Categorieën
Geen categorie

Quility time …

Ooh,het is bouwverlof . 
Wat hebben 
we hier naar uitgekeken.
Gewoon quality time
met ons getweetjes. Terrasjes 
doen,winkelen,
dutjes doen ,hopelijk 
veel BBQ ,…Heb genoeg medicatie 
bij voor misselijkheid. Als je ziet 
hoeveel medicatie ik bij heb. 
Echt schrikken hoor. 
Dit is de dagelijkse voorraad 
ongeveer!!!
Ook wel fijn zo 
een hulp in huis !! 
24 op 24 kan ik hem ambeteren !! 
Neen,geen paniek hoor. 
Hij heeft nog genoeg vrije tijd. 
Zalig gaan petanquen,gaan lopen,…
Nu ik besef en merk dat mijn lichaam
achteruit gaat hoop ik echt dat 
ik geen jaren moet worden op 
hulp in huis. Weet dat dit zeer
reëel is maar toch. Hoop doet 
leven zeggen ze toch !!!
Ik heb nu een kook en poetshulp maar 
als er maar iets tussenkomt 
zoals ziekte valt heel dat torentje 
in elkaar …
Mijne billie werkt lange dagen en 
doet zwaar werk dus als hij thuis komt 
en hij moet dan nog huishoudelijke
taken of iets dergelijks doen..
Ik voel mij dan ook 
zeer schuldig . 
Dus ik hoop echt dat er eindelijk iets 
gedaan wordt aan de wachtlijsten.
Er wordt zo vaak demonstreert,brieven gestuurd , het komt zo vaak in de 
media maar gewoon zonder 
resultaat. 

Het enige wat er gezegd wordt is dat 
er geen budget genoeg is.
Oké,maar een 
wachtlijst van minstens 5 jaar .
Ken iemand die al meer 
dan 8  jaar wacht.
Dat is toch niet realistisch meer.
Ik heb niet zeer veel 
hulp nodig maar ik besef dat 
heel de dag alleen soms niet lukt. 
Ik wil ook eens 
buiten kunnen komen. Ik 
heb via een organisatie iemand 
gehad die met mij ging winkelen 
maar die persoon kan niet meer 
en tot nu toen 
nog altijd geen vervanging. 
En met de rolstoel alleen door 
Mol is niet mogelijk. 
Mol is een avonturenpark op zijn eigen!! 
En nog maar te zwijgen van de 
parkeerplaatsen. 
En ,neen. Ik ben niet iemand die 
achter haar geraniums 
blijft zitten maar 
besef wel als mijn lichaam 
nog verder achteruit gaat 
dat dit wel eens 
gaat gebeuren. 
Gelukkig heb ik 
planten en bloemen genoeg !!(Grapje). 
Ik lach er maar mee want ik probeer 
maar niet aan de toekomst te denken. 
Iets van kop in het zand 
te steken . 
Niet oké ,ik weet het.
Ik heb twee weken geleden een paar dagen 
proef mogen rijden met een 
nieuw type van elektrische rolstoel . 
Zo zalig dat die reed. 
Ben dat wel wat gewoon omdat ik 
er al eentje op de camping heb 
maar toch. 
Deze heeft een ander soort 
vering en extra stabilisatie  wielen.
We hebben een zalig ritje 
gedaan door het centrum. 
Mijn papieren en verslagen zijn 
opgestuurd naar het vaph 
en hoop echt dat 
het wordt goedgekeurd .
De opmerking die 
ik vaak
krijg is dat mensen het  
onderschatten om zo thuis 
te zijn .
Ofwel denken ze dat ik heel 
de dag in mijn bed lig ofwel dat ik 
heel de dag weg ben…
Neen,ik lig als ik een goede dag 
heb niet heel de tijd in mijn bed. 
Wel meer dan een gewone mens 
maar ik probeer op goede dagen 
toch wel wat bezig te blijven. 
Ik werk veel via de lepeltheorie. 
Je krijgt zoveel lepeltjes op een dag 
en je moet die verdelen over 
gans die dag. 
https://chronischsamensterk.nl/lepeltheorie/.
Op slechte dagen 
moet ik gewoon liggen want ik merk 
dat ik als ik over mijn grens ga 
zeer moeilijk recupereer . 
Het ergste vind ik 
dat ik alles moet plannen. 
Uitstapjes,terrasje doen met een 
vriendin…
Ik vind het ook zo naïef dat als ik 
er goed uit zie de mensen denken 
dat alles oké is . 
Fijn zo een compliment maar
meestal vergeten ze hoe slecht mijn
binnenkant is..Ik hecht zeer veel 
waarde aan mijn uiterlijk 
als ik buiten kom of weg ga. 
Ik kom al zo weinig buiten.

