Achter mijn lach.

En ja hoor . Ben er nog hoor . Heb even vakantie genomen . Even mijn hoofd proberen leeg te maken . En dat was nodig . Eerst heb ik wat genoten met mijne Billie aan ons caravannetje en erna zeer onverwachts nog enkele dagen alleen . Even alle afspraken afgezegd en vertrokken. En wat kan dat deugt doen . Gewoon voetjes omhoog , buiten zitten ,handwerkje erbij . Voor mij is dat ook één van mijn kleine gelukjes . Niet nadenken en gewoon haken ,breien ,armbandjes maken . Oké ,niet nadenken klopt ook niet helemaal want ik ben met een truitje bezig en daar moet ik een patroon voor volgen !

Over creatief zijn gesproken , er zijn wat nieuwe projectjes klaar . Zoals dit vestje en tas . Ook zijn er weer wat onderbroekjes bijgekomen want wat je weggooit moet je ook weer vervangen !! Binnenkort heb ik nog wat projecten voor achter mijn naaimachine maar voorlopig is het meer haken en breien dat ik doe . Is ook minder vermoeiend omdat je dat liggend kan doen .

Oeps . We hadden gezegd om niets meer te veranderen in de voortent maar toen we online deze kast zagen waren we verkocht . En het leuke is dat hij van dezelfde lijn is als degene die we al hebben . We hebben wel de handvaten verandert want die er op zaten kreeg ik niet open !!

Mag er nog niet aan denken dat het binnenkort terug kouder wordt . Geen weekendjes aan het caravannetje meer . Vorig jaar hebben we tot eind oktober gekampeerd en wat hopen we dat opnieuw te doen . Wij zijn eens benieuwd of de voortent extra isoleren hier veel effect op de koude gaat hebben . Na het kampeerseizoen is het terug plannen en uitstapjes verzinnen. Gelukkig hebben wij onze bezoekjes naar de Beekse Bergen nog . Wordt je dat dan nooit beu ? Er is daar zo veel te doen dat je elke keer wel iets nieuw ontdekt . Hoe vaak worden er geen dieren geboren of verhuizen van plaats . En wij hebben een abonnement dat scheelt ook qua hoe lang je daar wil vertoeven.

Ook gaan wij graag een dagje naar de sauna en dat gaan we deze winter wat meer inplannen . Vorige week zijn we nog een dagje geweest en hoe zalig is die warmte op mijn gewrichten . Ik kan wel niet lang in de zeer warme sauna’s maar de sauna die volledig bestaat uit zout is zo zalig om langer te blijven zitten .

Ah ja . Heb nog een leuk nieuwtje . Zoals ik al in mijn vorige blogs schreef zou mijn nieuwe manuele rolstoel bijna geleverd worden en hij is er . Wel nog wat wennen om te rijden en in de auto zetten maar wat zit hij zalig . Hij is wel wat saai qua kleur maar we gaan hem wel pimpen !! Nu even stoppen met hulpmiddelen kopen want die bedragen zijn niet mis . Oké , de elektrische is bijna volledig terugbetaald maar voor een manuele krijg je maar een klein bedrag . Je krijgt een budget terug van een zeer simpele rolstoel waar je niet zelf mee kan rijden . En ben blij met alle hulp die ik krijg als ik in de rolstoel zit maar zelf rijden is nog altijd fijner . Ben graag onafhankelijk en dat is een moeilijke als je een beperking hebt.

Eigenlijk is het wel dubbel . Blij dat ik deze hulpmiddelen heb maar toch blijft dit confronterend . Ik weet nog goed dat ik lang geleden een wandelstok als hulpmiddel had .

Of thuisverpleging . Dat had heb ik zo hard genegeerd tot ik zeer onhandig uit bad viel en werd weggevoerd met de ambulance !! Die nog altijd niet genezen is na al die jaren. Toen had ik geen keuze meer en moest er thuisverpleging komen .

