Categorie: Achter mijn lach

Wat blijft de wereld toch zo raar . Als je ietsje hoopt dat het wat veilig is begint het van voor af aan. Terug binnenblijven. Opletten met mensen zien. Ik ben altijd goed blijven uitkijken maar stilletjes had ik wat hoop op terug een normale toekomst. Weeral beseffen dat medische dingen uitgesteld gaan worden. Terug belangrijke afspraken via telefoon of e-mail moeten doen. Zo vervelend als je slechthorend bent. Ik had nooit durfen denken dat dit zo lang ging duren. Niet weten waneer het terug wat normaal gaat worden. Wordt het ooit wel terug normaal? Wat zou ik graag terug dingen plannen maar de angst voor afzegging is te groot ..Hoe vaak word ik wakker wordt van angst . Gewoon die onwetendheid is zo moeilijk. Of die veranderingen constant.

Normaal zouden wij in april naar Gent gaan om een beurs te bezoeken..Ook iets waar we zo naar uitkeken . Hadden dit wel gedacht maar ja, april is nog lang . Gelukkig had ik van iemand een paar weken geleden de tip gekregen om gewoon te gaan . En idd. Twee weken geleden zijn wij dus een weekendje naar Gent geweest . Hotel geboekt en gewoon vertrokken. Wat was dit reisje zo zalig . Gewoon even ons hoofd leeggemaakt. Tijd genomen om goed bij te babbelen.. Toeristen zijn er bijna niet dus het was veel rustiger dan anders. Gelukkig waren toen dat weekend de restaurants en cafés nog open . Wat heb ik zo lekker glutenvrij gegeten. Wat leuke adresjes gevonden die we nog niet kenden. Gelukkig hadden we mooi weer zodat we niet vaak op de kamer moesten zijn. Hadden onze dag wel ingepland met op tijd opstaan zodat ik in de namiddag kon rusten. Hadden een hotel juist naast het St Baafs geboekt. Konden dus alles te voet doen. Hoe handig was dat. Zaterdagavond hebben we nog een leuke wandeling gedaan. Zo mooi,Gent met zijn lichtjes . Je merkte echt wel hoe streng ze waren ivm de maatregelen want hadden toch vaker dan anders politie gezien. Hebben ons op geen enkel moment onveilig gevoeld. Wij hadden op voorhand een lijstje gemaakt met de winkeltjes die we graag wilden doen en omdat we op tijd waren vertrokken is dit ook zeer veilig gelukt.

Dit weekend zijn we ook de laatste keer gaan slapen in ons caravanetje. Wat zal dit wennen zijn in het weekend . Vooral nu is het niet evident om activiteiten te plannen die veilig zijn. Ik hoop echt dat we maart 2021 gewoon terug kunnen beginnen met kamperen . De wereld zal dan misschien nog niet normaal zijn maar kunnen daar ook veilig zitten op ons stukje gras !!

Gelukkig heb ik nog leuke projectjes om te naaien dus daar kan ik mij ook mee bezighouden .Eindelijk eens beginnen aan mijne billie zijn t-schirt en dan is hij ook tevreden. Heb zo een leuk stofje voor een jasje gevonden en daar kijk ik echt naar uit om mee te beginnen. De laatste weken te veel pijn gehad dus niet veel achter mijn naaimachine kunnen zitten.. Heeft wel een klein voordeel zodat mijn gebreide trui bijna klaar is .

KNUFFEL TINA.