Ik heb mij nu ook echt voorgenomen 
om deze vakantie goed mijn 
rustpauzes te nemen. 
Je wil zo veel mogelijk 
halen uit de dagen en dan 
vergeet ik soms naar mijn lichaam 
te luisteren. 
En ja,dat moet ik dan bekopen..
En meestal is dat dan dubbelop.
Ik hoop echt dat ik na de vakantie 
terug achter mijn naaimachine kan 
gaan zitten. Wat mis ik dit.Heb wel 
een paar kleine dingetje genaaid 
maar heb stofjes voor een paar grote projectjes en daar zou ik mee 
willen begonnen. 
Gelukkig heb ik ondanks mijn 
spastische vingers toch wat 
juweeltjes kunnen maken.
Kleine kraaltjes lukken mij niet 
meer maar gelukkig de grotere 
houten wel. Ik vertik gewoon om 
mij neer te leggen als iets creatief 
niet lukt . Er zijn nog hobby’s 
genoeg die waarschijnlijk ook liggend 
lukken. 

KNUFFEL TINA.
Categorieën
Geen categorie

Dipje?

Allereerst beginnen we met het goede nieuws. In mijn vorige blog had ik verteld over mijn borstoperaties . Alles was goedaardig. Laat het nu alstublieft de laatste keer zijn. Derde keer goede keer deze keer? 
Tot daar het goede nieuws. 
Hoe gaat het met mij ? Niet zo oké. 
Allee laat de ‘zo ‘er maar af. 
Kennen jullie dat gevoel dat je 
iets moet doen maar hier echt 
geen zin in hebt. 
Maar het moet dus doe je het maar .
Awel ,zo voel ik mij.., Een mens kan veel hebben maar te veel is nooit niet goed .
Er komt 
altijd iets nieuws bij de laatste tijd,en op medisch gebied gaat er nooit iets 
terug af.
Ik weet het ,proberen te aanvaarden 
maar dat is zo simpel gezegd .
Pijnmedicatie is opgedreven 
omdat ik te hoog blijf in mijn pijnscore. 
Nu heb ik ook nieuwe medicatie gekregen om terug te kunnen eten. 
Er zijn weeral wat kilo’s af en 
deze zouden er terug bij moeten. 
Niet eenvoudig als je constant 
misselijk bent en daarop ook nog geen hongergevoel hebt. 
Wat mis ik dit zo. Gewoon een hongertje hebben. Als ik mijne billie 
zie smikkelen ben ik zo jaloers …
En de tips die ik constant rond mijn oren krijg gegooid helpen ook niet echt. 
Ook één van de reden dat het niet 
oke is dat ik echt wel besef dat mijn gezondheid achteruit gaat. 
Op sociale media krijg je regelmatig herinneringen en foto’s .  
Wat komt dit zo binnen als je 
ziet wat je twee jaar geleden nog kon..
Gewoon een stom wandelingske 
rond de camping met krukken. 
Wel op goede dagen maar ik 
deed het toch maar. Of beseffen dat je 14 jaar 
geleden bij de trouw een trap kon afwandelen met hakjes aan.. .Ja,wij zijn al zo lang getrouwd !!!
Zo een mooie herinneringen die 
ik zo koester .
Momenteel lukt het me zelf niet om 
te naaien en wat mis ik dit .
Ik heb zo een leuke stofjes en patronen klaarliggen. Het laatste wat ik 
gemaakt heb is dit regenjasje. 
Gelukkig ben ik redelijk creatief 
om andere hobby’s te verzinnen 
die nu wel lukken. Leuke fimo dingetjes maken ,zoals mobiel met cactussen en verplantjes. Kitcherig maar ben 
er wel fier op .
Binnenkort begint het bouwverlof en dat is iets
om naar uit te kijken . 
Even geen medische dingen aan mijn hoofd. Allee,dat proberen we toch !! Drie weken quility time met mijne billie !! Hopelijk ook zo een mooi weer als vorig jaar. 
Nu heb ik mijn elektronische rolstoel op de camping dus heb wat meer vrijheid nu !! 
Volgende maand gaan mijn documenten binnen voor de aanvraag voor de elektrische rolstoel .
Ben zo benieuwd of het goedgekeurd wordt .

