Categorie: Achter mijn lach

Zo vaak krijg ik de opmerking dat ik altijd lach en zo positief ben… Ik ben idd zeer vaak een positief , grappig ,uitbundig ,zot,… geval. Natuurlijk heb ik ook momenten dat ik het leven moeilijk vind. Dat ik het allemaal zo beu ben . Dat is ook achter mijn lach en dat verberg ik ook niet meer . Ik moet al zo vaak dingen afgeven maar ik wil zo graag leven. Nog zo veel uit mijn leventje halen met mijne Billie. Nog zo genieten van mijn vrienden. Nog veel feestjes meemaken,nog zelf feestjes geven,…. Ook besef ik zo hard dat mijn lichaam mijn levensstijl het vaak niet fijn vind .

Tussen kerst en nieuwjaar hebben wij zo een zalige week aan de zee gehad en ben het nog altijd aan het bekopen . Bekken en heupen die niet meer meewillen. Zelf gewoon zitten en naar het toilet gaan was de hel ..Gelukkig is dat nu ietsje beter omdat ik echt gelet heb op rust en zo weinig mogelijk stappen. En dan te weten dat ik ook zo op mijn rust en slaap gelet heb aan de zee . Oké, ik ben ook niet naïef . Die zotte toeren die ik op het strand uitgespookt heb waren misschien niet zo een geen goed idee . Maar ik wil gewoon zo graag genieten. Zo graag alles uit mijn leventje halen .

Ik heb veel medische complexe problemen maar bij mij is één van de grootste het stappen ….Als ik weinig stap heb ik minder pijn ,ontstekingen,.. Daaraan vooral merk ik zo hard dat mijn lichaam stappen,wandelen niet fijn meer vind.Ik heb al orthopedische schoenen ,hulpmiddelen,..en draag die vaak maar toch,..In huis stap ik met krukken en natuurlijk wandel ik ook korte stukjes buiten maar het winkelen en dergelijke , dat is spijtig gewoon te pijnlijk aan het worden…

Hoop op beterschap heb ik niet meer . Ik weet wat mijn ziektes inhouden en weet ook dat ik ooit vrede met mijn rolstoel ga moet nemen. Maar waar ik het soms zo moeilijk mee heb zijn de voordelen en oordelen van mensen. Ja,ik weet dat ik dit moet negeren maar sommige opmerkingen zijn hard . Vooral degene die laten blijken dat je profiteert omdat je het ene moment stapt en het andere moment in de rolstoel zit … En het uitleggen waarom ,neen. Dat heb ik opgegeven. Gelukkig heb ik visitekaartjes die ik kan uitdelen met de link naar deze blog.

Ook is achter mijn lach mijn frustratie over eten. Of beter gezegd wat ik niet mag eten. Geen gluten, pinda,noten,…en oppassen met lactose. Ik heb medicatie waardoor ik gelukkig wat lactose kan verdragen maar het blijft zo opletten hoeveel. Ik krijg soms reacties dat ik toch goed kan eten en drinken omdat ik de gezellige momenten vaak vastleg op foto’s of filmpjes . Ik kan idd zo genieten van koffietjes te gaan drinken maar voor mij is een koffietje of latte eten en drinken tegelijkertijd . Ik ben bijna elke dag wel eens misselijk en ik weet gelukkig al wel ongeveer wanneer het extreem is en wordt zodat ik redelijk kan plannen wanneer uit eten gaan lukt . En neen, op de foto ziet mijn bord er anders uit dan hetgeen ik zelf opeet. Lang leve mijne Billie die zich graag opoffert om mee te helpen mijn bordje leeg te eten !!! En er bestaat gelukkig ook zoiets als een bakje zodat je het desnoods mee naar huis kan nemen. Ik weet dat hier veel schaamte voor is maar niets beter dan restjes die je op een ander moment kan opsmullen!!

