Categorieën
Achter mijn lach

Toveren.

Iedereen kent de liedjes van Herman Van Veen. Vooral het bekende “Als ik kon toveren”. *https://www.youtube.com/watch?v=C3JUkdMFn1Q&feature=share*
Wat zou ik zo graag kunnen toveren op dit moment… Ik zou in het rond zwaaien met mijn stokje dat het niet normaal meer is. Waar wij zo bang over waren is waarheid geworden. Mijn feest moet weer uitgesteld worden . Weer alles moeten regelen. We hebben een zicht op een nieuwe datum maar we durven gewoon niets meer officieel vast te leggen . Alles waar ik over droom wordt tegenwoordig onder mijn voeten weggeveegd. Ik wil gewoon kunnen leven. Ik wil terug kunnen leven zonder angst. Niet constant in onze kleine bubbel moeten zetten. Ik wil terug dingen kunnen beslissen. Geen verdriet hebben om vrienden die geen contact meer willen. Het is hun beslissing en daar kunnen wij niets meer aan veranderen…Alles wat mogelijk is en kan nemen ze tegenwoordig van mij af. Ik ben iemand die alles goed kan relativeren maar zelf voor mijn positieve ik is dit gewoon te veel. Wat wil ik roepen,huilen,boos zijn. Ik ben een gelukkig persoontje maar wat is het leven moeilijk voor iemand met fysieke beperkingen . Ik merk gewoon dat ik de laatste tijd zo vaak met mijn neus op de feiten word geduwd. Gewoon simpele dingen die voor mij een berg zijn om over te geraken. Constant hulp vragen of afhangen van hulp. Wat kan ik zo boos zijn op mijn lichaam . Elke keer iets afgeven of dingen moeten aanpassen blijft zo moeilijk. Kon ik dit maar eens wegtoveren. Alles weg moet niet maar enkele dingen zijn toch niet te veel gevraagd ? De laatste maanden weeral zo veel last van misselijkheid waarbij zeer weinig werkt. Gewoon een dagje bijna niet eten en drinken is tegenwoordig de beste oplossing . Ik wil geen persoontje zijn die zaagt en klaagt maar er zit veel meer achter mijn lach… En achter mijn lach zit iemand die bang heeft voor de toekomst. Welke beslissingen ik nog allemaal moet nemen. En als ik beslissingen neem. Zijn die oké ?

Gelukkig hebben wij wel een gezellig bouwverlof gehad aan ons caravanetje.Spijtig dat we niet vaak zo mooi weer hebben gehad maar gezelligheid moet je zelf maken. En ja, het belangrijkste. De operatie aan mijn neurostimulator is gelukkig kunnen doorgegaan . Wel nog wennen aan de signalen en schokjes maar wat ben ik blij dat hij terug werkt. Uitstapjes hebben we bijna niet gedaan . En als we weggingen was het voor belangrijke inkopen . Ik heb gewoon genoten vanop ons stukje gras . Vooral zeer veel geoefend met mijn duimpiano (sorry buren!!) en natuurlijk had ik mijn breiwerkje bij.En natuurlijk af en toe een veilig wandelingetje rond de camping . Elke dag gezellig uitslapen,koffietjes drinken, aperitiefje drinken, babbeltjes doen,bbq. Gewoon even ons hoofd proberen leeg te maken.

Genieten van een warme dag..
Quality time….
Uitstapje Bergen op Zoom BBQ tijd.

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Weeral maar eens.

Er zijn momenten dat alles op wieltjes loopt. <dikwijls letterlijk bij mij >en dat je probeert niet te denken aan de momenten dat het niet oké is..Ik ben optimistisch maar ben ook realistisch dat mijn lichaam echt de hel is. Echt alles wat er mis kan zijn is er ook mis met mij !! Ik kan er eigenlijk al beter mee lachen maar neen. Zo boos dat ik soms kan worden. Zo verdrietig. Zo angstig…Al maanden is mijn medicatie voor mijn maag bijna niet beschikbaar. Nu is hij helemaal niet meer te verkrijgen. En wat nu ? Gelukkig heeft mijn apotheker iets gevonden in Duitsland dat er iets of wat op lijkt maar niet zo gebruiksvriendelijk als het vorige en de dosis is anders.Maar het addertje is dat dit medicijn niet terugbetaald wordt omdat dat van het buitenland komt.Bijna elke maand ga ik nu minstens 15€ kwijt zijn aan iets dat medisch noodzakelijk is. Nu kan ik deze termijn wat verlengen als ik mijn eten zou aanpassen. Ik eet niet graag mijn eten warm maar sommige dingen zijn koud niet lekker…Beeld je maar eens in dat je dit bedrag niet kunt missen .Wat hoor ik zo vaak dat mensen die op invaliditeit zijn veel geld krijgen. Of dat wij veel budgetten krijgen. Als ik eens opsom wat ik per maand zelf moet betalen denk ik dat veel mensen schrikken. Mijn infusen ,medicatie,therapie,…En natuurlijk mijn bijvoeding niet vergeten. Levensnoodzakelijk maar wel zelf te betalen. Zonder deze drankjes en poeders eet ik op goede dagen Max 1000 kcal dus heb gewoon geen keuze . En die dagen zijn zeer schaarst want meer dan de helft van de week ben ik misselijk en is eten niet echt prioriteit..

