Achter mijn lach.

Zoals jullie al weten leef ik dag per dag . Carpe diem is mijn levensmotto . Ik geniet ook zo van het leven en haal er ook alles uit . Maar de laatste tijd wordt soms wat te veel . Vooral de laatste drie jaar stopt de trein op medisch gebied niet . Eerst de fistel ,al de operaties ,de ongemakken ,…. Nu dan de problemen met mijn maag . Ik blijf eten ook al loopt het vaak mis . Het zijn maar kleine beetjes maar als je zelf misselijk wordt van een ijsje werkt eten niet echt motiverend .

Of ik bang heb voor de toekomst ? Bang voor wat er nog komt ? Regelmatiger als vroeger zit die vraag in mijn hoofd . Ik ben ook iemand die dan denkt aan de praktische zaken . Wat als ik geen auto meer kan rijden ? Mijn auto is aangepast maar toch . Wat als dit niet meer kan . Er zijn oplossingen voor maar mijn vrijheid is mijn alles . Ook hoeveel hulp gaat er nog bijkomen ? Dat zijn dingetjes die mij soms wakker houden.

Ik vind het ook zo dubbel dat ik geen zicht heb op mijn toekomst . Oké , niemand weet dit maar bij mij komt er elke keer weer iets bij . Ik wil niet pessimistisch zijn maar leven met een chronische aandoening is niet makkelijk .

En dat wordt zo vaak vergeten . Zoals alle verplichtingen en afspraken die er bijkomen . De voorbije weken zijn er zoveel medische verplichtingen geweest dat ik even geen dokters meer kan zien . De gesprekjes met artsen zijn al vervelend en vermoeiend maar er zijn ook de onderzoeken die tegensteken . Vooral als die pijnlijk of ongemakkelijk zijn . Of als de afspraken op een vroeg uur geplant worden . Neen. Ik ben echt geen ochtendmens .

Ik ben zo blij met alle hulp die ik heb maar toch . Het zijn die zeer kleine dingetjes die mij verdrietig maken . Gewoon al beslissen wat er gegeten wordt die week . Het klinkt zo iets banaal en stom maar ik heb twee maal per week familiehulp en dan moet er op voorhand beslist worden wat er gegeten wordt omdat zei dit klaarmaakt. Daarmee dat ik schrijf dat ik mij soms geleefd voel . Medische afspraken die belangrijk zijn . Beslissingen die vaak in mijn plaats worden genomen. Oké , ik beslis nog altijd zelf maar dan nog . Medicatie die genomen moet worden op tijd . Constant mensen nodig die mij moeten helpen.

Wat moet het leven er zo anders uitzien als je gewoon gezond bent . Ik mis soms het normale leven. Of hoe moet ik dit zeggen ? Het leven dat een gezond persoon kan hebben. . Gewoon vertrekken op reis ,gewoon last minuut beslissingen nemen ,..Ik kan daar zo jaloers op worden . Wij vertrekken eind december naar de zee voor een weekje en moet nu al beginnen met plannen . Vooral qua medische dingetjes .

Ik wil geen blog schrijven vol geklaag en gezaag maar ik merk nog altijd dat mensen niet kijken wie er achter Tina zit . Er zit zoveel achter mijn lach . Ik heb een rugzakje vol met zowel medische als psychische dingetjes en die zijn soms moeilijk om te dragen …

Gelukkig heb ik deze weken wel mijn hoofd kunnen leegmaken op creatief gebied . Neen ,als ik achter mijn naaimachine is de pijn niet weg . Integendeel . Het is niet fijn om met een wekker te naaien .maar ik hou zo van zelfgemaakte kledij . Heb pas nieuwe stofjes gekocht voor mutsjes dus weet nog wat te doen …Ja,ik weet het . Heb je nog geen stofjes genoeg ? Stofjes kan je nooit genoeg hebben !!