Op creatief gebied heb ik nog eens quality time gehad met mijn naaimachine !! Ik heb nog verschillende projecten waarvoor ik stofjes heb maar ja.Wat te doen als je onderbroekjes aan het minderen zijn? Maak je gewoon een paar nieuwe in leuke kleurtjes. Alhoewel,een paar !! En neen. Dit is niet op 1 dag genaaid hoor. Bij mij is achter mijn naaimachine zitten nog altijd met mijn wekkertje in de buurt .

KNUFFEL TINA.

Allereerst wens ik iedereen een jaar toe waarin alles wat je wenst of waarvan je droomt ook mag uitkomen. Ook ben ik jullie zo dankbaar voor al jullie lieve reacties en berichtjes.

Eigenlijk wil ik niet te vaak denken aan het voorbije jaar. Vooral het medische gedeelte sla ik liever over . Wat was dit voor een jaar op medisch gebied ? Beginnen met spuitjes voor de reuma onder controle te proberen houden, heupen die ontstekingen blijven doen, verschillende subluxaties,…Ik heb het gewoon zo moeilijk om te begrijpen dat je eigen lichaam je zo in de steek kan laten. Ook merk ik zo dat ik achteruit ga en dat is confronterend . Ik wil zo graag dat het stabiel blijft maar wat ik ook doe of probeer ,mijn lichaam doet haar eigen zin. Het enigste dat ik zo voor duim is op een jaar met minder operaties. Vorig jaar heb ik mijn persoonlijk record gebroken qua operaties. Heb al veel operaties gehad in mijn leven maar vorig jaar was toch extreem.

Hoop op minder ziekenhuisbezoeken,dokterscontroles,…heb ik niet want ben het jaar al gestart met een controle in het ziekenhuis. En neen, die controle was niet oké want we beginnen terug met antibiotica. Het probleem met mijn fistel blijft aanslepen en zoals ik al schreef is er gewoon geen pasklare oplossing voor. En dat is zo frustrerend. Elke keer als we denken dat het redelijk oké en rustig is begint het weer opnieuw.

Voor het nieuwe jaar heb ik deze keer maar weinig doelen. Ik merk dat mijn lichaam mij te vaak in de steek laat als ik naar iets leuk uitkijk daarmee houd ik het deze keer zeer simpel .

Ik hoop natuurlijk zo op warmere temperaturen zodat we veel naar de camping kunnen. Gewoon al daar zijn geeft ons allebei rust . Even geen mensen rondom ons. Even geen verplichtingen. Verder hoop ik op veel uitstapjes te kunnen doen, naar de dierentuin gaan met vrienden,veel koffietjes kunnen gaan drinken,…maar vooral blijven genieten van de kleine dingetjes. Gewoon carpediem.

En natuurlijk hoop en droom ik volgend jaar terug naar de zee te kunnen gaan. Wij zijn pas terug van een weekje Bredene en wat hebben wij zo genoten. Oké, het weer was niet zo goed met zeer veel regen,wind,…maar gezelligheid moet je zelf maken. Wat hebben we weer zalig gewandeld,gewinkeld,…en vooral veel gegeten en gedronken!! Dit jaar hebben we wel meer rekening gehouden met voldoende rust en slaap. Ook al is dat niet makkelijk want als je op vakantie gaat wil je alles uit je dag halen . Gelukkig is het appartement niet ver van de zee en gewoon al even buiten zijn maakt mijn dag al goed. Ja, zelf ik heb zand in mijn schoenen gehad !!

Voor het nieuwe jaar hoop ik zo dat ik terug langer achter mijn naaimachine kan gaan zitten. Terug zelf kleding,ondergoed,…maken. Ik heb zoveel projecten in mijn hoofd maar nu nog een meewerkend lichaam. Wat ben ik wel blij dat ik liggend kan breien en haken . Niet makkelijk om aan te leren maar met speciale rondbreinaalden lukt dit . In het begin was dit wennen maar na een tijdje wordt je dit gewoon . Dank aan de vele YouTube filmpjes . Er is gewoon niets leuker om te zien dat een project klaar is na maanden breiwerk. Aan deze trui hen ik maanden gebreid en wat ben ik hier blij mee. Natuurlijk moest deze mee naar de zee omdat hij zalig warm is. Het volgend project wordt gehaakt en dat is iets dat ik niet vaak doe. Wordt dus nog vervolgd…

KNUFFEL TINA.

