Achter mijn lach.

Zoals ik zo vaak schrijf en ook blijf schrijven , mijn blogs komen uit mijn hart . Hoe hard en moeilijk mijn blogs kunnen zijn . Ik heb jarenlang dingentjes verbloemd . Oké , wel veel minder dan vroeger maar toch . Het blijft soms zo makkelijk om te zeggen dat het oké is . Dat het niet gaat .

Zoals ik in mij vorige blogs al schreef stopt het de laatste jaren gewoon niet op medisch gebied . Enkele weken geleden had ik een afspraak in het uz leuven . En zoals mijn andere specialisten al vertelde moet ik gaan nadenken over een permanente oplossing qua voedingssonde . Ik heb nu medicatie gekregen maar zoals gedacht doet dit weinig of niets . Voorlopig blijft mijn neus sonde zitten omdat ik niet aan mijn dagdagelijkse calorieën kom . Het misselijk zijn ,buikpijn hebben,..is zeer vervelend maar wat mis ik het gewone eten . Of beter gezegd een normale portie eten en niet al op voorhand weten dat enkele hapjes al genoeg is .

Dingetjes die mij ook zo kunnen frustreren zijn de simpele dagelijkse dingetjes waar iemand anders niet over moet nadenken . Voor de meest simpele dingen heb ik hulp nodig . Veters strikken ,helpen aankleden ,eten snijden ( lang leve een schaar !!). En zo kan ik nog wel even doorgaan . Gewoon al iets simpel zoals schoenen of kleding kopen is voor mij een uitdaging . Kan ik die zelfstandig aan krijgen ? Knoopjes ,ritsen en dergelijke zijn een ramp . Kousen krijg ik niet zelfstandig aan wegens mijn hypermobiliteit aan de heupen . Oké ,1 kous gaat misschien nog maar we hebben 2 voeten !!

Zo zijn er zoveel dingen die zo simpel zijn als gezond persoon . Je moet als persoon in een rolstoel eens een concert ,theater boeken . Dat moet altijd telefonisch . En dan moet je geluk hebben dat je naast je partner mag zitten . Hoe vaak moet die achter jouw gaan zitten !! Wij kennen gelukkig de plaatsen maar dan nog . Ik vind dit discriminatie . Je wil genieten van een theater of dergelijke met jouw partner . Niet van alle rompslomp en eindeloze telefoontjes .

Ook één van de dingen die ik zo graag wil doen is reizen . Gewoon last minuut het vliegtuig op . Dat lijkt mij zo fijn . De wereld ontdekken . Staat ook op mijn bucketlist maar ik ben realistisch dat verre reizen geen opties zijn .

Mijn bestie is pas op vakantie geweest en wat was het zo fijn om mee te dromen met al haar foto’s en verhalen die ze bijna dagelijks doorstuurde . Ze had ook een panda van mij meegenomen dus ik was er ook een stukje bij . Panda peet heeft de reis van haar leven gehad !! We zijn nu wel aan het uitdokteren of er geen mogelijkheid is om toch een vakantie in het buitenland te plannen . En wat een werk gaat hier aan vooraf . Maar er al over dromen is ook al leuk .Dat gaat wat geven wij getweeën samen op reis !!

Wij hebben zo een hechte band maar zelf bij haar moet ik dingen leren loslaten . Oké , als ik met haar op vakantie ga zonder mijne Billie gaat ze mij moeten helpen . Met dingetjes die je liever niet overlaat aan iemand die je graag ziet . Maar op vakantie,en vooral in het buitenland is een verpleegster moeilijk te regelen . En dat blijft een dingetje voor mij . Wederzijds zou ik dat ook doen voor haar maar toch . Zelf die vraag stellen aan haar voor hulp blijft moeilijk . Wat ben ik zo blij met een vriendin zoals haar . Goede vrienden zijn spijtig genoeg zeldzaam .