Ook ben ik nog altijd bezig met handwerk en daar ben ik bezig met verschillende projecten. Dit vestje is na enkele maanden eindelijk klaar .

KNUFFEL TINA.

Op momenten dat eten moeilijk is besef je pas hoe belangrijk voedsel is in onze maatschappij . En wat mis ik eten zo . Ik kan al wat eten maar makkelijk is het niet . Maar ben nog zo vaak misselijk dat als ik iets kan eten mijn porties miniem zijn . En ja , de misselijkheid is nog altijd zeer aanwezig . En moet zeggen dat ik het zo beu ben . Ik heb zin in eten maar zo vaak loopt dit mis . En braken met een voedingssonde is niet aangenaam . Hij zit bij mij tot in de dunne darm maar toch heb je schrik dat deze er uit komt !

Ik moet dit tijd geven en mag dit niet forceren maar dat is niet makkelijk . Wij zijn een koppel dat graag uitstapjes doet en graag uit eten gaat en dat kan nu niet . Oké, het kan wel maar gezellig is dit niet . Nu eet ik vaak rijstwafels en gelukkig lukt dit .

Ik kijk er zo naar uit om binnenkort een pannenkoek te kunnen eten als we aan de zee zijn . Eind december zijn we nog eens een weekje weg en dat is altijd genieten . Gewoon al die geur van de zee doet zo deugd .

Ik heb nu al de tweede keer sondevoeding op enkele maanden en de vorige keer dacht ik echt , dit ga ik kunnen . Ik dacht echt dat dit maar tijdelijk was . Ik was niet echt ongerust . Dat is nu wel anders . Vooral omdat ik merk dat het veel langer duurt voor ik terug eten verdraag . Drinken lukt redelijk goed maar patatjes en warm eten blijft een ramp . Ik probeer dat te relativeren maar toch .

Ook merk ik zo hard dat vooral de omgeving raar reageert op iemand met sondevoeding . Ik krijg zo vaak starende blikken maar nu is het echt wel extreem . Oké , ik begrijp dat iemand kijkt omdat ze dit niet kennen maar blijven kijken of staren is echt niet oké .

Ook al de rompslomp die er bij komt te kijken is niet te onderschatten . Voeding en materialen bestellen , documenten voor de mutualiteit in orde brengen ,…Ook is sondevoeding niet goedkoop . Je krijgt een groot deel terug van de mutualiteit maar die terugbetaling duurt altijd eventjes .

Daarmee dat ik zo boos wordt als mensen zeggen dat het makkelijk is . Thuis zijn en geld krijgen zonder er iets voor te moeten doen . Wil je wisselen denk ik dan . Denk het niet ? Dan mag je alle ongemakken er bij nemen . Ook de pijnlijke onderzoeken ,prikken,…

Wij hebben pas onze laatste weekendje gehad aan ons caravannetje en het wordt ‘s nachts te frisjes nu om te slapen . Het voorbije weekend was het max 10 graden en als je dan moet opstaan is dit niet aangenaam . Vooral niet als de voedingspomp verschillende foutmeldingen geeft waardoor je vaak uit je bed moet !!

Maar wat hebben wij zo genoten van ons laatste weekendje . Het weer was zo goed dat we buiten konden zitten . Wel met een vestje en een parasol maar wat was dit zalig …

Zoals je ziet op de foto’s zijn we nu terug uitstapjes naar de Beekse Bergen aan het doen .Een abonnement nemen was zo een goed idee . De afstand tot de dierentuin is niet zo ver dus je kan er zelf voor maar enkele uurtjes naartoe . Dit weekend was het gelukkig nog mooi maar frisjes weer dus een ideaal uitstapje . Het was niet druk dus hebben deze keer echt kunnen genieten van bepaalde dieren .

