Categorie: Achter mijn lach

Wat betekent pijn ? Hoe voelt het om pijn te hebben. Of hoe is het om altijd pijn te hebben ? Of hoe het is om te leven met pijn waarvan je weet dat die nooit meer weg gaat ? Of leven met een vervelende vermoeidheid ? Hoe vervelend is het om met deze beperkingen te leven.

Pijn hebben is zo moeilijk om uit te leggen. Iedereen ervaart pijn ook anders. Sommige kunnen met pijn gewoon niet omgaan. Ik krijg zo vaak de vraag hoe ik hier mee omga . De ene dag gewoon wat beter dan de andere. Ik ben spijtig genoeg al gewoon om veel pijn te hebben. Beetje gek om te het zo te zeggen van iemand die al leeft van morfine en fentanyl. Pijn is een zeer vies beestje hoor. Ik probeer zo te leven dat pijn mijn leven niet beheerst. Of beter gezegd ,dat de pijn niet in hoofd gaat zitten. En dat is zeer moeilijk . En de ene dag lukt dit beter dan de andere ..

Ik zeg zo vaak. Door de dag gaat dit redelijk maar de nachten… Die zijn en blijven vaak pittig. Heb nu ook braaf mijn extra pijnmedicatie op mijn nachtkastje liggen zodat ik niet meer moet rondlopen nachts. En ja, ik neem die ook in als het te pijnlijk word maar ja, die nevenwerkingen en dergelijke. Ik en vooral andere mensen moeten gewoon beseffen dat je niet voor niets Fentanyl of morfine krijgt. Dit is geen standaard medicatie.

Dat is ook een dingetje waar ik zo boos en verdrietig om kan worden en dat mij soms zelf weerhoud om extra medicatie te nemen. Dat er nog zo vaak commentaar komt op het gebruik van morfine,fentanyl. Niet iedereen die dit neemt is verslaafd hè !! Ik heb mij redelijk lang afgevraagd of ik deze stap wel wilden zetten. Maar op een gegeven moment was er voor mij geen keuze meer. Mijn leven bestond toen uit constant knagende,vervelende pijnen ,…en wat ben ik nu blij dat ik die stap gezet heb. Oké, pijn en ongemak blijf ik hebben hoor. Dat gaat nooit niet weg. Maar ik probeer het mijn leven niet te laten overnemen..

Zo vaak krijg ik via welke weg dan ook tips over hoe andere geholpen zijn of wat bij hun of zelf andere helpt. Of welke middeltjes ze gebruiken . Neen, ik ben geen fan van handoplegging,bidden,naar Lourdes gaan,… Of de cannabis !! Wat komt die komt zo vaak terug. Tof als jij er goed mee bent of zelf genezen bent maar neen,ik pas daar voor. En durf je dat tegen bepaalde personen zeggen krijg je zo vaak de opmerkingen ,wil je niet geholpen worden ,of probeer het gewoon !! Gewoon negeren denk ik dan maar besef dat dit kwetst al je dit zegt. Ik heb het al zo vaak geschreven en gezegd. Ik heb alles al uitgetest en ben nu op het punt dat ik het probeer te aanvaarden. En neen, dat is niet makkelijk. Chronisch ziek zijn zonder enige vorm van toekomstperspectief is verdomd moeilijk om mee te leven.

Hoe het voor de rest is met mij ? Voorlopig geen nieuwe operatie gehad en wat hoop ik dat dit zo even blijft . Wat ben ik het beu . Ik heb nog altijd mijn seton-drain en ja, die blijft mij nog altijd ambeteren !! Ik vertik het om het te aanvaarden!! Zoals er etter en vuil blijft uitkomen blijft deze voorlopig zitten.

Ik merk de laatste tijd wel dat ik het zeer moeilijk krijg op psychisch gebied . Al die operaties van het voorbije jaar waren en zijn er gewoon te veel aan. Als ik nog maar denk aan ziekenhuis of bepaalde geuren ruik heb ik het zo moeilijk. Dan krijg ik zelf flashbacks over al het pijn,ongemak,verdriet,…

Wij volgen al enkele jaren les liplezen in het rusthuis de witte meren en die geuren die daar hangen.. Wij hebben een lokaal apart maar toch ruikt dat naar die typische ziekenhuis ,narcose,…geur. Lang leve geurtjes die ik dat gretig smeer onder mijn neus en hand !!