Krukken vond ik altijd al confronterend en onhandig . De laatste tijd merk ik zo hard dat buiten zeer korte afstanden lopen met krukken moeilijk begint te gaan . En dat is wat mij bang maakt . Wat als die korte stukjes ook niet meer gaan ? Het zijn die kleine dingetjes . In de gietende regen je elektrische rolstoel in de auto zetten . En denk maar niet dat er dan mensen zijn die willen helpen . En ja ,ik durf hulp te vragen . Daarmee dat we voor deze manuele rolstoel gekozen hebben . Die kan ik desnoods naast mij zetten op de zetel .

En hoe is het met het eten ? Of beter gezegd de laatste tijd , het gebrek eraan . Het gaat niet oké . Enkele weken geleden terug controle gehad bij zowel de professor als diëtiste en met de peg -j sonde is alles oké . Gelukkig maar . Met de voeding is het een kleine ramp . Of zeg maar een grote . Ik ben zo blij dat ik sondevoeding heb want de calorieën die ik eet zijn veel te weinig om te functioneren . We zijn aan het zoeken wat lukt qua eten maar het is te beperkt . Ik blijf proberen om te eten en kan er ook van genieten maar het is te weinig .

Wat zou ik graag iets eten zonder na te moeten denken of het gaat binnenblijven of niet . Soms veeg ik mijn voeten eraan en dan bekoop ik dat met enkele uren toilet zitten met de emmer voor mij …Ik wil zo graag blijven eten . Hoe klein ook die porties zijn . Gelukkig heb ik een team van diëtisten achter mij staan die ik kan contacteren.

Ik heb nog een klein geluk dat fruit vaak wel lukt . Geen hele kiwi of banaan maar ben al tevreden met een klein stukje . Sorry aan mijne Billie die zijn banaan moet delen !! Ook heb ik nu via de diëtist de tip gekregen om van die knijpfruitjes te eten . Zodat ik toch mijn suikers binnen heb want die vinden weinig eten ook niet fijn .

Wat mij het meest tegensteekt bij het gebruik van sondevoeding is dat je daar afhankelijk van bent . En daar bedoel ik mee , als je aangekoppeld bent heb je altijd je rugzakje bij . Ook hoor je die pomp tikken . Je wordt hier aan gewend maar toch . Vergeet je rugzak maar eens als je al slapend naar het toilet gaat . Die pomp vind het niet fijn als er aan de leiding wordt getrokken en begint dan te piepen . En in de nacht is dat geen fijn geluid om te horen .

Gelukkig heb ik nog mijn kleine gelukjes . Zoals mijn bestie bezoeken en met haar gaan winkelen . Ze is pas geopereerd en mag even geen auto rijden . En bij gaan winkelen en boodschapjes doen hoort een koffietje . En dat is genieten voor mij .

KNUFFEL TINA.,

Hier zijn we weer . Uitgerust na een paar weekjes vakantie aan ons caravannetje. Buiten uitgerust zijn we vooral uitgeregend !! De eerste week was geweldig qua weer en de volgende twee weken hebben we zeer veel regen gehad. En regen is binnenzitten en dat doen we echt niet graag . Vorige week was het echt erg . Als je je deurmat ziet drijven in een plas water weet je dat het serieus is . Of als je laarsjes moet aandoen om buiten te komen of naar het sanitair te kunnen . Typisch bouwverlof weer maar toch . Drie weken zon zou ook eens fijn zijn .

Gelukkig hebben we humor en konden we ons bezig houden maar dan nog . Het had toch geen week langer moeten duren . Vooral voor mijne Billie die dan niet kan petanquen !!

