Achter mijn lach.

Voor wat schrijf ik blogs hoor ik zo vaak .Ik schrijf natuurlijk allereerst om mijn hart te luchten,..En natuurlijk ook om te laten zien dat mensen met een beperking ook maar gewone mensen zijn. Het wil niet zeggen omdat wij bv. in een rolstoel zitten of met krukken lopen dat wij minderwaardig zijn .

Niemand weet hoe zijn toekomst gaat zijn en maar goed ook maar ik weet dat mijn eentje gaat zijn met zeer veel ongemak ,pijn,… Ik ga niet oud worden in goede gezondheid. Integendeel. Ik wil en ga hopelijk herinnerd worden als de vrolijke positieve Tina en niet Tina die volledig afgetakeld is en niets meer zelf kan..Dat heb ik mij altijd voorgenomen en daar ga ik mij ook aan houden. Ik weet zeer goed dat ik grenzen aan het overbruggen ben maar wanneer het genoeg is beslis ik zelf. Ik weet dat dit zeer hard klinkt maar niemand weet hoe ik mij voel. En eigenlijk maar goed ook . Want daar gaan er veel van schrikken. En ja, ik weet dat veel mensen niet durven denken aan overlijden of de dood maar ik vind dat dit eens dringend uit de taboe sfeer mag komen..

De reden dat ik regelmatig over euthanasie en zo schrijf en nu nog eens is dat veel mensen niet begrijpen wat het is om te moeten leven met constant pijn. Constant een lichaam dat tegen werkt. Constant dingen moeten afgeven,..Afhankelijk zijn van andere voor de stomste dingen eerst. Gewoon al afhankelijk zijn van andere om je aan te kleden of je laten te wassen. Constant iemand in huis omdat ik de stomste dingen niet zelf kan. Ik ben en zal positief blijven maar ik wil gewoon dat jullie weten dat ik een grens heb . En die grens is vorig jaar bijna overschreden geweest. Maanden had ik weinig tot geen hulp, maanden een lichaam dat niet mee wilden,…En het lichaam wil nog niet mee spijtig genoeg. Nu met alle extra hulp zoals familiehulp ( https://www.familiehulp.be/) ,mijn budget van het vaph ( https://www.vaph.be/persoonlijke-budgetten/pvb/algemeen) en natuurlijk onze aangepaste wagen heb ik terug wat zin gekregen om verder te gaan in dit leven. En dit is zo moeilijk om te schrijven omdat niemand graag denk aan een toekomst die zo onzeker is…En vergis jullie niet. Ik leef zo graag maar wat zou ik gewoon ééns voor 1 dagje een persoontje zijn zonder dit lichaam..

Ook één van de frustrerende dingen aan chronisch ziek zijn is het eindeloze papierwerk. Digitaal werken kennen veel diensten spijtig genoeg nog niet. Ontelbare papieren moeten invullen en 100 telefoontjes voor je iets geregeld krijgt . Sommige documenten moeten elke jaar opnieuw ingevuld worden. En dat gaat vaak over een klein budget hoor. Werk daar aan . Ook jullie ,gemeente Mol !! Sommige ziektes of aandoeningen gaan niet over hoor !! Jullie weten beter dan ik welke aandoeningen ik heb ..

Ik wil gewoon geen blogs schrijven vol geklaag en gezaag maar dit is hoe mijn leven is.. Eentje met zo vaak frustratie tegen over mijn ziekte. Frustratie tegen de maatschappij . Frustratie tegen het onbegrip . En soms ook frustraties tegen mijn huisarts Steven Staes ( https://zorgpraktijk.be/, mijn artsen, specialisten, mijn kinesist (sorry Tom Borgers!! )(https://www.triadelommel.be/) ,…Het is soms gewoon te veel. Al die medische , vervelende,pijnlijke ,gênante onderzoeken en behandelingen zijn er de laatste tijd gewoon vaak te veel aan..Ik weet dat het belangrijk en nodig is maar soms wil ik gewoon met rust gelaten worden. Even geen handen aan mijn lichaam..En spijtig genoeg komen er deze maand en in maart weeral veel onderzoeken ,moeilijke gesprekken, … aan . Chronisch ziek zijn is een fulltime job hoor.

Gelukkig kan ik al één dingetje van mijn lijstje schrappen. De operatie van mijn port a cath zit er gelukkig op. En heb toch een nieuwe gekregen. Gelukkig was de plaatsing niet al te pijnlijk . Het is gedaan onder plaatselijke verdoving.( https://www.uzleuven.be/nl/poortkatheter-plaatsen ) . Nu nog een tweetal weekjes recupereren en vooral rustig aan doen met mijn arm . Maar rustig aan doen doen we altijd al . Oeps !!

