Achter mijn lach.

En ja hoor. We hebben tot vorige week geslapen in ons caravannetje. Dat was wel het laatste weekend maar wat hebben wij nog genoten. Het weer was zelf warmer dan in het bouwverlof. Zo zalig om buiten te zitten door de dag. Breiwerkje, podcast, mijn duimpiano,… Meer heb ik niet nodig als mijne Billie aan het petanquen is. Ook is het zo fijn om buiten te kunnen eten. Oké , voor te ontbijten is het wat te frisjes maar verse soep in de namiddag buiten kunnen eten is zo fijn.

Ik schrijf vaak hoe ik zo geniet van de kleine dingetjes in mijn leven maar wat kunnen zelf die kleine dingetjes soms zo frustrerend zijn…

Ik kan gelukkig nog wat stappen met krukken binnen in huis maar buiten probeer ik zo vaak mogelijk mijn rolstoel te gebruiken. En als ik met de rolstoel ben heb ik mijn krukken in de auto liggen of heb ik ze zelf niet bij . Als persoon met verschillende beperkingen moet je je zo vaak aanpassen en ik kan begrijpen dat sommige daarmee niet graag buiten komen of activiteiten doen.

Ik kan er zo van genieten . Van het weg zijn. Even buiten zijn. Een andere omgeving zien. Ver moet dat niet zijn . Ook moet dit niet te lang duren. Ik kan sowieso niet lang rechtzitten want doe ik dat wel laat mijn lichaam dat merken. Ik hou zo van een koffietje te gaan drinken,iets klein gaan eten,IKEA onveilig maken ,….Maar wat is dat zo vaak een onderneming . Je moet al nadenken of je ergens naar binnen kan . Is het rolstoelvriendelijk ? Zo ja. Dat wil dat niet zeggen dat dit echt zo is. Heb al vaak meegemaakt dat je idd binnen kan met met de rolstoel maar dat je niet naar het toilet kan. En ja, dat is zo frustrerend en maakt mij zelf boos en verdrietig. Mensen in een rolstoel moeten ook naar het toilet!!!

In de media wordt vaak gezegd dat dit een basisrecht is maar nee hoor. In werkelijkheid zijn er zeer weinig plaatsen waar je zowel naar binnen kan met rolstoel en waar het toilet rolstoelvriendelijk is. En ben je dan blij dat er een aangepaste toilet is bestaat er nog de kans dat die ook als opbergruimte wordt gebruikt.

Ook gaan winkelen voor kleding geeft mij vaak frustratie. Eerst moet je al een parkeerplaats vinden en dat is er zo vaak niet. Mindervaliden plaatsen zijn geliefd voor mensen die snel ergens moeten zijn !!

En als je dan al binnen bent geraakt mag je blij zijn als er in de winkel aangepaste paskamers zijn . En zo vaak worden die gebruikt voor vriendinnen die dit gezellig en plezant vinden . Leuk voor hun maar ik vind dat je dit niet doet . Vooral niet als ze opmerken dat je staat te wachten. Ik heb alle begrip voor gezinnen met kleine kindjes die deze ruimte gebruiken . Die kunnen vaak niet anders. Tegenwoordig bestel ik regelmatig online. Kan je thuis rustig passen . Misschien niet oké voor de plaatselijke winkels maar ze moeten maar rekening houden met mensen die een beperking hebben.

Wij kennen gelukkig onze plekjes al maar wat zou ik zo graag zonder hulpmiddelen willen leven. Zonder al de rompslomp waar ik rekening mee moet houden. Gewoon je auto in stappen en vertrekken. Ook op gebied van reisjes merken wij zo vaak dat dit niet makkelijk is.Reizen met een beperking is bijna altijd duurder .Als persoon met een beperking kan je niet last-minuut iets boeken. Je moet al rekening houden met hoe is de accomodatie aangepast? Zijn er trappen ? Wij gaan zo graag naar Gent maar wat zijn die prijzen opgeslagen.

Daarmee dat wij zo graag kamperen. Je hebt je eigen aangepaste huisje op wielen. Je kan zelf beslissen wanneer je opstaat . Zelf beslissen wanneer en wat je eet. Gelukkig is de camping rolstoelvriendelijk. Aangepaste toilet, douche,… Maar toch.

Op mijn lijstje met dromen staat er helemaal vanboven , met het vliegtuig weg . Ik zou zo graag eens naar New York gaan. Het paradijs voor mensen die graag creatief zijn. Gewoon al naar de bekende stoffenwinkels gaan lijkt mij gewoon het einde . ( https://www.moodfabrics.com/) . Maar ik besef dat dit waarschijnlijk nooit gaat uitkomen. Met een gewone manuele rolstoel is dat al niet makkelijk , laat staan met een elektrische rolstoel. Maar ja, dromen mag.

