Categorie: Geen categorie

Geen categorie

Achter mijn lach…

Zoals de naam van mijn blog het al

aangeeft is mijn blog mijn

uitlaatklep om jullie een kijkje te geven in

mijn kleine wereldje .

Meestal staan er in mijn blogs zowel de leuke als de mindere leuke dingetjes .

De grappige maar ook de triestige .

Probeer hem meestal redelijk luchtig te houden maar besef nu

wel dat jullie nu het recht hebben

om de echte persoon achter deze blog te leren kennen . Gewoon zonder de dingen te verbloemen of minder erg te doen klinken.

Dus iedereen kan vanaf lezen hoe ik mij echt voel,hoe het echt met mij gaat.

Geen

verbloemingen meer vanaf nu…

Ik ben nog altijd de creatieve ,vrolijke,dolverliefde ,tikkeltje gestoorde Tina maar

ik draag een rugzak met mij mee. Eentje die zo vol zit dat er zelf in de zijzakjes

rotzooi zit. Er kan nu gewoon niets meer bij en besef dat ik

iets moet doen om deze rugzak iets lichter te maken.

Ik weet dat er altijd bepaalde dingen in blijven zitten en dat mag ook van mij.

Zolang ze maar ergens in een zijvakje zitten en vooral met de rits toe..

Hoe vaak vragen de mensen hoe het met mij gaat ? Hoe vaak zeg ik gewoon dat alles redelijk oké is . Meestal doe ik dat uit zelfbescherming omdat als ik zeg dat ik mij niet oké voel de meeste mensen hier niet mee kunnen omgaan .

Hoe vaak krijg ik dan het antwoord teruggegooid dat ik er toch goed uitzie.

Dat is zo vaak maar een masker hoor. Ik ben gewoon graag opgetut en een beetje deftig gekleed als ik buitenkom. Beeld u in hoe ik mij moet kleden als ik mij slecht voel !! Ik
ben zo niet en ga mij ook niet veranderen ..

Dus nu ga ik veel vaker zeggen dat

het helemaal niet gaat . Willen ze het niet horen,pech.

Hoe slecht ik mij voel. Hoe moeilijk altijd pijn hebben vol te houden is .

Hoe ik mijn lichaam soms zo beu ben . Hoeveel verdriet ik heb.

Hoe beu ik alle medicatie,therapieën,…ben.

Hoe ik het zo beu ben om zelf bij de stomste dingen hulp te moeten hebben. Hoe ben ik het zo beu om zo vaak misselijk te zijn …

Ik kan zo triestig worden als ik bedenk wat ik allemaal al heb moet opgeven.
Kan hier zo veel dingetjes opschrijven maar voor mij zijn dit de

dingen die op mijn Bucket List staan.Wat zou ik zo graag

kunnen reizen.

Mijn grote droom blijft natuurlijk Amerika maar ben al blij moest ik gewoon in Londen geraken !!

Als je echt wil lukt dat wel hoor ik vaak maar sommige

beseffen

niet wat er allemaal geregeld moet worden .

Bij mij is het niet van wij nemen een koffer en vertrekken .

Binnenkort gaan we voor twee daagjes naar gent en ben nu al bezig met een lijst. Medicatie,noodmedicatie,.. Maar ik kijk hier wel naar uit hoor.

Gewoon twee

daagjes op hotel en gewoon genieten.

Wat hoop ik dat mijn lichaam meewil..

Nog een dingetjes waar ik zo beu ben om

dit te verbloemen .

Wat zouden we toch zo graag een

gezinnetje gehad hebben .

Dat is één van de dingen waar mijn hart van breekt als mensen de commentaar hebben dat je ook gelukkig kunt

zijn met tweeën .

Dat was voor ons getweetjes één van de moeilijke beslissingen die

wij ooit hebben moeten nemen.

En ja wij zijn gelukkig met ons getweetjes maar er zal altijd iets missen in ons hart….

Ik heb deze blog geschreven omdat ik wilden laten dat zien

dat zoals de naam van mijn blog al aan geeft dat er achter mijn lach zeer veel verdriet en pijn zit maar ook veel plezier en geluk. Heb een lichaam dat zo onvoorspelbaar is maar ik kan nog altijd zo geniet van zo een kleine dingetjes .

Gelukkig zijn met een nieuw jasje !!!

~Ik wil niet meer lachen als ik wil huilen…

Ik wil niet meer zwijgen als ik wil roepen…

Ik wil boos kunnen als ik boos wil zijn..

Ik wil dingen begrijpen die onbegrijpbaar zijn.

Ik wil pijn kunnen hebben zonder onbegrip ..

Ik wil gewoon willen leven zonder moeite….

KNUFFEL TINA.