We hadden deze vakantie ook wat klusjes te doen en die zijn allemaal volbracht . Het werkje waar we het meeste tegen op zagen was het plafond van de voortent opnieuw isoleren en er moest ook een nieuwe doek op . Als je weet dat de tent 6 meter lang is kan je al bedenken wat een werk dat was . Maar het is gelukt . Elk laagje isolatie dat we hadden hebben we gebruikt . Met resultaat dat ze nu geïsoleerd is met drie lagen ipv 1 dikke isolatieplaat . Ben eens benieuwd als het frisser gaat worden . Voorlopig kan ik geen duimspijkers meer zien !!

Hoe is het met mijn peg -j sonde en de misselijkheid. Eten is en gaat een probleem blijven . De ene dag gaat het gelukkig ietsje beter maar normale porties eten gaat niet meer lukken . En dat is iets wat ik ga moeten aanvaarden . En dat is niet makkelijk .

Wat eet ik nu ? Ik probeer op goede dagen gewoon mee te eten van wat Billie eet . Ook al zijn dat veel kleinere porties !! Omdat ik merk dat er veel onbegrip is heb ik wat foto’s genomen van wat ik gegeten heb op vakantie . Of beter gezegd geprobeerd . Want het braken blijft . Ook bij zo een kleine maaltijden . Ik heb gelukkig wel een aansluiting waarbij ik kan hevelen . Dat wil zeggen dat ik via deze weg maagsappen en dergelijke kan laten uitlopen . Vooral bij koffie of dergelijke komt dat goed van pas .

Volgende week terug controle in het UZ bij de prof en de diëtiste . Heb mijn sondevoeding al kunnen opdrijven tot 1000 calorieën per dag . Alle dingetjes die ik kan eten zijn gewonnen calorieën .

Hebben wel een leuke ontdekking gedaan qua lekker eten . Een mc Donalds die glutenvrije hamburgers heeft . Ik eet dit zelden maar wat kan ik er van genieten . Gelukkig had ik een bakje bij en heb ik er 2 dagen van kunnen eten .

Wat heb ik deze vakantie genoten van mijn handwerkjes . Gewoon zonder tijdsdruk verder doen. 1 vestje en hoedje is klaar en een andere vestje is zo goed als klaar . Projectjes genoeg voor de volgende weekenden aan ons caravannetje.

Wat kan er ook fijner zijn dan een uitstapje naar een stoffenwinkel in de beurt van de camping . Je weet het .Stofjes kan je nooit genoeg hebben . Heb mij nog ingehouden want had een lijstje gemaakt . Niet dat ik mij daar aan houd moest ik leuke stoffen vinden maar toch . Heb dringend nieuwe onderbroekjes nodig want merk dat mijn oudere aan het verslijten zijn en sommige zijn ook iets te groot geworden . En wat is fijner dan nieuw ondergoed maken !! Kan dit al met mijn ogen toe maken . Ook heb ik gemerkt dat ik stoffen broeken wel leuk en makkelijk vind om te dragen dus daar heb ik ook stofjes voor gekocht . Patronen heb ik gelukkig al want heb een basispatroon die ik aanpas . Wordt dus nog vervolgd .

Nu nog wat duimen en hopen dat het weer beter wordt . Nu ik mijn nieuwe elektrische rolstoel heb kan ik zo genieten van ritjes doen . Gewoon maar het centrum en een koffietje drinken . Dat zijn kleine gelukjes voor mij…

KNUFFEL TINA.

De meeste onder jullie weten al dat mijn leven draait om de kleine gelukjes . Bezoekjes krijgen van mijn vriendin , koffietjes drinken ,ritjes doen met mijn nieuwe elektrische rolstoel ,..En natuurlijk ook onze vakanties aan ons caravannetje en de zee . En wat hebben we weer genoten van enkele daagjes Bredene . Het weer kon gewoon niet beter zijn . Lekker warm maar we konden nog goed functioneren . Oké , ik hou van warmte dus voor mij mag het altijd warmer !!

