Categorie: Achter mijn lach

Jullie kennen allemaal een rugzak met een dubbele rits. Je krijgt de rits toen naar maar naarmate je verder naar het midden wil komen wordt het moeilijk als hij vol zit. Je blijft er maar bijproppen maar hebt ook bang dat ofwel je het het niet meer toe krijgt of dat je rits breekt . Dat gevoel heb ik nu ook. Mijn rugzak zit al redelijk vol van zijn eigen maar nu gooien ze er zo veel bij dat het ritsje het bijna opgeeft…

Ik heb de laatste twee weken redelijk wat artsen, specialisten,.. gezien en allemaal vonden ze het nodig om wat meer in rugzakje te steken . Allereerst mijn prof urologie. Zoals ik zelf al dacht werkt mijn neurostimulator bijna niet meer. Heb nog een klein beetje over maar dit geeft te weinig effect om daar comfort van te hebben. Normaal zou ik de derde juni geopereerd worden . Geen zin in want drie jaar achter elkaar voor dat hele probleem aan mijn borst waar ik ook elke keer onder narcose moest en zeer slecht wakker werd draait ook nog in mijn hoofd. Normaal zeg ik want heb pas een telefoontje gehad dat deze operatie pas op 23 juli kan doorgaan . En gaat dat lukken zolang ? Zeer simpel geantwoord. Neen!,, Maar als de overheid iets beslist moesten wij als popjes volgen. En hoe ik mij daar bij voel ? Gooi het er ook maar bij in die al overvolle rugzak … De volgende arts op rij was was mijn reumatoloog…Allee niet mijn reumatoloog want die had het ook aangedurfd om twee dagen op voorhand af te zeggen . Daar wist ik ook al dat dit niet oké was maar beseffen dat mijn reuma helemaal niet controle is na al die tijden was voor mij een moment van dit gaat niet meer passen in mijn rugzakje… Nu moet er iets uit want dit blijft niet oké. Ik heb al maanden meer ontstekingen in mijn voeten, heupen ,..Vooral mijn voeten ,daar was hij zeer bezorgd over. Ben nu dadelijk moeten beginnen met medrol.Zeker geen medicatie die je met plezier neemt. Vandaag terug op controle geweest en idd mijn voeten zijn niet oké. Gelukkig mag ik binnenkort stoppen met één bepaald medicijn waar ik veel nevenwerkingen van heb. Nu stilletjes beginnen afbouwen.En zoals gedacht wordt toch mijn reuma medicatie verhoogd. Bij mij is het grootste probleem mijn hypermobiliteit . Al mijn elastiek om het eenvoudig te zeggen !!! is al uitgetrokken. En ja, wat kan je daar aan doen? Spijtig genoeg niets….

Gelukkig heb ik mijn rugzakje nog redelijk wat kleine zakjes waar ik nog wat in kan steken waar ik mij goed van voel. 80 % van mijn ondergoed is zelfgemaakt . Dat wil al zeggen wat mijn hoofdbezigheid was de vorige weken !! Ondergoed maken is gewoon bandwerk…Weet dat veel mensen hier nog septisch over zijn maar probeer het gewoon en je billen zullen je dankbaar zijn !!

En ja, dankzij een vriendin heb ik na jaren zoeken een muziekinstrument gevonden waarop ik kan spelen met mijn moeilijke vingers. Een Kalimba.Ik had er ook nog nooit van gehoord maar het geluid is super rustgevend.( https://nl.wikipedia.org/wiki/Duimpiano.Het) is nog zeer moeilijk en ga nog goed moeten oefenen maar ja. Bezigheidstherapie zeker.

Voor de rest zijn we nog altijd aan het aftellen waneer we terug naar ons caravanetje mogen. Als het zoals de voorbije dagen weer mooi is geweest steekt het toch hoor. We proberen altijd wat camping sfeer naar Mol te brengen maar toch . Had voor dit jaar al gepland dat ik redelijk wat daagjes alleen ging blijven . Vooral bij verlengde weekenden konden we dat perfect regelen . Ik merk gewoon nu ik thuis ben dat ik moet zien dat ik mij niet forceer. Ik heb gelukkig buren van goud. [dank u Monique ❤️]. Mercikes voor de patatjes. Ik heb een bouwvakker in huis en die is niet content met twee patatjes !! Gelukkig hebben we de voorbije periode al wat leuke wandelingen kunnen doen. Achterbos ben ik al moe gezien dus zijn op zoek naar andere rolstoelvriendelijke wandelingen. Heb al wat tips gekregen maar als er nog iemand eentje heeft?

KNUFFEL TINA.