Hoe vaak hoor ik de vraag, hoe gaat het? Het ligt aan de persoon die mij het vraagt wat ik antwoord . Meestal is mijn antwoord tegenwoordig wel redelijk de waarheid. Dat het niet goed gaat.. De reactie als je dit zegt wisselt ook van persoon tot persoon. Meestal weet je al op voorhand wat het wordt. Er zijn er die proberen zo vlug als het kan van onderwerp te veranderen . Andere proberen het te minimaliseren. Vooral de gekende zin ,er zijn ergere dingen kennen ze vanbuiten.. De ergste vind ik persoonlijk die beginnen met tips te geven of zelf commentaar geven op bepaalde medicatie of therapieën. Ik ben blij dat het werkt voor jullie maar heb ook begrip dat ik mijn eigen weg volg qua medicatie of therapie. Ik ben hier ook zeer nuchter in…Ik kan zo boos worden als ik van mensen moet horen hoe slecht sommige medicijnen zijn. De mensen moeten eens leren om verder te kijken. Je krijgt bepaalde medicatie niet zomaar. Zoals fentanyl of morfine.Hoe vaak heb ik mij al moeten verdedigen. Ik begrijp dat deze medicatie vaak wordt misbruikt maar niet iedereen is verslaafd hè. Ik weet maar al te goed dat deze medicatie zorgt dat ik kan iets of wat kan functioneren. Alhoewel de laatste tijd gaat het helemaal niet oké..

Integendeel . Moeten beseffen dat je lichaam achteruit gaat en je op een ellenlange wachtlijst staat . Ik weet niet wat mij het meeste bang maakt.. De laatste tijd zijn er al zeer confronterende gesprekken geweest qua toekomst. Hoe lang lukt dit nog? Hoe lang kan ik dit nog aan? Dat is ook belangrijk om over na te denken..Altijd pijn hebben en voelen dat je lichaam je vaak in de steek laat is zeer angstig. Ik ben gelukkig zeer blij met kleine dingetjes. En natuurlijk heb ik ook nog toekomst plannen . Vind het vooral zo moeilijk met de gesprekken van de laatste weken dat ik moet aanvaarden dat mijne Billie meer en meer mijn mantelzorger gaat worden. Of beter gezegd moet worden…

Ik wil hem niet belasten maar wij beseffen dat ik die gedachte moet loslaten. Ik blijf er wel voor zorgen dat ik hem niet overbelast. De nachten zijn zoals gekend meestal een ramp maar probeer alles zelf voordat ik hulp vraag..Hij moet de volgende dag wel op zijn werk zijn. Er is de voorbije dagen veel in de media geweest over de wachtlijsten en het is schrijnend. Elke minister die deze bevoegdheid krijgt veegt er zijn voeten aan..Het woordje geen budget kent iedereen van buiten. Weten dat je minstens 5 jaar als je geluk hebt moet wachten. Alhoewel , ik ken er die bijna 8 jaar wachten..En weten dat die ook op prioriteit 1 staan.

Wat hoop dat ik nog lang kan blijven genieten van mijn leventje. Mijn leventje met mijne Billie. Dat ik kan blijven uitkijken naar alle positieve dingen die er nog zijn … Camping, koffietjes gaan drinken,sauna,gewoon genieten,..Maar ik ben niet naïef . Het leven met altijd pijn ,vermoeidheid, spasmes, hulpmiddelen is moeilijk…Ik heb wel samen met mijne Billie beslist dat als het mij niet meer gaat en de last mij te erg wordt ik zelf mag beslissen dat het genoeg is… En is dit hard ? Ja. Maar het leven dat ik heb is ook hard…Dit is mijn leven van “achter mijn lach”.

De laatste maanden heb zeer ik weinig getoond wat ik op creatief gebied gedaan heb. Dit is iets waar ik gelukkig nog zeer plezier en voldoening uithaal…

KNUFFEL TINA 🌈.

Ik krijg vaak via diverse sociale media berichtjes en vraagjes over o.a leven,toekomst,medische dingetjes ,…Daarmee dat ik dacht dat het handig zou zijn om deze even in een blog te gieten. Is iedereen zijn vraag beantwoord en moet ik niet iedereen apart beantwoorden. Ik ga de vragen ook aanvullen me dingetjes waar ik ook mee strubbel en belangrijk vind…

