Achter mijn lach.

En ja hoor. De vakantie en verlengde weekenden zitten er spijtig weeral op. En wat hebben wij hier van genoten. Ja,we weten het. Spijtig van het typische Belgische weer af en toe maar plezier moet je toch zelf maken. Gewoon onverwachts en mooie dag en dan beslissen om te bbq. Gelukkig wilden toen mijn lichaam wat meewerken en wat hebben wij genoten. Gewoon tot avonds laat buiten blijven zitten. Wat bijpraten ,spelletjes spelen,..

Een vraag die ik regelmatig krijg. Wat is gelukkig zijn? Hoe kan het dat ik nog zo gelukkig ben ? Ik heb mijn blog niet voor niets achter mijn lach genoemd . Zoals jullie waarschijnlijk al weten zit er achter mijn lach ook veel verdriet . Verdriet wegens mijn ziekte , verdriet omdat wij geen ouders mochten zijn,verdriet omdat ik dingen moet loslaten. Ik ben zo blij met alle hulp die ik heb maar ik ben afhankelijk van iemand anders. Ik kan mij niet wassen of douche zonder hulp. Ik heb bijna dagelijks mensen in huis . Ik moet rekening houden met andere mensen.Ik besef zeer goed dat ik dit moet loslaten maar dat lukt mij niet.

Ik ben iemand zoals jullie al weten iemand die leeft van elke dag. Gewoon carpediem zoals de meeste wel weten. Wat kan ik ook zo genieten van even weg te zijn. Even iets gaan drinken met mijn vriendin. Dat is zoiets klein maar dat maakt mij blij en gelukkig. Weten dat er mensen achter u staan die begrip hebben .

Voor mij is geluk ook uitkijken naar leuke momenten en vooral feestjes!! Deze zaterdag is mijne Billie aan de beurt voor zijn verjaardagsfeest. En wat hebben wij er zin in. Even alle stress loslaten en gewoon genieten.

Ook kan zo hard genieten van een paar daagjes alleen aan de camping. Zalig maar wel zo confronterend. Vooral als je een lichaam hebt dat zeer graag tegenwerkt . Zoals gaan douchen en terwijl je op je stoeltje zit je lichaam aangeeft dat het er geen zin meer in heeft. In het mate van het mogelijke probeer je je te wassen maar als je merkt dat je een hartslag van 180 krijgt moet je gewoon even rust nemen . En dat zijn momenten dat ik zo kwaad en gefrustreerd kan zijn …

Ook het constante misselijk zijn van de laatste week begint mij zo te ambeteren en vervelen. Wat had ik ook uitgekeken naar het bal zaterdag op de camping maar na een dagje totaal niet kunnen eten heb ik moeten passen . En neen, alle tips en ideeën die er bestaan heb ik al uitgetest . Drinken ,ijsjes,yoghurt is het weinige dat gelukkig nog werkt dus lang leve extra bijvoeding. En daar heb ik een kleine voorraad van ingeslagen. Alles om niet te veel gewicht te verliezen!!

Ook heeft alleen zijn aan de camping voordelen van dat je onbeperkt kan breien . Gewoon tv kijken en tegelijkertijd wat breien!!

Ben nu bezig aan een volgend werkje en hoop dat deze klaar is voor het kouder is. Dat wordt een fel roos vestje !!

KNUFFEL TINA.

En de vakantie zit erop. En wat was het weer een bouwverlof met typisch weer. Veel regen en frisjes. Geef mij maar het weer van vorig jaar . Oké dat was soms wat te warm maar dat liever dan dit. Alleen mijn armpjes hebben soms wat zon gezien. Mijn benen zijn zoals meestal nog zeer witjes. Gelukkig hadden wij de zomerjurkjes en schorten in de auto laten liggen. Nu is het wel weer fijn om even thuis te zijn en wat meer luxe te hebben. Gewoon al tanden poetsen ,koffie drinken,…met kraanwater in plaats van water uit de fles. Omdat ik een lage weerstand heb en mijn lichaam dol is op bacteriën en virussen moet ik dit doen. Ook gezellig lang en privé onder de douche staan is na een lange tijd kamperen zalig . Binnenkort heeft mijne Billie nog een verlengd weekend en dan blijf ik daar in mijn eentje. Hij gaat dinsdag naar huis en tot vrijdag ben ik dan alleen ginder. Gaat dat lukken? Euh ,dat zullen we moeten ontdekken. Ik hoop wel iets warmer weer tegen dan !!