Zoals ik al in de voorbije blog schreef heb ik terug achter mijn naaimachine gezeten. Makkelijk was het niet . En neen,de pijn,ongemak,vermoeidheid,..is niet weg op dat moment. De keukenwekker staat ook braaf naast mij zodat ik op tijd rust neem. Maar wat ben ik trots op mijn nieuw jurkje . Was een heel werkje want ik maak niet vaak een kledingstuk met een kraagje. We hebben pas twee stoffenspectakels gedaan en daar heb ik zo een leuke stofjes gekocht voor nog zo een jurkje,bloesje. En natuurlijk heb ik ook stofjes voor mutsjes,ondergoed,…!!

KNUFFEL TINA.

Ik schrijf en zeg zo vaak wat het inhoud om een handicap en beperkingen te hebben. Zo vaak leg ik uit hoe mijn beperking en pijn mij dagelijks hindert bij zoveel zaken. En zo vaak worden er dingen geminimaliseerd of niet begrepen . Één van de dingen is dat het makkelijk verdiend is en dat we te veel krijgen om gewoon maar thuis te zitten . Wat is het zo makkelijk om te oordelen over dingen als onder andere het hoofdstuk geld . Wat wordt ik hier zo boos over. Het leven is voor iedereen duur maar wat merk ik dat er zo veel dingen zijn die wij extra moeten betalen. Binnenkort nieuwe hoorapparaten en dat gaat mij minstens 4000€ kosten !! Ook aerosol, mijn elektrisch hoog-laag ziekenhuisbed ,mijn elektrische rolstoel die vaak opgeladen moet worden,..En natuurlijk heb ik ook al mijn extra huisvuil . Heb je het afval al eens gezien van al mijn verpakkingen van mijn medicatie ? Of mijn infuus materiaal,verzorgings materialen,verbanden ,bijvoeding,..Wat een afval die met zich meebrengen? En neen , met bepaalde forfaits die je één maal per jaar krijgt kom je er niet hoor. Ik heb nu sinds vorig jaar mijn pvb budget ( https://www.vaph.be/pvf/pab-pgb) En wat ben ik hier zo ongelofelijk gelukkig mee. Eindelijk kan ik de hulp die wij nodig hebben ermee betalen . Maar dan nog moet ik minstens 200€ per maand zelf betalen . Ook de eigen opleg voor kine ,dokters,medicatie,…is een pittige. Reken ook nog vervoer naar ziekenhuizen,kine,…Ik neem ook bepaalde medicatie in waaronder darmmedicatie ,oogdruppels,vitamines,..waar totaal niets van wordt terugbetaald !! Deze medicatie koop ik dan al online omdat het dan ietsje goedkoper is maar dan nog. Hetzelfde als psychotherapie. Het bedrag dat je krijgt van de mutualiteit is echt verwaarloosbaar. En ja, is dit nodig hoor ik sommige zeggen? Als je moet leven met een rugzakje vol met van alles en nog wat is dit nodig…

Ook hoe mijn beperkingen mij hinderen in het alledaagse leven is voor de meeste niet bekend .De standaard dingetjes zoals de thuisverpleging in de ochtend ( middag voor mij !!). weten de meeste wel al . Maar voor wat heb ik thuisverpleging nodig ? Neen, thuisverpleging is niet alleen voor oudere mensen !! Dat hebben ze mij al eens gezegd . Bij mij komen ze voor verschillende redenen. Allereerst is mijzelf wassen en aankleden zeer vermoeiend en zelf pijnlijk . Ik heb ook het probleem dat er bij mij zomaar gewrichten kunnen subluxeren (bijna uit kom) of zelf luxeren . (https://nl.wikipedia.org/wiki/Luxatie) , dus ik moet mij altijd voorzichtig aan en uitkleden . Ook krijg ik via de thuisverpleging om de twee weken een infuus met magnesium. Door mijn spasmes en dergelijke zijn mijn waardes constant te laag. Bij mij uit zich dat in extreme spasmes, hartkloppingen,..( https://nl.wikipedia.org/wiki/Magnesium). Ik heb nu een team van zelfstandige thuisverpleging en dat is zo belangrijk in mijn geval. Geen gehaast, altijd om het uur dat ik wil,..en ik kan altijd iemand bereiken.

