zoals ik al in mijn vorige blogs schreef heb ik eindelijk tijd ,zin ,…gevonden om te naaien . En tadaa . Mijn eerste broek is klaar . Hoe zalig zet deze weer . Ik gebruik altijd het zelfde patroon maar pas die aan . ( https://www.beletoile.com/shop/bay-broek-voor-dames-en-tieners-papieren-naaipatroon/ ).Heb nog een ander geruit stofje en dat wordt ook een broek . Niets fijner dan warme flanellen broeken met een elastiek in de taille .

Mijn gehaakte trui is ook klaar geraakt . Wat was dit een makkelijk patroon om te maken . Ben nu nog bezig met andere brei en haak projecten want wissel graag af .

KNUFFEL TINA.

En ja hoor . Ben er nog hoor . Heb even vakantie genomen . Even mijn hoofd proberen leeg te maken . En dat was nodig . Eerst heb ik wat genoten met mijne Billie aan ons caravannetje en erna zeer onverwachts nog enkele dagen alleen . Even alle afspraken afgezegd en vertrokken. En wat kan dat deugt doen . Gewoon voetjes omhoog , buiten zitten ,handwerkje erbij . Voor mij is dat ook één van mijn kleine gelukjes . Niet nadenken en gewoon haken ,breien ,armbandjes maken . Oké ,niet nadenken klopt ook niet helemaal want ik ben met een truitje bezig en daar moet ik een patroon voor volgen !

Over creatief zijn gesproken , er zijn wat nieuwe projectjes klaar . Zoals dit vestje en tas . Ook zijn er weer wat onderbroekjes bijgekomen want wat je weggooit moet je ook weer vervangen !! Binnenkort heb ik nog wat projecten voor achter mijn naaimachine maar voorlopig is het meer haken en breien dat ik doe . Is ook minder vermoeiend omdat je dat liggend kan doen .

Oeps . We hadden gezegd om niets meer te veranderen in de voortent maar toen we online deze kast zagen waren we verkocht . En het leuke is dat hij van dezelfde lijn is als degene die we al hebben . We hebben wel de handvaten verandert want die er op zaten kreeg ik niet open !!

Mag er nog niet aan denken dat het binnenkort terug kouder wordt . Geen weekendjes aan het caravannetje meer . Vorig jaar hebben we tot eind oktober gekampeerd en wat hopen we dat opnieuw te doen . Wij zijn eens benieuwd of de voortent extra isoleren hier veel effect op de koude gaat hebben . Na het kampeerseizoen is het terug plannen en uitstapjes verzinnen. Gelukkig hebben wij onze bezoekjes naar de Beekse Bergen nog . Wordt je dat dan nooit beu ? Er is daar zo veel te doen dat je elke keer wel iets nieuw ontdekt . Hoe vaak worden er geen dieren geboren of verhuizen van plaats . En wij hebben een abonnement dat scheelt ook qua hoe lang je daar wil vertoeven.

Ook gaan wij graag een dagje naar de sauna en dat gaan we deze winter wat meer inplannen . Vorige week zijn we nog een dagje geweest en hoe zalig is die warmte op mijn gewrichten . Ik kan wel niet lang in de zeer warme sauna’s maar de sauna die volledig bestaat uit zout is zo zalig om langer te blijven zitten .

Ah ja . Heb nog een leuk nieuwtje . Zoals ik al in mijn vorige blogs schreef zou mijn nieuwe manuele rolstoel bijna geleverd worden en hij is er . Wel nog wat wennen om te rijden en in de auto zetten maar wat zit hij zalig . Hij is wel wat saai qua kleur maar we gaan hem wel pimpen !! Nu even stoppen met hulpmiddelen kopen want die bedragen zijn niet mis . Oké , de elektrische is bijna volledig terugbetaald maar voor een manuele krijg je maar een klein bedrag . Je krijgt een budget terug van een zeer simpele rolstoel waar je niet zelf mee kan rijden . En ben blij met alle hulp die ik krijg als ik in de rolstoel zit maar zelf rijden is nog altijd fijner . Ben graag onafhankelijk en dat is een moeilijke als je een beperking hebt.

Eigenlijk is het wel dubbel . Blij dat ik deze hulpmiddelen heb maar toch blijft dit confronterend . Ik weet nog goed dat ik lang geleden een wandelstok als hulpmiddel had .

Of thuisverpleging . Dat had heb ik zo hard genegeerd tot ik zeer onhandig uit bad viel en werd weggevoerd met de ambulance !! Die nog altijd niet genezen is na al die jaren. Toen had ik geen keuze meer en moest er thuisverpleging komen .

Krukken vond ik altijd al confronterend en onhandig . De laatste tijd merk ik zo hard dat buiten zeer korte afstanden lopen met krukken moeilijk begint te gaan . En dat is wat mij bang maakt . Wat als die korte stukjes ook niet meer gaan ? Het zijn die kleine dingetjes . In de gietende regen je elektrische rolstoel in de auto zetten . En denk maar niet dat er dan mensen zijn die willen helpen . En ja ,ik durf hulp te vragen . Daarmee dat we voor deze manuele rolstoel gekozen hebben . Die kan ik desnoods naast mij zetten op de zetel .

En hoe is het met het eten ? Of beter gezegd de laatste tijd , het gebrek eraan . Het gaat niet oké . Enkele weken geleden terug controle gehad bij zowel de professor als diëtiste en met de peg -j sonde is alles oké . Gelukkig maar . Met de voeding is het een kleine ramp . Of zeg maar een grote . Ik ben zo blij dat ik sondevoeding heb want de calorieën die ik eet zijn veel te weinig om te functioneren . We zijn aan het zoeken wat lukt qua eten maar het is te beperkt . Ik blijf proberen om te eten en kan er ook van genieten maar het is te weinig .

Wat zou ik graag iets eten zonder na te moeten denken of het gaat binnenblijven of niet . Soms veeg ik mijn voeten eraan en dan bekoop ik dat met enkele uren toilet zitten met de emmer voor mij …Ik wil zo graag blijven eten . Hoe klein ook die porties zijn . Gelukkig heb ik een team van diëtisten achter mij staan die ik kan contacteren.

Ik heb nog een klein geluk dat fruit vaak wel lukt . Geen hele kiwi of banaan maar ben al tevreden met een klein stukje . Sorry aan mijne Billie die zijn banaan moet delen !! Ook heb ik nu via de diëtist de tip gekregen om van die knijpfruitjes te eten . Zodat ik toch mijn suikers binnen heb want die vinden weinig eten ook niet fijn .

Wat mij het meest tegensteekt bij het gebruik van sondevoeding is dat je daar afhankelijk van bent . En daar bedoel ik mee , als je aangekoppeld bent heb je altijd je rugzakje bij . Ook hoor je die pomp tikken . Je wordt hier aan gewend maar toch . Vergeet je rugzak maar eens als je al slapend naar het toilet gaat . Die pomp vind het niet fijn als er aan de leiding wordt getrokken en begint dan te piepen . En in de nacht is dat geen fijn geluid om te horen .

Gelukkig heb ik nog mijn kleine gelukjes . Zoals mijn bestie bezoeken en met haar gaan winkelen . Ze is pas geopereerd en mag even geen auto rijden . En bij gaan winkelen en boodschapjes doen hoort een koffietje . En dat is genieten voor mij .

KNUFFEL TINA.,