Auteur: achtermijnlach

Hoe boos,verdrietig,woedend ,..kan je zijn. Ik weet dat ik met deze blog mensen tegen de schenen ga stampen maar dan is dat maar zo..Voor wat ik boos,verdrietig,…ben ? De eeuwige commentaar!! Welke doelgroep wordt harder getroffen? Wie heeft het meeste last in deze situatie? Mag je je laten vaccineren? Is vaccineren wel oké ? Iedereen heeft gewoon een andere mening. En het ergste in deze hele situatie blijven discussies wie het nu het zwaarst mag hebben. Maar heeft iedereen het niet moeilijk? Mensen met kinderen thuis? Ouderen ? Mensen die een palliatieve weg bewandelen,…? En vooral de categorie waar ik spijtig genoeg in thuis hoor ? De chronisch zieken . Hoe vaak zijn er al medische afspraken verzet ? Zelf een operatie in mijn geval. Dat waren twee pittige maanden om te overbruggen. Hoe eenzaam kan je ook zijn. Buiten mijn team dat ik nodig heb om het thuis draaiende te houden of het medische team ben ik bijna altijd alleen . Ik ga soms naar de winkel maar die angst die daar bij komt is niet aangenaam hoor. Hopen op geen drukte . Angst dat je ziek wordt . Overal bacteriën zien… En ja in mijn geval dan mijn plan moeten trekken . Rolstoel zelf in en uit de auto halen. Vroeger kreeg ik al weinig hulp maar nu met Corona is het nog erger. De moeite die ze doen om maar niet te moeten kijken naar jouw. Een hele inspanning hoor. Proberen te doen of je het niet gezien hebt. En ja,ik heb een mond om te vragen maar als je zo vaak dezelfde reacties krijgt geef je het gewoon op. Wat ben ik op zo een momenten echt aan het aftellen naar onze nieuwe auto. Heb pas een zeer pittige ontsteking gehad van heupen en bekken die nog altijd vervelend doet. Wat merk ik nu zo hard hoe mijn lichaam mij beperkt . Het lijstje met hulpmiddelen die ik nodig heb wordt steeds langer.

We zijn pas een weekendje naar Gent geweest en er zijn verscheidene momenten geweest dat ik geconstateerd heb dat mijn lichaam steeds meer tegenwerkt . Heel de vrijdag namiddag activiteiten gedaan en zo genoten maar avonds kon ik het bekopen ..Een lichaam dat totaal niet meer wilden mee werken.. Daarmee dat ik zo boos wordt dat mensen het zo luid in de media willen verkondigen hoe moeilijk ze het wel niet hebben. Bedenk aub dat de meeste onder jullie nog een leven voor de boeg hebben ..Ik ben absoluut geen klager of aandachtstrekker of zager en begrijp echt hoe moeilijk dit leventje is voor iedereen maar geniet toch van elke dag. Ik weet nu al dat de dingen die nu nog lukken waarschijnlijk volgend jaar niet meer of veel moeilijker gaan zijn. Dat is ook één van de reden dat we nu naar Gent zijn gegaan. Deels om thuis weg te zijn en de andere redenen om elk momentje dat het lukt te genieten van elkaar… Gewoon genieten van een maaltijd op de kamer,chips eten en tv kijken,museum bezoeken. Gewoon carpe diem.

Hopelijk kunnen we binnenkort terug naar de camping. Terug weekendjes weg. Als iedereen naar de zee of Ardennen mag mogen wij ook maar onze buitenverblijf. We kunnen niet veiliger zitten dan op ons eigen plaatsje…

KNUFFEL TINA.

Oeps. Sorry. Ik ben er nog hoor.Was weer de periode van de medische afspraken. Nog eens goed binnenstebuiten gedraaid!! En bij sommige dokters mag je dat eigenlijk letterlijk nemen. Op medisch gebied blijft gelukkig alles redelijk stabiel. Wel weeral wat medicatie veranderd en wat vermeerderd. Op reuma gebied gaan we duimen dat het weer wat beter wordt . Dat gaat hopelijk wat helpen tegen de pijn en ontstekingen. Want de pijn en stijfheid in de heupen blijft zo vervelend .

Wie had dit ooit kunnen denken of zelf maar dromen. Meer dan een jaar Corona !!! Een jaar met al zeer veel ontsmettingsmiddel,verschillende soorten mondmaskers,dettol,angst voor mensen,mensen willen aanraken,…Een jaar met vooral zeer veel binnenzitten . Een hele tijd al geen yoga . Gelukkig is er online les maar mis zo mijn momentje buiten kunnen zijn. Ook natuurlijk mijn tweede keer verjaren in deze rare tijden. Niet dat ik verjaardagen belangrijk vind maar toch. Dit had ik echt niet kunnen denken een jaartje geleden.