KNUFEL TINA .
Categorieën
Geen categorie

Operatie nr ??

Ik weet het ,even geleden maar ben 
jullie niet vergeten . 
Had gewacht omdat er eerst iets medisch belangrijks moest gebeuren..Bij deze dus 
even een update van mijn onduidelijke bericht op sociale media. Ik ben deze week weeral maar eens geopereerd aan knobbeltjes in de borst. (https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/144491-fibroadenoom-pijn-en-verwijderen.html.)
Het is nu al de derde maal op evenveel jaar 
en elke keer aan de dezelfde kant. 
De vrouwen onder ons beseffen wel 
dat operaties op die plaats esthetisch 
geen lachertje is. 
De littekens zijn gelukkig netjes en zelf redelijk onzichtbaar . Zelf de arts hoopt nu echt
op de laatste keer 
want je kan niet 
blijven opereren . 
Ik heb er zelf weinig hoop op maar daar 
probeer ik op dit moment niet aan 
te denken.  
Binnen 10 dagen heb ik de uitslag maar 
ze zeiden zelf dat alles er goedaardig
uitzag maar ja ,altijd die twijfels hè. 
Ik heb nu ook veel meer last dan de vorige keer . 
Vooral het ontwaken was echt pittig en dan de pijn …

Als ik een tip mag geven aan de 
koukleumen onder ons ,neem een 
fleece-dekentje mee. Dat geeft je buiten warmte ook een geborgen gevoel. Ik voelde mij zo slecht deze keer en toen ik op de kamer was hebben ze 
op mijn benen een kinderdekentje gelegd . 
Zo iets stom maar dat gevoel doet zo veel. 

Ik weet dat ik zo blij mag zijn dat het elke keer goedaardig is maar in mijn hoofd is dit toch
moeilijk aan het worden. Ik besef nu dat ik dit te geminimaliseerd heb. 
Ik ben nooit echt
bezig geweest met het uitzicht maar 
op vakantie in 
Gent hadden we een paar grote spiegels en 
dat was toch wel even slikken toen …
De reden dat ik dit nog nooit 
gedeeld heb omdat ik ook regelmatig 
opmerkingen krijg van ‘is dit het maar’ of het is maar een kleine ingreep…. Oké misschien wel maar ben de laatste
jaren al zo vaak in slaap geweest en weet dat dit misschien volgend jaar waarschijnlijk weer 
moet dat het mij angstiger maakt . 
Ik heb een neurostimulator die mijn 
blaas controleert en die doet het niet meer goed. 
Dus weeral maar eens zouden we zeggen. 
En neen dit zeg ik niet met een lach. 
Integendeel…Mijn lichaam werkt 
de laatste maand niet mee 
en dat is toch weeral een besef van
wat voor lichaam ik heb . 
Eerst griep,ontstoken gewrichten ,mijn nek,terug moeilijk kunnen eten,.. 

Wat hoop ik dat het morgen beter weer wordt . 
Ik ga 
gezellig naar de caravan. 
Gewoon even buiten zijn, vitamientjes op mijn snoet. Vooral quility time met mijne billie ….
Gewoon gezellig samen slapen. De laatste tijd heb ik zo vaak in mijn bed in de lichaam geslapen . 
Ik doe dat niet graag maar billie moet werken en met 
twee wakker blijven is niet echt nodig….
KNUFFEL TINA . 
Categorieën
Geen categorie