Nu we niet meer gaan kamperen is er ook terug meer tijd om creatief te zijn . Heb al verschillende projecten klaar liggen om te naaien . Heb nieuwe onderbroekjes gemaakt maar er liggen er nog klaar om gestikt te worden . . Jullie weten het al . Geen gekocht ondergoed voor mijn billen !! Heb ook een zalig warm zacht stofje gekocht voor een broek dus dat wordt het eerste project . Wordt dus nog vervolg …

Ook is eindelijk de tas klaar die mijn vriendin had gevraagd . De stof en benodigdheden had zij gekocht en samen hebben we een ontwerp gemaakt. Enkele maanden geleden had ik er al eentje gemaakt en van de rest van het stof heb ik er nog eentje gemaakt . Deze is met rode linten en heeft binnenin een zakje .

KNUFFEL TINA.

En hier zijn we weer . Oeps . Weeral een weekje later dan gewoonlijk maar dat heeft zo zijn redenen ….Met wat ga ik deze blog beginnen ? Met het leuke nieuws over de vakantie aan het zeetje of het mindere leuke …

Ik ga beginnen met de vakantie . De vakantie aan het zeetje vorige week . En wat hebben wij weeral genoten . Vooral van het warme weer . Wat was dit zalig . Gewoon gaan zitten in het zand . Wandelen op de dijk . Gewoon genieten van elkaar . We gaan altijd in december maar gewoon al de zee zien in de zomer is zo anders . Gewoon al de sfeer is zo verschillend . Binnenkort gaan we terug voor een weekje maar dan moeten we terug onze winterkleding aandoen .

Deze keer hebben we ook uitstapjes gedaan en natuurlijk zijn we ook goed gaan winkelen . Gewoon al die boetiekjes vinden die ze bij ons niet hebben vind ik zo fijn . Deze keer geen foto’s van gezellige hapjes eten maar daar heeft het slechte nieuws mee te maken . We hebben ons geamuseerd en dat vinden wij het belangrijkste .

Wij zijn een koppel dat geniet van elk moment ,elke dag en dat is zo belangrijk . Vooral omdat ik merk dat mijn gezondheid en lichaam mij zo vaak in de steek laat .

Nu dus het slechte nieuws… Ik heb weeral maar eens in het ziekenhuis gelegen . Gelukkig heb ik altijd een tas klaar staan zodat ik al mijn spulletjes bij heb die voor mij belangrijk zijn . Ik schreef vorige keer al dat het eten terug moeilijker ging . Dat ik terug vaker misselijk was . Ook was het eten weer een hele onderneming . Of beter gezegd het niet meer eten de laatste dagen . Ook was ik constant misselijk en moest ik vaak overgeven . Iets te veel informatie misschien !! Ik heb nooit geen hongergevoel maar zelf de geur van eten was toen te veel . Ik heb deze keer wel veel sneller contact gezocht met mijn zowel mijn huisarts en specialist want ik weet wat weinig tot niet eten doet met je lichaam . Dat herinner ik mij maar al te goed .

Nu heb ik terug een voedingssonde voor onbepaalde tijd . En dat is echt niet aangenaam zo een sonde in je keel . Maar ik weet dat het wel went na een tijdje . Dat herinner ik mij nog van vorige keer en toen was het een andere dikkere sonde . Meestal is dit een weekje en wat kijk ik daar naar uit . Nu is het een kwestie van zorgen dat ik genoeg calorieën binnenkrijg via de sonde en om mijn lichaam terug te laten wennen aan voedsel . En dat gaat een tijdje duren . Ik weet dat als ik het te snel wil dat het ook weer vlugger mis gaat . In november heb ik nog wat onderzoeken en dan weet ik hopelijk wat meer .

Nu is het een kwestie van rust nemen en wennen aan de sondevoeding . En natuurlijk ook genieten van ons caravannetje . Zolang het weer nog redelijk oké is blijven wij nog genieten van onze weekendjes weg …Wij schrijven elk jaar het aantal nachten op en dit jaar gaan we er meer hebben .

KNUFFEL TINA.

