Achter mijn lach.

En ja hoor . De feestdagen zijn er weer. Wat blijf ik dit een rare periode vinden. Aan de ene kant vind ik dit leuk en gezellig al die lichtjes maar dat is ook een periode waarin je confronteert wordt met een gemis. Wij hadden een gezin kunnen zijn. Er blijft altijd een leeg plekje in ons hart . Het begint al bij de Sint. Je ziet al die leuke filmjes,foto’s voorbijkomen . Ik probeer dat wat te negeren maar toch. Wij zetten al jaren onze schoen voor elkaar. En nog altijd blijft dit zo leuk om te zien wat er in ligt ‘s morgens !! Als getrouwd koppel krijgen wij regelmatig de vraag of wij kinderen hebben . Op zo een momenten is dat gemis nog groter.

Omdat een kerstboom zoveel werk vraagt en ook omdat we weinig plaats hebben zetten wij geen kerstboom. Maar aan lichtjes in huis is geen gebrek . Mijne Billie is een grote verzamelaar van huisjes met lichtjes . Zeer veel huisjes met zeer veel lichtjes. Gelukkig zonder de music !! Eén keer per jaar moeten mijn plantjes plaats maken voor zijn hobby .

Gelukkig heb ik mijne Billie die mij daarin steunt. Mijne Billie de mantelzorger . En dat wordt zo vaak onderschat . Dat die na zijn werk ook nog mijn verzorger is. Als je samenwoont neem je die taken er maar bij . Dat hoort zo….dat is zo vaak de mening van sommige mensen. Euh neen !!! Mijn man is mijn man . Niet mijn voltijdse mantelzorger. Oké, hij moet bepaalde taken doen die misschien niet zo standaard zijn maar ik zou niet willen dat hij doet wat familiehulp nu allemaal doet. Oké, hij heeft dit allemaal gedaan maar dat zou ik niet meer willen. Na een dagje in de bouw nog eten maken, helpen poetsen….Dat was echt niet oké . Ik probeer de taken te beperken waar hij mee moet helpen maar sommige dingetjes wil ik nog niet uit handen geven. Zoals helpen douchen. Ik douche zo graag maar douchen is zo vermoeiend…

Dus bij mij is dat meestal om de dag en dan nog in de avond. Douche, pyjama aan en bedje in erna. En dan moet benny mij helpen. Helpen afdrogen en aankleden. Zoiets simpel ,intiem maar wat ben ik blij met zijn hulp .

Hulp vragen is niet fijn maar ik weet dat ik hier niet meer koppig over mag zijn. Ook al is dat makkelijker gezegd dan gedaan . Ik probeer mij ook niet te vergelijken met iemand van mij leeftijd want dat is zo confronterend. Dat besef je pas hoeveel jouw wereld verschilt met jouw vriendinnen,vrienden,…

Ook merk ik zo dat ik met dingen uit handen te geven dat ik meer energie over houd. Chronisch ziek zijn is echt plannen en dan nog .Als je opstaat en merkt dat het lichaam die dag er geen zin in heeft is dat zeer frustrerend. Al een geluk dat er tegenwoordig internet bestaat en ik genoeg hobby’s heb die ik al liggend kan doen.

Op creatief gebied heb ik niet stilgezeten maar daar kan ik nog geen foto’s van tonen want heb kerstcadeautjes gemaakt. Foto’s volgen in de volgende blog.

Nog iets meer dan een weekje en we kunnen weer vertrekken naar de zee voor een weekje . En wat kijken we hier zo naar uit. Lekker gaan eten,wandelen,winkelen,…Gewoon even hoofd leegmaken aan het zeetje.

En hopen en duimen dat ik niet ziek wordt op vakantie. Ga medicatie meenemen voor welk kwaaltje dan ook maar ik ken mijn lichaam!!

PRETTIGE FEESTEN.

KNUFFEL TINA.

Zoals jullie al weten intussen ben ik iemand die een eigen mening heeft en mijn eigen mening ook durf opeisen !! Ik vind het ook zeer belangrijk dat ze mijn normen en waardes respecteren. En wat merk ik nog regelmatig dat dit niet het geval is . En ja, dat frustreert mij enorm.

Ik ben geen kind dus behandel mij zo niet. Ik ben blij als mensen vragen of ze kunnen helpen maar dwing dit niet op . Regelmatig merk ik op dat sommige mensen iemand in een rolstoel hulpeloos vinden. Vooral met de elektrische rolstoel. Dan is het nog erger…Of ze denken dat een rolstoel ook betekent dat je geestelijk ook niet in orde bent !!

