Achter mijn lach.

Heeft er iemand nog een goed werkend lichaam op overschot ? Mijn lichaam wil op sommige dagen echt niet meewerken . Benen die een eigen leven lijden . Of beslissen dat ze er geen zin in hebben . Je kan het vergelijken met slapende benen . En dat gevoel komt zo vaak op momenten dat het totaal niet uitkomt . Ergens zitten en niet meer kunnen rechtkomen zonder hulp maakt mij zo verdrietig en boos . Hoe hulpeloos kan je je dan voelen . Ik weet dat ik hulp nodig heb voor de stomste dingen eerst maar mag ik koppig zeggen dat ik dit eigenlijk niet wil .

Hoe graag zou ik een gewoon leven willen hebben . Eentje zonder zorgen en al mijn medische rompslomp . Gewoon gaan werken . Dat lijkt mij zo fijn . Zeggen dat je in de avond moe bent omdat je veel gedaan hebt in de dag . Ik merk gewoon dat de meest random dingen meer energie kosten dan een jaar geleden . En dat is confronterend .

Vooral met simpele dingen valt mij dat op . Zoals met douchen . Ik doe dat zo graag maar wat is dit een opdracht . Mijn ritme is om de dag de douche in . Op sommige dagen lukt dit mij niet meer . En ga mij hier niet meer voor forceren . En voor iedereen die nu bah en dat is vies zegt , ik heb thuisverpleging die mij alle dagen wassen en aankleden . Daar heb ik mij ook lang tegen verzet maar ben zo blij dat ik deze beslissing genomen heb .

Wat ik ook moet loslaten is dat ik niet meer zonder hulpmiddelen kan functioneren . Neem je mijn krukken af dan heb ik een groot probleem . Dat heb ik pas nog in de Beekse Bergen gemerkt . Mijn elektrische rolstoel gaf het op . Geen beweging in te krijgen . Mijn joystick wilden niet meer . Gelukkig stonden wij niet ver van het centrale plein . Hoe lief dat die ook waren ,hoe goed dat die ons geholpen hebben met alles , moet dit echt . Waarom ik ? En waarom op dit moment .

Zoals ik al in mijn vorige blog schreef had ik een controle in het uz Leuven . En zoals ik al zei heb ik de beslissing genomen om een peg-j sonde te laten plaatsen . Wat kijk ik uit naar een gezicht zonder pleister . Begin juni wordt ik opgenomen voor enkele dagen en hier heb ik echt geen zin in .https://www.uzleuven.be/nl/media/af6dc1c1-1d97-417e-a209-0e4880f6c3e0/PEG-sonde_maag.pdf

Wil ik dit ? Eigenlijk niet maar besef dat ik geen keuze heb . Ik heb altijd een lijstje in mijn hoofd gehad met dingen die ik niet wil . Daar staan dingen op zoals hoorapparaten , sondevoeding ,…Vooral de sondevoeding was een dingetje waar ik altijd tegen was . Ik gebruik al jaren bijvoeding en dat was altijd tegen mijn zin . Tot ik nu bijna een jaar geleden geen keuze meer had . Ik zou en moest aan de sondevoeding . Ik krijg gewoon te weinig calorieën binnen dus de artsen hebben dit beslist . En oké , ik kies nog altijd zelf over welke medische beslissing dan ook maar ik moet ook realistisch zijn . Zonder voeding kan je niet in leven blijven .

Ik vind het op dit moment zeer moeilijk om te beseffen en te plaatsen dat dit de rest van mijn leven gaat blijven . Het kan dat er een moment gaat komen dat het eten ietsje beter gaat gaan maar daar mocht ik niet te hard op hopen .

Gelukkig kan ik mijn gedachten verzetten op verschillende manieren . Op creatief gebied . Aan de camping . Uitstapjes naar de Beekse Bergen ,gezellig bijkletsen met mijn bestie ,…

Binnenkort heeft mijne Billie enkele vrije dagen en wat gaan wij hier van genieten . Gewoon een paar daagjes naar de camping . Even quality time met mijne Billie .

Het voorbije weekend was de eerste keer dat we buiten konden ontbijten en wat is er fijner dan dit . Tot in de avond buiten zitten met een koffietje ,breiwerkje ,muziekje . Meer heb ik niet nodig .

