Categorie: Achter mijn lach

Wat betekent achter mijn lach ? Die vraag krijg ik nog zeer regelmatig. Vooral de nieuwe lezers . Wie ben ik ? Ik ben iemand die graag lacht ,graag plezier maakt, zot doet (sorry Billie !!) ,het leven probeert graag te zien,.. Maar het is soms moeilijk. Zo moeilijk zelf dat ik dan mijn lach kwijt ben. Zo moeilijk dat ik het leven niet zo fijn vind . Dat ik niet begrijp waarom ik dit wil en blijf verdragen…

Ik merk nog zo vaak dat mensen de persoon van achter mijn lach niet kennen . Of al een oordeel klaar hebben wie ik ben . Ik zeg zo vaak en laat ook foto’s zien hoe ik kan genieten van de o zo kleine dingen in mijn leven . Wat kan ik zo genieten van uitstapjes,koffietje drinken,uit eten ,…Maar ook al doe ik dit het is niet dat ik dan medisch gezien oké ben. Ik blijf zo vaak misselijk. Pijn blijf ik hebben. Oké, gelukkig is het met mijn pijnmedicatie redelijk leefbaar. Maar toch . Ik ga nooit pijnvrij zijn. Integendeel zeg. De nachten blijven soms een hel. En dat blijft moeilijk . Gewoon beseffen dat dit mijn leven is .

Ook op gebied van hulpmiddelen stopt het niet. Integendeel,het wordt het elke keer meer en meer. Ik merk zo hard dat zowel mijn pijn en vermoeidheid ietsje beter is als ik mijn rolstoel vaak gebruik maar toch… Er is niets zo handig en makkelijk dan twee gezonde benen . Gewoon al maar de winkel gaan vraagt een organisatie. Kan ik parkeren ? Is de winkel toegankelijk? Daar wordt nog zo vaak geen rekening mee gehouden. Ik zit nu in een traject voor een aanvraag van een trippelstoel zodat ik mij in mijn appartementje ook makkelijker kan behelpen. Weeral maar eens door een papieren molen. Weeral maar eens geconfronteerd worden met alle dingen die je niet meer kan. En vooral beseffen dat je dingen moet loslaten …( https://www.hulpmiddeleninfo.be/refertelijst/getPubHmf.jsp?UID=70)

Ik zou alles willen geven om gewoon te kunnen leven. Wat is gewoon hoor ik jullie denken? Niet constant afhankelijk te moeten zijn van hulpmiddelen, van hulpverleners,opiaten en alle andere zware medicijnen. Maar dit kan niet. En ja, dat is moeilijk om dan positief te zijn. Vooral op momenten dat mijn lichaam mij eventjes wil pesten met een knalrode pijnlijke ontstoken knie . Op die momenten denk ik echt ,moet dit ook nog ? Weeral maar eens extra medicatie met alle vervelende bijwerkingen.

Gelukkig hebben wij de camping nog. Gewoon weg. Even geen hulpverleners,even geen mensen aan mijn lichaam,even geen medische dingen. Maar pijn ,ongemak,therapieën ,.. stoppen niet als ik weg ben. Daar gaat het aerosollen ,kine oefeningen,medicatie nemen,..gewoon door. Ook de pijn en spasmes blijven dan een onderdeel van mijn leven…En dan heb ik zo vaak een duiveltje die in mijn oor durft fluisteren om bepaalde dingen niet te doen. En het zijn die momenten dat ik zowel boos als verdrietig kan worden. Dat ik dit niet wil. Maar is er een keuze ? Oké er is altijd een keuze maar ik leef te graag. Ik heb mijne Billie die ik zo graag zie. Ik heb mijn vrienden die mij gewoon aanvaarden zoals ik ben. En dat geeft mij steun om verder te leven. Zolang ik dit kan zeggen blijf ik volhouden. Hoe moeilijk dit ook is … En dit is ook achter ook mijn lach. Zeggen dat je het soms niet meer ziet zitten. Zeggen dat het leven soms zwaar is …Zeggen dat je alle ongemakken beu bent…

KNUFFEL TINA.