Hoe het nu gaat ?Nog altijd met hoogtes en laagtes. Al twee maanden zit ik in mijne bubbel.Wat gaat het raar zijn om weer buiten te kunnen. Gewoon onder mensen. Wel met een afstand maar toch. Waneer dat dit is ? Dat is nog afwachten . Nog altijd ben ik dit beu maar ik moet beseffen dat ik gewoon geen keuze heb. Heb vorige week wel een zeer leuk geluksmomentje gehad. Mijn vriendin is langs geweest. Wel met alle veiligheidsmaatregelen. Zeer veel afstand en mondmasker aan. Wel wennen om geen knuffel te kunnen geven maar wat heeft het mij deugd gedaan om nog eens te kunnen babbelen.

Wat kan mij boos maken . Ziekenhuizen en dokters die afspraken afbellen . Bij sommige kan ik het nog begrijpen maar andere ? Afspraak diëtiste wordt via sms afgezegd zonder een nieuwe datum te krijgen.. Of erger. Afspraken afbellen twee dagen op voorhand en geen nieuwe datum geven. Na de Corona zeggen ze. Maar wanneer is erna ? Gelukkig heb ik die afspraak terug in orde gekregen .Wel met een andere arts maar dan nog. Gelukkig kent die mijn dossier maar mijn vaste arts zou beter zijn. Heb nu nog een tweetal afspraken waar ik een nieuwe datum voor met inplannen. Begrijp maar al te goed dat sommige afspraken even kunnen wachten maar afzeggen via sms zonder meer vind ik niet zo fijn.Wat zou ik zo graag mijn eigen agenda terug kunnen regelen.

Wat doe ik nu een hele dag vroeg iemand mij onlangs. Af en toe een wandelingetje en bij mooi weer gezellig op mijn terrasje zitten met handwerk of een boekje. Ook probeer ik mij op goede dagen bezig de houden met mijn verschillende hobby’s . En neen . Ik ben niet bezig met mondmaskers. De reden ga ik hier niet uitgebreid vertellen. Ik heb zo mijn redenen. Ik heb de laatste tijd verschillende soorten kledingstukken gemaakt. Een trui, t-schirt,bloesje,mutsje,..!! Wat een geluk dat we nog altijd online stofjes en hobby materiaal kunnen bestellen.Heb pas nog een weefgetouw gekocht en dat is ook leuk om liggend te doen . Heb nog wat stofjes en patronen klaarliggen maar voorlopig even rustig aandoen.Pas nog eens gemerkt wat er gebeurt als ik te lang rechtzit . En dat is helemaal niet aangenaam dus terug beter letten hoe lang ik rechtzit.

Natuurlijk blijft het moeilijk om te beseffen dat we nog niet naar de camping kunnen maar had een tip gekregen om de camping naar huis te halen. Hebben toch al leuke campingsdingetjes gedaan !! Dit weekend was het zalig weertje en wat doen we dan ? Bbq !! Ik had ons terrasje gezellig gedecoreerd . Niet hetzelfde maar we moeten toch iets doen.

KNUFFEL TINA.

Wat ben ik dit zo beu. Niet echt beu maar zo beu dat je er gewoon niet meer tegen kunt..Is het nog nodig om te blijven lachen? Is het nodig om positief te blijven ? Voor wat ? Omdat de maatschappij vind dat het bij jouw past ? Want jij bent toch altijd zo positief..Hoofd in het zand steken en gewoon verdergaan . Ik slik,ga door,ik ween,en ga gewoon terug verder…Ik wil geen schone schijn ophouden. Ik ben dit zo beu..Ik wil niet 100 keer per dag horen dat je in huis moet blijven.

Ik wil mensen zien.Ik wil mensen voelen. Ik wil mensen ruiken. Ja,zelf als ze desnoods stinken !! Ik wil buiten. Ik wil gewoon weg kunnen. Gewoon zonder zorgen. Gewoon buiten gaan zonder na te denken .Niet nadenken maar gewoon weg zijn. Niet bang zijn voor dat ene kleine dingetje dat gevaarlijk is voor mij. Ik wil gewoon terug Tina zijn. Genieten van de kleine dingen in mijn leventje. Elke woensdag yoga. Een uurtje afzien maar zo goed dat dit mij doet. Gewoon mijn hoofd kunnen leegmaken. Even tijd voor mezelf. Wat kijk ik er naar uit om gewoon zonder zorgen buiten te kunnen zijn. Gezellig rondrijden met de rolstoel. Wind voelen op mijn wangen. Af en toe ook een regenbui maar zelf dat!!Dingen hebben om naar uit te kijken. Buiten betekend ook voor mij aan onze caravan. Dat is mijn doel in het leven. Daar voel ik mij zo thuis. Daar voel ik mij geborgen en veilig. Daar aan denken dat dat voorlopig niet kan doet pijn. Zo pijn dat ik het beu ben. En ja er komt ooit een tijd dat dit opnieuw kan maar waneer? Niemand die het antwoord weet. Te denken dat mijn vier muren van ons terrasje onze zomer gaat worden wil ik niet. Daar wil ik gewoon niet aan denken…