Zoals altijd plannen we enkele dingetje die we zeker gedaan willen hebben . En ja hoor . Daar hoort winkelen bij !! Gewoon al de winkeltjes die wij niet hebben bezoeken blijft zo leuk . Jullie weten dat ik hou van kledij die niet iedereen durft aan doen . Geef mij een knalroze salopette en ben zeer gelukkig !!

Wat hebben wij weeral gelachen en ook zeer veel plezier gemaakt deze vakantie . De foto’s hieronder zijn het resultaat van zowel pure ontspanning als de slappe lach !!

Na de vele wandelingen hebben we ook genoten van een namiddag op het strand . Oké , zonnen onder een paraplu met zonnecrème factor 50 . En dan nog ben ik verbrand !! Wij hebben toch enkele uren genoten van gewoon liggen ,boekje lezen ,drankje,…Mijne Billie was iets stoerder want hij heeft de zee van dichtbij bekeken . En zoals gedacht was het toch wat frisjes !! Ik ga mij niet wagen aan zeewater .

Wij hadden die dag ook redelijk wat wind dus toen we avonds gingen douchen hadden we zand op de meest gekke plaatsen zitten .

Ik ben iemand die elke vakantie aan zee schelpjes zoekt en bewaar die thuis in een kommetje . Elke keer als ik die zie denk ik aan de vakanties.

Ook is naar de zee gaan koffietjes drinken ,ijsjes eten ,..En wat heb ik genoten van een ijsje met een glutenvrij koekje . Ook al was het maar 1 bolletje , het was een heel werkje om dit op te krijgen . (https://www.ijsrene.be/nl/)

Wat kijken we ook uit naar onze volgende vakantie. Drie weekjes aan ons caravannetje . Oké , we komen wel eens naar huis want het medische stopt niet . Mijn infuus kan ik geen drie weken stoppen . Heb het wel anders gepland qua dag maar zo lang zonder mijn vitamientjes zou niet lukken .

Vind het deze keer wel confronterend om te zien wat er allemaal mee moet van medische spullen . Buiten alle medicatie en dergelijke is er ook de sondevoeding . Je moet al tellen hoeveel je normaal nodig hebt maar ook extra want als je niet kan eten moet dat gecompenseerd worden door meer sondevoeding . Gelukkig krijgen wij dit kwijt in de caravan want dat zijn drie kartonnen dozen dat mee moet .

Over voeding en de peg-j sonde gesproken . Ik had wat vraagjes gekregen hierover . Dus bij deze heb ik ze even beantwoord .

Hoe is het leven met een peg sonde en voel ik veel verschil tegenover de neussonde ? Qua misselijkheid en onwel voelen is er geen verschil maar merk wel dat braken minder is . Dat kan ook te maken hebben dat mijn keel terug vrij is . En ja , wat ben ik blij dat bepaalde symptomen bijna weg zijn . Eten blijft wel moeilijk en vooral onvoorspelbaar. En mis ik bepaalde voedingsmiddelen ? Ik mis vooral hoe makkelijk het is als je alles kan en mag eten.

Leven met een peg-sonde is wel complexer . Je moet echt leren hoe de verzorging gaat . Moeilijk is dat niet maar het is wennen dat er een opening is in je lichaam . Daar moet je zeer hygiënisch mee om gaan .Je moet ook elke dag dompelen ,spoelen ,..

Ik hoop zo dat ik in de toekomst iets meer kan eten dan nu maar heb er toch wat bang voor dat dit niet gaat lukken . Gelukkig lukt het meestal wel om te drinken zodat ik toch kan genieten van lekkere koffietjes ,ijsjes ,…Maar zoals ik al schreef is dit zeer wisselvallig .

Deze keer eindig ik met maar één nieuw creatief project . Dit gehaakt vestje . Ben nog eentje aan het haken met ander garen en een ander motiefje. Dat wordt mijn vakantie project.

KNUFFEL TINA.

