Categorieën
Geen categorie

Een gevecht.

Een gevecht.
Klinkt best heftig, als ik dit zo 
neerschrijf en toch is het niet overdreven. 
Chronisch ziek zijn is een leven lang 
vechten. Is het niet lichamelijk dan doet het 
hoofd wel moeilijk. De strijd van
het besef van 
hulp dat er nog niet gaat komen . 
Of nooit gaat komen. 
Of het gevecht dat je zo je best 
doet om je lichaam te verzorgen 
maar het haalt niets uit. Elke dag 
een gevecht om alle medicatie en therapieën 
vol te houden. Elke dag wordt er 
wel een strijd gevoerd met de pijn .
Je lichaam voert gewoon een strijd met jezelf …
Ik vind het vooral moeilijk om 
verschillende aandoeningen 
te hebben waar nog weinig over bekend is . 
Reumatoïde artritis kennen ze wel 
maar het wordt zo vaak gezien als 
een ziekte voor oudere mensen. 
En natuurlijk krijg je zo vaak het 
antwoord dat ze dat ook hebben. 
Pijnlijke gewrichten heeft iedereen 
krijg je dan als antwoord .Juist zoals 
hypermobiliteit syndroom . 
Ooh je bent lenig , hoe leuk!! 
Dat mijn lichaam letterlijk uiteenvalt , 
dingen zomaar uit de kom gaan,… 
beseffen ze niet. 
Ik heb gewoon brute pech met 
mijn lichaam. 
En dat is zo vaak een gevecht 
die de meeste niet zien. Mijn heupen
en bekken zijn één van de dingen 
waarmee ik momenteel 
het grootste gevecht mee 
heb . 
Elke stap die ik zet is voor mij een 
een berg beklimmen.
Probeer maar eens op een stoel 
te zitten met pijnlijke heupen 
en ontstoken zitvlak gewrichten. 
Gelukkig kun je je nog wat behelpen 
met wat kussens. Ook iets waar 
ik vaak een gevecht moet mee aangaan. 
Hoe vaak vinden mensen mij maar 
flauw als ik met een kussen afkom. 
Het ergste wat je je moet bedenken 
hoeveel keer je per dag op het toilet 
moet zitten als vrouw. 
Ah, ja dan zit je daar ook op. 
En neen heb al alles geprobeerd 
voor wat comfort maar niets werkt . 
Voor mij ook geen zalige tijden in 
bad hoor.
Goed voor de gewrichten krijg 
ik vaak als tip. Mijn maag draait 
om met het gedacht alleen. 
Dat is zo vaak een strijd die vaak 
met tranen gepaard gaat.
Het is gewoon zo vervelend dat 
iedereen wel een eigen mening heeft. 
Ik begrijp de goedbedoelde tips wel 
maar ik heb al zoveel uitgetest 
dat ik deze 
strijd heb opgegeven…
Juist zoals de goedbedoelde 
tips over medicatie.Ik gebruik opiaten 
en andere zeer zware medicatie en 
ja dat zorgt 
dat ik nog iets of wat functioneer . 
Wat kan ik boos worden als er 
weeral maar iets over in de media 
verschijnt . Ik zou ook graag overleven
op gewoon wat paracetamol of zo !! 
En neen, dit neemt niet alle pijn 
en spasmes weg, integendeel. 
Mijn nachten zijn zo vaak een 
gevecht tussen medicatie bijnemen 
of niet. 
Reuma is ook bij iedereen anders . 
Ik heb gewoon pech met de 
combinatie met mijn 
andere aandoeningen..
Ik heb bepaalde diagnoses al 
jaren maar hoe vaak doen artsen 
hun ogen toe. 
Ooh ,dat past niet in het vakje 
dus dat kan niet . Dat is ook een strijd die ik 
meermaals moeten voeren heb. 
Gelukkig heb ik nu een team rond 
mij waar ik van besef dat ik mijn 
handjes mag kussen dat ze zo 
meedenken,dingen uitproberen, 
buiten de lijntjes denken…
Ik heb momenten dat ik het gevecht aankan
maar ook zo vaak wordt ik het vechten beu…