Ik schrijf en zeg vaak hoe mijn leven er uit ziet. Een leven dat bestaat uit veel pijn,ongemak,beperkingen,…Ik probeer ook onverbloemd te vertellen hoe moeilijk dit vaak is .Met het onverbloemd vertellen heb ik het nog wat moeilijk maar ja. We maken wel vorderingen . Degene die het niet begrijpen,niet willen luisteren ,..krijgen mijn visitekaartje met de link naar mijn blog !

Waar ik nog niet over geschreven heb en waar spijtig genoeg ook veel te weinig over wordt gesproken is over mantelzorgers . Die zijn zo belangrijk en onmisbaar. Hoe is het om mantelzorger te zijn ? Of zoals ik ons geval, hoe is het om mantelzorger te zijn van je eigen vrouw ? Ik krijg mijne Benny niet zo ver om even mijn blog over te nemen en zelf iets te schrijven maar na al die jaren ken ik hem maar al te goed . En heb hem natuurlijk ook grondig uitgevraagd over het hoe en wat er geschreven moet worden in mijn blog.

Als mantelzorger heb je ook veel zorgen ,ergernissen, bekommernissen ,..Ook hebben mantelzorgers regelmatig verdriet. Verdriet omdat degene waarvan je houd pijn ,ongemak,bang,…heeft . Verdriet heb je ook over moeilijke beslissingen die je samen met je partner moet maken. Ook wij hebben al beslissingen moeten maken waarvan wij wisten dat deze onze toekomst ging veranderen. Een toekomst zonder kinderen ,…

Zoals jullie al weten hebben wij jarenlang op budget moeten wachten van het vaph ( https://www.vaph.be/persoonlijke-budgetten/pvb/algemeen) en dan begin je pas te merken wat mantelzorgen inhoud. In ons geval was het vaak letterlijk proberen het huis recht te houden. Of beter gezegd ,het was vaak onverantwoord en soms zelf gevaarlijk wat ik deed. Ik wilden benny toen ook wat ontlasten en sommige dingen geef je gewoon niet graag uit handen. Veel vergeten dat benny naast mantelzorger ook een zeer zware job heeft in de bouw. Daardoor heeft hij ook al lichamelijke klachten. Logisch ook. Voor mijn budget hadden wij ook wat hulp maar zo vaak kwamen die niet opdagen en vervanging was vaak een ramp . Of toen bij het begin van de COVID pandemie . Van de één op andere dag was er geen hulp meer !! Begrijp nog altijd niet dat dit kan en mag maar ja. Het is wel gebeurd. Wat heb ik geluk met goede geburen en dergelijke maar hulp vragen is gewoon niet makkelijk .

Wat zijn we nu zo blij dat wij dit budget gekregen hebben . Het is op administratief gebied wel pittig en ingewikkeld om dit budget te beheren . Al de paperassen die er bij komen .Wij hebben nu een heel team rondom ons en die begrijpen,respecteren ons en houden ook rekening met wie en wat we zijn. Zo dankbaar ben ik ook met mijn thuisverpleging (https://www.thuisverplegingdekei.be/, met familiehulp,de geburen, poetsvrouw,…En ja ook mijne Billie verdient echt wel een medaille hoor. Gewoon al wat hij allemaal doet na zijn voltijdse job. Dat wordt zo vaak als normaal gezien . Als je een koppel bent doe je dit allemaal horen wij zo vaak. Euh, dit vinden wij allebei niet. Oké, sommige dingen doe je misschien wel maar je partner helpen douchen,aankleden,bepaalde medicatie toedienen,helpen eten,huishouden doen,…Dat vinden wij geen standaard takenpakket voor een getrouwd koppel. Benny is nu sinds kort ook officieel in dienst van mij . ( https://trixxo-exxtra.be/) Op momenten dat hij bepaalde taken doet als hij normaal aan het werk is wordt hij nu vergoed . Oké niet veel maar elk extraatje bovenop zijn loon is meegenomen.