En ja hoor . Hier ben ik weer . Heb even een korte vakantie gehouden qua bloggen . Eerst was het natuurlijk het jaarlijks bouwverlof en vorige week ben ik enkele dagen alleen gebleven aan ons caravannetje . Even tijd voor mijzelf .

En wat hebben we genoten van de vakantie . Zelf het weer was zeer goed . Oké ,we hebben regen gehad maar dat hoort bij kamperen . Niet voor alle dagen maar voor een dagje heeft dat ook zijn charme . Zoals jullie al weten zitten wij graag buiten en dat hebben we zeer vaak kunnen doen . Onze pergola is gelukkig waterdicht dus zelf met een buitje konden wij blijven zitten .

Uitstapjes hebben we bijna niet gedaan en dat is ook oké . Eigenlijk zijn we buiten naar de winkel bijna niet van de camping geweest . Natuurlijk hebben we ons jaarlijks uitje naar Bergen op Zoom . Elk jaar is daar een braderie en die sfeer is altijd fijn . En er is toch niets fijner dan nieuwe winkeltjes ontdekken !! Vooral als het winkeltjes zijn met allemaal kleding die speciaal zijn . Bergen op Zoom is een leuke stad maar wel niet rolstoelvriendelijk . Vooral de kleine tegeltjes zijn een hele onderneming als je in een rolstoel zit …

Wij kunnen zo genieten van gewoon een drankje ,wat babbelen ,handwerk ,… Even niet denken aan medische dingen of afspraken die er nog aankomen . En die zijn er nog genoeg . Zoals ik al schreef in mijn vorige blog stopt ziek zijn niet als je op vakantie gaat . Ik kan niet zomaar mijn valiesje nemen en vertrekken . Integendeel . Elk jaar wordt dit meer en meer . Ook is vakantie even rust van alle mensen die dagelijks in huis zijn . Even geen mensen die aan je lijf zitten !! Ik heb het nog al gezegd hoe dankbaar ik ben met alle hulp die ik maar heb maar wat kan even stilte en rust deugd doen .

Koken is niet makkelijk voor mij maar gelukkig bestaan er kant en klare aardappelen en groenten die je gewoon even in de microgolven moet steken !! En naar traditie wil mijne Billie elke zomer eens bbq . Buiten de bordjes maken moet ik dan niets doen . Ik vind bbq ook leuk maar ik eet niet veel en dan is dat minder leuk . Binnenkort gaan we dit nog eens herhalen met vrienden en dan mag hij zijn kookkunsten nog eens bovenhalen !!

Bij deze komen we bij het medische . Hoe is het met het eten ? Dat is een vraag die ik de laatste tijd regelmatig heb ontvangen . Eten blijft een moeilijk dingetje . Ben nog zeer vaak misselijk en ja dan lukt eten niet goed . Mijn gewicht blijft gelukkig wel redelijk maar er moet nog wat bij . Binnenkort terug naar de specialist en dan zullen we zien . Duimen dus .

Voor de rest gaat het op medisch gebied redelijk . Durf dit niet luidop te zeggen maar het is redelijk cava . Oké , het weer speelt bij mij ook een grote rol . En bij mij doet warm weer goed aan mijn gewrichten . En aan de caravan heb je ook minder beweging dan thuis .

Heb mij deze vakantie ook echt geamuseerd op creatief gebied . Er is een vestje klaar en omdat ik nog wat garen overhad heb ik ook een bijpassende tas gehaakt . Ik heb mij niet verveeld hoor . Ben nog aan een projectje bezig dus ik amuseer mij wel hoor .

Binnenkort gaan we nog enkele daagjes naar de zee . Terug naar het appartement waar we tijdens de feestdagen ook altijd verblijven . We zijn nog nooit naar zee geweest als het zomer is . Kwestie van koffers inpakken gaat dit wel makkelijker zijn . Geen winterjassen ,dikke truien ,…

KNUFFEL TINA.