KNUFFEL TINA
Categorieën
Geen categorie

Agenda…

Het camping seizoen zit er weeral op . 
Wat waren het weeral mooie 
maanden. Iets meer dan 70 nachtjes hebben
we erop zitten . 
Nu terug wennen aan de weekenden terug thuis. 
Ahoewel , heb geprobeerd om altijd wel wat 
activiteiten te plannen in het weekend. 
Stoffenspectakel,cinema,sauna,…en natuurlijk 
het leukste op leukste op 9 november. 
Ben al jaren fan van Hans zimmer en 
eindelijk heb ik tickets kunnen bemachtigen . 
Ik hoop echt dat de temperatuur dit jaar in maart 
al oké is om terug te gaan slapen. 
Niets beter om de stress kwijt te geraken als je 
vrijdag je tasje kunt klaarmaken.
Hopelijk veel warme dagen want dat was dit jaar 
soms wat minder . Geef ons maar een bouwverlof 
met temperaturen van meer dan 25 graden!!

Hoop alleen dat de winter niet te koud en te nat  
wordt want ik 
ben nog
altijd zo blij met mijn elektrische rolstoel. 
Heb er al veel ritjes 
naar Mol opzitten. Natuurlijk gekoppeld aan 
een koffietje drinken
en mijne billie gedag zeggen op de bouw…
Zelf in het weekend trekken we er samen opuit. 
Billie met de fiets en ik met de rolstoel.
Quility time is zo belangrijk. 
Ah ja, heb nogal  een leuk nieuwtje. Sinds
 kort volg ik yoga. Neen, geen paniek !!! 
Ik volg nu stoelyoga. Eigenlijk hetzelfde 
als gewone yoga maar dan alles al zittend . 
En , neen dit is niet zomaar op een stoeltje zitten hoor.
Moet soms wel oppassen maar terna voel je je 
zo ontspannen. Ben zo blij dat ik dit gevonden heb 
want wilden dit al zo lang doen. 
Had ook al meditatie gedaan maar dat is eentonig op 
Momenteel ben ik nog altijd bezig met extra 
medicatie en ik voel gelukkig nog altijd effect. 
Hoe lang het duurt weet ik nooit dus carpe-diem… 
Wat is het fijn om nog eens achter mijn 
naaimachine te kunnen zitten. 
Gelukkig heeft het naaimachines van bomma 
een kniepedaal ipv een voetpedaal. Je stuurt 
het naaimachine aan met je knie. 
Heb nog wat 
projectjes in mijn hoofd zitten maar 
besef maar 
al te goed dat ik dankbaar moet zijn met 
momenten als deze .
Binnenkort nog eens wat stoffenbeurzen 
onveilig maken want heb nog wat 
opdrachten voor 
deze winter. Vooral warme onderhemdjes en 
ondergoed !!! Wordt nog vervolgd .. 
Poncho met gehaakte granny …
KNUFFEL TINA.
Categorieën
Geen categorie

Hulp vragen..

