Categorie: Geen categorie

Vakantie~update.

Als ik het bouwverlof 2018 moet omschrijven in een korte zin zal deze wel zeer toepasselijk zijn. ‘Zeer warm ‘ !!

Op drie weken hebben we twee dagen gehad dat het wat frisjes was . Regen hebben we zelden gehad en gelukkig nachts. Alhoewel,wie ooit al in een caravan

geslapen heeft weet dat dit geen pretje is.

Dat getik op je dak .

Gelukkig hoor ik dat bijna niet !!

Wij hebben dit jaar niet veel uitstapjes gemaakt

en dat was eigenlijk ook eens fijn. Mijne Billie ging vaak petanque in de namiddag en dan had ik even quilty-time . Meestal kwam ik niet verder dan op mijn

gemakje de afwas doen ,lezen,puzzelen ,…

We hadden op voorhand wel plannen gemaakt wat we zouden doen bij slecht weer maar daar hebben we geen

gebruik van moeten maken.

Alhoewel,Ikea hebben we toch gedaan en dat

was een aanrader want daar

was het lekker fris!!

Ook hebben we weeral wat leuke winkelen en lekkere restaurantjes ontdekt. Wat heb ik zalige glutenvrije

brownies gegeten. Echt watertanden als de foto nog maar zie.

Dit jaar hebben we wel veel minder foto’s getrokken

omdat er veel dagen er het zelfde uitzagen.. Liggen,eten,wandelingske,… Maar kan het toch aan iedereen aanraden hoor.

Nu wel terug zo wennen aan het dagelijks leventje . Terug alleen thuis. Niemand om tegen te babbelen of om hulp te vragen..

Gelukkig heb ik een drukke week zodat het contrast niet te groot is ..

KNUFFEL TINA.

Geen categorie

Zalig dit weertje. Oeps, weet het , iets te warm voor vele onder ons. Voor mijn longen is het ook afzien maar mijn gewrichtjes vinden dit echt zalig. Iets minder spasmes en zo. Eindelijk kan ik leuke zomerspulletjes aandoen. Zelfgemaakte kleedjes fleurige mutsjes,losse broeken,sandaaltjes,..

Wat zijn mijne Billie en ik aan het aftellen. Nog een paar dagen en het bouwverlof begint.

Wat hebben we hier zo een zin in. 3 weken quility time met mijne Billie. Hopelijk blijft het weer een beetje goed . Iedereen duimen. In de eerste week moet ik op controle in het uza maar voor de rest wil ik even geen ziekenhuizen,dokters en onderzoeken meer zien.

Gelukkig blijft het op medisch gebied redelijk stabiel tot nu toe. Buiten de gebruikelijke kwaaltjes en problemen…Ik hoop nog altijd dat mijn nieuwe reumamedicijnen gaan aanslaan.. Ik durf het bijna niet te hopen maar tot nu toe heb ik bijna geen koortsaanvallen meer gehad. Moet wel zeggen dat ik de laatste tijd ook veel meer naar mijn lichaam luister. Op tijd gaan liggen,mijn longen verzorgen,mijn medicatie op tijd bijstellen,…Ik besef ook wel dat die medicatie ook wel eens niet meer kan werken of gewoon niet genoeg werkt voor mij.. Dat is nog afwachten en wil hier mij ook niet te druk in maken.

Ah ja. Ik heb ook wel een zeer leuk nieuwtje. Heb sinds kort een elektrische rolstoel . Zeer lieve mensen met een zeer groot hart hebben deze geschonken aan mij. Eindelijk uitstapjes doen zonder te moeten nadenken aan mijn probleem met mijn nek of vermoeidheid.Heb er eentje met een neksteun en ik kan gewoon gaan liggen als ik moe wordt .Hoe zalig is dat. En natuurlijk het grote pluspunt is dat ik nu naast mijne Billie kan rijden ipv dat hij mij moet duwen. Het is wel even wennen want spijtig genoeg is onze maatschappij nog altijd niet aangepast aan mensen met een beperking …

Gelukkig ben ik toch vrij assertief en durf ik mensen toch wel een antwoord te geven als het te grof wordt..En ja, zelf uit mij komen zelf scheldwoorden !! Kan mijn middenvinger niet goed gebruiken dus dan moet mondeling hè!!

KNUFFEL TINA…

Geen categorie

Verdriet,geluk,..