We zijn weer aan het kamperen !! Terug gezellige weekendjes in onze caravanetje . Wat is dit altijd zo genieten. Nu nog ietsje beter weer zodat we hele dagen buiten kunnen gaan zitten en dan is het perfect. Ahoewel ,we hebben al eens buiten gezeten hoor. Niet lang maar we hebben al wat zon gehad op ons gezicht gehad. Natuurlijk wel onder een paraplu voor mij of anders niet te lang. Zon is fijn maar met al mijn medicatie is het toch niet gezond voor mij.

Als je chronisch ziek bent of een handicap hebt moet je zo vaak rekening houden met alle beperkingen en ongemakken die je hebt . Dingetjes doen die misschien niet zo oké zijn als je die doet. Pas op hoor. Ik ben iemand die wel eens probeert er de kantjes van af te lopen !! Als je tegen mij zegt dat iets niet lukt dan ga ik wel kijken of dit wel klopt. Ja,mijne Billie geeft mij dan wel eens naar mijn voeten maar ja. Beetje mijn karakter zeker . Meestal besef ik terna wel dat ik bepaalde dingen beter kan spreiden in verschillende dagen maar ja. Zoals beginnen met verven. Mijn tuintafeltje moest geverfd worden en ja hoor. Mijn nieuwe bloembak moest er ook aan geloven !! Ik heb dit wel al zittend geverfd met een goed kussen onder mijn billen !! Gelukkig hebben we niet te veel houten meubelen!!

Als ik mij zou gedragen of zou leven zoals ik mij zo vaak voel dan moet ik mijn bed niet meer uitkomen. Of bijna niet meer bewegen . Bij mij doet elke stap of beweging pijn maar ik probeer dat te plaatsen. Ik ben echt van het principe dat je pijn moet plaatsen. Anders gaat dit jouw leven overnemen. Dat is niet makkelijk en dat lukt mij ook niet altijd maar ik probeer het wel . En ik weet ook dat leven met pijn niet makkelijk is. Vooral als je elk moment van de dag voelt . Zelf nachts . In de dag kan je pijn beter plaatsen dan nachts. De dingen die ik door de dag doe ga ik niet nachts doen!! Neen, geen nachtelijk wandelingetjes meer voor mij. Gewoon braaf pijnstillers of spierontspanners innemen en proberen rustig blijven. En dat is niet makkelijk. Vooral als ik spasmes in de voeten heb. Ik slaap sinds enkele maanden met een verzwaringsdeken en dat kan ik iedereen aanraden. Is echt wel wennen maar ik merk echt wel verbetering. 7 kg weegt mijn deken en vooral bij omdraaien is dit niet simpel . Daarmee ook dat je lichaam rustiger wordt . Omdat je gewoon niet te veel kan bewegen !!

Sinds enkele weken heb ik er weeral een nieuw hulpmiddel bij. Ik had al problemen met mijn duim die regelmatig subluxeerde en daarmee heb ik nu deze splint. Wat is het wennen zo een constructie aan de duim . Maar alles beter dan een duim uit de kom !! Ook de splint aan mijn wijsvinger is vervangen omdat ik last kreeg van een ontsteking in een ader. Ik ben wel blij dat mijn splints bestaan in het zilver. Staat ietsje mooier dat plastic splints. ( https://www.hand2hand.be/ )

Gelukkig heeft mijn lichaam wat willen meewerken de laatste tijd zodat ik wat nieuwe leuke dingetjes kon naaien. Ook heb ik eindelijk wat nieuwe mutsjes genaaid want mijn voorraad begon te minderen . Er ligt nog een jurkje en blouse klaar om geknipt te worden maar dat moet nog ingepland worden .

KNUFFEL TINA.

Maart betekent kunnen aftellen om terug weekendjes te hebben aan ons caravanetje !! En wat kijken wij hier zo naar uit. Vrijdags terug tasje nemen . Een weekendje niet nadenken, gewoon voetjes omhoog en genieten. Ook hoop ik zo op warmer weer omdat er dan minder bacteriën en virussen rondzwermen!! Mijn lichaam vind het de laatste iets te fijn om alles aan te nemen qua ziektes. Momenteel heb ik pas een tweede luchtweginfectie overwonnen in een dikke maand tijd !! Weeral maar eens een kuur antibiotica. En bij mij is dat zoals altijd met bijna alle nevenwerkingen die op de bijsluiter staan…

