Achter mijn lach.

De meeste onder jullie weten al dat mijn leven draait om de kleine gelukjes . Bezoekjes krijgen van mijn vriendin , koffietjes drinken ,ritjes doen met mijn nieuwe elektrische rolstoel ,..En natuurlijk ook onze vakanties aan ons caravannetje en de zee . En wat hebben we weer genoten van enkele daagjes Bredene . Het weer kon gewoon niet beter zijn . Lekker warm maar we konden nog goed functioneren . Oké , ik hou van warmte dus voor mij mag het altijd warmer !!

Zoals altijd plannen we enkele dingetje die we zeker gedaan willen hebben . En ja hoor . Daar hoort winkelen bij !! Gewoon al de winkeltjes die wij niet hebben bezoeken blijft zo leuk . Jullie weten dat ik hou van kledij die niet iedereen durft aan doen . Geef mij een knalroze salopette en ben zeer gelukkig !!

Wat hebben wij weeral gelachen en ook zeer veel plezier gemaakt deze vakantie . De foto’s hieronder zijn het resultaat van zowel pure ontspanning als de slappe lach !!

Na de vele wandelingen hebben we ook genoten van een namiddag op het strand . Oké , zonnen onder een paraplu met zonnecrème factor 50 . En dan nog ben ik verbrand !! Wij hebben toch enkele uren genoten van gewoon liggen ,boekje lezen ,drankje,…Mijne Billie was iets stoerder want hij heeft de zee van dichtbij bekeken . En zoals gedacht was het toch wat frisjes !! Ik ga mij niet wagen aan zeewater .

Wij hadden die dag ook redelijk wat wind dus toen we avonds gingen douchen hadden we zand op de meest gekke plaatsen zitten .

Ik ben iemand die elke vakantie aan zee schelpjes zoekt en bewaar die thuis in een kommetje . Elke keer als ik die zie denk ik aan de vakanties.

Ook is naar de zee gaan koffietjes drinken ,ijsjes eten ,..En wat heb ik genoten van een ijsje met een glutenvrij koekje . Ook al was het maar 1 bolletje , het was een heel werkje om dit op te krijgen . (https://www.ijsrene.be/nl/)

Wat kijken we ook uit naar onze volgende vakantie. Drie weekjes aan ons caravannetje . Oké , we komen wel eens naar huis want het medische stopt niet . Mijn infuus kan ik geen drie weken stoppen . Heb het wel anders gepland qua dag maar zo lang zonder mijn vitamientjes zou niet lukken .

Vind het deze keer wel confronterend om te zien wat er allemaal mee moet van medische spullen . Buiten alle medicatie en dergelijke is er ook de sondevoeding . Je moet al tellen hoeveel je normaal nodig hebt maar ook extra want als je niet kan eten moet dat gecompenseerd worden door meer sondevoeding . Gelukkig krijgen wij dit kwijt in de caravan want dat zijn drie kartonnen dozen dat mee moet .

Over voeding en de peg-j sonde gesproken . Ik had wat vraagjes gekregen hierover . Dus bij deze heb ik ze even beantwoord .

Hoe is het leven met een peg sonde en voel ik veel verschil tegenover de neussonde ? Qua misselijkheid en onwel voelen is er geen verschil maar merk wel dat braken minder is . Dat kan ook te maken hebben dat mijn keel terug vrij is . En ja , wat ben ik blij dat bepaalde symptomen bijna weg zijn . Eten blijft wel moeilijk en vooral onvoorspelbaar. En mis ik bepaalde voedingsmiddelen ? Ik mis vooral hoe makkelijk het is als je alles kan en mag eten.

Leven met een peg-sonde is wel complexer . Je moet echt leren hoe de verzorging gaat . Moeilijk is dat niet maar het is wennen dat er een opening is in je lichaam . Daar moet je zeer hygiënisch mee om gaan .Je moet ook elke dag dompelen ,spoelen ,..

Ik hoop zo dat ik in de toekomst iets meer kan eten dan nu maar heb er toch wat bang voor dat dit niet gaat lukken . Gelukkig lukt het meestal wel om te drinken zodat ik toch kan genieten van lekkere koffietjes ,ijsjes ,…Maar zoals ik al schreef is dit zeer wisselvallig .

Deze keer eindig ik met maar één nieuw creatief project . Dit gehaakt vestje . Ben nog eentje aan het haken met ander garen en een ander motiefje. Dat wordt mijn vakantie project.

KNUFFEL TINA.