Ook heb ik nu twee dagen in de week familiehulp die er buiten de was,strijkwerk,bedden verschonen , ook voor zorgen dat we altijd lekker eten hebben . Ja, dat is ook iets dat moeilijk is en blijft om dat uit handen te geven maar wat merk ik het verschil in energie in de avond. Ik maak de bordjes mooi en zet ze in de microgolf en daar probeer ik dan ook van genieten.

Ik vind vooral de kleine dingetjes waarbij ik hulpmiddelen nodig heb of zelf de dingen die niet meer lukken het moeilijkste . Vooral de dingen die voor andere zo vanzelfsprekend zijn. Zoals bv een fles drinken opendoen. Ja, je hebt hier openers voor . Zoals ik er verschillende in de kast heb liggen. Je moet er maar eens op letten hoeveel soorten dopjes er bestaan !! En juist voor die bepaalde fles heb ik er dan geen liggen !! Ook de kleine vervelende dingetjes zoals tandpasta dopjes, gezichtscrème,.. Hoe vaak zit er onder het dopje een folietje ? Dan ben je al zo blij dat je het dopje open hebt komt dit nog tevoorschijn. Gelukkig heb ik mijne Billie in huis die dit op voorhand voor mij opendoet maar het gebeurt nog regelmatig dat ik een poging doe maar het resultaat is dat ik het gefrustreerd terug in de kast zet. Ik kan er misschien grappig over doen maar toch ben ik hier vaak verdrietig over. Wie wil er eten met aangepast bestek ? Wij hebben zelf melamine camping servies in huis omdat ik gewoon zo onhandig ben . En ja, dat zijn tegenwoordig ook mooie borden en glazen maar dan nog. Het doet pijn als je in de Ikea rondloopt en je ziet al het mooie porselein servies .

Beperkingen heb ik ook met kleding. Voor mij geen knoopjes, ritsen ,… Dat is ook iets waar ik op moet letten als ik kleding koop. Ik heb het geluk dat ik veel kledingstukken zelf kan maken of vermaken zodat het toch ietsje makkelijker wordt . Dat zijn de dingen die zo vaak niet gezien worden. De kleine dingen die iemand zo beperken…

Ook dingen die mij zo vaak kwaad maken is het gebruik van hulpmiddelen zoals mijn rolstoel. Ik moet en blijf proberen om zo lang mogelijk te stappen. Ook al heb ik bij elke stap die ik zet pijn ,ik blijf stappen.Zo vaak begrijpen mensen niet dat mensen die in een rolstoel zitten ook kunnen stappen. Alhoewel, ik begrijp niet dat mensen hier opmerkingen op durven maken. En ja, dat gebeurt wel eens . Zo vaak ook dat ik laatste tijd naar huis moet omdat ik nergens kan parkeren . En waar ik moest zijn kon ik niet binnen met de rolstoel. Niet dat ik kan begrijpen dat dit nog kan een gebouw of winkel dat niet rolstoelvriendelijk is maar ja …

Ik had pas een gesprek met mijn psychotherapeut en hij vertelde de volgende woorden. Medelijden en Medeleven. Twee woorden die zo op elkaar lijken maar het eerste woord wil ik totaal niet. Ik wil gewoon medeleven en dat ze mij behandelen als een gewoon persoon. Niet Tina met een beperking. Of Tina die voor alles hulp nodig heeft. Achter mijn beperkingen en hulpmiddelen zit ook een persoon.

Zoals jullie weten ben ik vorige maand terug geopereerd zodat zitten achter mijn naaimachine spijtig genoeg momenteel te moeilijk is. Binnenkort ga ik het toch eens proberen . Weliswaar met mijn timer naast mij maar wat mis ik het naaien. Dit gemis heb ik ruimschoots gecompenseerd met leuke en vooral warme breiwerkjes . Vooral het vestje. Volledig uit alpaca garen dus zo zalig warm en cosy is deze .