Deze weken ben ik terug creatiever geweest met mijn naaimachine . En ja . Jullie kennen en weten al wat ik graag maak . Onderbroekjes !! Nu het campingseizoen terug begonnen is komt een voorraadje van pas .

Ook zag ik online een broek waarvan ik dacht , die kan ik zelf maken . Na wat uitpuzzelen hoe en wat heb ik een nieuwe vrolijke broek .

Ook ben ik enkele weken geleden met mijn vriendin naar een stoffenbeurs geweest en ze zag een leuk stofje voor een kussen en voila . Een nieuwe kussensloop voor haar .

Heb nu nog wat stofjes maar dat wordt een simpel projectje . Voor mij toch !! Nieuwe waszakken als we naar de camping gaan . Oké ,je kan dit ook kopen maar zelf maken is toch veel fijner .

KNUFFEL TINA.

Ik weet dat mijn voorbije blogs niet makkelijk waren voor sommige maar ik schrijf deze blogs om jullie mee te nemen in mijn leventje . En mijn leventje verbloemen ga ik niet meer doen . Ik schrijf over de leuke dingetjes maar ook over hoe moeilijk mijn leven is . Ik ben iemand die positief in het leven staat maar ben ook realistisch. Achter mij (ons) staat een heel team . En zonder deze mensen zou het leven voor ons nog moeilijker zijn . Wat kan ik ook zo gelukkig worden van mensen die mij als Tina zien en niet de persoon met een beperking .

Mijn vriendin is zo iemand . Staat altijd klaar voor ons . Hoe hartverwarmend is het dan ook om op je verjaardag een mand te krijgen vol met leuke en hartverwarmende cadeautjes . En ja hoor .Ze kent mij maar al te goed en weet dat ik dol ben op gekke ,grappige cadeautjes !!

Heb vorige week eindelijk beslist welke rolstoelen ik ga kopen en wat was dit een moeilijke . Ik weet dat dit belangrijk is en dat ik niet zonder kan maar wat zou ik mijn centjes graag uitgeven aan andere dingen .

En ja ,ik heb het over kopen . Mijn elektrische rolstoel wordt bijna volledig terugbetaald maar mijn manuele wordt maar een stukje terugbetaald . Bij de elektrische zijn vooral de opties die redelijk veel kosten . Dingen die je nodig hebt maar waar de mutualiteit niet tussen komt . Zoals haakjes aan de rug zodat je er een tas aan kan hangen . Lijkt logisch dat dit er aan zit maar neen . Dit is een optie .

Ben wel een makkelijk persoon qua rolstoel kiezen want heb dezelfde type en merk rolstoel gekozen als mijn vorige . En deze keer heb ik ook een vrolijk kleurtje uitgekozen . Bij mijn manuele rolstoel heb ik even getwijfeld welke maar heb er verschillende uitgetest en daar merkte ik snel dat mijn eerste keuze toch het beste was . Zal wel wennen worden want mijn vorige manuele rolstoel was niet echt op mijn maat . Wordt dus nog vervolgd .

En ja hoor . Waar ik al maanden naar uitkeek is er eindelijk . Terug gaan slapen aan ons caravannetje !! Hoe gelukkig en blij kan je mij maken. Onze eerste weekendjes zitten erop . Hebben dit jaar wat klusjes gedaan waaronder een nieuwe schuifdeur in de voortent dus de grote klussen zitten zijn nu achter de rug .

Zoals sommige van jullie al weten ben ik dol op kringlopen en vooral als je iets vind waar je al even op zoek naar was . Zoals dit leuke kastje . Echt een kringloop gelukje zoals ze zeggen . Hebben er wel andere handvaatjes opgezet en voila . Helemaal naar onze smaak . Hebben nog een nieuw tapijt besteld voor onder de hangstoel en dan is ons paleisje helemaal klaar . Nu nog het weer dat wat gaat meewerken en dan is het helemaal oké .

Mijn naaimachine heeft een korte pauze gehad maar ben nog altijd creatief bezig hoor . Vooral met haak en breinaalden . Ben nog bezig met een vestje dus vervelen doe ik mij niet . En dit vestje wordt zeer speciaal qua haaksteek . De mensen die iets van haken kennen krijgen een tip . Het vestje wordt gehaakt in de dragon-fly steek . Niet de makkelijkste maar het resultaat in zeer mooi . Deze weken zijn er terug stoffenbeurzen en wat kijk ik er naar uit . Stofjes kan je niet genoeg hebben !!