Het is daarom ook dat wij altijd blijven vechten zijn voor hulp en vooral om budget te krijgen. Want wat we zeggen het zo vaak ,ziek zijn kost zeer veel geld . Wij hebben spijtig genoeg ook al ondervonden dat goede hulp vinden niet makkelijk is. Ik ben geen moeilijk persoon maar je bent nog altijd met mensen bezig en dat wordt zo vaak vergeten. Ik heb dit jaar wel geleerd om veel mondiger te zijn . Vooral toen ik nog vervangingen kreeg bij mijn vorige poetsbureau . Veel vervanging kregen wij niet maar wat we kregen was echt niet oké. Hoe onbeschoft dat sommige waren. Geen mondmasker willen dragen ,commentaar op ons huisje,…Vooral de commentaar dat in mijn bed liggen door de dag wel lui was !!! Dat was toen mijn druppel om te stoppen met dit bureau. Gelukkig ben ik toen kunnen starten met familiehulp en wat was dit een verademing voor ons.

Benny is natuurlijk ook de eerste die mijn verdriet ziet als ik pijn heb. Ik probeer hem hierin soms ook te ontlasten. Vooral als dit nachts is en hij de dag nadien moet gaan werken. Maar soms lukt dit gewoon niet . Vooral de laatste weken was het weer de hel op sommige momenten. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef is operatie nr ? achter de rug . En wat was en is deze pittig. Ze hebben deze keer kunnen laseren en ook mijn seton/drain is er nu uit . Dat zorgt voor al de extra pijn . Ik had mij al wat voorbereid maar toch. Op sommige dingen kan je je gewoon niet voorbereiden. Ik duim nu zo dat mijn lichaam mij nu even met rust laat qua operaties,.. Of dit gaat lukken betwijfel ik wel. Op dit moment is mijn Fentanyl verhoogd en dat geeft mij wat meer comfort en ademruimte .

Wat zijn wij aan het aftellen op dit moment. Tussen kerst en nieuwjaar gaan we op vakantie. Zoals de voorbije jaren gaan we een weekje naar de zee en wat kijken wij hier naar uit . Gewoon genieten van een andere omgeving. Veel uitstapjes doen ,koffietjes drinken, winkelen,wandelen,…en vooral proberen niet te veel na te denken over de toekomst. We zijn al bezig met onze lijst wat we moeten meenemen en ja, wat zijn we blij met onze grote auto !! Ik moet ook wel toegeven dat ik wel wat veel meeneem maar het Belgische weer is ook zo onvoorspelbaar !!

Als afsluiter wens ik iedereen prettige feestdagen .

KNUFFEL TINA.

Mijn blog is ietsje later dan jullie gewoon zijn van mij maar mijn agenda was zo druk deze week. Ja, zelf mensen die constant thuis zijn wegens ziekte kunnen een drukke agenda hebben . Ook al denken veel mensen dat wij alle tijd van de wereld hebben. Euh neen. Mijn week zit dikwijls volgeboekt met therapieën,kine,dokter,ziekenhuisbezoekjes,familiehulp,..

Hoe vaak krijg ik niet opmerkingen,berichtjes,..Hoe het komt dat ik zo positief ben . Of hoe ik positief kan blijven op bepaalde momenten. Ja, ik denk dat dit ligt aan mijn persoonlijkheid. Ik ben gewoon een redelijk positief persoontje. Pas op, ik ben niet constant opgewekt ,positief of vrolijk. Dat is ook oké in mijn situatie. Ik probeer nu ook als ik het moeilijk heb dit niet te verbergen. Ook al blijft dit redelijk moeilijk omdat zoals ik al eens geschreven heb mensen vaak hun mening al klaar hebben. Ik heb wel al ondervonden dat mensen die mij goed kennen wel weten hoe ik mij voel en hier ook niet over oordelen. Ik vind ook dat mensen mogen weten hoe moeilijk en pijnlijk mijn leven is.