Vooral de vraag toekomst komt zeer vaak terug in jullie vragen. Ik weet niet hoe mijn toekomst eruitziet. Jullie gelukkig ook niet !! Ik weet wel dat mijn aandoening progressief is . Dat wil zeggen dat mijn aandoeningen niet meer verbeteren . Integendeel …Ik heb mij ook altijd een termijn gegeven . Klinkt zeer serieus maar vind dat hier wat opener over gepraat magworden. Zoals jullie weten heb ik constant pijn . Bij mij is dat 24 h . En de nachten zijn zoals jullie al weten een hel. En dan te weten dat ik al zeer zware pijn medicatie neem… Als ik er ooit genoeg van heb vind ik het belangrijk om te weten dat ik deze stap kan en mag zetten. Ik vind ook dat je nooit mag oordelen waneer iemand het genoeg vind. Ik hoor zo vaak dat ze mij herkennen aan mijn positiviteit en lach. Ik ben idd iemand die nog veel plezier haalt uit het leven . Gelukkig maar. Maar dat je in de nacht zit rond te dolen en hoopt dat de medicatie vlug werkt ziet bijna niemand…Ik merk ook wel dat dingen verlengd.Ik vond vooral slechthorend en hoorapparaten al eng enkele jaren geleden. Ik vind vooral de gedachte om altijd meer een meer te moeten opgeven moeilijk. Hoe lang kan ik zelfstandig blijven? Nu kan ik dit redelijk relativeren. Ik vind het wel moeilijk om te zien hoe andere hun toekomst is . Wat had ik zo graag kunnen werken, kindjes krijgen,..

Vooral het hoofdstuk kinderen is en zal altijd een litteken op mijn ziel blijven . Wij hebben alles gedaan wat mogelijk is maar na 1 sterretje aan de hemel vonden wij het moment klaar om proberen te leven met ons getweeën. En ja, wij krijgen vaak de opmerkingen dat zonder kinderen gemakkelijker is… Of wat je niet hebt je ook niet kent…Zeg dit alstublieft niet. Het is en zal altijd moeilijk blijven om te beseffen wat je moet missen. En ja, wij zijn super gelukkig met elkaar maar we beseffen ook wat een weg we ooit hebben afgelegd. De dingen die wij als koppel al hebben overwonnen en nog moeten overwinnen heeft ons wel zeer sterk gemaakt.

Hoe vul ik mijn dagen is ook zo een veelgevraagde vraag.? Dat is een zeer moeilijke omdat elke dag anders is. Het gebeurd zo vaak dat mijn plannen last minuut gewijzigd worden. Bij mij gaat mijn wekker af om 11 h . Meestal komt de thuisverpleging vanaf dan. Als ik redelijk oké ben sta ik op anders blijf ik wat liggen tot ze er is. Na het wassen en aankleden neem ik al wat medicatie . Na de thuisverpleging rust ik altijd even want dat is altijd vermoeiend. Als het echt mijn dagje niet is ga ik terug liggen in mijn bedje in de living. Heb er al vaak op gevloekt maar wat is dit een goede aankoop geweest. Geen dutjes meer in de slaapkamer .Na de thuisverpleging probeer ik altijd wat te eten. Meestal een opgaven want ben dan vaak misselijk . Lang leve nutridrankjes en bijvoeding. Hoe mijn dag er voor de rest uitziet wisselt zeer sterk. Het is wel zo dat ik in de loop van de namiddag dikwijls ga liggen om wat te rusten of slapen. Op woensdag is het stoel yoga. Ook al heb ik een slechte dag ik ga gewoon. Even hoofdje leegmaken. De rest van de dagen zijn zeer afwisselend. Kinesist,therapieën,afspraken artsen,.. Soms is het druk hoor. Ik hoor vaak van jullie of ik mij nooit verveel . Of dat jullie dit leventje niet zouden zien zitten. Het is gewoon een kwestie van ,je moet erdoor. Ik probeer op goede dagen ook wel aan mijzelf te denken. Wat creatief bezig zijn, uitstapjes te doen met de elektrische rolstoel . Nu in Corona tijden is natuurlijk alles anders. Ben risico patiënt dus van uitstapjes en bezoekjes is nu even geen sprake. Nu moet ik wel toegeven dat ik dit wel vaak als vervelend ervaar. Ik ben echt zo blij dat bv kinesist aan huis komt maar gewoon even buiten je huisje zijn is ook wel eens fijn.. Gelukkig hebben wij een terras zodat ik mij daar ook wat kan amuseren. Dit jaar was het project tomaatjes zaaien. Het is een beetje uit zijn voegen gebarsten want hebben een overdaad aan tomaatjes . Gelukkig eet mijne Billie graag tomatensoep met balletjes.