Geen categorie

Wintersfeer….

Amai,wat is het koud buiten !! Ik hou echt niet van sneeuw . Als ik buiten kom ben ik juist een mummie !!Geef mij maar de zalige zomer van 2018. Soms een beetje te warm maar voor mijn spasmes was dit echt zalig. Nu begrijp ik waarom de specialist wilt dat ik mijn spieren warm houd.Ben ook nog nooit zo bruin geweest. Alhoewel naast mijne billie lijk ik altijd wit.

De koude en sneeuw heeft wel een voordeel dat ik nu alle tijd heb om achter mijn naaimachine te zitten. Mijn lichaam heeft zich redelijk gedragen de laatste twee weken en dat mocht wel eens. Alleen die stomme heupen en voeten die nog altijd ontstoken zijn.

Gelukkig heeft het naaimachine van de Bomma een
kniehendel om te bedienen. Nog altijd zo blij dat ik dit
pareltje heb gekregen. Alhoewel had liever de bomma nog gehad . Als kind zei ze al tegen mij dat ik haar machine zou krijgen….Domme wat mis ik ze toch hoor.

Had al redelijk wat patronen uitgetekend zodat ik dadelijk kan beginnen als ik mij oké voel.

Was al lang op zoek naar een simpel rokje en eindelijk juiste patroon gevonden. Een trui is ook altijd zo fijn om ze maken. Bij dit model poffen de mouwtjes aan de onderkant.

Heb ook een kleedje gemaakt en vond dit zo een tof model dat ik van hetzelfde patroon een trui heb gemaakt. Was wel een redelijk puzzelwerk maar ik ben er toch trots op.

Nu ligt er nog een broek en een trui van billie op mij te

wachten. Maar daar ga ik binnenkort aan beginnen. Ik naai in de living en dan heb ik graag dat als mijn projecten er

op zitten dat ik terug een lege eettafel heb..Dus
als ik begin te naaien maak ik meestal meer dan 1 stuk
Dan ziet de living eruit als een naaiatelier maar

creatief zijn gaat niet
zonder wat rommel !!

Natuurlijk hou ik mij nog altijd aan mijn rustschema

want ik weet van mijn eigen dat ik als het vlot gaat de tijd uit het oog durf te verliezen. Heb nu wel al dingen ontdekt die ook al liggend kunnen. Mouwen ,naden,ritsen..inspelden. En natuurlijk ook af en toe iets los doen!!!

Volgende week weer een drukke week op medisch gebied . Het spannende is natuurlijk de afspraak bij de specialist ivm mijn voeten.

Zo benieuwd wat daar gaat uitkomen. Ik hoop ,dat moest er iets van brace beslist worden dat het dan iets is dat onder mijn kleding past of iets dat redelijk mooi is. Denk niet dat dit bestaat maar hopen mag altijd .

Ik moet binnenkort vroeger opstaan voor al mijn braces en vingersplints aan zijn !! Thuisverpleging mag het hebben dan…

Ik weet ook wel dat het niet oké is hoe ik stap maar zoals je al weet ik heb hier tijd voor nodig. Ben nu wel bezig met de nieuwe medicatie voor mijn spasmes. We zijn zeer stilletjes aan het opbouwen dus tot nu toe weinig effect . Mijn medicatie voor de nacht is ook veranderd en daar voel ik wel al effect van.

Was gisteren mijn wekelijkse medicatie aan het bijvullen en dat was toch even schrikken …

Zolang mijn duiveltje mij met rust laat besef ik wel dat al deze medicatie wel belangrijk zijn …Gelukkig heb ik mijne billie die mij ook aanmoedigt en motiveert …

KNUFFEL TINA.

Geen categorie

Voornemen.

-mijn zelfgebakken gluten,lactosevrije biscuit.

Allereerst iedereen de beste wensen voor

het nieuwe jaar.💫.

Wij hebben zeer relaxt kerst en oud-nieuw gevierd. Hadden voor oudjaar gezellig gourmet gegeten in de zetel. Overal
wat tafeltjes en stoelen verzamelt en dat was gewoon super gezellig. Als het niet moet zit ik liever niet te lang op een stoel.

-Oudjaar 18.-

-Kerstavond. –

-Geen commentaar !!-

-Oeps!!!-
Heb ook weeral leuke cadeautjes gekregen. Van mijne billie nieuwe slofjes en een Dopper voor warme dranken. Zo blij mee.

-Zo blij met mijn cadeautjes-

Dat is mijn voornemen in 2019. Meer luisteren naar lichaam en niet meer met mijn voeten laten rammelen .Besef dat

ik dit soms te weinig gedaan heb het voorbije jaar .Hoop ook dat het op medisch gebied iets rustiger gaat worden. Heb het voorbije jaar iets te veel dokters gezien .