KNUFFEL TINA.

Het komt goed . Of alles komt goed . Geef het wat tijd . De wetenschap is toch slim of ver vooruit . Deze zinnetjes hoor ik zo vaak en waar ik kriebels van krijg . Het komt niet meer goed . Daar moet ik mij bij neerleggen . Of beter gezegd ik probeer mij daar bij neer te leggen …Ik begrijp dat mensen dit zeggen maar het helpt mij niet .

Ben ik bang voor wat nog gaat komen ? Dat is zo moeilijk om op te antwoorden . Ik probeer daar eigenlijk niet te hard over na te denken want er zit wel angst . Angst voor welke weg ik nog ga moeten bewandelen . Angst voor hoeveel ik nog ga aankunnen of verdragen.

Heb ik nog hoop voor de toekomst ? Dat mijn gezondheid gaat verbeteren of stabiliseren ? Die hoop heb ik maar laten varen ….Daar ben ik iets te nuchter in geworden . Als ik kijk naar het voorbije 2,5 jaar weet ik dat dit een illusie is .

Ik merk wel dat hoe voller mijn rugzakje wordt dat ik meer ga nadenken over mijn toekomst . Zolang ik mijn leventje nog fijn vind en ik er nog van kan genieten blijf ik vechten . Want dat is het wel . Alle dagen dezelfde routine . Op tijd medicatie ,medische afspraken,…Nu dus ook mijn rompslomp met de sondevoeding . Mijn voedingspomp gaat bijna nooit door de dag af . Storingen of dergelijke zijn voor in de nacht !! En zoek dan maar eens waar het probleem zit . Oké ,dikwijls is het probleem dat ik op de leiding lig !!

Ik merk ook aan mijzelf dat ik buiten het medische het ook moeilijk vind om afhankelijk te zijn van andere . Ik voel mij schuldig dat er zo vaak rekening met mij moet gehouden worden . Of als afspraken niet kunnen doorgaan omdat mijn lichaam mij in de steek laat .

Binnenkort heb ik terug controle in het uz Leuven en dan gaat er beslist worden of er een peg sonde geplaatst gaat worden .( https://assets.uzleuven.be/files/2019-12/PEG-sonde_maag.pdf ) . Ik ben mijn neussonde zo beu maar ik krijg zonder de sondevoeding veel te weinig calorieën binnen .

Ik kan goed relativeren maar er zijn momenten dat ik extra hard besef dat mijn gezondheid mij in de steek laat . Vooral op bepaalde momenten dat je belangrijke keuzes moet maken . Ik ben bezig met een aanvraag van zowel een elektrische als een gewone rolstoel en het besef dat ik zonder niet meer kan functioneren maakt mij met momenten zeer angstig . Waar is de tijd dat ik naar de supermarkt en dergelijke kon met gewoon mijn krukken …Oké, heb dat langer gedaan dan eigenlijk verantwoord was maar nu gaat dat niet meer . Dat is zo een uitputtingsslag dat het niet waard is .

Wat kijk ik zo uit naar het weekend . Het wordt eindelijk mooi weer en we gaan ons wagen aan één nachtje slapen in ons caravannetje . En wat kijk ik hier zo naar uit . Gewoon even een andere omgeving . Even mijn hoofd leegmaken . De nachten zijn wel nog te fris voor mij maar heb een warme pyjama en mutsje in mijn tas gestoken . En ik heb mijne Billie die het altijd warm heeft . Ga ik daar wel tegen aan liggen !!

Deze keer heb ik bijna niets gedaan heb qua creatieve projecten . Behalve natuurlijk wat broekjes ,mutsjes en spulletjes die nodig en handig zijn voor mijn sondevoeding . Er ligt een stofje klaar voor een broek maar de energie ontbrak om er aan te beginnen . Daar probeer ik mij niet meer druk in te maken . Gelukkig heb ik mijn handwerk nog die ik al liggend kan doen .

KNUFFEL TINA.

Zoals ik zo vaak schrijf en ook blijf schrijven , mijn blogs komen uit mijn hart . Hoe hard en moeilijk mijn blogs kunnen zijn . Ik heb jarenlang dingentjes verbloemd . Oké , wel veel minder dan vroeger maar toch . Het blijft soms zo makkelijk om te zeggen dat het oké is . Dat het niet gaat .