Dat is bij het enige dat nog oké is. Mijn hoofd. Ik doe de administratie,afspraken,bankzaken,…volledig zelf hoor. Ik heb hier geen hulp bij nodig. Om te werken met een ingewikkeld pgb budget heb je een goed geheugen nodig hoor. ( https://www.vaph.be/over-vaph/beleid-en-cijfers/beleid/gerealiseerde-beleidsinitiatieven/persoonsgebonden-budget) .Wat ben ik zo blij dat ik dit budget heb. Als je ziet hoeveel familiehulp en dergelijke kost per maand . Dat is niet te betalen van je inkomsten. Ja,ik weet het . Dat is iets dat ik nog wel eens hoor. Geld krijgen zonder er iets te moeten voor doen. Was het maar zo simpel. Je mag altijd eens komen ruilen. En niet voor een dag hè. Minstens een paar weken. Stel dat je dan juist een dag uitkiest waarin ik mij redelijk oké voel !! Gaan we niet doen hoor .

Zo vaak wordt vergeten dat er nog zoveel kosten zijn die we zelf moeten betalen, waar totaal geen tussenkomst van is. En dat is in mijn geval maandelijks een stevig bedrag. Vitamines, darmmedicatie, infuus materiaal ,..Ook al wordt iets terugbetaald , het blijft een grote kostenpost .

Voor wat heb ik deze blog zo genoemd ? Omdat ik nog altijd advies ,tips,…krijg over verschillende dingen zoals het medische .Sommige willen gewoon niet begrijpen dat ik (redelijk )aanvaard heb dat dit mijn leven is. Dat reuma niet te genezen is. Dat mijn longen niet oké zijn. Dat ik constant pijn heb,spasmes,…Durf je dit tegen bepaalde personen te zeggen weet je al op voorhand dat ze dit niet aanvaarden. En sommige tips zijn nog oké maar er zijn er ook waarvan je denkt, hoor je wat je zegt ? Ik ben blij dat dit werkt voor die persoon maar ik pas hiervoor.

Het beste is gewoon negeren maar dat is niet altijd zo makkelijk. Was het allemaal maar zo simpel. Dan zouden er alleen maar gezonde , fitte mensen rondlopen. Ook op gebied van hulpmiddelen kunnen sommige er wat van. Zoals ,hoe komt het dat ik in een rolstoel zit en toch kan stappen? Euh. Is dat zo moeilijk te begrijpen denk ik dan. Je moet blij zijn dat dit nog kan …Heb jij mij al eens zien stappen ? Ik vind dat dit redelijk oké is maar ben niet naïef hè. Ik kan korte afstanden stappen en meestal plan ik dit. Beetje gek maar qua energie verbruik werkt dit voor mij. Dan weet ik van hoe ver en houd ik daar rekening mee. Oké , dat gaat niet altijd want soms kan je niet anders dan stappen.

Voor de rest proberen we onze weekendjes te plannen met leuke activiteiten. Voorlopig is het nog niet kamperen dus moeten we andere dingetjes doen. Zoals een dagje naar de sauna . Zijn pas een dagje geweest en hoe zalig opgeladen wordt je daar van. Gewoon al die warmte doet zo goed. Bij uitstapjes doen hoort ook een ijsje gaan eten. Natuurlijk hoort daar vanaf nu ook een uitstapje naar de Beekse Bergen bij.

En ja hoor. We hebben ons abonnement op de Beekse Bergen al goed ingezet. Vorig week zijn we nog eens geweest. De enige dag dat het niet regende in weken maar dat het wel zeer koud was!! Maar wat was het weer gezellig . Vooral bij de pinguïns. Iedereen stond te kijken bij een groep pinguïns maar er stond er eentje helemaal alleen aan de andere kant. En hoe sociaal was deze !! Gewoon wat kijken naar mij. Hoe tof was deze ervaring.

We zijn ook naar het stoffencircus in Turnhout geweest en ja hoor. Er komen nog leuke projecten aan. Mijne Billie heeft een pyjama broek en hij wilde een reserve. Dus hij heeft het stofje mogen kiezen. Voor mij heb ik een stofje gekocht dat gaat dienen voor een broek. Het wordt hetzelfde model als mijn blauwe broek uit de vorige blog want hoe zalig is die. Ja, als je vaak zit moet je kijken naar het comfort. Voor de rest ben ik bezig met kerstcadeautjes te maken maar dat wordt nog een verassing. Wordt vervolgd!!

KNUFFEL TINA.