Op creatief gebied heb ik gelukkig een redelijk goede periode . Zijn pas naar het stoffencircus in Lommel geweest en ja hoor . Stofjes roepen mijn naam. Natuurlijk moesten er weer onderbroekjes gemaakt worden !! Jullie weten het al . Geen gekochte onderbroeken voor mij billen.

Ook heb ik een jasje gemaakt. Ik had er al eentje gemaakt en die zit zo fijn dat ik er nog eentje gemaakt heb . Er zit wel wat verschil op . Zoals de ronding en de kap . Het ideale jasje voor deze temperaturen.

Ik ben ook bezig met een broek die bijna klaar is en dan volgen er nog wat mutsjes. Nu we niet meer weg zijn in het weekend moet ik andere dingen doen om mijn gedachten te verzetten . En bij mij lukt dit achter mijn naaimachine. Nu duimen dat mijn lichaam wil meewerken.

KNUFFEL TINA.

Ik ben geen grote fan van warme maaltijden zoals patatjes maar wat ben ik blij dat het lukt om terug te kunnen eten !! Eindelijk heb ik mijn maag-darm infectie bijna overwonnen. Heeft zoals gewoonlijk bij mij lang geduurd maar we komen er. Vaak misselijk zijn is iets wat hoort bij mij maar dit was echt niet oké . Leven op drankjes, ijsjes,… Dan blijf je niet op je beentjes staan. Ik schrijf vaak over mijn haat -liefde relatie met eten maar wat kan ik zo jaloers worden als ik mijne Billie met zoveel smaak zie eten. Ik doe genoeg pogingen maar ik moet het doen met zowel kleine porties alsook niet mijn eten warm opeten. Dat zijn al trucjes die ik ken maar dan nog lukt dit niet altijd. Ik heb ook zoveel allergieën qua voeding en dat maakt het er niet makkelijker op .

Gelukkig kan ik zo genieten van speciale koffietjes, ijsjes,theetjes,…Dat is voor mij vaak eten en drinken tegelijkertijd. En in mijn geval ook extra calorieën die ik goed kan gebruiken. Ik verdraag geen lactose maar gelukkig bestaan hier wel tabletjes voor die de lactose wat afbreken. ( https://www.kerutabs.com/nl/– https://www.intoleran.com/nl/producten/) Dit zijn geen wondermiddelen want soms werken deze niet en dat resulteert in buikpijn en veel bezoekjes aan het toilet.

Voor mijn coeliakie (https://coeliakie.be/vcv/wat-is-coeliakie) bestaan er spijtig genoeg geen medicatie. Dat is een zeer strikt levenslang dieet waarbij je geen fouten kan veroorloven.

Ik mis bepaalde voeding ook niet omdat ik weet dat ik er ziek van wordt. Ik vind het alleen zo frustrerend dat ik niet vlug iets kan gaan afhalen of bestellen. Zoals frietjes ,broodjes . Dat zou zo handig zijn. Wij eten frietjes maar maken dat nu klaar in de oven en dan nog is dat bij mij een mini portie omdat mijn lichaam niet van vetten houd.

Wij gaan gewoon vaak op dezelfde plaats uit eten of iets afhalen omdat ik dan zeker weet dat ze het dieet kennen. Tussen zeggen dat ze het kennen en daadwerkelijk ook uitvoeren zit een groot verschil. En ook gaan we graag eten waar ze geen probleem maken als ik een kinderportie of een doosje om mee te nemen vraag. Meestal heb ik mijne Billie die wel graag mijn bordje leeg eet maar hij lust ook niet alles !!

Weet je wat ik het meeste vervelende vind als we uit eten gaan ? Neen. Niet het beperkte menu waar ik uit kan kiezen maar de opmerkingen van de mensen. Vooral als ze vragen of ik het niet erg vind dat ik bepaalde zaken niet mag eten. Daar krijg ik echt de kriebels van. Zoals bv een eetdag die bestaat uit pannenkoeken, taart,…Je ziet iedereen dat eten en zelf mag je dat niet eten. Natuurlijk vind ik dat niet fijn maar laat het gewoon om daar een opmerking over te maken.

Mijne Billie heeft pas zijn verjaardagsfeest achter de rug en daar hadden wij zoals gewoonlijk een frituur laten komen. Oh zo makkelijk en iedereen lust dit. Oeps, behalve ik dus !! Op zo een momenten probeer ik mij daar over te zetten en misschien had ik toen ook wat geluk dat ik te misselijk was om te eten . Gelukkig bestaat er bijvoeding in pudding en yoghurt vorm !!