Ik leef zowiezo al jaren van dag tot dag. Zo genieten dat ik doe als ik een redelijk dag heb. En nu moet ik leven met een toekomst waarvan niemand weet hoe ze eruit ziet . Mag ik nu wel aan de toekomst denken. Wil ik überhaupt wel denken aan de toekomst. Word binnenblijven en bijna geen mensen zien de toekomst . Wordt de toekomst voorlopig dat ik bijna niet meer buiten mag ? Altijd argwaan hebben voor de mensen rondom jouw. Neen ,dit is geen toekomst voor mij. Ik wil dit niet beu zijn. Ik wil dit niet voelen . Ik wil terug winkelen. Alles moeten overlaten aan mijne billie. Lijstjes maken en hopen dat hij alles vind. Geen eigen keuzes meer . En ja, er bestaat iets als collect en go van de Colruyt.Zo handig als je winkelwaren thuis komen en waar je zo naar uitgekeken hebt er weer niet bij zit. Hoe snel verdwijnt dan mijn zin in eten. Kan je dan nog lachen. Mag je het dan beu zijn ? Ik wil gewoon terug zelfstandig kunnen zijn. Zelf terug dingen kunnen plannen. Niet wachten op andere die dan hun afspraken vergeten.Gewoon terug mijn eigen agenda beheren .

Ik wil ook met een lach kunnen denken aan mij feest . Niet met tranen zoals nu. Ik wil aan de fijne dingen denken die ik voor die dag georganiseerd heb. Het leuke thema dat wij bedacht hadden . Denken aan wat ik ga aandoen. De angst die ik heb dat dit niet kan doorgaan en misschien weer moet uitgesteld worden. Dit lukt mij niet….Ik blijf echt hopen op een betere toekomst. Maar waneer ?

Wat valt dit nu tegen. Nog geen camping voorlopig. Voor het eerst in jaren vieren we Pasen thuis . Zo raar gaat dit zijn . Zo naar uitgekeken naar de weekendjes…Een drietal weken geleden hebben wij al wat dingetjes voorbereid. Bedje was zelf al gedekt en de voortent is ook al opgeruimd. Zelf de gordijntjes waren uitgewassen en klaar om terug op te hangen. Ik wil niet nadenken hoelang dit nog gaat duren … Al twee jaren hebben we meer dan 70 nachten geslapen in ons caravanetje. Zal dit jaar niet zijn. Zo spijtig want daar voel ik mij zo goed en kan ik mijn hoofd leegmaken.

Gelukkig kunnen we nog wat wandelen. Hebben nu een route uitgestippeld waar bijna geen mensen komen. Hebben zelf een ezel ontdekt in onze straat. Gene sociale maar ja,typisch een ezel zeker!!Gelukkig hebben we al mooi weer gehad. Gezellig hele dagen buiten zitten op ons terras.Krantje lezen met een koffietje ,patronen knippen, plantjes verpotten,..Zo leuk om te zien dat mijn bloempjes en aardbeienplanten terug aan het groeien zijn. Nu al het derde jaar op tijd. Er tegen praten helpt dus..

Zoals gedacht werkt mijn lichaam totaal niet meer mee. Probeer alle dagen mijn oefeningen te doen. Zelf mijn stoelyoga volg ik online maar dan nog…Heupen die mij irriteren. Spasmes in de voeten die soms uren duren…Heb nu extra medicatie die de spasmes en krampen wat tegenhouden maar dan nog, het helpt wel ietsje maar de oplossing is het niet. Vooral de nadelen zijn pittig en beperken mij ook. Gelukkig kan mijn kinesist nu wel terug langskomen. Wel met veiligheidsmaatregelen maar dit kon ik niet lang meer verdragen. Met dank aan mijn thuisverpleging Hilde om haar kostbare mondmasker af te willen geven.

Maar goed dat ik mij de voorbije weken goed heb kunnen bezighouden achter mijn naaimachine. Heb nu een hele voorraad ondergoed,jasje,truitje,kleedje…Nu even goed rusten en hopen dat mijn pijnlijke voeten en heupen wat gaan beteren . Gelukkig heb ik nog mijn brei en haak werk . Ben zelf een nieuw projectje begonnen. Heb nu een klein weefgetouw en ontdekt dat je dit ook liggend kan doen. Lang leve internet voor de handleiding. Ik heb wel 1 ding geleerd van heel deze situatie en dat is dat ik mijn agenda beter moet plannen. Ik merk nu ik meer tijd heb om te breien,haken dat mijn vingers soepeler zijn. Toeval ? Weet het niet ,ik denk van niet. Ben nu een vestje aan het breien. Nog 1 voorpand en dan is het klaar. Wordt dus vervolgd.

Ik hoop gewoon dat iedereen gezond blijft en blijf zo veel mogelijk binnen. Neen,ik zeg niet in je kot want dit vind ik zo een beledigend woord . (Krijg gewoon de kriebels als ik dit hoor !!)

KNUFFEL TINA.