Frustraties ,onmacht,..(5/5/2022).

Zo vaak blijf ik horen toch hoe goed ik het toch heb. Gezellig thuisblijven,uitstapjes doen,uitslapen,..en er nog goed voor betaald krijgen !! Of de oordeelden die ik krijg hoe andere met hun aandoening omgaan of meer kunnen met zogezegd dezelfde aandoening. Zet verschillende mensen met reumatoïde artritis,scoliose,hms,…op een rijtje en iedereen heeft buiten dezelfde problemen ook heel wat dingetjes die anderen niet hebben. Je kan mensen en aandoeningen niet vergelijken. Ook hoe mensen met hun ziekte omgaan is ook zo een verschil.

Ik kan redelijk goed relativeren omdat ik al te veel ervaring heb in dingen te moeten afgeven maar ik merk dat ik elke keer toch moeilijk heb om het te kunnen plaatsen. Soms wil ik dat ook te snel verwerken of wegsteken in mijn rugzakje en dat is ook niet oké…Vooral als iets niet meer kan en ook beseffen dat dit niet meer gaat terugkomen is zeer moeilijk. Vooral het meer gebruiken van de gewone en de elektrische rolstoel vond en vind ik niet makkelijk. Het helpt mij wel ivm pijn ,subluxaties en vermoeidheid maar toch. Wanneer beslis je om te rollen of om te stappen? Ik heb gelukkig hulp van mijn psychotherapeut Joris om met alles te kunnen omgaan . Zowel de zware dingen die in mijn rugzakje zitten van vroeger als de dingen die ik dagelijks moet meedragen .( https://praktijkdewatering.be/. Ik kan zeer veel dingen vertellen tegen zowel mijne Billie als tegen mijn vriendin maar een ander inzicht in bepaalde situaties vind ik belangrijk.

Wat vinden wij het zo vervelend om zo vaak uitgesloten te worden. Als wij naar een concert,theater,..willen moeten wij altijd telefonisch reserveren. Dan mag je nog blij zijn dat je naast elkaar mag zitten . Maar in grote zalen mag je in een groepje gaan zitten met andere die ook een beperking hebben. Echt niet oké . Vooral als benny één rij achter mij moet gaan zitten . Ook ergens niet binnen kunnen met een rolstoel is zo frustrerend. Stoepranden die te hoog zijn. Of mijn grote frustratie,niet naar het toilet kunnen omdat ze ofwel te klein is of erger dat het met een trap is . In veel winkels zijn wel liften maar dan moet je vragen om ze te mogen gebruiken en moet je met begeleiding van het winkelpersoneel gebruiken!! Bij het winkelen mag je al blij zijn dat er mindervaliden pashokjes zijn maar die worden zo vaak gebruikt door degene die het niet nodig hebben. En die dan nog zeer vaak lang bezet blijven..Ik weet dat het gezellig is voor vriendinnen of grote gezinnen maar doe dan verder en begin dan niet even te FaceTimen en dergelijke. Pas meegemaakt en zelf na even een opmerking bleven ze gezellig verder doen !!

Of de mindervaliden parkeer plaatsen !! Als je er eentje hebt kunnen bemachtigen mag je een blij zijn want meestal zijn er geen of worden ze gebruikt zonder kaart. Hoe vaak mensen mij aangapen van een afstandje. Hun oordeel meestal al klaar. Want ik zie er toch niet uit als een typische mindervaliden persoon. Hoe die er dan moet uitzien weet ik niet maar ik lijk er niet op !! Die sticker op mijn achterdeur van de auto hebben we dan even genegeerd. En ja, die krukken en mijn waggelend loopje (oeps)zijn dan ook nog niet genoeg. Dan moet je nog uit de auto stappen om je rolstoel uit de koffer te nemen. Dat begrijpen er ook veel niet. Mensen in een rolstoel kunnen toch niet stappen denken ze dan . Vooral met mijn elektrische rolstoel zie ik mensen vaak kijken dat dit niet klopt . Zo vaak krijg ik de blikken dat je een profiteur bent !!!

En ik zeg het zo vaak. Ik heb een groot budget van het vaph en andere organisaties maar ik moet zo vaak een deel van mijn eigen middelen betalen. En al die kleine beetjes worden ook veel hoor. Verzorgings materiaal,infuustherapie,crèmes,verbanden,bijvoeding,speciale voeding,medicatie,psychotherapie. Ook is er vaak de opleg die je zelf moet betalen bij kine,artsen,specialisten,ziekenhuisopname,… Of tickets voor de parking in grote ziekenhuizen .Neen, voor mindervaliden is er vaak geen korting. En zo kan ik nog even verder gaan.Wij hebben goede verzekeringen en gelukkig maar ,maar hoe vaak moet je eerst het volle bedrag betalen en terna krijg je het bedrag terug ? En geld terugkrijgen duurt vaak enkele weken…

Het andere dat zo mooi lijkt voor vele is dat je heel de dag kan doen wat je wil. Euh neen. Foutje.Mijn agenda staat regelmatig vol met afspraken. Elke week kine,familiehulp komt 2x per week,poetsvrouw,thuisverpleging,psychotherapie,controles bij artsen en ziekenhuizen. Onderzoeken die uren in beslag nemen. Dan mag je blij zijn dat je thuis bent. Want de rest van de vrije uren dienen om uit te rusten . Oh, neen. Foutje. Voor ik denk aan slapen moet ik nog longtherapie doen. Zo gaan slapen zit er niet in .

Ik ben zo gewoon om te leven met mijn beperkingen en ongemakken maar kan nog regelmatig zeer boos worden op mijn hele situatie. Vooral op dingen die ik zo graag nog wil en wou maar gewoon niet meer kan. Ik zou zo graag willen wandelen. Terug de bergen in. Zo graag gewoon buiten willen komen of uitstapjes doen zonder te plannen maar dat is onmogelijk. Ik ben zo blij dat ik nog altijd stoelyoga kan doen en doe dat ook zeer graag maar iets in mij zou veel liever gewone yoga doen. (https://www.mangalah.be/). Pas op hoor. Stoelyoga is ook pittig hoor. Het is niet zomaar op een stoeltje zitten ,integendeel !! Ik ben en blijf een positief persoon maar wat is het zo vaak moeilijk om altijd rekening te moeten houden met mijn ambetante lichaam. Constant afhankelijk te moeten zijn. Mensen in huis die mee mijn leven bepalen.Ik zou zo graag een persoon zijn die kan meedraaien in de maatschappij.

Ik heb gelukkig ook nog altijd mijn hobby’s en wat hoop ik zo met al mijn aanpassingen dat dit gaat blijven lukken. Ik merk en weet dat op gebied van achter mijn naaimachine zitten het wel altijd moeilijker wordt. Als ik zie hoe ik enkele jaren geleden een kledingstuk op een dag klaar kon hebben en waarbij het nu enkele dagen of weken duurt voor het klaar is. Aan het rode jasje heb ik enkele maanden gewerkt. Patroon overteken en aanpassen( altijd iets veranderen is veel leuker !!), stof uitknippen en dan moet het nog gestikt worden. Het volgende project is waarschijnlijk een broek en misschien een T-shirt als ik een leuk patroon vind. Ja, stofjes heb ik nog ! Daarom dat ik ook met verschillende projecten tegelijkertijd bezig ben. Kan ik afwisselen. Ook bij andere creatieve dingen doe ik dit. Breien ,haken,..Alles wat liggend kan is voor mij een meevaller.

KNUFFEL TINA.