KNUFFEL TINA.

Met wat begin je een blog ? Met goed of slecht nieuws? Ik ga gewoon met het leuke nieuws beginnen . Aan het andere denk ik liever niet ,daarmee. Na 2 jaar en 5 maand is mijn mijn verjaardagsfeestje eindelijk door kunnen gaan. Wat was het zo een zalige dag.Het weer was prachtig. De mensen waren zo lief. We hebben gewoon genoten van begin tot eind. Gelukkig hadden wij hulp gehad om de zaal te versieren (Nog eens dank daarvoor !!). Want ja,mijn lichaam werkt graag tegendraads en wat is zo iets organiseren vermoeiend. Gelukkig heb ik nu mijn elektrische rolstoel zodat ik gewoon kon gaan liggen tijdens het feestje . Ik dacht het vol te kunnen houden met rechtop zitten maar toen ik merkte dat mijn nek het niet meer volhield was gaan liggen een wijselijk beslissing . Pas op . Ik heb ook gedanst hoor. Zo op 1 tegeltje rondjes draaien met mijne Billie . En wat heb ik er van genoten om nog eens een paar dansjes te placeren. Wel vanuit de rolstoel maar dat werkt ook . En of ik het heb moeten bekopen !! De dagen erna was het van zetel naar bed. En zou ik het zo opnieuw doen ? Euh, ja. Het was gewoon zo fijn om bepaalde mensen terug te zien na een te lange tijd .

Het warme weer heeft ook als voordeel gehad dat mijne Billie niet moest gaan werken de dagen voor het feest. Wat hebben wij zo genoten van die dagen. Oké , het was wat te warm soms maar ijsjes,hapjes gaan eten en terrasjes doen kan ook tegen de avond. En of we ijsjes gegeten hebben. We hebben een klein toertje rond de Kempen gedaan die week !! Ik kan niet goed en niet veel eten omdat ik vaak misselijk ben maar gelukkig lukt koud of lauw eten wel . Dus ja. Als ik kan kiezen tussen warme maaltijd met patatjes of ijs ? Oeps !! Ik krijg nog zo vaak de vraag of aan de misselijkheid niets gedaan kan worden maar neen. Ik neem al medicatie in maar ik heb gewoon een zeer kleine luie maag dus pech…Ik heb het al vaak gezegd maar wat was en is dit een zalige zomer . Vooral het bouwverlof de is dit jaar zo goed meegevallen. Gelukkig heb ik geen opnames en operaties gehad. Een beetje een wonder maar ben er toch zeer blij mee dat dit mij gelukt is…

Over operaties en opnames gesproken. Nu gaan we dus over op het weeral maar eens slechte nieuws op medisch gebied . Ik ben terug geopereerd aan mijn fistel. Ja, ik weet het. Ik ben de tel ook bijna kwijtgeraakt…En ja, hoe is het nu ? Wat gepland was is niet gelukt. Normaal was het laseren,…en misschien een seton-drain . ( https://www.uza.be/behandeling/perianale-fistels-en-abcessen-chirurgie). Maar ik ben wakker geworden met weeral een seton-drain zonder dat er iets anders was gebeurd. En die gaat er weeral voor maanden moeten blijven zitten !! Wat begin ik het zo beu te worden om een lichaam te hebben dat constant tegenwerkt . Ik vergelijk het tegenwoordig met een gezelschapsspel. Als je denkt dat je bijna uit bent moet je helemaal terug naar het begin…Spijtig genoeg kun je op gebied van het lichaam niet valsspelen. Ik voel zo vaak dat ik tegen dingen moet vechten waarvan ik op voorhand al weet dat ik deze niet kan winnen. En hoe bang,eenzaam ,…maakt mij dit . Ik ben een sterk ,positief ,… persoontje maar wanneer is het genoeg denk ik de laatste tijd soms? Hoeveel operaties komen er nog ?Hoeveel medicatie komt er nog bij ? Hoeveel extra’s inspuitingen en infusen nog? Ja. Ik ben nog altijd gelukkig en blij dat ik er ben maar ik wil zo graag gewoon leven…Ik wil zo graag alles uit het leven halen..Ik wil kunnen leven zonder een rugzakje en dat kan niet…

KNUFFEL TINA.