Ik vind het wel spannend hoor zo alleen blijven. Ik merk zo dat mijn lichaam minder kan tegen bv vorig jaar . Ik kan daar altijd hulp vragen maar toch. Zoals jullie al weten is mijn vrijheid zo belangrijk. En ja, ik besef dat ik dit moet loslaten . Daar ben ik soms nog te koppig voor.

Sommige dingen kan ik gelukkig al beter aanvaarden maar chronisch ziek zijn is en blijft dingen moeten afgeven. Op onze trouwdag 17 jaar geleden liep ik nog op hakjes de trap af op het gemeentehuis. Oké ,toen had ik ook al veel pijn maar ik stapte nog . Ik ben echt geëvolueerd van wandelstok, rollator ,..tot nu mijn rolstoelen. Ik ben zo blij met mijn elektrische rolstoel maar aanvaarden in en blijft een dingetje .

Daar krijg ik ook vrij regelmatig opmerkingen over. Mensen die vragen wat ik heb van ziekte. Zeg je reuma dan komt zo vaak de opmerking dat reuma voor oudere mensen is . Of dat ze niet beseffen dat reuma ook invaliderend kan zijn. En dan heb je natuurlijk ook de cliché vraag. Kun je niet genezen ? En waarom niet ? Die vraag beantwoord ik niet meer. Meestal volgt er dan goedbedoeld advies maar neen . Geen behoefte aan . Ook opmerkingen dat als je wil kan je werken krijg ik ook nog wel eens te horen . Aangepast werk vind je overal !! Ik vind dit zo vervelend. Dat mensen al een oordeel klaar hebben voor dat ze je goed kennen. Hoe graag ik ook zou willen werken ze beseffen niet dat dit kwetst als ze dit zeggen. Gewoon al de dag beginnen en opstaan is bij mij al een opdracht . Op redelijk goede dagen functioneer ik vanaf 11 h maar meestal is dat pas wanneer de thuisverpleging weg is. En ik kan nooit op voorhand weten hoe ik mij die dag ga voelen. De laatste tijd gaat het redelijk qua vermoeidheid aanvallen maar dat kan zo maar toeslaan.

Ik zeg het zo vaak maar wat ben ik zo blij en dankbaar met alle hulp die ik heb maar er zijn zo veel dingetjes die ik nog zelf zou willen kunnen . Gelukkig ben ik goed in bordjes met eten in de microgolf te zetten !! In het bouwverlof heb ik regelmatig gekookt en hoe fijn maar ook hoe vermoeiend is dit . En dan was het regelmatig iets makkelijk zoals vlees klaarmaken. Lang leven een oven en microgolf.

Aanvaarden is vaak moeilijk maar ik weet ook dat tegen hetgeen waar je niets aan kan doen vechten geen zin heeft. Gewoon proberen te genieten van elke dag. En de ene dag gaat dat beter dan de andere .

Ik ben de laatste tijd ook veel eerlijker naar andere mensen toe. Slechte dag . Oké, dat mag je weten. Iets verbloemen helpt je niet vooruit. En willen ze het niet horen , pech dan. Ik heb het al regelmatig gezegd maar het uiterlijk van iemand zegt niet altijd hoe iemand zich voelt. Of hoeveel pijn iemand heeft.

Spijtig genoeg merk ik wel eens dat je gewoon genegeerd wordt. Of dat mensen al op voorhand iets beslissen in jouw plaats . Ik ben een persoon en zeker geen nummer . Ik kan nog altijd zelfstandig beslissingen nemen. Mijn lichaam werkt totaal niet mee maar geestelijk is alles nog perfect in orde hoor !!!

KNUFFEL.

En ja hoor. Vakantie is begonnen.We zitten aan ons caravanetje . Voetjes omhoog en gewoon genieten. Spijtig van het typische Belgische weer af en toe maar dat kennen we al . We hebben tot nu toe alle soorten weer gehad. Van hitte naar onweer . Regelmatig regen tot bijna een wolkbreuk en vooral wind. Zeer veel wind . Gelukkig is het weer niet zo erg als een tweetal jaar terug maar als de vaas met bloemen van de tafel waait is het toch pittig.

We kunnen nog regelmatig buiten zitten en dat vind ik toch belangrijk. Ik ben dan wel zo iemand die dan twee truitjes over elkaar aandoet omdat het anders toch wat te fris is !! Maar ik ben content dat ik buiten kan zitten onder mijne pergola. Spijtig genoeg geen zon voor mijn huid maar gewoon buiten zitten maakt mij al gelukkig.