Mijn leven bestaat voor het grootste deel uit medische dingetjes en administratieve rompslomp . Maar wat kan ik opgelucht zijn als er iets afgestreept kan worden . Zoals de operatie van de peg -sonde . Die hebben we weer doorstaan . En wat was en is dit pittig . Ben bijna een weekje in het ziekenhuis moeten blijven en wat was ik blij om terug in mijn eigen bedje te liggen . Gelukkig was het dat weekend regenachtig weer dus was thuisblijven niet zo erg .

Ik was gelukkig goed voorbereid op de opname en alles wat er bij kwam kijken maar toch . Had al mijn spulletjes bij waarbij ik mij iets of wat op mijn gemakje voel . Maar toch . Ik heb te veel in het ziekenhuis gelegen de laatste jaren . Ik heb er echt een afkeer van gekregen .

De pijn had ik toch wat onderschat . Ze hadden wel gezegd en gewaarschuwd dat de ergste pijn max vijf dagen ging duren en gelukkig was dit ook . Oké , de pijn is nog niet weg maar kan al functioneren . Alleen lang rechtzitten en recht komen in mijn bed blijft een dingetje . Maar ik ben het al gewoon dat het bij mij in kleine stapjes gaat .

Een vraag die ik vaak krijg . Hoe is het nu met de buikpijn en misselijkheid ? Dat blijft nog altijd een moeilijke . Ik heb gastroparese en dat gaat nooit meer weg . Bij mij is dat zo onvoorspelbaar . Van opstaan en heel de dag last hebben tot uren oké zijn en dan begint het .

Ik heb nu wel een medicatie cocktail die het ergste gevoel onderdrukken maar dan nog . Gelukkig kan ik mijn sondevoeding redelijk verdragen want ik merk zo hard aan mijn lichaam als ik eten te kort kom . Oké , ik krijg nog niet genoeg calorieën binnen maar dat zijn we stilletjes aan het opdrijven .

Ik probeer het ook allemaal wat los te laten . Want merk dat ik het toch moeilijk heb de laatste weken . Vooral dat het niet stopt . Elke keer komt er iets nieuws op medisch gebied . Dit is voor de rest van mijn leven …Ik ben blij dat de voedingssonde uit mijn neus is maar het gedacht dat er weeral iets in mijn lichaam zit . Het zoveelste al . Heb al een neurostimulator ,poortcatheter ,..En nu dus de peg-sonde .

Ik kijk op dit moment zo uit naar de vakanties die er aan komen . Het medische stopt niet als ik weg ben maar gewoon al een andere omgeving . Ben nu al bezig met de organisatie van medicatie , sondevoeding ,..en alles wat er bij komt kijken . Volgende week gaan we enkele daagjes naar de zee . En als je het weerbericht mag geloven wordt het stralend weer . Ook is het binnen enkele weken bouwverlof . Gewoon tijd met elkaar . Laat opblijven , laat opstaan . Dat wordt genieten .

Ah ja . Ik heb nog iets leuk te melden . Ik heb mijn elektrische rolstoel ontvangen . En hoe zalig rijd deze !! Het is hetzelfde type en merk als de vorige maar dan nog . Deze heeft een aangepaste rug en dergelijke . Ook kan ik bij deze bijna plat liggen . Heb al enkele kilometers op de teller . Mijn vorige staat op de camping en heb daar nu ook een degelijke rolstoel .

Op creatief gebied ben ik weeral goed geslaagd . Het roze bloesje was een pittige qua in elkaar steken maar het is gelukt !! Heb nog een leuk stofje klaarliggen voor een broek maar achter mijn naaimachine zitten gaat nu even niet . Dat is ook chronisch ziek zijn . Compromissen maken .

Over mijn tuintje gesproken . Wat groeit en bloeit alles goed dit jaar . Wat heb ik al zoveel aardbeien kunnen eten . Ook mijn blauwe bessen en radijsjes zijn aan het uitkomen . Er is toch niets fijner dan zelfgekweekte groentjes en fruit .

KNUFFEL TINA.