Als ik nu hoor hoe België geld aan het uitdelen is hou ik mijn hart al vast voor mijn toekomst. Ik begrijp dat sommige uitgaven noodzakelijk zijn maar van andere vraag ik mij toch af waarom dit en de wachtlijsten verkorten niet ? Ik heb dikwijls de vraag in mijn hoofd van komt er ooit hulp voor mij? Ik heb mij altijd een termijn van 5 jaar gegeven maar denk nu dat ik voor hulp uit de boot ga vallen. Ik heb dan ook nog het nadeel om getrouwd te zijn. Dan oordelen ze vlugger dat je partner veel kan overnemen. Ik wil mijne billie niet als mantelzorger. Oké,hij helpt mij nu wel met aankleden en zo maar hij blijft in hoofdzaak mijne man. In de wandelgangen wordt nu al gezegd dat je minstens 3 jaar moet bijtellen bij jouw wachttermijn .Als ik zie welke moeilijkheden ik nu al heb. Ik hou niet van betutteling en doe de meeste dingen graag zelf maar ik besef ook dat ik hulp moet aanvaarden. Heb nu thuisverpleging en dat was al een zeer grote stap voor mij. Heb dat lang tegengehouden maar enkele jaren geleden ben ik uit bad gevallen en het resultaat was een breuk in mijn heup. Toen kon het niet anders meer. Hoe je uit bad kan vallen is niet moeilijk als je je voeten niet opheft bij het uitstappen !! Nu heb ik een badlift en dat maakt douche ook veel veiliger. Mijne billie is nu ook geruster dus iedereen tevreden.

Van mijn operatie krijg ik pas de dag voordien bericht dus daar weet ik nu nog niets meer van . Wel vervelend maar het bouwverlof heeft nu prioriteit. Gewoon genieten aan ons caravanetje . Koffietje ,ligzetel , wandelingetje en wat babbelen en we kunnen er uren tegen. Ook onze tas met gezelschapsspellen is mee dus we hebben activiteiten genoeg. Meer moet dat niet zijn. Ah,ja. En liefst wat mooi weer !!

~Mijn laatste creatief projectje. Moeten er nog broekjes zijn ?

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Bubbel

Ooh,wat heb ik een leuk nieuwtje. Wij zijn pas voor de eerste keer een weekendje naar de camping geweest. Wat was dit genieten. Gewoon voetjes omhoog. Koffietje,boekje,handwerk,.. Zo fijn om eens iets anders te zien dan mijn appartementje en terras. Ben al blij dat tot nu toe het bouwverlof kan doorgaan. Hebben al stilletjes wat plannen gemaakt. Wel veilige dingetjes want vind het allemaal nog wat te spannend.Spijtig genoeg moeten we wel een paar dagen vakantie afgeven voor therapie en natuurlijk mijn operatie. Zo benieuwd of deze gaat doorgaan..

Wat blijft het nog altijd spannend om mijn veilige bubbel te verlaten. Ik let echt wel op maar begrijp niet dat er zo laks mee wordt opgesprongen. Als ik zie hoe sommige zich gedragen . Mondmaskers zijn precies een grap geworden . Ik probeer en blijf zo vaak als het kan online te kopen maar bij sommige dingen is dit moeilijk. Ik heb de voorbije maanden zoveel online gekocht dat zowel de post al PostNL soms alle dagen langskwamen. Ze weten al aan welke raam ze moeten komen staan !! Ik kom nog altijd niet vaak in een winkel en als ik binnen ben is het in sneltempo!! Het ergste vind ik dat ik nu de mensen niet meer kan verstaan.De verkopers hebben nu allemaal een mondmasker aan(en terecht) en vaak ook nog zo een scherm maar dat maakt het moeilijk voor slechthorenden. Ben aan het zoeken naar oplossingen maar tot nu toe nog niets efficiënt gevonden. En zeggen dat je ze niet hoort helpt niet want dan gaan ze ofwel roepen ofwel doen ze of je niet gehoord hebben. Ik weet ook dat het nu moeilijk is maar ik ben niet alleen met dit probleem. Er zijn al oplossingen met doorzichtige mondmaskers maar dat wordt bijna alleen gebruikt in de medische sector.

Gelukkig heb ik nu wel al terug dingetjes om naar uit te kijken. Onder andere mijn yoga. Terug wat meer beweging . Hoop binnenkort toch eens een terrasje te kunnen doen. Het zal wel gedeeltelijk met mondmasker zijn maar toch. Ik hoop echt dat ik niet terug moet naar mijne bubbel . Weeral bijna geen mensen zien. Niet buiten komen. Ik hoop het niet. Het enigste voordeel was dat ik meer kon naaien. Nu ben ik niet verder geraakt dan nieuwe kussenovertrekken voor mijn schommelstoel. Saai wit is echt niets voor mij !!