Wat zou ik graag elke blog beginnen met leuk nieuws ,met fijne uitstapjes,…maar ja , deze keer kan dit niet. Ik heb jullie altijd op de hoogte gehouden van de problemen van mijn fistel. En wat zou ik zo graag zoals de voorbije 9 maanden goed nieuws vertellen. Maar neen hoor. De miserie is terug begonnen. Heb pas een echo gehad en daar was te zien dat het terug actief is. Nu terug aan de antibiotica en dan zien wat ze kunnen doen… En die antibiotica is geen lachertje. Alle neveneffecten die er maar beschreven staan in de bijsluiter heb ik .

Ik wist zo en ze hadden mij het ook verteld dat dit terug kan komen maar toch. Er zat nog een deel dat ze toen niet konden laseren maar dat is altijd rustig gebleven. Tot nu . Ergens had ik zo een hoop dat mijn lichaam mij met rust zou laten. Beetje oogkleppen op want heb al enige tijd terug meer pijn en ongemak. Ik ben gewoon al te vaak geopereerd . Ik ken het traject al te goed. Ik weet ook dat er naar grote waarschijnlijkheid weeral een operatie gaat volgen. Dat ik waarschijnlijk weeral voor enkele maanden een drain ga krijgen….Ik duim en hoop zo dat ik niet weer ziek ga worden. Dat de antibiotica zijn werk wat gaat doen zodat alle bacteriën wat opgeruimd gaan worden. Misschien wat plastisch gezegd maar die bacteriën en alle vuil hebben er 2 jaar geleden voor gezorgd dat ik zo ziek geworden ben dat zelf de artsen het even niet meer zagen zitten. En ja, 16 oktober was het twee jaar geleden dat ik ziek geworden ben..

Ook zijn onze weekenden aan het caravannetje gestopt. Hebben pas alles opgeruimd en nu is het wachten tot eind maart . Dat ligt een beetje aan het weer . Dus duimen dat het midden maart goed weer wordt . Nu is het elk weekend wat plannen wat we gaan doen.

Het voorbije weekend was er al eentje met goed rusten en natuurlijk met wafels bakken. Dingen bakken zoals gluten-lactose vrije taarten ,cake,wafels zijn mijn favoriete hobby in een weekend. Zowel mijne Billie als ikzelf zijn verzot op mijn gluten-lactosevrije baksels . Wafels bakken is wel een werkje dat veel tijd kost dus deze keer heb ik dat gedaan met een haakwerkje !!

En wat doen we in een verlengd weekend ? Uitstapje naar de Beekse Bergen met een vriendin . En wat hebben we genoten. Ze zeiden een hele dag regen maar buiten een klein uurtje regen hebben we zalig weer gehad. Er is niets leuker dan diertjes kijken . Hebben wel een abonnement op de Beekse Bergen genomen. Dat is niet te ver van huis en dat gaat onze weekendjes ook vullen. En er is niets fijner dan een wandelingetje doen en terwijl diertjes kijken .

De laatste weken heb ik alle projectjes op diy gebied ook afgemaakt . En dat waren er redelijk wat !! Van één van favoriete zelfgemaakte broeken heb ik er nog eentje gemaakt . Natuurlijk in een vrolijk kleurtje. Ook dit giletje is een kopietje. Dit is wel een beetje anders qua patroon maar hoe zalig warm is dit giletje.

En van mijn breiwerkjes waren er twee bijna klaar. Ben wel blij dat dit vestje klaar is want dit was een pittig werkje qua tellen. En wat doe je als je nog wat bolletjes wol over hebt ? Eén cosy sjaal maken !! Ook is het leuke vestje met bolletjes aan de mouwen klaar. Dit was een werkje dat ik gestart was aan de camping. Ideaal voor de winter . Ben nu nog aan het nadenken wat het volgende brei of haakwerkje wordt . Ideetjes genoeg hoor.

KNUFFEL TINA.

En ja hoor. We hebben tot vorige week geslapen in ons caravannetje. Dat was wel het laatste weekend maar wat hebben wij nog genoten. Het weer was zelf warmer dan in het bouwverlof. Zo zalig om buiten te zitten door de dag. Breiwerkje, podcast, mijn duimpiano,… Meer heb ik niet nodig als mijne Billie aan het petanquen is. Ook is het zo fijn om buiten te kunnen eten. Oké , voor te ontbijten is het wat te frisjes maar verse soep in de namiddag buiten kunnen eten is zo fijn.

Ik schrijf vaak hoe ik zo geniet van de kleine dingetjes in mijn leven maar wat kunnen zelf die kleine dingetjes soms zo frustrerend zijn…

Ik kan gelukkig nog wat stappen met krukken binnen in huis maar buiten probeer ik zo vaak mogelijk mijn rolstoel te gebruiken. En als ik met de rolstoel ben heb ik mijn krukken in de auto liggen of heb ik ze zelf niet bij . Als persoon met verschillende beperkingen moet je je zo vaak aanpassen en ik kan begrijpen dat sommige daarmee niet graag buiten komen of activiteiten doen.