Met mijn drukke agenda van de laatste weken zijn mijn creatieve projecten wel blijven liggen . Enkele weekjes geleden zijn we een dagje naar de sauna geweest en waar laat je je voedingssonde ? Iets waar ik op voorhand niet aan gedacht had . Gelukkig kreeg ik een tip om zelf een zakje te maken . Gewoon een lintje eraan en ik kon dit meenemen als een tasje . En daar gaan er nog van gemaakt worden . En natuurlijk ook in alle vrolijke kleurtjes .

Binnenkort gaan we terug weekendjes kamperen dus extra onderbroekjes zijn dan altijd handig . Wij hebben altijd kleding liggen in onze caravan dus wat extra is altijd handig . Ook merkte ik aan mijn nu al redelijk volle schuif met mutsjes dat er bepaalde kleuren ontbraken . Dus voila . Een voorraadje roze mutsjes . Nu nog wat blauwe en mijn collectie is weer aangevuld .

KNUFFEL TINA.

Hoe kan je gelukkig zijn? Hoe kan je zo blijven lachen en positief blijven . Een vraag die ik zo vaak krijg . Makkelijk is het niet . Integendeel zelf . Ik steek het niet weg dat er vrij regelmatig tranen vloeien . Vooral op medisch gebied stopt het niet . Er komen zelf nieuwe dingen bij . En regelmatig komt er een duiveltje voorbij die fluistert , wanneer is het te veel . Wanneer is het genoeg ? Jullie weten het . Ik ben iemand die geniet van het leven . Ik probeer alle dagen wel geluksmomentjes te vinden . Maar het is moeilijk . Ik ben jaren geleden deze blog begonnen om te laten zien wat er achter mijn lach zit . Ik wil alle thema’s bespreekbaar maken en ga ook geen taboes uit de weg . Ook niet het thema euthanasie…

De laatste 2 jaren is het een constante van afspraken ziekenhuis , onderzoeken ,prikken ,…Is het niet de problemen met mijn fistel komt het probleem van mijn buik en eten erbij . En die bezorgt mij angst . Zeer veel zelf .Ik wil zo graag normaal kunnen eten . Terug kunnen genieten van eten zonder al op voorhand te weten dat ik weer ga misselijk worden . En dat gebeurd zo vaak . Het is zo vervelend om te moeten stoppen met de auto omdat ik moet overgeven …

Wat mis ik ook bepaalde voedingsmiddelen . Ik heb zoveel intoleranties en allergieën waar ik redelijk goed mee kan omgaan maar toch . Gewoon onbezorgd iets in mijn mond stoppen zit er niet in . Gewoon ergens gaan uiteraard ook niet . En dat zijn dingetjes waar ik het moeilijk mee heb .

Binnen enkele dagen heb ik een second opinie in het UZ Leuven . Ben zo benieuwd wat daar gaat uitkomen . Het ziekenhuis in Geel opteerde desnoods een andere voedingssonde dus dat wordt nog vervolgd . Iedereen duimen dus .

Heb ook wat nieuwe projectjes klaar op creatief gebied . Ben momenteel bezig met wat onderbroekjes en kussenslopen maar wegens een drukke agenda en een lichaam dat tegenwerkt is er even pauze .

Deze truitjes heb ik al in december gemaakt maar tot heden nog geen foto’s van gemaakt . Bij deze dus deze leuke truitjes. Het patroon is een aangepaste versie van mijn vorige truitje dat ik gemaakt heb . Deze was redelijk snel klaar want dit model had ik al eens gemaakt . ( https://www.beletoile.com/winkel/)

Deze trui met granny was een heel werkje qua in elkaar zetten maar hoe leuk is deze geworden . Ik zag deze in een online winkel en dacht toen ,dit kan ik ook zelf maken .

Ah ja. Ik heb nog niet verteld wat ik voor mijn kerst gekregen heb van mijne Billie . Een ukelele !! En hoe leuk is dat . Oké ,ik moet het nog leren maar de basistonen lukken al redelijk . Heb ik weeral iets om mij bezig te houden aan de camping . Wordt dus nog vervolgd .

KNUFFEL TINA.