Gelukkig werkt mijn lichaam nog altijd mee en wat hoop en duim ik dat dit zo blijft. Buiten een lichte vermoeidheidsaanval is alles nog oké. Ik blijf dat toch altijd spannend vinden. Ik heb enkele jaren geleden bijna elk bouwverlof in de gips gelegen. Bijna altijd mijn ligamenten van mijn enkel die dan scheurde. Oké, dat was een andere camping als deze en die ondergrond was niet zo oké als deze . En ja,ik geef ook toe dat ik redelijk onhandig ben !!

Nu ben ik al iets verstandiger geworden en ga ik ietsje sneller naar de huisarts. Vooral voor een vakantie.2 daagjes voor het bouwverlof ben ik terug moeten starten met antibiotica. De zoveelste infectie op mijn longen. Tot nu toe werkt de antibiotica en we gaan dat proberen te houden. Daar heb ik ook al mee in het ziekenhuis gelegen tijdens een bouwverlof. Normaal is het een dag of 2 met een luchtweginfectie maar toen was dat meer dan een week.

Een geluk bij een ongeluk was mijn aerosol ook stuk gegaan en heb nu een nieuwe gekocht voor de camping. En hoe goed werkt deze . Ik had al een draad en geluid loze maar deze is zoveel beter. Oké ,die andere was al wat ouder maar dan nog . Nu ben ik nog op zoek naar een andere flutter . Liefst eentje die ietsje vlotter werkt . (https://nl.wikipedia.org/wiki/Bronchi%C3%ABctasie%C3%ABn) maar daar ben ik mij nog in het verdiepen. Als iemand tips moest hebben ? Ik doe er alles aan om mijn longen iets af wat oké te houden.

Het is vaak frustrerend omdat aerosolen en dergelijke veel tijd vraagt. En dat durft mij dan eens tegensteken. Hetzelfde met mijn medicatie. Ik weet welke mij ongemakken durven geven en dan moet je beseffen dat deze medicatie belangrijk is …Ik heb een bepaald systeem als ik op vakantie vertrek om mijn medicatie te ordenen . Als we enkele dagen weg zijn lijkt dit al veel . Maar medicatie zien liggen voor drie weken !! Dat is toch zeer confronterend.

Gelukkig bestaat tegenwoordig het elektronische voorschrift. Ik zorg altijd dat daar alles extra opstaat zodat moest er iets mis zijn of ik kom toch iets tekort qua medicatie dat ik gewoon in welke apotheek dan ook mijn medicatie kan krijgen. Gelukkig zitten we op de grens van België dus apothekers genoeg.

Mijne Billie verjaart op 10 juli en zoals elk jaar is dit dus in de vakantie . Enkele blogs geleden had ik geschreven dat hij een ezeltje had gekregen. Maar ik vind dat er bij een verjaardag cadeautjes horen dus had ik wat kleine dingetjes ingepakt !! Vooral het roze stress popje vind hij geweldig. Nu gaan we nog wat genieten van de rest van de vakantie. We hebben nog wat uitstapjes gepland dus vervelen gaan we ons niet doen. Ook staat er nog een afspraak in het uza op de planning. Elke 4 maand worden mijn ogen gecontroleerd en dat is elke keer spannend.

En natuurlijk hopen wij op terug ietsje warmer weer en niet te veel regen en wind. Liefst warmer dan 25 graden. Anders blijf ik koppig een lange broek dragen !!

KNUFFEL.

Wat is het zo fijn om een blog te schrijven die graag gelezen wordt . Wat is het ook zo fijn om te horen dat jullie mijn blog delen. Dit doet mij zo deugd. Ook al jullie berichtjes,reacties,tips,…geven mij zoveel steun. Weten dat ik niet alleen sta . Dat gevoel is zo belangrijk. Ik ben ooit begonnen met deze blog omdat ik merkte dat ik redelijk alleen stond in mijn verdriet. Spijtig genoeg is er nog altijd veel onmacht en onbegrip en wat hoop ik zo met mijn blog dat ik dat de wereld uit kunnen helpen. Misschien wel een droom maar ja . Dromen mag en kan en is iets mooi…