En genoten hebben we hoor van zijn feestje. Zeer goed gedanst. Vooral op 1 tegel en de rest in de rolstoel. Wat was het ook fijn om mensen terug te zien die we al even niet meer gezien hadden . En ja. We hebben afgezien de dagen erna maar het was het waard. Gelukkig hadden we hulp en wat zijn we hier zo dankbaar voor. Mijn taak bestond uit delegeren,commanderen,…Ik was vooral blij dat hoe ik het gepland had ook gelukt was. Zaal klaarzetten en versieren en erna bedje in en rust tot een uur voor vertrek. En we hebben het ook niet te laat gemaakt . Dat is iets dat ook helpt !!

Wat zijn wij momenteel blij met het zalige weer dat we al gehad hadden .Gewoon genieten van onverwachts een (lactosevrij) ijsje te gaan eten. (Het Merrets Ijshoeveke) . Ook is het zo genieten om buiten te leven,eten,…aan ons caravantje. Gewoon morgens je ontbijtje buiten kunnen opeten. Misschien iets klein maar voor mij zijn dat kleine gelukjes. Binnenkort is het weer gedaan met weekendjes weg naar de camping maar daar wil ik nog even niet aan denken.

Op medisch gebied is er ook iets klein veranderd. Mijn andere duim heeft nu ook een splint. En wat is dit wennen. Ze hebben mijn andere duimsplint ook verstevigd zodat ik mijn duim niet meer kan over-strekken en dat hij vooral niet meer uit de kom gaat…

KNUFFEL TINA.

En ja hoor. De vakantie en verlengde weekenden zitten er spijtig weeral op. En wat hebben wij hier van genoten. Ja,we weten het. Spijtig van het typische Belgische weer af en toe maar plezier moet je toch zelf maken. Gewoon onverwachts en mooie dag en dan beslissen om te bbq. Gelukkig wilden toen mijn lichaam wat meewerken en wat hebben wij genoten. Gewoon tot avonds laat buiten blijven zitten. Wat bijpraten ,spelletjes spelen,..

Een vraag die ik regelmatig krijg. Wat is gelukkig zijn? Hoe kan het dat ik nog zo gelukkig ben ? Ik heb mijn blog niet voor niets achter mijn lach genoemd . Zoals jullie waarschijnlijk al weten zit er achter mijn lach ook veel verdriet . Verdriet wegens mijn ziekte , verdriet omdat wij geen ouders mochten zijn,verdriet omdat ik dingen moet loslaten. Ik ben zo blij met alle hulp die ik heb maar ik ben afhankelijk van iemand anders. Ik kan mij niet wassen of douche zonder hulp. Ik heb bijna dagelijks mensen in huis . Ik moet rekening houden met andere mensen.Ik besef zeer goed dat ik dit moet loslaten maar dat lukt mij niet.

Ik ben iemand zoals jullie al weten iemand die leeft van elke dag. Gewoon carpediem zoals de meeste wel weten. Wat kan ik ook zo genieten van even weg te zijn. Even iets gaan drinken met mijn vriendin. Dat is zoiets klein maar dat maakt mij blij en gelukkig. Weten dat er mensen achter u staan die begrip hebben .

Voor mij is geluk ook uitkijken naar leuke momenten en vooral feestjes!! Deze zaterdag is mijne Billie aan de beurt voor zijn verjaardagsfeest. En wat hebben wij er zin in. Even alle stress loslaten en gewoon genieten.

Ook kan zo hard genieten van een paar daagjes alleen aan de camping. Zalig maar wel zo confronterend. Vooral als je een lichaam hebt dat zeer graag tegenwerkt . Zoals gaan douchen en terwijl je op je stoeltje zit je lichaam aangeeft dat het er geen zin meer in heeft. In het mate van het mogelijke probeer je je te wassen maar als je merkt dat je een hartslag van 180 krijgt moet je gewoon even rust nemen . En dat zijn momenten dat ik zo kwaad en gefrustreerd kan zijn …

Ook het constante misselijk zijn van de laatste week begint mij zo te ambeteren en vervelen. Wat had ik ook uitgekeken naar het bal zaterdag op de camping maar na een dagje totaal niet kunnen eten heb ik moeten passen . En neen, alle tips en ideeën die er bestaan heb ik al uitgetest . Drinken ,ijsjes,yoghurt is het weinige dat gelukkig nog werkt dus lang leve extra bijvoeding. En daar heb ik een kleine voorraad van ingeslagen. Alles om niet te veel gewicht te verliezen!!

Ook heeft alleen zijn aan de camping voordelen van dat je onbeperkt kan breien . Gewoon tv kijken en tegelijkertijd wat breien!!

Ben nu bezig aan een volgend werkje en hoop dat deze klaar is voor het kouder is. Dat wordt een fel roos vestje !!

KNUFFEL TINA.