Mijn leven bestaat voor het grootste deel uit medische dingetjes en administratieve rompslomp . Maar wat kan ik opgelucht zijn als er iets afgestreept kan worden . Zoals de operatie van de peg -sonde . Die hebben we weer doorstaan . En wat was en is dit pittig . Ben bijna een weekje in het ziekenhuis moeten blijven en wat was ik blij om terug in mijn eigen bedje te liggen . Gelukkig was het dat weekend regenachtig weer dus was thuisblijven niet zo erg .

Ik was gelukkig goed voorbereid op de opname en alles wat er bij kwam kijken maar toch . Had al mijn spulletjes bij waarbij ik mij iets of wat op mijn gemakje voel . Maar toch . Ik heb te veel in het ziekenhuis gelegen de laatste jaren . Ik heb er echt een afkeer van gekregen .

De pijn had ik toch wat onderschat . Ze hadden wel gezegd en gewaarschuwd dat de ergste pijn max vijf dagen ging duren en gelukkig was dit ook . Oké , de pijn is nog niet weg maar kan al functioneren . Alleen lang rechtzitten en recht komen in mijn bed blijft een dingetje . Maar ik ben het al gewoon dat het bij mij in kleine stapjes gaat .

Een vraag die ik vaak krijg . Hoe is het nu met de buikpijn en misselijkheid ? Dat blijft nog altijd een moeilijke . Ik heb gastroparese en dat gaat nooit meer weg . Bij mij is dat zo onvoorspelbaar . Van opstaan en heel de dag last hebben tot uren oké zijn en dan begint het .

Ik heb nu wel een medicatie cocktail die het ergste gevoel onderdrukken maar dan nog . Gelukkig kan ik mijn sondevoeding redelijk verdragen want ik merk zo hard aan mijn lichaam als ik eten te kort kom . Oké , ik krijg nog niet genoeg calorieën binnen maar dat zijn we stilletjes aan het opdrijven .

Ik probeer het ook allemaal wat los te laten . Want merk dat ik het toch moeilijk heb de laatste weken . Vooral dat het niet stopt . Elke keer komt er iets nieuws op medisch gebied . Dit is voor de rest van mijn leven …Ik ben blij dat de voedingssonde uit mijn neus is maar het gedacht dat er weeral iets in mijn lichaam zit . Het zoveelste al . Heb al een neurostimulator ,poortcatheter ,..En nu dus de peg-sonde .

Ik kijk op dit moment zo uit naar de vakanties die er aan komen . Het medische stopt niet als ik weg ben maar gewoon al een andere omgeving . Ben nu al bezig met de organisatie van medicatie , sondevoeding ,..en alles wat er bij komt kijken . Volgende week gaan we enkele daagjes naar de zee . En als je het weerbericht mag geloven wordt het stralend weer . Ook is het binnen enkele weken bouwverlof . Gewoon tijd met elkaar . Laat opblijven , laat opstaan . Dat wordt genieten .

Ah ja . Ik heb nog iets leuk te melden . Ik heb mijn elektrische rolstoel ontvangen . En hoe zalig rijd deze !! Het is hetzelfde type en merk als de vorige maar dan nog . Deze heeft een aangepaste rug en dergelijke . Ook kan ik bij deze bijna plat liggen . Heb al enkele kilometers op de teller . Mijn vorige staat op de camping en heb daar nu ook een degelijke rolstoel .

Op creatief gebied ben ik weeral goed geslaagd . Het roze bloesje was een pittige qua in elkaar steken maar het is gelukt !! Heb nog een leuk stofje klaarliggen voor een broek maar achter mijn naaimachine zitten gaat nu even niet . Dat is ook chronisch ziek zijn . Compromissen maken .

Over mijn tuintje gesproken . Wat groeit en bloeit alles goed dit jaar . Wat heb ik al zoveel aardbeien kunnen eten . Ook mijn blauwe bessen en radijsjes zijn aan het uitkomen . Er is toch niets fijner dan zelfgekweekte groentjes en fruit .

KNUFFEL TINA.

Wat kan ik zo genieten van het warme weertje . Voor mij mag dit zo een hele lente ,zomer zo blijven . Spijtig wonen wij in België en wisselt het weer van met een shirt lopen naar terug een jas aandoen . Maar ga niet klagen hoor.

Begin mei ben ik enkele dagen alleen geweest aan het caravannetje en hoe zalig was dat . Oké ,mijn bestie was er ook maar toch . Even geen mensen rondom mij . En ben nog zo blij met alle hulp maar soms wil je gewoon even rust . Eind van de maand ga ik nog eens voor enkele dagen en hopelijk heb ik dan terug mooi weer .

