Ooh,het is bouwverlof .
Wat hebben
we hier naar uitgekeken.
Gewoon quality time
met ons getweetjes. Terrasjes
doen,winkelen,
dutjes doen ,hopelijk
veel BBQ ,…Heb genoeg medicatie
bij voor misselijkheid. Als je ziet
hoeveel medicatie ik bij heb.
Echt schrikken hoor.
Dit is de dagelijkse voorraad
ongeveer!!!
Ook wel fijn zo
een hulp in huis !!
24 op 24 kan ik hem ambeteren !!
Neen,geen paniek hoor.
Hij heeft nog genoeg vrije tijd.
Zalig gaan petanquen,gaan lopen,…
Nu ik besef en merk dat mijn lichaam
achteruit gaat hoop ik echt dat
ik geen jaren moet worden op
hulp in huis. Weet dat dit zeer
reëel is maar toch. Hoop doet
leven zeggen ze toch !!!
Ik heb nu een kook en poetshulp maar
als er maar iets tussenkomt
zoals ziekte valt heel dat torentje
in elkaar …
Mijne billie werkt lange dagen en
doet zwaar werk dus als hij thuis komt
en hij moet dan nog huishoudelijke
taken of iets dergelijks doen..
Ik voel mij dan ook
zeer schuldig .
Dus ik hoop echt dat er eindelijk iets
gedaan wordt aan de wachtlijsten.
Er wordt zo vaak demonstreert,brieven gestuurd , het komt zo vaak in de
media maar gewoon zonder
resultaat.
Het enige wat er gezegd wordt is dat
er geen budget genoeg is.
Oké,maar een
wachtlijst van minstens 5 jaar .
Ken iemand die al meer
dan 8 jaar wacht.
Dat is toch niet realistisch meer.
Ik heb niet zeer veel
hulp nodig maar ik besef dat
heel de dag alleen soms niet lukt.
Ik wil ook eens
buiten kunnen komen. Ik
heb via een organisatie iemand
gehad die met mij ging winkelen
maar die persoon kan niet meer
en tot nu toen
nog altijd geen vervanging.
En met de rolstoel alleen door
Mol is niet mogelijk.
Mol is een avonturenpark op zijn eigen!!
En nog maar te zwijgen van de
parkeerplaatsen.
En ,neen. Ik ben niet iemand die
achter haar geraniums
blijft zitten maar
besef wel als mijn lichaam
nog verder achteruit gaat
dat dit wel eens
gaat gebeuren.
Gelukkig heb ik
planten en bloemen genoeg !!(Grapje).
Ik lach er maar mee want ik probeer
maar niet aan de toekomst te denken.
Iets van kop in het zand
te steken .
Niet oké ,ik weet het.
Ik heb twee weken geleden een paar dagen
proef mogen rijden met een
nieuw type van elektrische rolstoel .
Zo zalig dat die reed.
Ben dat wel wat gewoon omdat ik
er al eentje op de camping heb
maar toch.
Deze heeft een ander soort
vering en extra stabilisatie wielen.
We hebben een zalig ritje
gedaan door het centrum.
Mijn papieren en verslagen zijn
opgestuurd naar het vaph
en hoop echt dat
het wordt goedgekeurd .
De opmerking die
ik vaak
krijg is dat mensen het
onderschatten om zo thuis
te zijn .
Ofwel denken ze dat ik heel
de dag in mijn bed lig ofwel dat ik
heel de dag weg ben…
Neen,ik lig als ik een goede dag
heb niet heel de tijd in mijn bed.
Wel meer dan een gewone mens
maar ik probeer op goede dagen
toch wel wat bezig te blijven.
Ik werk veel via de lepeltheorie.
Je krijgt zoveel lepeltjes op een dag
en je moet die verdelen over
gans die dag.
Op slechte dagen
moet ik gewoon liggen want ik merk
dat ik als ik over mijn grens ga
zeer moeilijk recupereer .
Het ergste vind ik
dat ik alles moet plannen.
Uitstapjes,terrasje doen met een
vriendin…
Ik vind het ook zo naïef dat als ik
er goed uit zie de mensen denken
dat alles oké is .
Fijn zo een compliment maar
meestal vergeten ze hoe slecht mijn
binnenkant is..Ik hecht zeer veel
waarde aan mijn uiterlijk
als ik buiten kom of weg ga.
Ik kom al zo weinig buiten.
Ik heb mij nu ook echt voorgenomen
om deze vakantie goed mijn
rustpauzes te nemen.
Je wil zo veel mogelijk
halen uit de dagen en dan
vergeet ik soms naar mijn lichaam
te luisteren.
En ja,dat moet ik dan bekopen..
En meestal is dat dan dubbelop.
Ik hoop echt dat ik na de vakantie
terug achter mijn naaimachine kan
gaan zitten. Wat mis ik dit.Heb wel
een paar kleine dingetje genaaid
maar heb stofjes voor een paar grote projectjes en daar zou ik mee
willen begonnen.
Gelukkig heb ik ondanks mijn
spastische vingers toch wat
juweeltjes kunnen maken.
Kleine kraaltjes lukken mij niet
meer maar gelukkig de grotere
houten wel. Ik vertik gewoon om
mij neer te leggen als iets creatief
niet lukt . Er zijn nog hobby’s
genoeg die waarschijnlijk ook liggend
lukken.
KNUFFEL TINA.
Achter mijn lach. 