Beperkingen.

Ik schrijf en zeg zo vaak wat het inhoud om een handicap en beperkingen te hebben. Zo vaak leg ik uit hoe mijn beperking en pijn mij dagelijks hindert bij zoveel zaken. En zo vaak worden er dingen geminimaliseerd of niet begrepen . Één van de dingen is dat het makkelijk verdiend is en dat we te veel krijgen om gewoon maar thuis te zitten . Wat is het zo makkelijk om te oordelen over dingen als onder andere het hoofdstuk geld . Wat wordt ik hier zo boos over. Het leven is voor iedereen duur maar wat merk ik dat er zo veel dingen zijn die wij extra moeten betalen. Binnenkort nieuwe hoorapparaten en dat gaat mij minstens 4000€ kosten !! Ook aerosol, mijn elektrisch hoog-laag ziekenhuisbed ,mijn elektrische rolstoel die vaak opgeladen moet worden,..En natuurlijk heb ik ook al mijn extra huisvuil . Heb je het afval al eens gezien van al mijn verpakkingen van mijn medicatie ? Of mijn infuus materiaal,verzorgings materialen,verbanden ,bijvoeding,..Wat een afval die met zich meebrengen? En neen , met bepaalde forfaits die je één maal per jaar krijgt kom je er niet hoor. Ik heb nu sinds vorig jaar mijn pvb budget ( https://www.vaph.be/pvf/pab-pgb) En wat ben ik hier zo ongelofelijk gelukkig mee. Eindelijk kan ik de hulp die wij nodig hebben ermee betalen . Maar dan nog moet ik minstens 200€ per maand zelf betalen . Ook de eigen opleg voor kine ,dokters,medicatie,…is een pittige. Reken ook nog vervoer naar ziekenhuizen,kine,…Ik neem ook bepaalde medicatie in waaronder darmmedicatie ,oogdruppels,vitamines,..waar totaal niets van wordt terugbetaald !! Deze medicatie koop ik dan al online omdat het dan ietsje goedkoper is maar dan nog. Hetzelfde als psychotherapie. Het bedrag dat je krijgt van de mutualiteit is echt verwaarloosbaar. En ja, is dit nodig hoor ik sommige zeggen? Als je moet leven met een rugzakje vol met van alles en nog wat is dit nodig…

~Mijn man,vriendje,Billie ,knuffelbeer,..

Ook hoe mijn beperkingen mij hinderen in het alledaagse leven is voor de meeste niet bekend .De standaard dingetjes zoals de thuisverpleging in de ochtend ( middag voor mij !!). weten de meeste wel al . Maar voor wat heb ik thuisverpleging nodig ? Neen, thuisverpleging is niet alleen voor oudere mensen !! Dat hebben ze mij al eens gezegd . Bij mij komen ze voor verschillende redenen. Allereerst is mijzelf wassen en aankleden zeer vermoeiend en zelf pijnlijk . Ik heb ook het probleem dat er bij mij zomaar gewrichten kunnen subluxeren (bijna uit kom) of zelf luxeren . (https://nl.wikipedia.org/wiki/Luxatie) , dus ik moet mij altijd voorzichtig aan en uitkleden . Ook krijg ik via de thuisverpleging om de twee weken een infuus met magnesium. Door mijn spasmes en dergelijke zijn mijn waardes constant te laag. Bij mij uit zich dat in extreme spasmes, hartkloppingen,..( https://nl.wikipedia.org/wiki/Magnesium). Ik heb nu een team van zelfstandige thuisverpleging en dat is zo belangrijk in mijn geval. Geen gehaast, altijd om het uur dat ik wil,..en ik kan altijd iemand bereiken.

Ook heb ik nu twee dagen in de week familiehulp die er buiten de was,strijkwerk,bedden verschonen , ook voor zorgen dat we altijd lekker eten hebben . Ja, dat is ook iets dat moeilijk is en blijft om dat uit handen te geven maar wat merk ik het verschil in energie in de avond. Ik maak de bordjes mooi en zet ze in de microgolf en daar probeer ik dan ook van genieten.

Ik vind vooral de kleine dingetjes waarbij ik hulpmiddelen nodig heb of zelf de dingen die niet meer lukken het moeilijkste . Vooral de dingen die voor andere zo vanzelfsprekend zijn. Zoals bv een fles drinken opendoen. Ja, je hebt hier openers voor . Zoals ik er verschillende in de kast heb liggen. Je moet er maar eens op letten hoeveel soorten dopjes er bestaan !! En juist voor die bepaalde fles heb ik er dan geen liggen !! Ook de kleine vervelende dingetjes zoals tandpasta dopjes, gezichtscrème,.. Hoe vaak zit er onder het dopje een folietje ? Dan ben je al zo blij dat je het dopje open hebt komt dit nog tevoorschijn. Gelukkig heb ik mijne Billie in huis die dit op voorhand voor mij opendoet maar het gebeurt nog regelmatig dat ik een poging doe maar het resultaat is dat ik het gefrustreerd terug in de kast zet. Ik kan er misschien grappig over doen maar toch ben ik hier vaak verdrietig over. Wie wil er eten met aangepast bestek ? Wij hebben zelf melamine camping servies in huis omdat ik gewoon zo onhandig ben . En ja, dat zijn tegenwoordig ook mooie borden en glazen maar dan nog. Het doet pijn als je in de Ikea rondloopt en je ziet al het mooie porselein servies .

Beperkingen heb ik ook met kleding. Voor mij geen knoopjes, ritsen ,… Dat is ook iets waar ik op moet letten als ik kleding koop. Ik heb het geluk dat ik veel kledingstukken zelf kan maken of vermaken zodat het toch ietsje makkelijker wordt . Dat zijn de dingen die zo vaak niet gezien worden. De kleine dingen die iemand zo beperken…

Ook dingen die mij zo vaak kwaad maken is het gebruik van hulpmiddelen zoals mijn rolstoel. Ik moet en blijf proberen om zo lang mogelijk te stappen. Ook al heb ik bij elke stap die ik zet pijn ,ik blijf stappen.Zo vaak begrijpen mensen niet dat mensen die in een rolstoel zitten ook kunnen stappen. Alhoewel, ik begrijp niet dat mensen hier opmerkingen op durven maken. En ja, dat gebeurt wel eens . Zo vaak ook dat ik laatste tijd naar huis moet omdat ik nergens kan parkeren . En waar ik moest zijn kon ik niet binnen met de rolstoel. Niet dat ik kan begrijpen dat dit nog kan een gebouw of winkel dat niet rolstoelvriendelijk is maar ja …

Ik had pas een gesprek met mijn psychotherapeut en hij vertelde de volgende woorden. Medelijden en Medeleven. Twee woorden die zo op elkaar lijken maar het eerste woord wil ik totaal niet. Ik wil gewoon medeleven en dat ze mij behandelen als een gewoon persoon. Niet Tina met een beperking. Of Tina die voor alles hulp nodig heeft. Achter mijn beperkingen en hulpmiddelen zit ook een persoon.

Zoals jullie weten ben ik vorige maand terug geopereerd zodat zitten achter mijn naaimachine spijtig genoeg momenteel te moeilijk is. Binnenkort ga ik het toch eens proberen . Weliswaar met mijn timer naast mij maar wat mis ik het naaien. Dit gemis heb ik ruimschoots gecompenseerd met leuke en vooral warme breiwerkjes . Vooral het vestje. Volledig uit alpaca garen dus zo zalig warm en cosy is deze .