Begin juni heb ik mijn opname en wil ontspannen en uitgerust zijn voor ik naar het ziekenhuis ga . Ik weet dat de plaatsing van de peg-sonde zeer pittig is en daar heb ik wel angst voor .

En hoe gaat het nu ? Heb ik het nieuws al kunnen plaatsen dat ik een peg-sonde nodig heb ? Hier ga ik eerlijk over antwoorden . Neen . Elke vezel in mijn lichaampje wil dit niet . Maar ben niet naïef en weet ook dat er geen keuze is . Ik ben mijn neussonde zo beu en zonder gaat niet . Het is vooral de onvoorspelbaarheid dat het moeilijk maakt . Van je oké voelen en iets eten tot een uurtje later je slecht voelen . En er zit verschil in bij mij qua misselijkheid . Ik heb nu medicatie die de scherpe kanten er af haalt maar dan nog . Deze medicatie heeft dan als nadeel dat ze zeer duur is dus je wil hier wel zuinig mee zijn .

Ik heb gewoon geen pauze gehad qua verwerking . Enkele jaren geleden was er de beslissing dat ik mij elke twee weken moest inspuiten voor mijn reuma iets of wat stabiel te houden . Had ik echt geen zin in maar hup . We zijn het gaan doen . En doen het nog . Mijn bovenbenen vinden het niet meer zo leuk maar we doen alles om minder opstoten te krijgen .

Toen natuurlijk mijn fistel . Eerst een septische schok met zoveel soorten antibiotica als operaties dat ik de tel kwijt ben . Ook de ziekenhuis opnames kan ik niet meer tellen .

En nu dus mijn sondevoeding .Ik heb al jaren problemen met eten en zie ook het traject dat lotgenoten doorlopen . Maar dat ik nu al een jaartje op 2 maand na sondevoeding nodig heb had ik nooit gedacht . Ik weet nog zo goed wat ik zei tegen Billie bij mijn opname vorig jaar . We gaan dit doen en binnenkort probeer ik terug te eten en gaan we naar de flesjes bijvoeding. Wat was dit fout gedacht .

Daarmee dat ik het niet meer kan aanvaarden . Voor dat er überhaupt iets kan aanvaard of verwerkt wordt is er weer iets anders . En dan schrikken mensen als ik over de toekomst praat en over euthanasie . Ik hoop zo en duim dat mijn lichaam mij even laat bekomen maar ik merk aan alles dat het achteruitgaat .

Gewoon al de stomme dingetjes kunnen zo beperkend zijn . Vlug te voet een pakje ophalen in een winkel die niet rolstoelvriendelijk is . In mijn hoofd gaat dat goed maar neen . Doodmoe aan de auto komen met trillende benen . Ik ben altijd al onhandig geweest maar nu is het dubbel zo erg

Mijn lichaam doet zo vaak dingen die ik niet wil . Dus ook al lach ik en zie ik er oké uit achter mijn lach zit veel pijn ,verdriet ,..

Zoals ik in mijn vorige blogs al schreef was ik bezig met een jasje te naaien . Na heel wat pluche ,met de hand naaien ,..is hij eindelijk klaar . Het is er nu het weer niet voor maar hoe zalig warm is dit jasje . En dan van een deken van de action !!

Buiten wat waszakken heb ik weinig genaaid . Er staan nog leuke dingetjes klaar waaronder een truitje en shirt . Die zijn zelf al geknipt maar ik werk in veel stukjes zoals jullie al weten .

Ben nu vooral bezig met haken . Dat zijn dingetje die je liggend kan doen . Nu ben ik bezig met een vestje aan te haken en die is perfect voor de warme dagen .Wordt dus vervolgd.

Nu gaan we nog wat genieten van het zalige weer . Wat extra vitamines opdoen .Onverwachte uitstapjes ,wandelingen ,…Gewoon genieten . Carpediem .

KNUFFEL TINA.

Heeft er iemand nog een goed werkend lichaam op overschot ? Mijn lichaam wil op sommige dagen echt niet meewerken . Benen die een eigen leven lijden . Of beslissen dat ze er geen zin in hebben . Je kan het vergelijken met slapende benen . En dat gevoel komt zo vaak op momenten dat het totaal niet uitkomt . Ergens zitten en niet meer kunnen rechtkomen zonder hulp maakt mij zo verdrietig en boos . Hoe hulpeloos kan je je dan voelen . Ik weet dat ik hulp nodig heb voor de stomste dingen eerst maar mag ik koppig zeggen dat ik dit eigenlijk niet wil .

