Auteur: achtermijnlach

Iedereen welkom op mijn blog. Mijn blog gaat zowel als over (leven) met verschillende medische aandoeningen alsook mijn leven met creatieve handen.

Categorieën
Geen categorie

Leven met hulpmiddelen.

Omdat ik zeer veel vragen en opmerkingen krijg 
over mijn hulpmiddelen en braces
ga ik even laten zien welke ik heb en gebruik in 
mijn dag-dagelijkse leven 
De meeste opvallende en waar
ik het meeste reactie op krijg zijn 
mijn vingersplints. Ik krijg vaak opmerkingen van onbekende dat ze wat 
overdreven zijn…Vind als je goed kijkt ziet dat dit geen 
standaard ringen zijn.
Ik heb dus zilveren ringen aan die ervoor zorgen dat 
mijn vingers recht blijven 
en niet uit de kom gaan. Hier en een link naar hoe en wat .(https://www.silversplints.com/wedesign/vinger-ortheses/) 
Voor mijn scoliose in mijn rug draag ik een korset. 

Niet het fijnste en vooral niet vrouwvriendelijk maar 
weet dat dit nodig is.Gelukkig heb ik de kleur 
zelf kunnen kiezen. Spijtig genoeg hadden
ze geen roze !! Een 
nekprobleem heb ik ook dus daar heb ik een nekkraag voor. 
Zonder dat zou ik vaak naar het plafond moeten staren . 
Voor de rest heb ik natuurlijk ook mijn rolstoelen,krukken,hoorapparaten,ziekenhuisbed,
badlift,handvaten,..
En dan denk ik dat ik ongeveer alles heb… Als ik dit zo neerschrijf schrik ik toch even. En dan nog te beseffen dat bij dit alles ook nog alle medicatie en therapieën bijkomt .
Ziek zijn is ook altijd 
dingen moeten afgeven en aanvaarden ..Soms heb ik ook
gewoon geen zin om dit te dragen 
maar vind dat dit ook wel eens mag…Ik weet nog altijd het beste of dat op die moment kan of niet. 

KNUFFEL TINA.

Categorieën
Geen categorie

Uitstapjes..

  • Als je ziek bent zijn vooral de kleine dingetjes in het leven die je zo gelukkig  kunnen maken . Wat kan ik  genieten van een wandelingske en dan een koffietje  gaan drinken.Even mijn hoofd leegmaken en vooral quility time met mijne Billie. Zijn ook enkele weken geleden  nog eens naar de bioscoop geweest. Geweldig horrorfilm gaan zien. Mijne Billie had gekozen !!Altijd wel een opgaven want daar zijn trappen en zoals jullie weten,ik kan geen trappen doen ivm met mijn heupen. Probeer het wel maar meestal moet ik afhaken van pijn. Gelukkig heeft mijne Billie een brede,sterke rug. De blikken van mensen nemen we er maar bij . Eigenlijk zouden ze ligzetels moeten hebben.En dan natuurlijk met een fleece dekentje erbij.Dat blijft voor mij nog een dingetje . Lang moeten rechtzitten en dan nog pijn hebben aan mijn zitvlak. Extra kussentje is altijd handig. Dit weekend hebben we nog eens een pretpark onveilig gemaakt . Jaarlijks uitje met vrienden. Mijne Billie heeft zich nog eens kunnen uitleven . Zo fijn om te zien hoe andere hier van kunnen genieten. Er zijn gelukkig wel een paar dingen waar ik in kan en daar geniet ik dan dubbel van . Spijtig dat mijn lichaam dat moet bekopen. Voor een paar uurtjes plezier heb ik enkele dagen nodig om terug op mijn plooi te zijn . Maar dit nemen ze mij toch niet meer af denk ik altijd. Gelukkig kun je al liggend nog leuke creatieve dingetjes doen.Ben bezig om zelf mijn kerstkaarten te maken en dat zijn er dit jaar niet weinig. Natuurlijk ben ik ook nog altijd aan het haken en breien . Een zalige ,warme wintersjaal staat momenteel op de breinaalden. Ik zit al in de helft dus denk dat ik die deze winter kan aandoen. Vind het altijd zo fijn om zelfgemaakte spulletjes aan te kunnen doen. Hieronder een paar leuke foto’s van Bobbejaanland . Zoals je ziet was het niet zo een mooi weer maar ja in België heb je weinig keuze…
KNUFFEL TINA. 
Categorieën
Geen categorie