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Achter mijn lach

Rugzakje

Jullie kennen allemaal een rugzak met een dubbele rits. Je krijgt de rits toen naar maar naarmate je verder naar het midden wil komen wordt het moeilijk als hij vol zit. Je blijft er maar bijproppen maar hebt ook bang dat ofwel je het het niet meer toe krijgt of dat je rits breekt . Dat gevoel heb ik nu ook. Mijn rugzak zit al redelijk vol van zijn eigen maar nu gooien ze er zo veel bij dat het ritsje het bijna opgeeft…

Ik heb de laatste twee weken redelijk wat artsen, specialisten,.. gezien en allemaal vonden ze het nodig om wat meer in rugzakje te steken . Allereerst mijn prof urologie. Zoals ik zelf al dacht werkt mijn neurostimulator bijna niet meer. Heb nog een klein beetje over maar dit geeft te weinig effect om daar comfort van te hebben. Normaal zou ik de derde juni geopereerd worden . Geen zin in want drie jaar achter elkaar voor dat hele probleem aan mijn borst waar ik ook elke keer onder narcose moest en zeer slecht wakker werd draait ook nog in mijn hoofd. Normaal zeg ik want heb pas een telefoontje gehad dat deze operatie pas op 23 juli kan doorgaan . En gaat dat lukken zolang ? Zeer simpel geantwoord. Neen!,, Maar als de overheid iets beslist moesten wij als popjes volgen. En hoe ik mij daar bij voel ? Gooi het er ook maar bij in die al overvolle rugzak … De volgende arts op rij was was mijn reumatoloog…Allee niet mijn reumatoloog want die had het ook aangedurfd om twee dagen op voorhand af te zeggen . Daar wist ik ook al dat dit niet oké was maar beseffen dat mijn reuma helemaal niet controle is na al die tijden was voor mij een moment van dit gaat niet meer passen in mijn rugzakje… Nu moet er iets uit want dit blijft niet oké. Ik heb al maanden meer ontstekingen in mijn voeten, heupen ,..Vooral mijn voeten ,daar was hij zeer bezorgd over. Ben nu dadelijk moeten beginnen met medrol.Zeker geen medicatie die je met plezier neemt. Vandaag terug op controle geweest en idd mijn voeten zijn niet oké. Gelukkig mag ik binnenkort stoppen met één bepaald medicijn waar ik veel nevenwerkingen van heb. Nu stilletjes beginnen afbouwen.En zoals gedacht wordt toch mijn reuma medicatie verhoogd. Bij mij is het grootste probleem mijn hypermobiliteit . Al mijn elastiek om het eenvoudig te zeggen !!! is al uitgetrokken. En ja, wat kan je daar aan doen? Spijtig genoeg niets….

Gelukkig heb ik mijn rugzakje nog redelijk wat kleine zakjes waar ik nog wat in kan steken waar ik mij goed van voel. 80 % van mijn ondergoed is zelfgemaakt . Dat wil al zeggen wat mijn hoofdbezigheid was de vorige weken !! Ondergoed maken is gewoon bandwerk…Weet dat veel mensen hier nog septisch over zijn maar probeer het gewoon en je billen zullen je dankbaar zijn !!

En ja, dankzij een vriendin heb ik na jaren zoeken een muziekinstrument gevonden waarop ik kan spelen met mijn moeilijke vingers. Een Kalimba.Ik had er ook nog nooit van gehoord maar het geluid is super rustgevend.( https://nl.wikipedia.org/wiki/Duimpiano).Het is nog zeer moeilijk en ga nog goed moeten oefenen maar ja. Bezigheidstherapie zeker.

Kalimba.

Voor de rest zijn we nog altijd aan het aftellen waneer we terug naar ons caravanetje mogen. Als het zoals de voorbije dagen weer mooi is geweest steekt het toch hoor. We proberen altijd wat camping sfeer naar Mol te brengen maar toch . Had voor dit jaar al gepland dat ik redelijk wat daagjes alleen ging blijven . Vooral bij verlengde weekenden konden we dat perfect regelen . Ik merk gewoon nu ik thuis ben dat ik moet zien dat ik mij niet forceer. Ik heb gelukkig buren van goud. [dank u Monique ❤️]. Mercikes voor de patatjes. Ik heb een bouwvakker in huis en die is niet content met twee patatjes !! Gelukkig hebben we de voorbije periode al wat leuke wandelingen kunnen doen. Achterbos ben ik al moe gezien dus zijn op zoek naar andere rolstoelvriendelijke wandelingen. Heb al wat tips gekregen maar als er nog iemand eentje heeft?

Prinsenpark.

KNUFFEL TINA.