Ik ben een zelfstandig 
persoontje . Awel dat denk
ik toch. 
Of beter dat wil ik toch zo 
graag geloven .
In mijn hoofd geloof ik dat alles 
oké is maar ik besef ook dat de 
waarheid helemaal anders is . 
In mijn appartementje en 
caravan heb ik al mijn trucs ,
hulpmiddelen,..
Kortom alles wat mijn leven 
iets makkelijker moet maken . 
Thuis loopt het meestal op 
rolletjes en wieltjes. Op zo veel 
momenten mag je die wieltjes  
letterlijk nemen.
Al maar goed dat die 
wieltjes bestaan..
Het wordt hoog tijd om eindelijk 
te accepteren dat ik misschien 
toch iets meer zorg nodig heb. 
Ik wil dit niet. Ik protesteer en 
schop tot ik blauw tenen heb..
Mijn eigen wil is zo sterk, mijn  
onafhankelijk nog erger. 
De voorbije maanden ben ik een 
paar keer met mijn neus op de feiten 
geduwd dat ik toch niet zo 
onafhankelijk ben als ik graag zou 
willen zijn.
Het is tijd om te accepteren dat 
ik misschien toch iets meer 
zorg nodig heb maar 
die ik voorlopig 
niet ga
krijgen wegens de ellenlange
wachtlijsten …
Doodop na een namiddag winkelen …
Gelukkig heb ik ook mijn 
goede 
momenten en heb ik eindelijk 
nog eens wat quality time gehad 
achter mijn naaimachine.
Nog eens voorraad ondergoed 
gemaakt voor mij en mijne billie en 
ook wat mutsjes .
Hoop dat mijn heupen deze week 
nog wat stabiel blijven want zou graag 
nog eens een rokje maken.
Stofje is al geknipt ,nu nog een lichaam 
dat mee wil werken…
KNUFFEL TINA xxx
Categorieën
Geen categorie

Vakantie ..

 ja, ik weet het . Even geleden.
Even vakantie gehad met bloggen!!
Wie had gedacht dat ik zo kan genieten 
van vakantie aan ons  caravanetje.
Ik heb heel mijn kindertijd en jeugd 
doorgebracht aan het Zilvermeer 
en had toen even genoeg van kamperen. 
Je kan mijn reactie al raden toen 
mijne billie zei dat hij 
kampeerden !! 
Daar moest ik toen toch even over 
nadenken.
Gelukkig voor hem was ik vlug overtuigd .
In het begin trokken we 
nog rond . 
Een paar weekjes tijdens het bouwverlof 
en ook bij Pasen zaten we meestal in Dinant.
Zeer leuk maar die reis 
elke keer . 
Dan die tent elke keer opstellen
was
ook niet meer te doen. Het was leuk 
maar geef mij maar vast staan..
Je komt toe en je bedje staat klaar.
Wat  hebben wij ook weeral een zalig 
bouwverlof achter de rug. 
Het weer was soms niet zo oké 
maar wij klagen niet. 
Hebben zelf een dag 42 gr gehaald. 
Dat was echt wel afzien hoor .  
Hebben toen heel de dag plat gelegen.
Wij hebben toch zeer veel buiten 
kunnen 
eten en dat is iets dat wij zeer 
graag doe. En natuurlijk zijn 
we op een regenachtige dag 
naar de Ikea geweest. 
Iets van traditie zeker !!!
Ik heb weer een zeeeer leuk nieuwtje . 
Ik heb mijn elektrische rolstoel.!!!
Zo snel dat die goedgekeurd en 
geleverd kon worden.
Probeer nu toch wel meer buiten 
te komen. Heb er al redelijk veel ritjes 
opzitten.  
Heb ook mijn orthopedische 
schoenen gekregen. 
Zo blij dat ik er mee ben. 
Vind ze zo mooi geworden. 
Ze passen zelf onder een kleedje. 
Ideaal dus.Wel wennen om ermee te lopen . 
Nu hopen dat de pijn en wonden in 
mijn voeten beter gaan worden.
Nu ook nog hopen dat mijn nieuwe 
reumamedicijnen 
aanslaan want nr 3 werkte ook niet meer. 
Op vakantie heb ik niet veel 
gebreid of geknutseld . Heb wel een paar 
armbandjes en oorbellen gemaakt  . 
Ook kan ik eindelijk 
mijn
nieuwe zelfgebreide trui tonen. 
Bijna een jaar aan gebreid maar 
hij zit zo goed.
Nu nog wat te warm maar in de 
winter gaat drie perfect zijn. 
Ideetjes genoeg , nu nog een lichaam dat meewil..

KNUFFEL TINA.