Positief en gelukkig zijn zit ook vaak in de kleine dingetjes. Zoals vrienden die altijd voor je klaarstaan of het begrijpen dat je afspraken op het laatste moment afzegt. Spijtig genoeg weet je ook wie je vrienden zijn als je ziek bent. Dan wordt je grote vriendenkring zeer klein. Ook is chronisch ziek zijn vaak heel eenzaam. Op de momenten dat iedereen aan het werk is ben jij thuis. En dan wordt ik vaak geconfronteerd met hoe gewone leven er aan toe gaat ? Ik zeg dit zo vaak. Wat zou ik een gewoon leventje willen. Gewoon gaan werken. Een gezinnetje hebben…

Veel mensen kijken zo naar het uiterlijk en hebben vaak op voorhand een oordeel klaar . Ik ben iemand die graag netjes gekleed is, dol op make-up, …en ja. Dan lijk ik niet genoeg ziek hè !! Ik schrijf en zeg het zo vaak. Ik ben niet de typische persoon die zich kleed zoals ik mij voel . Pas op. Ik durf dat ook maar dan kom ik zeker niet buiten !! Ik ben iemand die niet vaak buiten komt en als ik dan eens weg ben kleed ik mij graag netjes ,kleurig en vrolijk. Vooral dat laatste !! Ook dat is soms zo frustrerend omdat ik buiten al mijn ongemakken en moeilijkheden ook rekening moet houden wat ik aandoe. Ik kan geen veters strikken,knoopjes toedoen is zeer moeilijk ,..Ik koop soms wel kledingstukken waarvan ik weet dat ik daar hulp mee nodig dus oeps !! Niet altijd fijn en redelijk gênant om hulp te vragen om je knoop van je broek open te doen !!

Hoe handig is het dan als je zelf je kleding kan maken of verstellen. Ik pas altijd de sluiting aan als ik een hemd of iets met knoopjes maak naar een sluiting voor mannen . Dit is voor mij veel handiger . Op creatief gebied is het momenteel ietsje stiller. Ben wel nog altijd bezig met brei en haak werkjes maar mijn naaimachine heeft even rust.

Over het medische gesproken. Hoe is het op dit moment ? Een lichaam dat vervelend doet omdat het weer veranderd. Als het kouder wordt moet mijn lichaam altijd even wennen hieraan. Ik neem tegenwoordig wel veel braver mijn extra pijnmedicatie in. En ja,nu liggen die ook binnen handbereik !! Over mijn fistel heb ik ook een nieuwtje. Volgende week volgt er weeral een operatie. Ja,ik weet het. Komt er ooit een einde aan ? Daar kan zelf de chirurg geen antwoord op geven dus ik durf niet meer te hopen . Want ik ben het gewoon beu. Als je verschillende malen geopereerd bent en in mijn geval aan het hetzelfde weet je al wat er gaat komen. Je weet al welke ongemakken,pijn,..je gaat hebben. Vooral wakker worden uit de narcose is bij mij een moeilijk dingetje. Ik merk gelukkig wel dat ik qua pijn mij wel beter kan voorbereiden. Ook al blijven operaties op deze plaats zeer pijnlijk,ongemakkelijk,…

Ik heb altijd doelen voor het nieuwe jaar maar heb voor dit jaar besloten om dit niet meer te doen. Ik merk dat ik anders te teleurgesteld ben als bepaalde dingen niet lukken. Ik ga gewoon genieten van de kleine dingetjes,de caravan,onze weekendjes weg ,.. En vooral terug een warme zomer. Want wat was deze zaliggggg.

KNUFFEL TINA.