Besef wel dat ik blij mag zijn dat er nu eindelijk

eens duidelijkheid is op gebied van sommige

aandoeningen . Nu nog proberen om de juiste medicatie te vinden voor de spasmes. Hebben er al wat uitgetest en de neveneffecten zijn altijd veel te erg. In 2019 zal ik ook zware beslissingen moeten nemen ivm mijn gehoor .

Ben er nog altijd niet uit wat ik moet beslissen. Heb wel al een afspraak maar dan nog? Heb echt zo een

duiveltje op mijn schouder zitten. Zou die het liefst een mep geven moest het mogelijk zijn. Hoop dat de specialist eindelijk wat duidelijk kan brengen…

Ga nu nog wat profiteren van de laatste vakantie dagen van mijne billie. Hebben al wat uitstapjes gemaakt hoor. Dagje winkelen , cinema,koffietjes gaan drinken maar ook gezellig filmpje kijken door de dag. Het zal weer wennen worden volgende week. Heb ook eindelijk weer eens moed gevonden om terug beginnen te naaien. Heb een 4 tal

patronen uitgetekend dus kunnen weeral verder. Heb wel terug de zin om juweeltjes te maken .Heb weeral een paar

oorbelletjes bij. Heb ook nieuwe kraaltjes besteld dus mijne

billie gaat content zijn als zijn armband klaar gaat zijn.

Mijn nieuwe zelfgemaakte oorbelletjes.

KNUFFEL TINA.

Geen categorie

Terugblik…

Nog een maandje en het jaar zit er weeral op. Wat was het op medisch gebied weeral een zeer pittig jaar.Moeilijke beslissingen ,nieuwe therapieën en zelf andere diagnoses…

Gelukkig op gebied van de longen zijn we er wat op vooruit gegaan. Moet wel zeer veel tijd steken in therapieën maar alles om ziekenhuis opnames te vermijden.

Voor 2019 weet ik nu al dat het niet anders zal zijn. Weet nu al dat ik terug moeilijke beslissingen moet gaan nemen… En dan natuurlijk de eeuwige vraag,is hetgeen wat ik beslis oké of niet. Ziek zijn is niet makkelijk hoor . Als de artsen zeggen dat het moet is het gemakkelijker dan dat ze de
keuze bij mij leggen. Vooral als je weet dat er bij sommige beslissing grote gevolgen gaan zijn denk je wel eens twee
keer na .

Pas controle gehad van mijn gehoor en waar ik al bang voor had is nu toch hardop uitgesproken..Ik moet toch eens gaan nadenken over een CI .(http://www.uzleuven.be/nl/ci)Dat is zoals een hoorapparaat maar dan komt het geluid rechtstreeks in mijn gehoorzenuw .

Ik begrijp waarom hij hier over begon want er zijn geen andere hoorapparaten meer . Die ik heb zijn de sterkste en één van de redenen is dat ik ook slechter ga praten als mijn gehoor nu nog verergerd …

Denk dat mij vooral afschrikt dat dit weer een operatie wordt en ook gaat dit echt werken? Dat is ook het nadeel aan dr Google hè. Al die verschillende meningen . Ga waarschijnlijk toch eens een afspraak maken in het uz Leuven want die hebben daar veel meer ervaring mee…

Vind het rond deze periode wel grappig dat iedereen zegt wat ze wensen in het nieuwe jaar. Of een kerstkaart krijgen waarop staat dat ze je een goede gezondheid wensen . Niet doen want ik stuur ze terug !!! Grapje hè.

Ik heb geen wensen . Weet dat dit toch niet helpt . Het enige dat ik wens is om minder misselijk te zijn ,meer zin in eten en geen ziekenhuisopname .. Niet echt realistisch maar vind het een poging waard !!!

Ga gewoon zoals de voorbije jaren genieten van elke goede dag.

Nog eventjes doorbijten en we kunnen ook weeral naar de
camping . Dat zijn gewoon lichtpuntjes waar ik
naar uitkijk. Als ik kijk naar de foto’s van het bouwverlof krijg ik heimwee hoor. Zo genoten dat wij gedaan hebben.

Eerst maar eens proberen te genieten van de feestdagen. Alhoewel dat blijft toch nog altijd een gemis zo zonder bomma,bompa aan tafel..Wat was dat toch altijd gezellig die kerstfeesten vroeger bij hun thuis.

-Op creatief gebied heb ik mij nog eens gewaagd aan een breiwerkje.Nieuwe muts en sjaal. Ideaal bij dit weer.

–Glutenvrije

smoutebollen op de winterbeurs,Mjamie!!!

-Kitcherige kerstboom dit jaar!!

KNUFFEL TINA.