Waardes en normen ?(9/2/2022)

Voor wat schrijf ik blogs hoor ik zo vaak .Ik schrijf natuurlijk allereerst om mijn hart te luchten,..En natuurlijk ook om te laten zien dat mensen met een beperking ook maar gewone mensen zijn. Het wil niet zeggen omdat wij bv. in een rolstoel zitten of met krukken lopen dat wij minderwaardig zijn .

Niemand weet hoe zijn toekomst gaat zijn en maar goed ook maar ik weet dat mijn eentje gaat zijn met zeer veel ongemak ,pijn,… Ik ga niet oud worden in goede gezondheid. Integendeel. Ik wil en ga hopelijk herinnerd worden als de vrolijke positieve Tina en niet Tina die volledig afgetakeld is en niets meer zelf kan..Dat heb ik mij altijd voorgenomen en daar ga ik mij ook aan houden. Ik weet zeer goed dat ik grenzen aan het overbruggen ben maar wanneer het genoeg is beslis ik zelf. Ik weet dat dit zeer hard klinkt maar niemand weet hoe ik mij voel. En eigenlijk maar goed ook . Want daar gaan er veel van schrikken. En ja, ik weet dat veel mensen niet durven denken aan overlijden of de dood maar ik vind dat dit eens dringend uit de taboe sfeer mag komen..

De reden dat ik regelmatig over euthanasie en zo schrijf en nu nog eens is dat veel mensen niet begrijpen wat het is om te moeten leven met constant pijn. Constant een lichaam dat tegen werkt. Constant dingen moeten afgeven,..Afhankelijk zijn van andere voor de stomste dingen eerst. Gewoon al afhankelijk zijn van andere om je aan te kleden of je laten te wassen. Constant iemand in huis omdat ik de stomste dingen niet zelf kan. Ik ben en zal positief blijven maar ik wil gewoon dat jullie weten dat ik een grens heb . En die grens is vorig jaar bijna overschreden geweest. Maanden had ik weinig tot geen hulp, maanden een lichaam dat niet mee wilden,…En het lichaam wil nog niet mee spijtig genoeg. Nu met alle extra hulp zoals familiehulp ( https://www.familiehulp.be/) ,mijn budget van het vaph ( https://www.vaph.be/persoonlijke-budgetten/pvb/algemeen) en natuurlijk onze aangepaste wagen heb ik terug wat zin gekregen om verder te gaan in dit leven. En dit is zo moeilijk om te schrijven omdat niemand graag denk aan een toekomst die zo onzeker is…En vergis jullie niet. Ik leef zo graag maar wat zou ik gewoon ééns voor 1 dagje een persoontje zijn zonder dit lichaam..

Ook één van de frustrerende dingen aan chronisch ziek zijn is het eindeloze papierwerk. Digitaal werken kennen veel diensten spijtig genoeg nog niet. Ontelbare papieren moeten invullen en 100 telefoontjes voor je iets geregeld krijgt . Sommige documenten moeten elke jaar opnieuw ingevuld worden. En dat gaat vaak over een klein budget hoor. Werk daar aan . Ook jullie ,gemeente Mol !! Sommige ziektes of aandoeningen gaan niet over hoor !! Jullie weten beter dan ik welke aandoeningen ik heb ..

Ik wil gewoon geen blogs schrijven vol geklaag en gezaag maar dit is hoe mijn leven is.. Eentje met zo vaak frustratie tegen over mijn ziekte. Frustratie tegen de maatschappij . Frustratie tegen het onbegrip . En soms ook frustraties tegen mijn huisarts Steven Staes ( https://zorgpraktijk.be/, mijn artsen, specialisten, mijn kinesist (sorry Tom Borgers!! )(https://www.triadelommel.be/) ,…Het is soms gewoon te veel. Al die medische , vervelende,pijnlijke ,gênante onderzoeken en behandelingen zijn er de laatste tijd gewoon vaak te veel aan..Ik weet dat het belangrijk en nodig is maar soms wil ik gewoon met rust gelaten worden. Even geen handen aan mijn lichaam..En spijtig genoeg komen er deze maand en in maart weeral veel onderzoeken ,moeilijke gesprekken, … aan . Chronisch ziek zijn is een fulltime job hoor.

Gelukkig kan ik al één dingetje van mijn lijstje schrappen. De operatie van mijn port a cath zit er gelukkig op. En heb toch een nieuwe gekregen. Gelukkig was de plaatsing niet al te pijnlijk . Het is gedaan onder plaatselijke verdoving.( https://www.uzleuven.be/nl/poortkatheter-plaatsen ) . Nu nog een tweetal weekjes recupereren en vooral rustig aan doen met mijn arm . Maar rustig aan doen doen we altijd al . Oeps !!

Er is nu wel een voordeel aan nog veel te moeten rusten en weinig te kunnen zitten. Mijn breiwerkjes geraken eindelijk af. Alhoewel, wat zou ik zo graag terug achter mijn naaimachine kunnen zitten. Terug onderbroekjes maken want mijn voorraad begint te minderen..En neen, geen gekocht ondergoed voor mijn billen.

Ah ja. Heb mijzelf een vroeg verjaardagscadeautje gekocht . Ik weet niet of ik ooit in een blog geschreven heb dat ik duimpiano of Kalimba speel. (https://nl.wikipedia.org/wiki/Duimpiano).Of beter gezegd ,ik probeer te spelen!! Ik heb eindelijk een nieuwe ,veel betere en vooral een beter klinkende gekocht. Mijn vorige was een goedkope omdat ik zeker wilden zijn dat ik dit leuk zou vinden. En ja hoor. Ik amuseer mij er mee en dat is het belangrijkste. Mijn vorige had 17 toetsen en mijn nieuwe 21. Dus nu is het even wennen en veel oefenen. Ik heb hem hier gekocht. Een winkel met zeer veel keuze en vooral een goede uitleg. https://www.adams-music.com/contact.

KNUFFEL TINA.