Normaal was er nu al een verjaardagsfeestje geweest,vele uitstapjes,..Voor de derde keer is de datum van mijn feestje uitgesteld. Het thema gaan we gewoon hetzelfde houden. We zetten er gewoon een 1 bij . Of tegen dan zelf een 2. Laten we echt hopen van niet. Ik kan niet uitleggen hoe ik terug een iets of wat normalere wereld wil. Zelf de mondmaskers vind ik eigenlijk niet erg. Dat mag blijven. Want ik merk dat ik gewoon minder ziek wordt nu. Vooral de longen blijven redelijk oké. Als ik genoeg probeer te hoesten toch. Maar wie durft dat in deze tijd !! Het kan ook liggen aan het feit dat ik bijna niet buiten kom. Lang,leve de 4 muren die ik toch al redelijk moe ben gezien maar toch,we gaan proberen niet klagen .. Je weet nu niet meer waneer dit gaat eindigen.Ik hoop gewoon op zeer veel en vooral veel dagen aan ons caravanetje. Gewoon genieten op ons eigen plaatsje . Voetjes omhoog. Koffietje,boekje,breiwerk,.. Meer moet dat echt niet zijn voor ons. Oké,een terrasje kunnen doen is altijd wel leuker maar gewoon even weg van ons appartementje. Dat doet zo veel wonderen bij mij. Zo eens gewoon een koffietje gaan drinken mis ik eigenlijk zo vaak.Eens gaan eten,..Wij deden dat eigenlijk vaak . Vooral de laatste twee jaren. Gewoon genieten van elk goed moment. We gingen zelf eten op Valentijn!! Niet dat we dat echt vieren maar wij beseffen allebei maar al te goed dat mijn echt goede momenten schaars zijn…En dat maakt mij ook wel bang.

Wat ben ik wel zo blij dat ik nog altijd mijn passies op creatief gebied kan doen. Wel met veel aanpassingen maar ik doe het toch maar. Kleding naaien,breien,..het blijft zo leuk om zelfgemaakte kleding te dragen. Mijne Billie zijn kleerkast heb ik nog eens wat bijgevuld met t-shirts en truien . En ja, de stofjes heeft hij zelfgekozen.Voor mijzelf heb ik heb ik het wat moeilijker gemaakt. Na lang twijfelen toch een leuk stofje en patroontje gevonden voor een blouse . Gelukkig had ik buiten de boek ook YouTube want dit was een pittig projectje. Heb de laatste tijd nog redelijk wat stofjes gekocht dus hopen op een lichaam dat terug meewil .

KNUFFEL TINA.

Oooh, hoe spannend. Onze nieuwe auto is besteld !!! Nu nog wat maandjes wachten maar wat kijken we er naar uit. Ik merk wel dat ik nu terug meer positiever naar de toekomst kijk nu ik weet dat ik meer vrijheid ga krijgen. Nu krijg ik mijn elektrische rolstoel niet alleen uit de auto..

Over het medische gesproken. Ik krijg de laatste tijd vaak vragen van nieuwe lezers van mijn blog over welke aandoeningen ik juist heb,welke hulpmiddelen,algemeen levensvragen ,.. Daarmee dacht ik in deze blog nog eens al jullie vragen beantwoorden. Één van mijn grote aandoening die ik heb is reuma. Meer bepaald reumatoïde artritis. Neen, dat is geen oude mensen aandoening. Die vraag krijg ik zo dikwijls. Bij mij is het grote probleem dat de meeste reumamedicijnen bij mij niet werken. De medicatie die ik nu neem zijn ontstekingsremmers, bètablokkers ,spierontspanners,…en vooral pijnmedicatie. Deze pijnmedicatie helpt tegen de pijn maar volledig weg is het niet. Integendeel. Ik kleef pijnpleisters (fentanyl)om de drie dagen maar na dag twee moet ik vaak nog extra morfine innemen. Bij mij zijn mijn onderste ledematen het meest aangetast . En ja,wat heb je nodig om te stappen . Bij elke stap die ik zet voel ik extreme pijn maar ik blijf volhouden om te blijven. stappen Door mijn reuma ben ik zeer vaak moe en ja mijn nachten zijn nog altijd pittig .