Quality time …

Terug wat gerecupereerd en bekomen  
van de vakanties . Eerst hadden we een zalige en vooral 
warme paasvakantie
aan de camping
en terna een zalig weekendje Gent. 
Spijtig van het weer maar 
hebben eigenlijk niet veel regen gehad. 
Alleen wat kouder maar daar kun je je tegen
kleden.
Wat hebben we zo genoten 
van Gent en wat heb ik zo lekker 
glutenvrij gegeten ,…
Een aan te raden stad voor personen die 
glutenvrij moeten eten. 
Voor personen met een beperking is 
het wat minder. 
Vooral in een rolstoel. 
Wat was ik blij dat ik mijn korset aan had . 
Ook voor musea en kerken  te bezoeken 
was het zoeken welke toegankelijk waren. 
Maar eigenlijk hebben we niet 
veel bezocht hoor…
We waren er ook maar twee dagen en 
zaterdags zijn tot 
namiddag naar de Revabeurs geweest. 
Zondags na onze brunch 
zijn we naar huis gereden omdat het zo 
slecht weer was .
De revabeurs was eigenlijk het doel van de reis
maar voor 1 dag naar Gent 
rijden zagen we niet echt zitten. 
Die beurs is echt een paradijs voor mensen met een 
beperking. 
Hulpmiddelen,rolstoelen,…
Beetje veel om op te noemen. 
Heb ook eindelijk een hulpmiddel gevonden
om mijn tanden te poetsen. 
Iets simpel maar het werkt .

Ben ook bezig met een aanvraag te doen voor een 
elektrische rolstoel . 
Hoop dat ze het deze keer goedkeuren. 
Heb er eentje gekregen van zeer 
lieve mensen en daar ben ik nog altijd zo dankbaar voor. 
Maar op de camping merk ik dat stappen
 pijnlijker begint te 
worden en zelf met de rolstoel rijden wordt moeilijk . 
Kan ik eentje op de camping hebben 
en eentje thuis . 
We gaan nu ook kijken voor een 
systeem zodat ik de rolstoel 
zelf in en uit de 
auto kan krijgen . 
Hoeveel verschillende systemen 
dat ze daarin hebben. 
Daar moeten we nu eens zeer 
goed over nadenken. 
We weten wel dat we binnen 
een jaar of zo bij aankoop van een 
nieuwe auto dat er 
wel redelijk wat dingen aangepast 
moeten worden. Ik rijd niet vaak auto maar 
dat is wel maar vrijheid . 
Dat is mijn schrik hoor,dat ik niet meer 
kan auto rijden.
Het grote probleem in onze auto is dat ik niet kan gaan 
liggen omdat er 
een wand achter ons staat. 
We hebben al info gevraagd om die te verwijderen 
maar dat is niet mogelijk omdat die steun geeft aan het dak… 
Ah ja,heb ook goed nieuws 
maar is wel zeer dubbel nieuws…
Heb eindelijk mijn goedkeuring gehad
van het vaph. 
Sta helemaal vanboven aan de lijst voor hulp. 
Alleen een klein probleempje. 
Er staan momenteel meer dan 17000 wachtende 
voor mij in de rij. (https://www.onafhankelijkleven.be/ikwachtmee). 
Er is gewoon niet 
genoeg budget . 
Ik zou nu minstens 5 jaar moeten wachten. 
Alhoewel,er zijn er die nu al 8 jaar wachten.  
Het is nu al zo vaak moeilijk beeld u 
in binnen 5 tot 8 jaar… Of nog langer.
Ik wil er eigenlijk niet aan denken hoe 
mijn gezondheid is binnen zoveel jaar… 
Ik heb daar zo een bang voor…Ik kan gewoon niet 
begrijpen dat er überhaupt geen budget is. 
Dat er een wachtlijst is tot daar aan toe,maar geen jaren…
Dan schrikken ze dat veel 
mantelzorger het niet meer zien zitten…

Ik waak er echt op dat billie mijn partner is en niet mijn verpleger . 
Ik ben daar misschien wat te koppig in maar dat is mijn aard zeker.
Oké ,hij moet mij helpen 
afdrogen ,aankleden als ik 
avonds gedoucht heb maar 
iets medisch ,neen dat wil ik niet . 
Misschien dat ik hier ooit anders 
over denk maar nu zeg ik nog neen. 

*Ik ben wel tot het besef gekomen 
dat ik ziek ben dat ik dit moet aanvaarden..
Hoe moeilijk dit ook is ik kan en mag 
hier niet tegen vechten *

KNUFFEL TINA…