En de vakantie zit erop. En wat was het weer een bouwverlof met typisch weer. Veel regen en frisjes. Geef mij maar het weer van vorig jaar . Oké dat was soms wat te warm maar dat liever dan dit. Alleen mijn armpjes hebben soms wat zon gezien. Mijn benen zijn zoals meestal nog zeer witjes. Gelukkig hadden wij de zomerjurkjes en schorten in de auto laten liggen. Nu is het wel weer fijn om even thuis te zijn en wat meer luxe te hebben. Gewoon al tanden poetsen ,koffie drinken,…met kraanwater in plaats van water uit de fles. Omdat ik een lage weerstand heb en mijn lichaam dol is op bacteriën en virussen moet ik dit doen. Ook gezellig lang en privé onder de douche staan is na een lange tijd kamperen zalig . Binnenkort heeft mijne Billie nog een verlengd weekend en dan blijf ik daar in mijn eentje. Hij gaat dinsdag naar huis en tot vrijdag ben ik dan alleen ginder. Gaat dat lukken? Euh ,dat zullen we moeten ontdekken. Ik hoop wel iets warmer weer tegen dan !!

Ik vind het wel spannend hoor zo alleen blijven. Ik merk zo dat mijn lichaam minder kan tegen bv vorig jaar . Ik kan daar altijd hulp vragen maar toch. Zoals jullie al weten is mijn vrijheid zo belangrijk. En ja, ik besef dat ik dit moet loslaten . Daar ben ik soms nog te koppig voor.

Sommige dingen kan ik gelukkig al beter aanvaarden maar chronisch ziek zijn is en blijft dingen moeten afgeven. Op onze trouwdag 17 jaar geleden liep ik nog op hakjes de trap af op het gemeentehuis. Oké ,toen had ik ook al veel pijn maar ik stapte nog . Ik ben echt geëvolueerd van wandelstok, rollator ,..tot nu mijn rolstoelen. Ik ben zo blij met mijn elektrische rolstoel maar aanvaarden in en blijft een dingetje .

Daar krijg ik ook vrij regelmatig opmerkingen over. Mensen die vragen wat ik heb van ziekte. Zeg je reuma dan komt zo vaak de opmerking dat reuma voor oudere mensen is . Of dat ze niet beseffen dat reuma ook invaliderend kan zijn. En dan heb je natuurlijk ook de cliché vraag. Kun je niet genezen ? En waarom niet ? Die vraag beantwoord ik niet meer. Meestal volgt er dan goedbedoeld advies maar neen . Geen behoefte aan . Ook opmerkingen dat als je wil kan je werken krijg ik ook nog wel eens te horen . Aangepast werk vind je overal !! Ik vind dit zo vervelend. Dat mensen al een oordeel klaar hebben voor dat ze je goed kennen. Hoe graag ik ook zou willen werken ze beseffen niet dat dit kwetst als ze dit zeggen. Gewoon al de dag beginnen en opstaan is bij mij al een opdracht . Op redelijk goede dagen functioneer ik vanaf 11 h maar meestal is dat pas wanneer de thuisverpleging weg is. En ik kan nooit op voorhand weten hoe ik mij die dag ga voelen. De laatste tijd gaat het redelijk qua vermoeidheid aanvallen maar dat kan zo maar toeslaan.

Ik zeg het zo vaak maar wat ben ik zo blij en dankbaar met alle hulp die ik heb maar er zijn zo veel dingetjes die ik nog zelf zou willen kunnen . Gelukkig ben ik goed in bordjes met eten in de microgolf te zetten !! In het bouwverlof heb ik regelmatig gekookt en hoe fijn maar ook hoe vermoeiend is dit . En dan was het regelmatig iets makkelijk zoals vlees klaarmaken. Lang leven een oven en microgolf.

Aanvaarden is vaak moeilijk maar ik weet ook dat tegen hetgeen waar je niets aan kan doen vechten geen zin heeft. Gewoon proberen te genieten van elke dag. En de ene dag gaat dat beter dan de andere .

Ik ben de laatste tijd ook veel eerlijker naar andere mensen toe. Slechte dag . Oké, dat mag je weten. Iets verbloemen helpt je niet vooruit. En willen ze het niet horen , pech dan. Ik heb het al regelmatig gezegd maar het uiterlijk van iemand zegt niet altijd hoe iemand zich voelt. Of hoeveel pijn iemand heeft.

Spijtig genoeg merk ik wel eens dat je gewoon genegeerd wordt. Of dat mensen al op voorhand iets beslissen in jouw plaats . Ik ben een persoon en zeker geen nummer . Ik kan nog altijd zelfstandig beslissingen nemen. Mijn lichaam werkt totaal niet mee maar geestelijk is alles nog perfect in orde hoor !!!

KNUFFEL.