We zullen de blog beginnen met het verplichte nummertje en iedereen een onvergetelijk 2025 toe wensen . Ik doe niet mee aan de cliché zinnetjes omdat ik uit ervaring weet dat dit niet verwezenlijk wordt . Ik wens iedereen veel kleine geluksmomentjes toe . Dat je gewoon mag genieten van elke dag . Dat gaan wij ook doen . Veel uitstapjes doen . Dagjes uit naar de Beekse Bergen. Veel koffietjes gaan drinken . Meer heb ik niet nodig om gelukkig te zijn …

Want wat was 2024 een hectisch jaar op medische gebied en ik duim zo dat het nieuwe jaar wat rustiger wordt . Want de voorbije 3 jaar zijn al zeer pittig geweest qua opnames ,operaties ,..Binnenkort heb ik een afspraak in het UZ Leuven voor mijn maag -darm problemen en hoop zo dat ze iets gaan vinden . Want wat mis ik het normaal eten .

Wij zijn nu juist terug van ons weekje aan de zee en het was zo genieten . Gelukkig viel het weer zeer goed mee . Ze hadden regelmatig regen voorspeld maar dat was meestal in de avond . Wat hebben we mooie wandelingen gedaan ,nieuwe plekjes ontdekt . Ook hebben we uitstapjes gedaan naar andere badplaatsen . We hebben onze tradities als we aan de zee zijn en daar hoort natuurlijk een pannenkoek gaan eten bij !! ( https://tearoomgeorges.be/). Echt een tip voor iedereen die glutenvrij moet eten . Voor de niet zo grote eters neem een bakje mee want de pannenkoeken zijn groot .

Oké het was maar een klein stukje pannenkoek dat ik kon eten maar wat heeft het gesmaakt . Weinig eten heeft ook zijn voordelen want heb er twee dagen van kunnen genieten !! Maar op vakantie merk je gewoon hoe eenzaam het is als je weinig kan eten . Gelukkig hebben ze op de meeste plaatsen wel ijsjes maar dan nog . Gezellig is het niet . Ik ben niet de persoon die thuis komt van vakantie en bijgekomen is qua gewicht!!

Ik blijf mijn best doen om te eten maar zo vaak lukt het niet . Oké ,een paar hapjes en dan heb ik gewoon genoeg . En forceren helpt niet want ik weet hoe dit afloopt . Gelukkig heb ik mijn sondevoeding nog want die calorieën heb ik nodig . Maar ik denk ook aan de toekomst . Wat als gewoon eten niet meer lukt ? Dat is iets wat mij wel angstig maakt .

Nu is het aftellen dat we terug naar ons caravannetje kunnen . En dat duurt nog wel eventjes . De periode van oktober tot de feestdagen gaan vlug maar erna is het altijd even afzien . Wat hoop ik wel dat het weer wat gaat meezitten in 2025 . Vooral veel warme dagen hopen wij . Jullie weten dat ik hou van warmte en niet van regen . En dat hebben we de voorbije jaren al genoeg gehad . Voor mijn moestuin was dit wel ideaal want heb nog nooit zoveel aardbeien en blauwe bessen gehad .

Ah ja . Heb nog iets leuk en grappig te melden . Zoals jullie al weten heb ik een Bucket list . Bowling heb ik pas gedaan en wat was dit genieten . Vorige week heb ik weer iets kunnen afstrepen . Een ontmoeting met een Ah hamster !! En gelukkig was deze ook hamster ook enthousiast. Ik weet heb . Heb op mijn lijst ook gekke dingetjes opstaan . Maar deze stond er al lang op . Wat was ik blij toen ik dit zag bij de activiteiten van Bredene . En neen ,ik was niet de enige volwassenen .

Nu nog wat genieten van de laatste dagen vakantie met mijne Billie . Zal terug stilletjes zijn volgende week in huis . Alhoewel familiehulp en thuisverpleging begint terug dus alleen ben ik niet .

KNUFFEL TINA.