Nu hebben wij in het weekend gelukkig nog onze caravan. Even weg is voor mij iets belangrijks. Vind wel dat ik nu merk met pas een paar daagjes alleen te zijn geweest hoeveel aanpassingen ik nodig heb . Gewoon al iets simpel als een broek aandoen is echt al een onderneming. En natuurlijk zien dat er geen subluxaties ((gewricht gedeeltelijk uit de kom )) zijn want dat hebben we pas gehad. Mijn heup dacht even een eigen leven te willen lijden !! Ze zit terug ,gelukkig maar. Heb wel de raad gekregen om de volgende keer medische hulp in te roepen.. Oeps !!!

KNUFFEL TINA.

Iedereen kent de liedjes van Herman Van Veen. Vooral het bekende “Als ik kon toveren”. *https://www.youtube.com/watch?v=C3JUkdMFn1Q&feature=share*
Wat zou ik zo graag kunnen toveren op dit moment… Ik zou in het rond zwaaien met mijn stokje dat het niet normaal meer is. Waar wij zo bang over waren is waarheid geworden. Mijn feest moet weer uitgesteld worden . Weer alles moeten regelen. We hebben een zicht op een nieuwe datum maar we durven gewoon niets meer officieel vast te leggen . Alles waar ik over droom wordt tegenwoordig onder mijn voeten weggeveegd. Ik wil gewoon kunnen leven. Ik wil terug kunnen leven zonder angst. Niet constant in onze kleine bubbel moeten zetten. Ik wil terug dingen kunnen beslissen. Geen verdriet hebben om vrienden die geen contact meer willen. Het is hun beslissing en daar kunnen wij niets meer aan veranderen…Alles wat mogelijk is en kan nemen ze tegenwoordig van mij af. Ik ben iemand die alles goed kan relativeren maar zelf voor mijn positieve ik is dit gewoon te veel. Wat wil ik roepen,huilen,boos zijn. Ik ben een gelukkig persoontje maar wat is het leven moeilijk voor iemand met fysieke beperkingen . Ik merk gewoon dat ik de laatste tijd zo vaak met mijn neus op de feiten word geduwd. Gewoon simpele dingen die voor mij een berg zijn om over te geraken. Constant hulp vragen of afhangen van hulp. Wat kan ik zo boos zijn op mijn lichaam . Elke keer iets afgeven of dingen moeten aanpassen blijft zo moeilijk. Kon ik dit maar eens wegtoveren. Alles weg moet niet maar enkele dingen zijn toch niet te veel gevraagd ? De laatste maanden weeral zo veel last van misselijkheid waarbij zeer weinig werkt. Gewoon een dagje bijna niet eten en drinken is tegenwoordig de beste oplossing . Ik wil geen persoontje zijn die zaagt en klaagt maar er zit veel meer achter mijn lach… En achter mijn lach zit iemand die bang heeft voor de toekomst. Welke beslissingen ik nog allemaal moet nemen. En als ik beslissingen neem. Zijn die oké ?

Gelukkig hebben wij wel een gezellig bouwverlof gehad aan ons caravanetje.Spijtig dat we niet vaak zo mooi weer hebben gehad maar gezelligheid moet je zelf maken. En ja, het belangrijkste. De operatie aan mijn neurostimulator is gelukkig kunnen doorgegaan . Wel nog wennen aan de signalen en schokjes maar wat ben ik blij dat hij terug werkt. Uitstapjes hebben we bijna niet gedaan . En als we weggingen was het voor belangrijke inkopen . Ik heb gewoon genoten vanop ons stukje gras . Vooral zeer veel geoefend met mijn duimpiano (sorry buren!!) en natuurlijk had ik mijn breiwerkje bij.En natuurlijk af en toe een veilig wandelingetje rond de camping . Elke dag gezellig uitslapen,koffietjes drinken, aperitiefje drinken, babbeltjes doen,bbq. Gewoon even ons hoofd proberen leeg te maken.

Genieten van een warme dag..

Uitstapje Bergen op Zoom BBQ tijd.

KNUFFEL TINA.