Amai. Bijna 13 jaar getrouwd. Zie mij nog lopen met mijn hakjes aan op de trappen van het gemeentehuis. Toen was ik al medisch niet oké maar ik schrik er toch van wat ik allemaal heb moeten afgeven de laatste jaren. De vraag die iedereen standaard stelt als je zegt dat je getrouwd bent is, en kinderen? Neen zeggen is spijtig genoeg niet oké voor sommige. Dikwijls goedbedoelde uitspraken maar vind het toch altijd zeer confronterend .Hoe vaak dat wij horen dat je ook gelukkig kunt zijn zonder kinderen.. Zo kwetsend vind ik deze uitspraak. Na zeer lang nadenken ,zeer zware gesprekken ,zeer veel tranen en in samenspraak met dokters hebben wij die moeilijke beslissing moeten maken dat een kind krijgen geen goed idee is voor mijn lichaam als al de rest dat er bij komt kijken. Ik zou mijn eigen kind niet kunnen verzorgen zonder de hele dag hulp rondom mij.

Wat zeer veel mensen niet weten is dat wij wel een sterretje aan de hemel hebben.

Ons Bloem . Wat waren we blij dat er toch onverwachts eentje op komst was. Spijtig genoeg hebben wij na een achttal weken hier afscheid van moeten nemen.. Vanaf toen hebben we ook beseft dat wij een leven met alleen elkaar zouden hebben. En natuurlijk hebben we ooit nog andere wegen proberen te bewandelen zoals adoptie,…Maar zelf dat is niet gelukt wegens mijn medische achtergrond .

Wij hebben gelukkig elkaar maar toch blijft dit

een gemis.

Dus even nadenken allemaal voor je tegen iemand zegt,waarom geen kinderen? Sommige mensen kunnen hier spijtig genoeg niet voor kiezen…

Juist getrouwd💞.

10 jaar getrouwd ..💞.

KNUFFEL TINA.

Geen categorie

Medische update…

Zou ik eindelijk eens geluk hebben na al die jaren verschillende reumatologen te hebben gehad. Ik hoop het echt . Eindelijk een reumatoloog gevonden die meedenkt en ook verder denkt.Heb nu terug mijn diagnose die ik ooit als eerste heb gehad. Dus buiten mijn hypermobiliteitssyndroom,…ook terug reumatische artritis. Of ik daar tevreden mee moet zijn weet ik niet maar voelde mij toch begrepen en dat is toch ook zeer belangrijk. Denk dat verschilde lezers dit wel begrijpen .

Echt letterlijk van het kastje naar de muur gestuurd worden is echt niet fijn.

Dat moeten dokters nog eens leren, gewoon luisteren naar de patiënt. Geen struisvogel achterna doen. Zeg niet dat elke arts,specialist,..dit doet maar er zijn er toch veel zulle. Of gewoon eens met elkaar samenwerken . Niet alleen met je eigen specialisme bezig zijn ..

Sinds vorige week zijn we terug gestart met reumamedicijnen en dat is toch altijd een spannend momentje. Vooral de neveneffecten zijn niet min maar hopelijk slagen ze aan en worden mijn gewrichten iets minder ontstoken en pijnlijk. Kan wel enige tijd duren voor het effect zichtbaar is.

Vind het emotioneel soms wel moeilijk om te beseffen dat dit mijn leven is . Ik zal nooit pijnvrij zijn. Ik zal altijd moeten letten op mijn lichaam . Op tijd rusten . Regelmatig opofferingen doen…Alle dagen medicatie nemen op uur en tijd.

Ik besef gelukkig wel waarom ik het doe. Weet maar al te goed als ik mijn therapieën

niet correct volg dat dit nadelig is voor mijn lichaam .

Alhoewel heb toch soms een duiveltje dat in mijn oor fluistert . Één keer aerosol kan geen kwaad,of dit medicijn kan ook later ingenomen worden . Dan moet ik streng zijn en mij toch moed inspreken dat dit wel kwaad kan.

Ik vind ook dat de mentaliteit van veel mensen eens veranderd mag worden .

Hoe vaak kijken ze iemand met een handicap vies aan ,of gewoon commentaar hebben hoe het komt dat je in de rolstoel zit . Of zelf je aanspreken waarom je op een parkeerplaats voor mindervalide staat . Hier kan ik zo boos over worden .

Als iedereen elkaar nu eens gewoon graag ziet en respect hebben voor elkaar zal de wereld er al veel mooier uitzien .

-Nog enkele foto’s van gezellige uitjes en geluksmomentjes-

KNUFFEL TINA 💫.