Ik ben iemand die vaak schrijft over mijn leven met beperkingen. Leven met alle ongemakken. Maar er zijn nog zoveel dingetjes die mij zo frustreren maar waar ik minder over vertel. Eentje van de zovelen is bijvoorbeeld mijn frustratie over al mijn allergieën,intoleranties,… Ook de zeer uitgebreide lijst met dingen die ik totaal niet mag of kan eten . Ook mijn constante strijd met misselijkheid is zo frustrerend . Ik weet gelukkig al ietsje beter wat het kan uitlokken maar zo vaak kan het zonder aanleiding opkomen . En ja, heb redelijk goede medicatie maar hier moet ik zo zuinig mee zijn omdat deze voorlopig niet meer verkrijgbaar is !! Zoals verschillende van mijn medicatie . Ook heb ik constante strijd met de weegschaal. Constant zien dat je genoeg calorieën binnen krijgt op een dag. Probeer dit maar eens als je zoals sommige dagen constant misselijk bent . Gelukkig bestaan er nutridrankjes en bijvoeding. Euh, niet lekker en zeer duur maar spijtig genoeg zo noodzakelijk. Ook dat hoort bij mijn aandoening. En die zijn spijtig genoeg niet zichtbaar.

En zoals zoveel van mijn medicatie wordt dat ook ook niet terugbetaald. Ik zeg zo vaak hoe duur chronisch ziek zijn is maar als je begint uit te rekenen besef je pas hoeveel. Het is niet alleen medicatie, bijvoeding, verbanden,..maar bv ook parkeerticketjes, de rit naar een ziekenhuis,alle supplementen,…En dan krijg je soms opmerkingen dat mensen met een beperking veel geld krijgen … Gelukkig ben ik al heel wat mondiger geworden en geef ik een antwoord. Of ja, ik deel mijn visitekaartjes uit . Heb er pas moeten bijbestellen want na 2,5 jaar waren ze bijna op . Dus heb ze al goed uitgedeeld. En ja, ik bestel ze per 100 !!

Ook één van de grote frustraties blijven de goede tips die ik zo vaak krijg . Leuk maar neen dank u. Leuk voor u of de andere dat dit werkt maar ik heb ooit te veel uitgeprobeerd. Ook krijgen wij soms vragen waarvan ik ( wij ) denk (en) is dit voor te lachen of is dit echt de vraag. Sommige mensen zijn echt te onbeschoft en te nieuwsgierig..

Ook wij hebben zeer veel verdriet over de moeilijke beslissingen die we al moesten nemen. En dat zijn er spijtig genoeg veel meer dan een doorsnee ander koppel. De meeste beslissingen hebben wij geprobeerd het een plaatsje te geven. Niet makkelijk maar je moet verder .

Maar sommige beslissingen blijven zo pijnlijk ,onrechtvaardig,..dat dit bijna niet geplaatst kan worden. Zoals de beslissing om kinderloos te blijven. Dat is en blijft gewoon een dingetje dat zo vaak knaagt . Maar dit aanvaarden,neen. Ik (wij) kunnen dit niet. En dit is ook oké vinden wij.

Op creatief gebied liggen er nog enkele projectjes geknipt klaar maar ik moet nog een momentje vinden om dit af te werken. Of beter gezegd een moment vinden dat mijn lichaam mee wil werken. Heb wel eindelijk het juiste patroontje gevonden voor een tasje met brei,haak projectje mee te nemen . Was even uitzoeken hoe en welk materiaal ik nodig zou hebben maar het werkt perfect . Ook is eindelijk na enkele maanden mijn sjaal met een bijpassende muts klaar. Juist op tijd voor de laatste koude ..

KNUFFEL TINA.

Ik schrijf nu al enkele jaren deze blog en ben nog altijd zo dankbaar voor al jullie lieve reacties, tips,complimentjes,vriendschap,…Ook ben ik zo dankbaar dat jullie mijn blogs graag lezen en delen. Dat sommige van jullie hier ook herkenning uit halen maakt mij blij. Dat was en is ook een beetje mijn doel . Mensen laten zien wat het is om te leven met beperkingen. Mensen laten kennismaken met een persoon met een beperking en handicap.Ik wil jullie ook laten zien dat wij ook maar normale personen zijn. Wij horen ook thuis in de maatschappij. Wij zijn ook een deeltje van de maatschappij..