Misschien beginnen met even een vraagje van jullie. Even een kleine update. Hoe staat het met de fistel ? Waar gaan we beginnen? Met een klein goed nieuwtje ? Voorlopig is het stabiel. Maar moet dit wel wat nuanceren. Ik heb eind januari een operatie gehad en toen hebben ze redelijk wat kunnen weg laseren . En dat gedeelte blijft tot nu toe rustig. Maar er zit nog een gedeelte waar ze niet aankunnen zonder grote problemen te maken en dat kan elk moment terug beginnen ontsteken . En voorlopig kunnen ze niets doen. Gewoon afwachten. Ze hebben vermoeden dat de spuitjes die ik voor mijn reuma krijg hier een positief effect op heeft. Omdat die spuitjes ook gebruikt wordt voor mensen die de ziekte van crohn hebben . Elke twee weken zet ik deze spuit zelf en gelukkig werkt hij voor mijn reuma zeer goed en waarschijnlijk ook voor de fistel.

Ik heb wel nog altijd redelijk wat ongemakken en pijn van de fistel maar gelukkig merk ik hier wel verbetering in. En dat mag wel hoor. Ik besef ook dat ik al 1,5 jaar bezig ben..Ik hoop en duim zo dat de fistel gewoon rustig blijft want al de operaties hebben mij geen goed gedaan. Zowel op medisch als op psychisch vlak. Als ik nog maar bepaalde geuren ruik wordt ik al misselijk…

Even nog een vervolg van mijn vorige blog ivm mijn trippelstoel. Een vervolg? Ah ja. En geen leuk vervolg. De persoon die werkte voor de sociale dienst werkt daar niet meer. De zoveelste al die ik via de mutualiteit zie weggaan ….Dus alles wat ik met hem besproken en gevraagd heb is niet gekend bij zijn opvolger . De persoon die hem nu vervangt wist duidelijk niet hoe en waar je bepaalde hulpmiddelen moet aanvragen dat ik het via een andere weg ga proberen aan te vragen . Ik heb mij de laatste tijd moeten bezig houden met zoveel telefoontjes dat ik nu beslist hem om het even te laten rusten tot na het bouwverlof. Het is gewoon zo frustrerend dat niemand weet hoe en wat…Trek je plan en zoek het maar uit !!

Gelukkig heb ik ook zeer goed nieuws ivm mijn rijbewijs. Heb geen medische controle gehad en ook geen rijtest. Hoe ,ja hoe? Omdat er niets veranderd was aan het medische op gebied van auto besturen en ook andere omstandigheden zoals wegenwerken,warmte,geen parking,…was ik daar op een 5 tal min buiten. Ja hoor. Er zijn nog mensen die in een bepaalde sector werken met een hart . Spijtig genoeg zijn deze een uitzondering.

Gelukkig is het eindelijk warmer weer .Wat is het zalig aan de gewrichten een temperatuur boven de 25 graden. Oké ,30 graden is pittig voor de longen maar ik ga niet klagen hoor. Gewoon genieten van elke dag.

Wij zijn pas 18 jaar getrouwd en normaal vieren we dit niet echt.Dit jaar hadden wij een leuk uitstapje gepland naar de sauna. Ja ,het was die dag zeer warm maar wat hebben we genoten. Gewoon zonder kou te lijden buiten maar de sauna’s kunnen gaan. En ja hoor. Ik heb in het buitenbad gezeten !! Terna nog een uitstapje gedaan naar een ijssalon en wat was deze dag zo fijn. Dit wordt onze nieuwe traditie voor onze volgende huwelijksverjaardag .

Binnenkort begint de vakantie voor mijne Billie en wat kijken wij hier zo naar uit. Even geen agenda meer . Even rust en even geen mensen meer in huis . Het medische stopt spijtig genoeg niet want we moeten in de vakantie wel een dagje naar zowel het ziekenhuis als ook naar huis voor infuus,therapie,…Neen. Dat kan niet aan de camping. En ja. Ook op vakantie gaan de aerosols,medicatie,prikken,…door . En we moeten ook naar huis voor onze huisdier!! We hebben visjes en die moeten ook wat aandacht,liefde en natuurlijk proper water en vitamines hebben !!

Door het warmere weer ben ik even wat minder creatief. Er is niets leuker dan buiten zitten en wat schommelen in mijn hangstoel. Buiten mutsjes heb ik de laatste tijd niets meer genaaid . Gelukkig heb ik nog mijn breiwerkjes . Er is niets ontspannender dan een handwerk en een podcast luisteren.

KNUFFEL TINA.