Ik kan er zo van genieten . Van het weg zijn. Even buiten zijn. Een andere omgeving zien. Ver moet dat niet zijn . Ook moet dit niet te lang duren. Ik kan sowieso niet lang rechtzitten want doe ik dat wel laat mijn lichaam dat merken. Ik hou zo van een koffietje te gaan drinken,iets klein gaan eten,IKEA onveilig maken ,….Maar wat is dat zo vaak een onderneming . Je moet al nadenken of je ergens naar binnen kan . Is het rolstoelvriendelijk ? Zo ja. Dat wil dat niet zeggen dat dit echt zo is. Heb al vaak meegemaakt dat je idd binnen kan met met de rolstoel maar dat je niet naar het toilet kan. En ja, dat is zo frustrerend en maakt mij zelf boos en verdrietig. Mensen in een rolstoel moeten ook naar het toilet!!!

In de media wordt vaak gezegd dat dit een basisrecht is maar nee hoor. In werkelijkheid zijn er zeer weinig plaatsen waar je zowel naar binnen kan met rolstoel en waar het toilet rolstoelvriendelijk is. En ben je dan blij dat er een aangepaste toilet is bestaat er nog de kans dat die ook als opbergruimte wordt gebruikt.

Ook gaan winkelen voor kleding geeft mij vaak frustratie. Eerst moet je al een parkeerplaats vinden en dat is er zo vaak niet. Mindervaliden plaatsen zijn geliefd voor mensen die snel ergens moeten zijn !!

En als je dan al binnen bent geraakt mag je blij zijn als er in de winkel aangepaste paskamers zijn . En zo vaak worden die gebruikt voor vriendinnen die dit gezellig en plezant vinden . Leuk voor hun maar ik vind dat je dit niet doet . Vooral niet als ze opmerken dat je staat te wachten. Ik heb alle begrip voor gezinnen met kleine kindjes die deze ruimte gebruiken . Die kunnen vaak niet anders. Tegenwoordig bestel ik regelmatig online. Kan je thuis rustig passen . Misschien niet oké voor de plaatselijke winkels maar ze moeten maar rekening houden met mensen die een beperking hebben.

Wij kennen gelukkig onze plekjes al maar wat zou ik zo graag zonder hulpmiddelen willen leven. Zonder al de rompslomp waar ik rekening mee moet houden. Gewoon je auto in stappen en vertrekken. Ook op gebied van reisjes merken wij zo vaak dat dit niet makkelijk is.Reizen met een beperking is bijna altijd duurder .Als persoon met een beperking kan je niet last-minuut iets boeken. Je moet al rekening houden met hoe is de accomodatie aangepast? Zijn er trappen ? Wij gaan zo graag naar Gent maar wat zijn die prijzen opgeslagen.

Daarmee dat wij zo graag kamperen. Je hebt je eigen aangepaste huisje op wielen. Je kan zelf beslissen wanneer je opstaat . Zelf beslissen wanneer en wat je eet. Gelukkig is de camping rolstoelvriendelijk. Aangepaste toilet, douche,… Maar toch.

Op mijn lijstje met dromen staat er helemaal vanboven , met het vliegtuig weg . Ik zou zo graag eens naar New York gaan. Het paradijs voor mensen die graag creatief zijn. Gewoon al naar de bekende stoffenwinkels gaan lijkt mij gewoon het einde . ( https://www.moodfabrics.com/) . Maar ik besef dat dit waarschijnlijk nooit gaat uitkomen. Met een gewone manuele rolstoel is dat al niet makkelijk , laat staan met een elektrische rolstoel. Maar ja, dromen mag.

Op creatief gebied heb ik gelukkig een redelijk goede periode . Zijn pas naar het stoffencircus in Lommel geweest en ja hoor . Stofjes roepen mijn naam. Natuurlijk moesten er weer onderbroekjes gemaakt worden !! Jullie weten het al . Geen gekochte onderbroeken voor mij billen.

Ook heb ik een jasje gemaakt. Ik had er al eentje gemaakt en die zit zo fijn dat ik er nog eentje gemaakt heb . Er zit wel wat verschil op . Zoals de ronding en de kap . Het ideale jasje voor deze temperaturen.

Ik ben ook bezig met een broek die bijna klaar is en dan volgen er nog wat mutsjes. Nu we niet meer weg zijn in het weekend moet ik andere dingen doen om mijn gedachten te verzetten . En bij mij lukt dit achter mijn naaimachine. Nu duimen dat mijn lichaam wil meewerken.

KNUFFEL TINA.