Update.

Oooh, hoe spannend. Onze nieuwe auto is besteld !!! Nu nog wat maandjes wachten maar wat kijken we er naar uit. Ik merk wel dat ik nu terug meer positiever naar de toekomst kijk nu ik weet dat ik meer vrijheid ga krijgen. Nu krijg ik mijn elektrische rolstoel niet alleen uit de auto..

Over het medische gesproken. Ik krijg de laatste tijd vaak vragen van nieuwe lezers van mijn blog over welke aandoeningen ik juist heb,welke hulpmiddelen,algemeen levensvragen ,.. Daarmee dacht ik in deze blog nog eens al jullie vragen beantwoorden. Één van mijn grote aandoening die ik heb is reuma. Meer bepaald reumatoïde artritis. Neen, dat is geen oude mensen aandoening. Die vraag krijg ik zo dikwijls. Bij mij is het grote probleem dat de meeste reumamedicijnen bij mij niet werken. De medicatie die ik nu neem zijn ontstekingsremmers, bètablokkers ,spierontspanners,…en vooral pijnmedicatie. Deze pijnmedicatie helpt tegen de pijn maar volledig weg is het niet. Integendeel. Ik kleef pijnpleisters (fentanyl)om de drie dagen maar na dag twee moet ik vaak nog extra morfine innemen. Bij mij zijn mijn onderste ledematen het meest aangetast . En ja,wat heb je nodig om te stappen . Bij elke stap die ik zet voel ik extreme pijn maar ik blijf volhouden om te blijven. stappen Door mijn reuma ben ik zeer vaak moe en ja mijn nachten zijn nog altijd pittig .

Het andere grote is het hypermobiliteitssyndroom.. Dat wil eigenlijk zeggen dat er een afwijking is in het bindweefsel van mijn gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen mijn gewrichtsbanden en pezen mij niet goed ondersteunen en maakt mijn gewrichten overbewegelijk . Hierdoor krijg ik zeer makkelijk subluxaties of luxaties. Ofwel gewrichten die bijna of helemaal uit de kom gaan. Soms zelf gewoon bij simpele dingen zoals mij aankleden. Dat is ook één van de redenen dat ik een thuisverpleging heb. Door mijn hypermobiliteit en reuma draag ik verschillende braces waaronder silversplints ( https://www.silversplints.com/) ,bostonbrace, orthopedische schoenen,…Voor de rest ben ik zeer slechthorend ,heb astma,alopecia,vertraagde maaglediging ,… Vertraagde maaglediging houd in dat zoals het woord al zegt mijn eten zeer traag verteerd . Mijn maagspieren werken zeer slecht en daarmee kan mijn maag zeer slecht wordt geleegd. Ik kan ook geen normale porties eten. Door deze aandoening ben ik zeer vaak misselijk en moet ik zeer vaak overgeven . Heb nu medicatie die ervoor zorgt dat mijn eten iets beter verteerd maar dan nog . Eten is niet mijn hobby want ik heb ook verschillende allergieën op voeding . Ik mag geen gluten,moet opletten met lactose en door mijn maag-darm probleem moet ik ook het Fodmapp dieet volgen. Eigenlijk is het makkelijker om uit te leggen wat ik wel mag eten !! Bij mij zijn warme maaltijden zeer moeilijk omdat dan je maag extra moet werken. Ik ben al zo vaak misselijk door medicatie en dergelijke en deze aandoening maakt het vaak nog erger. Ik moet door deze aandoening ook bijvoeding nemen. Anders kom ik niet aan mijn dagelijkse calorieën. Het kan dat ik nog wat vergeet want ik stond niet op de eerste rij toen ze de gezondheid uitdeelde. Er is nog één puntje dat ik belangrijk vind omdat ik merk dat hier veel taboe over is.. Zoals de meeste wel weten heb ik een neurostimulator en die dient voor mijn overactieve blaas . Mijn blaas geeft bij mij constant signaal dat mijn blaas vol zit . Waarschijnlijk komt dat door mijn hypermobiliteitssyndroom. Buiten medicatie,oefeningen,..was een operatie de enigste oplossing toen. Mijn neurostimulator wordt regelmatig aangepast omdat hij de laatste tijd niet meer zo goed werkt. Weeral pech dus.. De reden dat ik dit hier over schrijf is dat ik zo boos wordt omdat er op blaas ,darm problemen nog altijd zoveel schaamte zit. Of de opmerking dat je zogezegd niet proper zou zijn of zelf zou ruiken. De reclame op de tv werkt hier ook helemaal niet aan mee. Altijd dames van een bepaalde leeftijd die doen dat broekjes,verbandjes dragen gewoon de Max is. Oké,ze hebben mooie dingen in de aanbieding maar wat zou ik zo graag zien dat op die reclames ook eens melding maken om eerst naar je huisarts te gaan als je blaasproblemen hebt. Of op de reclames al jongere personen laten zien. Dat zou ook al beter zijn..

Mede door het medische is het even stilletjes op creatief gebied. Gelukkig heb ik nog wat brei projecten en dat kan gelukkig al liggend . Mijne billie zijn trui is wel klaar geraakt . Hij heeft het stofje zelf uitgekozen !! Ik ben niet de enige die van leuke stofjes houd .

KNUFFEL TINA.