Het andere grote is het hypermobiliteitssyndroom.. Dat wil eigenlijk zeggen dat er een afwijking is in het bindweefsel van mijn gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen mijn gewrichtsbanden en pezen mij niet goed ondersteunen en maakt mijn gewrichten overbewegelijk . Hierdoor krijg ik zeer makkelijk subluxaties of luxaties. Ofwel gewrichten die bijna of helemaal uit de kom gaan. Soms zelf gewoon bij simpele dingen zoals mij aankleden. Dat is ook één van de redenen dat ik een thuisverpleging heb. Door mijn hypermobiliteit en reuma draag ik verschillende braces waaronder silversplints ( https://www.silversplints.com/) ,bostonbrace, orthopedische schoenen,…Voor de rest ben ik zeer slechthorend ,heb astma,alopecia,vertraagde maaglediging ,… Vertraagde maaglediging houd in dat zoals het woord al zegt mijn eten zeer traag verteerd . Mijn maagspieren werken zeer slecht en daarmee kan mijn maag zeer slecht wordt geleegd. Ik kan ook geen normale porties eten. Door deze aandoening ben ik zeer vaak misselijk en moet ik zeer vaak overgeven . Heb nu medicatie die ervoor zorgt dat mijn eten iets beter verteerd maar dan nog . Eten is niet mijn hobby want ik heb ook verschillende allergieën op voeding . Ik mag geen gluten,moet opletten met lactose en door mijn maag-darm probleem moet ik ook het Fodmapp dieet volgen. Eigenlijk is het makkelijker om uit te leggen wat ik wel mag eten !! Bij mij zijn warme maaltijden zeer moeilijk omdat dan je maag extra moet werken. Ik ben al zo vaak misselijk door medicatie en dergelijke en deze aandoening maakt het vaak nog erger. Ik moet door deze aandoening ook bijvoeding nemen. Anders kom ik niet aan mijn dagelijkse calorieën. Het kan dat ik nog wat vergeet want ik stond niet op de eerste rij toen ze de gezondheid uitdeelde. Er is nog één puntje dat ik belangrijk vind omdat ik merk dat hier veel taboe over is.. Zoals de meeste wel weten heb ik een neurostimulator en die dient voor mijn overactieve blaas . Mijn blaas geeft bij mij constant signaal dat mijn blaas vol zit . Waarschijnlijk komt dat door mijn hypermobiliteitssyndroom. Buiten medicatie,oefeningen,..was een operatie de enigste oplossing toen. Mijn neurostimulator wordt regelmatig aangepast omdat hij de laatste tijd niet meer zo goed werkt. Weeral pech dus.. De reden dat ik dit hier over schrijf is dat ik zo boos wordt omdat er op blaas ,darm problemen nog altijd zoveel schaamte zit. Of de opmerking dat je zogezegd niet proper zou zijn of zelf zou ruiken. De reclame op de tv werkt hier ook helemaal niet aan mee. Altijd dames van een bepaalde leeftijd die doen dat broekjes,verbandjes dragen gewoon de Max is. Oké,ze hebben mooie dingen in de aanbieding maar wat zou ik zo graag zien dat op die reclames ook eens melding maken om eerst naar je huisarts te gaan als je blaasproblemen hebt. Of op de reclames al jongere personen laten zien. Dat zou ook al beter zijn..

Mede door het medische is het even stilletjes op creatief gebied. Gelukkig heb ik nog wat brei projecten en dat kan gelukkig al liggend . Mijne billie zijn trui is wel klaar geraakt . Hij heeft het stofje zelf uitgekozen !! Ik ben niet de enige die van leuke stofjes houd .

KNUFFEL TINA.

Joepie !! De autoaanpassingen zijn goedgekeurd. Zo blij dat ik ben met het goede nieuws zo dubbel voelt het ook. Het voelen dat je lichaam het moeilijk begint te krijgen met simpele dingen . Ik weet dat mijn ziekte progressief is maar toch. Pas op , ik ben blij dat ik nog kan autorijden maar wat zou ik graag een klein schattig autootje kopen ipv een grote bus . Het gaat zo handig zijn dat ik eindelijk zelf mijn elektrische rolstoel uit de auto kan halen. Ook gaan nu zowel lichten,pinkers,.. op een stuurbol geplaatst worden. En voor mij natuurlijk het belangrijkst . Ik kan gaan liggen !!Achter ons komt een bank dus kan mijn zetel plat leggen als ik pijn krijg aan mijn nek. Ik heb hier ook toestemming voor gekregen van Vias dus verzekeringskwestie geen probleem. Zijn nu natuurlijk al aan het dromen van iets verder op vakantie te kunnen..Eigenlijk wordt de auto dezelfde als we nu hebben behalve natuurlijk de aanpassingen, en een bank vanachter en hij wordt langer. Auto rijden blijft voor mij een dingetje dat zo belangrijk is. Ik rijd niet ver en ook niet vaak maar toch. Neen ,ik rijd helemaal niet veel maar niet alleen rond de kerk want woon er praktisch tegenover !!

Ben nog op één goedkeuring aan het wachten maar daar rekenen we niet op dat we die gaan krijgen. Ik zou normaal ook de btw terugkrijgen maar in België proberen ze alles te doen dat je de moed verliest om dit aan te vragen. Voor de aanvraag van aanpassingen van een nieuwe auto moet je in België langs verschillende instanties. Heel veel documenten invullen,veel verslagen opvragen,..Bijna elk document moet dubbel want ja, deze instanties werken totaal niet samen. Ook staat er vaak een tijdslimiet op waneer die documenten teruggestuurd moeten worden. En die tijd is zeer kort. En dat is zo frustrerend. Juist of je voor je plezier hulpmiddelen gebruikt. Ik weet dat het goed gecontroleerd moet worden omdat de meeste hulpmiddelen veel geld kosten maar anno 2021 moeten aanvragen toch veel sneller en veel makkelijker kunnen.

Op creatief gebied ben ik de laatste tijd bezig geweest met verschillende projecten tegelijkertijd. Mijn lichaam doet tegenwoordig weer redelijk tegendraads dus zowel mijn naaimachine als overlock hebben even rust. Heb eindelijk mijn jasje afgekregen. Het was niet makkelijk maar ben er zo blij mee. Vooral de vrolijke voering .