Mantelzorger als partner.

Ik schrijf en zeg vaak hoe mijn leven er uit ziet. Een leven dat bestaat uit veel pijn,ongemak,beperkingen,…Ik probeer ook onverbloemd te vertellen hoe moeilijk dit vaak is .Met het onverbloemd vertellen heb ik het nog wat moeilijk maar ja. We maken wel vorderingen . Degene die het niet begrijpen,niet willen luisteren ,..krijgen mijn visitekaartje met de link naar mijn blog !

Waar ik nog niet over geschreven heb en waar spijtig genoeg ook veel te weinig over wordt gesproken is over mantelzorgers . Die zijn zo belangrijk en onmisbaar. Hoe is het om mantelzorger te zijn ? Of zoals ik ons geval, hoe is het om mantelzorger te zijn van je eigen vrouw ? Ik krijg mijne Benny niet zo ver om even mijn blog over te nemen en zelf iets te schrijven maar na al die jaren ken ik hem maar al te goed . En heb hem natuurlijk ook grondig uitgevraagd over het hoe en wat er geschreven moet worden in mijn blog.

Als mantelzorger heb je ook veel zorgen ,ergernissen, bekommernissen ,..Ook hebben mantelzorgers regelmatig verdriet. Verdriet omdat degene waarvan je houd pijn ,ongemak,bang,…heeft . Verdriet heb je ook over moeilijke beslissingen die je samen met je partner moet maken. Ook wij hebben al beslissingen moeten maken waarvan wij wisten dat deze onze toekomst ging veranderen. Een toekomst zonder kinderen ,…

Zoals jullie al weten hebben wij jarenlang op budget moeten wachten van het vaph ( https://www.vaph.be/persoonlijke-budgetten/pvb/algemeen) en dan begin je pas te merken wat mantelzorgen inhoud. In ons geval was het vaak letterlijk proberen het huis recht te houden. Of beter gezegd ,het was vaak onverantwoord en soms zelf gevaarlijk wat ik deed. Ik wilden benny toen ook wat ontlasten en sommige dingen geef je gewoon niet graag uit handen. Veel vergeten dat benny naast mantelzorger ook een zeer zware job heeft in de bouw. Daardoor heeft hij ook al lichamelijke klachten. Logisch ook. Voor mijn budget hadden wij ook wat hulp maar zo vaak kwamen die niet opdagen en vervanging was vaak een ramp . Of toen bij het begin van de COVID pandemie . Van de één op andere dag was er geen hulp meer !! Begrijp nog altijd niet dat dit kan en mag maar ja. Het is wel gebeurd. Wat heb ik geluk met goede geburen en dergelijke maar hulp vragen is gewoon niet makkelijk .

Wat zijn we nu zo blij dat wij dit budget gekregen hebben . Het is op administratief gebied wel pittig en ingewikkeld om dit budget te beheren . Al de paperassen die er bij komen .Wij hebben nu een heel team rondom ons en die begrijpen,respecteren ons en houden ook rekening met wie en wat we zijn. Zo dankbaar ben ik ook met mijn thuisverpleging (https://www.thuisverplegingdekei.be/, met familiehulp,de geburen, poetsvrouw,…En ja ook mijne Billie verdient echt wel een medaille hoor. Gewoon al wat hij allemaal doet na zijn voltijdse job. Dat wordt zo vaak als normaal gezien . Als je een koppel bent doe je dit allemaal horen wij zo vaak. Euh, dit vinden wij allebei niet. Oké, sommige dingen doe je misschien wel maar je partner helpen douchen,aankleden,bepaalde medicatie toedienen,helpen eten,huishouden doen,…Dat vinden wij geen standaard takenpakket voor een getrouwd koppel. Benny is nu sinds kort ook officieel in dienst van mij . ( https://trixxo-exxtra.be/) Op momenten dat hij bepaalde taken doet als hij normaal aan het werk is wordt hij nu vergoed . Oké niet veel maar elk extraatje bovenop zijn loon is meegenomen.

Het is daarom ook dat wij altijd blijven vechten zijn voor hulp en vooral om budget te krijgen. Want wat we zeggen het zo vaak ,ziek zijn kost zeer veel geld . Wij hebben spijtig genoeg ook al ondervonden dat goede hulp vinden niet makkelijk is. Ik ben geen moeilijk persoon maar je bent nog altijd met mensen bezig en dat wordt zo vaak vergeten. Ik heb dit jaar wel geleerd om veel mondiger te zijn . Vooral toen ik nog vervangingen kreeg bij mijn vorige poetsbureau . Veel vervanging kregen wij niet maar wat we kregen was echt niet oké. Hoe onbeschoft dat sommige waren. Geen mondmasker willen dragen ,commentaar op ons huisje,…Vooral de commentaar dat in mijn bed liggen door de dag wel lui was !!! Dat was toen mijn druppel om te stoppen met dit bureau. Gelukkig ben ik toen kunnen starten met familiehulp en wat was dit een verademing voor ons.

Benny is natuurlijk ook de eerste die mijn verdriet ziet als ik pijn heb. Ik probeer hem hierin soms ook te ontlasten. Vooral als dit nachts is en hij de dag nadien moet gaan werken. Maar soms lukt dit gewoon niet . Vooral de laatste weken was het weer de hel op sommige momenten. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef is operatie nr ? achter de rug . En wat was en is deze pittig. Ze hebben deze keer kunnen laseren en ook mijn seton/drain is er nu uit . Dat zorgt voor al de extra pijn . Ik had mij al wat voorbereid maar toch. Op sommige dingen kan je je gewoon niet voorbereiden. Ik duim nu zo dat mijn lichaam mij nu even met rust laat qua operaties,.. Of dit gaat lukken betwijfel ik wel. Op dit moment is mijn Fentanyl verhoogd en dat geeft mij wat meer comfort en ademruimte .

Wat zijn wij aan het aftellen op dit moment. Tussen kerst en nieuwjaar gaan we op vakantie. Zoals de voorbije jaren gaan we een weekje naar de zee en wat kijken wij hier naar uit . Gewoon genieten van een andere omgeving. Veel uitstapjes doen ,koffietjes drinken, winkelen,wandelen,…en vooral proberen niet te veel na te denken over de toekomst. We zijn al bezig met onze lijst wat we moeten meenemen en ja, wat zijn we blij met onze grote auto !! Ik moet ook wel toegeven dat ik wel wat veel meeneem maar het Belgische weer is ook zo onvoorspelbaar !!

Als afsluiter wens ik iedereen prettige feestdagen .

KNUFFEL TINA.