Hoe graag zou ik een gewoon leven willen hebben . Eentje zonder zorgen en al mijn medische rompslomp . Gewoon gaan werken . Dat lijkt mij zo fijn . Zeggen dat je in de avond moe bent omdat je veel gedaan hebt in de dag . Ik merk gewoon dat de meest random dingen meer energie kosten dan een jaar geleden . En dat is confronterend .

Vooral met simpele dingen valt mij dat op . Zoals met douchen . Ik doe dat zo graag maar wat is dit een opdracht . Mijn ritme is om de dag de douche in . Op sommige dagen lukt dit mij niet meer . En ga mij hier niet meer voor forceren . En voor iedereen die nu bah en dat is vies zegt , ik heb thuisverpleging die mij alle dagen wassen en aankleden . Daar heb ik mij ook lang tegen verzet maar ben zo blij dat ik deze beslissing genomen heb .

Wat ik ook moet loslaten is dat ik niet meer zonder hulpmiddelen kan functioneren . Neem je mijn krukken af dan heb ik een groot probleem . Dat heb ik pas nog in de Beekse Bergen gemerkt . Mijn elektrische rolstoel gaf het op . Geen beweging in te krijgen . Mijn joystick wilden niet meer . Gelukkig stonden wij niet ver van het centrale plein . Hoe lief dat die ook waren ,hoe goed dat die ons geholpen hebben met alles , moet dit echt . Waarom ik ? En waarom op dit moment .

Zoals ik al in mijn vorige blog schreef had ik een controle in het uz Leuven . En zoals ik al zei heb ik de beslissing genomen om een peg-j sonde te laten plaatsen . Wat kijk ik uit naar een gezicht zonder pleister . Begin juni wordt ik opgenomen voor enkele dagen en hier heb ik echt geen zin in .https://www.uzleuven.be/nl/media/af6dc1c1-1d97-417e-a209-0e4880f6c3e0/PEG-sonde_maag.pdf

Wil ik dit ? Eigenlijk niet maar besef dat ik geen keuze heb . Ik heb altijd een lijstje in mijn hoofd gehad met dingen die ik niet wil . Daar staan dingen op zoals hoorapparaten , sondevoeding ,…Vooral de sondevoeding was een dingetje waar ik altijd tegen was . Ik gebruik al jaren bijvoeding en dat was altijd tegen mijn zin . Tot ik nu bijna een jaar geleden geen keuze meer had . Ik zou en moest aan de sondevoeding . Ik krijg gewoon te weinig calorieën binnen dus de artsen hebben dit beslist . En oké , ik kies nog altijd zelf over welke medische beslissing dan ook maar ik moet ook realistisch zijn . Zonder voeding kan je niet in leven blijven .

Ik vind het op dit moment zeer moeilijk om te beseffen en te plaatsen dat dit de rest van mijn leven gaat blijven . Het kan dat er een moment gaat komen dat het eten ietsje beter gaat gaan maar daar mocht ik niet te hard op hopen .

Gelukkig kan ik mijn gedachten verzetten op verschillende manieren . Op creatief gebied . Aan de camping . Uitstapjes naar de Beekse Bergen ,gezellig bijkletsen met mijn bestie ,…

Binnenkort heeft mijne Billie enkele vrije dagen en wat gaan wij hier van genieten . Gewoon een paar daagjes naar de camping . Even quality time met mijne Billie .

Het voorbije weekend was de eerste keer dat we buiten konden ontbijten en wat is er fijner dan dit . Tot in de avond buiten zitten met een koffietje ,breiwerkje ,muziekje . Meer heb ik niet nodig .

Deze weken ben ik terug creatiever geweest met mijn naaimachine . En ja . Jullie kennen en weten al wat ik graag maak . Onderbroekjes !! Nu het campingseizoen terug begonnen is komt een voorraadje van pas .

Ook zag ik online een broek waarvan ik dacht , die kan ik zelf maken . Na wat uitpuzzelen hoe en wat heb ik een nieuwe vrolijke broek .

Ook ben ik enkele weken geleden met mijn vriendin naar een stoffenbeurs geweest en ze zag een leuk stofje voor een kussen en voila . Een nieuwe kussensloop voor haar .

Heb nu nog wat stofjes maar dat wordt een simpel projectje . Voor mij toch !! Nieuwe waszakken als we naar de camping gaan . Oké ,je kan dit ook kopen maar zelf maken is toch veel fijner .

KNUFFEL TINA.