Ik schrijf zo vaak over wie ik ben , hoe ik mij voel, mijn moeilijkheden ,….En dat is zo nodig . Want het is moeilijk om te leven met een lichaam die totaal niet doet wat ik zo graag zou willen. Een normaal persoontje zijn met een goed werkend lichaam . Geen lichaam dat half uit elkaar ligt of valt ..

Ik lach,maak plezier,probeer alles uit het leven te halen,…maar het is moeilijk. Ik zeg vaak dat ik redelijk goed kan relativeren maar soms gaat dat gewoon niet. En de laatste tijd is het moeilijk. Weten dat je niet beter kan worden of kan genezen is niet makkelijk om te plaatsen. Ik moet proberen mijn leven aan te passen aan mijn beperkingen,vermoeidheid,pijn,spasmes,..en dat is zo lastig omdat mijn lichaam graag tegendraads doet. Ook moet ik leren leven met elke keer meer hulpmiddelen en dat blijft zo een strijd…Wat gisteren nog ging kan een dag later veel moeilijker zijn.

Ook op gebied van mijn gehoor zeg ik ook vaak dat ik dit relativeren. Maar als de nko arts bevestigd wat ik al dacht is het even slikken..Mijn gehoor is aan de linkse kant verminderd. Dus ja, geluk bij een ongeluk zijn mijn vorige hoorapparaten 5 jaar oud zodat ik nieuwe kon bestellen. En neen, voor de terugbetaling moet je het niet doen hoor. Deze kosten mij bijna 4000 € en dat is idd een zeer pittig bedrag. Deze keer kon ik gelukkig kiezen uit een vrolijk kleurtje qua gehoorstuk.

Beseffen dat mijn lichaam achteruit gaat heb ik de laatste tijd gewoon proberen te negeren. Ook weer iets dat ik in mijn rugzakje heb gegooid en geprobeerd heb om het wat te vergeten. Maar dat lukt mij niet . Toegegeven dat het moeilijk gaat is niet makkelijk voor mij en dat is een beetje mijn eigen schuld… Gewoon even lachen en Tina ging weer verder . Tot nu….

Ik moet even terug alles op een rijtje zetten en nadenken over mijn ,onze toekomst. Wat kan ik wel nog en wat kan ik beter laten. En ja, er gaan hopelijk nieuwe dingen op mijn pad komen maar nu wil ik gewoon niet te hard nadenken over de toekomst.

Wat moet ik ook gewoon leren om mijn grenzen beter te bewaken. Zowel op medisch , persoonlijk ,.. gebied. Ook op het gebied van alle hulp die ik krijg. Daar moet ik dringend wat meer regie in krijgen. Ik ben zo dankbaar voor alle hulp die ik krijg maar het is niet makkelijk om dingen te moeten afgeven die je zelf graag doet. Ook altijd mensen in huis is zo wennen. Ik heb veel hulp nodig maar ik moet beter aangeven wanneer ik mijn rust en stilte nodig heb en niet altijd denken aan wat de ander nodig heeft… En ja, dat is een moeilijke voor mij.

Je wil niet gezien worden als het sukkeltje (ja,dat gebeurt !!). Het blijft gewoon moeilijk om buiten te komen in een rolstoel. Gewoon al de obstakels die je tegen komt. Stoepen ,drempels,geen parking,…Of mensen die je gewoon negeren !! Als ik vraag om te helpen en ze draaien hun hoofd om . Dat zijn de momenten dat ik zo boos ,verdrietig,..wordt . Op zo een momenten besef ik zo hard dat nog meer hulp vragen mijn toekomst gaat zijn.

Spijtig genoeg merk ik ook op creatief gebied dat ik nog meer moet inleveren. Vooral op het gebied van kleding maken. Nu is het echt gespreid. Patronen maken, stof knippen,..en enkele dagen later pas het in elkaar zetten. Heb al ontdekt dat ik beter verschillende kledingstukken tegelijkertijd maak. Op mijn rustmomenten kan ik afwisselend iets spelden,met de hand wat werk doen,…Mijne Billie is ook weer zeer tevreden want hij kwam ook eens aan de buurt. En ja. De stofjes heeft hij zelf gekozen.

KNUFFEL TINA.