Zoals ik in mij vorige blogs al schreef stopt het de laatste jaren gewoon niet op medisch gebied . Enkele weken geleden had ik een afspraak in het uz leuven . En zoals mijn andere specialisten al vertelde moet ik gaan nadenken over een permanente oplossing qua voedingssonde . Ik heb nu medicatie gekregen maar zoals gedacht doet dit weinig of niets . Voorlopig blijft mijn neus sonde zitten omdat ik niet aan mijn dagdagelijkse calorieën kom . Het misselijk zijn ,buikpijn hebben,..is zeer vervelend maar wat mis ik het gewone eten . Of beter gezegd een normale portie eten en niet al op voorhand weten dat enkele hapjes al genoeg is .

Dingetjes die mij ook zo kunnen frustreren zijn de simpele dagelijkse dingetjes waar iemand anders niet over moet nadenken . Voor de meest simpele dingen heb ik hulp nodig . Veters strikken ,helpen aankleden ,eten snijden ( lang leve een schaar !!). En zo kan ik nog wel even doorgaan . Gewoon al iets simpel zoals schoenen of kleding kopen is voor mij een uitdaging . Kan ik die zelfstandig aan krijgen ? Knoopjes ,ritsen en dergelijke zijn een ramp . Kousen krijg ik niet zelfstandig aan wegens mijn hypermobiliteit aan de heupen . Oké ,1 kous gaat misschien nog maar we hebben 2 voeten !!

Zo zijn er zoveel dingen die zo simpel zijn als gezond persoon . Je moet als persoon in een rolstoel eens een concert ,theater boeken . Dat moet altijd telefonisch . En dan moet je geluk hebben dat je naast je partner mag zitten . Hoe vaak moet die achter jouw gaan zitten !! Wij kennen gelukkig de plaatsen maar dan nog . Ik vind dit discriminatie . Je wil genieten van een theater of dergelijke met jouw partner . Niet van alle rompslomp en eindeloze telefoontjes .

Ook één van de dingen die ik zo graag wil doen is reizen . Gewoon last minuut het vliegtuig op . Dat lijkt mij zo fijn . De wereld ontdekken . Staat ook op mijn bucketlist maar ik ben realistisch dat verre reizen geen opties zijn .

Mijn bestie is pas op vakantie geweest en wat was het zo fijn om mee te dromen met al haar foto’s en verhalen die ze bijna dagelijks doorstuurde . Ze had ook een panda van mij meegenomen dus ik was er ook een stukje bij . Panda peet heeft de reis van haar leven gehad !! We zijn nu wel aan het uitdokteren of er geen mogelijkheid is om toch een vakantie in het buitenland te plannen . En wat een werk gaat hier aan vooraf . Maar er al over dromen is ook al leuk .Dat gaat wat geven wij getweeën samen op reis !!

Wij hebben zo een hechte band maar zelf bij haar moet ik dingen leren loslaten . Oké , als ik met haar op vakantie ga zonder mijne Billie gaat ze mij moeten helpen . Met dingetjes die je liever niet overlaat aan iemand die je graag ziet . Maar op vakantie,en vooral in het buitenland is een verpleegster moeilijk te regelen . En dat blijft een dingetje voor mij . Wederzijds zou ik dat ook doen voor haar maar toch . Zelf die vraag stellen aan haar voor hulp blijft moeilijk . Wat ben ik zo blij met een vriendin zoals haar . Goede vrienden zijn spijtig genoeg zeldzaam .

Met mijn drukke agenda van de laatste weken zijn mijn creatieve projecten wel blijven liggen . Enkele weekjes geleden zijn we een dagje naar de sauna geweest en waar laat je je voedingssonde ? Iets waar ik op voorhand niet aan gedacht had . Gelukkig kreeg ik een tip om zelf een zakje te maken . Gewoon een lintje eraan en ik kon dit meenemen als een tasje . En daar gaan er nog van gemaakt worden . En natuurlijk ook in alle vrolijke kleurtjes .

Binnenkort gaan we terug weekendjes kamperen dus extra onderbroekjes zijn dan altijd handig . Wij hebben altijd kleding liggen in onze caravan dus wat extra is altijd handig . Ook merkte ik aan mijn nu al redelijk volle schuif met mutsjes dat er bepaalde kleuren ontbraken . Dus voila . Een voorraadje roze mutsjes . Nu nog wat blauwe en mijn collectie is weer aangevuld .

KNUFFEL TINA.