Rugzakje…

Ik hoop echt dat voor mij 2018 een jaar wordt die veel beter wordt dan de voorbije jaren. 
Mijn rugzakje zit zo vol en er gaat maar weinig uit . Heb natuurlijk mijn verdriet om de mensen die ik moet missen. Drie kort achter elkaar is gewoon veel. Merk gewoon bij deze dagen dat het moeilijker wordt . Ook medisch zit er zeer veel in . Gelukkig mogen mijn tweewekelijkse infusen nu thuis gegeven worden. Zo zalig om niet meer elke keer naar het ziekenhuis te moeten. Gewoon naar de koelkast lopen met de infuusstandaard . Zalig gewoon. Binnenkort nog maar eens naar het uza voor onderzoeken en hoop dat het dan voor even gedaan is . Weet dat deze onderzoeken weer pijnlijk zijn en daar zie ik zo tegen op. Deze zomer heb ik ook inspuitingen in mijn rug gehad en deze hebben niet het gewenste effect gehad. Dit was zo pijnlijk dat de hoop ook zeer groot was dat dit ging werken.Ik heb hier ook zo veel last van dat het mijn leven ook beheerst . Ik heb een chronische ontsteking aan mijn staartbeentje dus zitten probeer ik op een kussentje te doen en natuurlijk niet te lang.Kan ook maar een paar uurtje na elkaar rechtzitten  voor mijn nek en dan moet ik gaan platliggen. Mijn nek kan mijn hoofd niet lang dragen. En neen,de grapjes van te veel hersenen hebben hoor ik al genoeg. Heb wel een korset en nekkraag die al redelijk steun geven. Wel niet flatterend maar we kunnen niet alles willen. Gelukkig kon ik de kleur van het korset kiezen en de nekkraag pimp ik met kleurig zelfgemaakte overtrekjes. Gelukkig heb ik sinds enkele maanden een ligrolstoel. Kan ik mijn nek wat rust gunnen bij lange uitstapjes. Ben niet iemand die graag binnen zit achter de bloemen dus moesten iets verzinnen dat dit mogelijk was. Spijtig moet je dit in België allemaal zelf maar uitzoeken .Ik probeer wel mijn rugzakje vaak te ledigen maar dat lukt niet altijd spijtig genoeg…Tips altijd welkom .
KNUFFEL TINA.
Categorieën
Geen categorie

Dagindeling …


Ik heb al een paar keer 
geschreven over mijn ziekte 
en wat het doet met mij.
In deze blog neem ik u graag 
mee in mijn dag.
Bij chronisch ziek is 
spijtig genoeg geen ene dag hetzelfde .
Zowel in een goede,slechte dag en in het weekend heb 
ik jullie meegenomen . Ik sta 
meestal rond 9 h op 
voor mijn eerste medicatie
en drink dan meestal 
een flesje bijvoeding .
Op een gewone dag zonder 
ziekenhuis en doktersbezoek 
gaat mijn wekker af om 11h. Meestal blijf 
ik dan nog liggen tot de thuisverpleging komt. 
Intussen bekijk ik mijn mails en zo. 
Bij een slechte dag 
slaap ik tot ze komen .
Als mijn plonsbadje erop zit en de thuisverpleging weg is probeer 
ik wat te eten en medicatie in te nemen. 
Dat lukt niet altijd want ben 
meestal misselijk in 
de voormiddag…
Na mijn ontbijt dat ik 
zeer op mijn gemakje nuttig 
probeer ik toch iets van huishouden te doen. Beetje eten 
voorbereiden,beetje stof afdoen of wat was opplooien . 
Mijne billie legt die dan al klaar
op mijn bed in de living. Wasrekje leeghalen rechtstaand kost gewoon zeer veel energie.
Tijdens het middagnieuws probeer
ik wat te rusten .
Meestal (op een goede dag)vanaf 14h ongeveer probeer ik toch nog iets creatief te 
doen of bij een goede dag 
wat buiten te komen. Meestal ga ik  dan met mijn scootmobiel eens naar de bakker 
of naar het centrum. En natuurlijk moet ik tussendoor ook weeral eens medicijnen 
innemen met een nutidrankje. 
Alles voor extra calorietjes
Op slechte dagen doe ik namiddag zeer weinig 
omdat ik dan echt te moe ben 
of te veel pijn heb . 
Ik probeer ook mijn weinige 
energie die ik dan heb 
op te sparen voor dat billie thuis is.
Meestal probeer ik tegen 15h30 even te gaan liggen 
om wat te slapen.
Billie is thuis tegen 16h30 en 
dan wil ik tegen dan 
toch wat genoeg energie
hebben om met hem nog 
leuke dingen te doen.
Als Billie thuis is maken we 
samen het eten nog verder klaar.
Na het eten ruimen we samen 
gezellig op en dan 
gaat hij zich douchen.
Als hij klaar is helpt hij mij ook 
met douchen en aankleden.
‘Savonds en ik het weekend heb ik 
geen verpleging dus 
helpt Billie mij altijd. Sommige 
kledingstukken doet hij minder 
graag aan bij mij maar dat hoort er 
ook bij. Als ik zeg dat het broekkousen
zijn begint hij al te blazen !!
Ten laatste 23 uur gaan we slapen. 
Maar voor ik ga slapen heb ik nog 
wat werk natuurlijk. Eerst nog 
wat medicatie en voor 
dat ik mijn ogen toe doe nog aerosolen en zo.
In het weekend is dit ongeveer
het zelfde schema maar dan
gaan we namiddag dikwijls eens weg . 
In het weekend doe ik meer maar 
probeer wel genoeg te rusten 
en vooral zorgen dat ik genoeg slaap .
Mijne billie vind dit niet erg 
want hij houd ook van dutjes doen. 

(Heb het lang uitgesteld maar 
kan mijn bedje 
in de living niet meer missen..)
KNUFFEL TINA.