Hoe vaak spreek ik niet van de kleine gelukjes . Hoe ik hier zo van kan genieten . Gewoon,zonder het te plannen onverwachts gaan winkelen en erna een koffietje gaan drinken met mijn vriendin . Of genieten van een uitstapje naar een glutenvrije beurs en iets klein kunnen eten . Oké het waren maar 2 poffertjes en een klein stukje taart maar dat is zo genieten voor mij . Eten blijft moeilijk maar gelukkig heb ik nog altijd zin in eten . De misselijkheid ,buikpijn,…blijven . Maar ik blijf proberen om toch wat calorieën binnen te krijgen. Mijn sondevoeding blijft nog zitten tot eind januari want ik krijg anders veel te weinig calorieën binnen . Gelukkig loopt deze meestal door de nacht .

Wat ben ik zo dankbaar voor de mensen rondom mij die mij aanvaarden zoals ik ben . Die mij zien als Tina en niet de persoon met een handicap . Ik ben gewoon een persoon als ieder ander maar ik heb medische beperkingen . Ik loop met krukken , zit in de rolstoel ,…Maar op geestelijk gebied is er bij mij niets mis . En dat wordt nog zo vaak gedacht . Als je in een rolstoel zit en wat onhandig bent dan krijg je vaak de stempel dat je geestelijk niet in orde bent . Oké , ik kan zeer onhandig zijn en een beetje gek doen maar dat is mijn karakter !! En wat gek doen doet geen pijn !!

Sommige onder jullie weten wel dat ik een bucketlist heb en heb hier in de blog al eens over geschreven .

En er is sinds dit weekend een dingetje afgevinkt van die lijst . En dat is ? Bowling !!! Oké , bij mij is dat wel een aangepaste versie want die bowling bal is voor mij te zwaar . Maar wat was dit een fijne namiddag . Ik heb wel niet gewonnen maar wat hebben we plezier gemaakt . En ja . Het is voor herhaling vatbaar .

Ik voelde het wel aan mijn lichaam de dag nadien maar die bewegingen bij het bowlen doe je ook niet alle dagen . En natuurlijk was ik ook blij dat ik geen subluxatie of dergelijke had die dag . Oké, daar moet ik niet voor bowlen want zelf bij de stoelyoga is dat al eens gebeurt . Geluk bij een ongeluk ben ik een ervaringsdeskundige op dat gebied dus dat krijg ik wel opgelost .

Voor mij zijn kleine geluksmomentjes natuurlijk ook creatief bezig zijn . En er zijn nieuwe projectjes van zowel onder mijn naaimachine als de breipennen gerold . Zoals de meeste wel weten ben ik iemand die bijna altijd koud heeft . Dus wat is er idealer om te breien dat een muts en sjaal . Heb nu nog een sjaal op de breipennen staan maar dat is een projectje voor tussendoor . Ben altijd met verschillende projectjes bezig dus kan afwisselen …

En zoals ik vorige blog al vertelde was ik bezig met een kerst joggingpak . En ja hoor . Deze is klaar . Ik heb wel de broek neutraal gehouden zodat ik deze ook nog na de kerstdagen kan aandoen .

De meeste die mij kennen zullen dit patroon van broek wel herkennen want daar heb ik er al verschillende van . Bij deze heb ik er nog eentje bijgemaakt in een zeer warm ribfluweel stofje . Misschien een kleine tip onder de kledingnaaisters onder ons . Sommige gordijnenstofjes kunnen ook dienen voor kleding van te maken !! Dank aan de gordijnafdeling van de kwantum .

Ook merkte ik in mijn schuif van de mutsjes dat mijn voorraad aan het minderen was . Gelukkig was het enkele weken geleden reclame in de stoffenwinkel en heb mij even laten gaan qua stofjes . Jullie weten al dat ik het zeer belangrijk vind dat mijn mutsjes passen bij mijn kleding .

Voorlopig staat er buiten nog wat mutsjes niets op de planning qua naaiprojectjes . Even genieten nu van de kerstperiode en binnen enkele weken kunnen we beginnen met inpakken voor onze reis naar de zee . En dat gaat dit jaar nog meer werk zijn dan andere jaren met de sondevoeding .

KNUFFEL TINA.