Ja, hoor. Alles is oké hier .Nog zo aan het nagenieten van de vakantie. En of we genoten hebben van het bouwverlof !! Wat waren en zijn de temperaturen zo fijn dit jaar. Soms wel wat te extreem maar dan nog. Wij hebben dan liever te warm dan de bekende regen en de koude van bouwverlof 2021. Die vakantie proberen we gewoon even te vergeten. Wij zijn zo een koppel dat instant gelukkig wordt van wakker worden en beseffen dat je gewoon buiten kan eten. Genieten van elke dag om tot avonds laat buiten te blijven . Douche,pyjama aan en verder genieten van de avond. Gewoon al genieten van de stilte en een drankje doet mij en ons dan zoveel goed. Al rustend genieten van een boekje , tijdschrift,podcast ,..terwijl mijne Billie gezellig aan het petanque was. Dat is voor ons gewoon het toppunt van een vakantie. Uitstapjes doen hoort er vaak ook bij maar wij houden het meestal op een dagje winkelen ,koffietje,..en wandelen in Bergen op Zoom. Meer moet voor ons gewoon niet . Vooral niet als je zo kan genieten op de camping met stralend weer . En daar kan je ook een terrasje doen aan de kantine .

En waar ik en de artsen wat bang voor waren is mij toch gelukt . Ik ben redelijk gezond gebleven deze vakantie. Geen spoedoperatie,gips,breuken,…De laatste week zijn we allebei wat ziekjes geweest maar niet dat het zo erg was dat we terug naar huis moesten. Lang leve mijn medische koffer vol met medicatie voor welke aandoening dan ook !! Wat hebben wij ook zo goed als lukt geprobeerd niet te denken aan de medische dingen die nog volgen. Zoals ik al zei heeft mijn lichaam zich ook gedragen op gebied van de fistel. Dat was wel elke keer als je iets voelde wel spannend maar we hebben het gehaald !!

Ik heb sinds deze week ook de datum gekregen van weeral een operatie en daar kijk ik echt niet naar uit. Weeral een narcose ingaan waar je niet van weet hoe en wat ze gaan doen. En ook hoe je weer wakker gaat worden…

Wij zouden zo graag eens verder weg op vakantie willen gaan maar ergens in mijn achterhoofd besef ik dat dit een hele onderneming gaat zijn en is dit wel zo verantwoordelijk vraag ik mij af. Nu met onze nieuwe auto kunnen we verder weg want ik kan liggen maar ergens in ons achterhoofd denken wij te vaak, wat als er iets mis gaat met mij? Of zelf met benny ? Kan ik wel genoeg rust nemen zoals ik nu kan in de caravan? Hoeveel hulpmiddelen zijn er voorhanden? Of hoeveel hulpmiddelen moet ik zelf meenemen ? En hoe is de medische situatie in dat land ? Ik weet dat sommigen hier weinig rekening mee moeten houden maar ik ken mijn lichaam en als die tegendraads kan doen !! Ik heb een Bucket list en daar staat vliegen tussen maar ik denk dat ik deze wens beter als droom kan laten. Gewoon al aankomen op je bestemming en je rolstoel is niet meegekomen of dat je eigen rolstoel stuk is . Ik kan mij redelijk behelpen met krukken maar toch. Uitstapjes doen of ver stappen zit er dan niet in…Dat lijkt mij helemaal geen fijn begin van de reis als je je op voorhand al moet zorgen maken over dit..En ik weet ook dat het in veel gevallen wel oké gaat maar wij durven het risico toch niet te nemen. Nu zitten wij op een 30 min van het UZA en Vlaamse huisartsen en dat geeft zo een gemoedsrust.

Ook is het deze week eindelijk mijn zo vaak uitgesteld verjaardagsfeest!! We houden het redelijk rustig maar feesten ,drinken en plezier maken gaan we doen. Mijn feest tenue is klaar en zoals jullie al weten wordt het iets speciaals en typisch mij. Wordt dus nog vervolgd !!

KNUFFEL TINA.