Mijn leventje ,…

Ik krijg vaak via diverse sociale media berichtjes en vraagjes over o.a leven,toekomst,medische dingetjes ,…Daarmee dat ik dacht dat het handig zou zijn om deze even in een blog te gieten. Is iedereen zijn vraag beantwoord en moet ik niet iedereen apart beantwoorden. Ik ga de vragen ook aanvullen me dingetjes waar ik ook mee strubbel en belangrijk vind…

Vooral de vraag toekomst komt zeer vaak terug in jullie vragen. Ik weet niet hoe mijn toekomst eruitziet. Jullie gelukkig ook niet !! Ik weet wel dat mijn aandoening progressief is . Dat wil zeggen dat mijn aandoeningen niet meer verbeteren . Integendeel …Ik heb mij ook altijd een termijn gegeven . Klinkt zeer serieus maar vind dat hier wat opener over gepraat magworden. Zoals jullie weten heb ik constant pijn . Bij mij is dat 24 h . En de nachten zijn zoals jullie al weten een hel. En dan te weten dat ik al zeer zware pijn medicatie neem… Als ik er ooit genoeg van heb vind ik het belangrijk om te weten dat ik deze stap kan en mag zetten. Ik vind ook dat je nooit mag oordelen waneer iemand het genoeg vind. Ik hoor zo vaak dat ze mij herkennen aan mijn positiviteit en lach. Ik ben idd iemand die nog veel plezier haalt uit het leven . Gelukkig maar. Maar dat je in de nacht zit rond te dolen en hoopt dat de medicatie vlug werkt ziet bijna niemand…Ik merk ook wel dat dingen verlengd.Ik vond vooral slechthorend en hoorapparaten al eng enkele jaren geleden. Ik vind vooral de gedachte om altijd meer een meer te moeten opgeven moeilijk. Hoe lang kan ik zelfstandig blijven? Nu kan ik dit redelijk relativeren. Ik vind het wel moeilijk om te zien hoe andere hun toekomst is . Wat had ik zo graag kunnen werken, kindjes krijgen,..

Vooral het hoofdstuk kinderen is en zal altijd een litteken op mijn ziel blijven . Wij hebben alles gedaan wat mogelijk is maar na 1 sterretje aan de hemel vonden wij het moment klaar om proberen te leven met ons getweeën. En ja, wij krijgen vaak de opmerkingen dat zonder kinderen gemakkelijker is… Of wat je niet hebt je ook niet kent…Zeg dit alstublieft niet. Het is en zal altijd moeilijk blijven om te beseffen wat je moet missen. En ja, wij zijn super gelukkig met elkaar maar we beseffen ook wat een weg we ooit hebben afgelegd. De dingen die wij als koppel al hebben overwonnen en nog moeten overwinnen heeft ons wel zeer sterk gemaakt.

Hoe vul ik mijn dagen is ook zo een veelgevraagde vraag.? Dat is een zeer moeilijke omdat elke dag anders is. Het gebeurd zo vaak dat mijn plannen last minuut gewijzigd worden. Bij mij gaat mijn wekker af om 11 h . Meestal komt de thuisverpleging vanaf dan. Als ik redelijk oké ben sta ik op anders blijf ik wat liggen tot ze er is. Na het wassen en aankleden neem ik al wat medicatie . Na de thuisverpleging rust ik altijd even want dat is altijd vermoeiend. Als het echt mijn dagje niet is ga ik terug liggen in mijn bedje in de living. Heb er al vaak op gevloekt maar wat is dit een goede aankoop geweest. Geen dutjes meer in de slaapkamer .Na de thuisverpleging probeer ik altijd wat te eten. Meestal een opgaven want ben dan vaak misselijk . Lang leve nutridrankjes en bijvoeding. Hoe mijn dag er voor de rest uitziet wisselt zeer sterk. Het is wel zo dat ik in de loop van de namiddag dikwijls ga liggen om wat te rusten of slapen. Op woensdag is het stoel yoga. Ook al heb ik een slechte dag ik ga gewoon. Even hoofdje leegmaken. De rest van de dagen zijn zeer afwisselend. Kinesist,therapieën,afspraken artsen,.. Soms is het druk hoor. Ik hoor vaak van jullie of ik mij nooit verveel . Of dat jullie dit leventje niet zouden zien zitten. Het is gewoon een kwestie van ,je moet erdoor. Ik probeer op goede dagen ook wel aan mijzelf te denken. Wat creatief bezig zijn, uitstapjes te doen met de elektrische rolstoel . Nu in Corona tijden is natuurlijk alles anders. Ben risico patiënt dus van uitstapjes en bezoekjes is nu even geen sprake. Nu moet ik wel toegeven dat ik dit wel vaak als vervelend ervaar. Ik ben echt zo blij dat bv kinesist aan huis komt maar gewoon even buiten je huisje zijn is ook wel eens fijn.. Gelukkig hebben wij een terras zodat ik mij daar ook wat kan amuseren. Dit jaar was het project tomaatjes zaaien. Het is een beetje uit zijn voegen gebarsten want hebben een overdaad aan tomaatjes . Gelukkig eet mijne Billie graag tomatensoep met balletjes.

Nu hebben wij in het weekend gelukkig nog onze caravan. Even weg is voor mij iets belangrijks. Vind wel dat ik nu merk met pas een paar daagjes alleen te zijn geweest hoeveel aanpassingen ik nodig heb . Gewoon al iets simpel als een broek aandoen is echt al een onderneming. En natuurlijk zien dat er geen subluxaties ((gewricht gedeeltelijk uit de kom )) zijn want dat hebben we pas gehad. Mijn heup dacht even een eigen leven te willen lijden !! Ze zit terug ,gelukkig maar. Heb wel de raad gekregen om de volgende keer medische hulp in te roepen.. Oeps !!!

KNUFFEL TINA.