Er is nu wel een voordeel aan nog veel te moeten rusten en weinig te kunnen zitten. Mijn breiwerkjes geraken eindelijk af. Alhoewel, wat zou ik zo graag terug achter mijn naaimachine kunnen zitten. Terug onderbroekjes maken want mijn voorraad begint te minderen..En neen, geen gekocht ondergoed voor mijn billen.

Ah ja. Heb mijzelf een vroeg verjaardagscadeautje gekocht . Ik weet niet of ik ooit in een blog geschreven heb dat ik duimpiano of Kalimba speel. (https://nl.wikipedia.org/wiki/Duimpiano).Of beter gezegd ,ik probeer te spelen!! Ik heb eindelijk een nieuwe ,veel betere en vooral een beter klinkende gekocht. Mijn vorige was een goedkope omdat ik zeker wilden zijn dat ik dit leuk zou vinden. En ja hoor. Ik amuseer mij er mee en dat is het belangrijkste. Mijn vorige had 17 toetsen en mijn nieuwe 21. Dus nu is het even wennen en veel oefenen. Ik heb hem hier gekocht. Een winkel met zeer veel keuze en vooral een goede uitleg. https://www.adams-music.com/contact.

KNUFFEL TINA.

Allereerst iedereen beste wensen voor 2022. Neen ,ik wens niemand een goede gezondheid toe want zelf heb ik niet graag als mensen dit zeggen. Ik heb en ga in 2022 ook geen goede gezondheid hebben. Misschien drastisch maar wel realistisch.

Ik heb geen doelen voor 2022 maar ga proberen te genieten van elke dag. Kleine uitstapjes, mijn uitgesteld verjaardagsfeestje in augustus en ga nu ook eens meer proberen te aanvaarden dat ik bepaalde medicatie nodig heb. Ik heb gewoon angst van bepaalde medicatie omdat ik weet dat nodig zijn omdat mijn ziekte erger wordt of dat ik achteruit ga. En ook omdat ik soms berichtjes krijg waarvan ik weet dat ik die beter negeer ..

Ik krijg zo vaak reacties, berichtjes, tips van jullie en ben hier zo dankbaar voor maar merk ook zo vaak dat ik tips krijg over alternatieve geneeskunde of over mijn medicatie. Vooral over pijnbestrijding . Hier heb ik echt geen behoefde aan. Doe dit gewoon niet. Ik heb ooit alles geprobeerd qua therapie en medicatie .

Wat hebben wij zo genoten van ons weekje zee. We hebben heel het weerbericht gehad die week. Storm,hagel ,regen,..maar vooral veel wind. Op sommige momenten kon je bijna niet wandelen aan de dijk . Zelf mijn elektrische rolstoel had het moeilijk !! Op sommige dagen vonden we zand op de meest gekke plaatsen . Zelf in onze schoenen terwijl we niet in zand gelopen hadden .Mijn tandjes hebben nog nooit zo hard gekraakt. En dan wilden ik nog kussende foto . Misschien geen goed idee .

Maar geamuseerd hebben we ons hoor. Veel uitstapjes gedaan, lekker gaan eten,veel koffietjes en chocomelk gaan drinken. Ook zeer lekker glutenvrij gegeten natuurlijk. En vooral goed en veel gewinkeld.

En maar goed dat we uitgerust waren want er wachten mij die week erop dadelijk een operatie. Ja, heb weeral een operatie achter de rug. Ze hebben mijn fistel met de laser behandeld. En wat ze niet gedacht hadden is toch gelukt . Mijn seton-drain is er uit gehaald. Zo blij dat ik er mee ben. Wat nu de toekomst is weten ze niet. Hopelijk blijven de ontstekingen rustig. Heb wel al bericht gehad ivm mijn volgende operatie. Mijn Port a cath (whttps://www.uzleuven.be/nl/poortkatheter-plaatsen) wordt hersteld of vervangen. Dat gaat door op 7 februari. Wat zie ik hier zo tegenop…

KNUFFEL TINA.

Hoe ik nu naar de toekomst kijk ? Op dit moment vind ik moeilijk om te weten wat mijn toekomst is of wordt . Ik ben iemand die gewoon alles uit het leven probeert te halen. Ik probeer te genieten van elk goed moment . Gewoon carpediem. Gewoon dingen proberen te doen die zelf de artsen soms afraden !! Maar nu voor eventjes niet meer. Het is teveel. Mijn rugzakje zit zo vol . Ook al ga je erop staan het rugzakje gaat niet meer toe . Mag je dan eigenlijk zeggen dat je het beu bent? Beu om altijd pijn te hebben? Beu om altijd pech te hebben ? Het gewoon gehad te hebben om te vechten .Elke keer weeral maar eens pech te hebben dat je lichaam tegenwerkt ? Hoe lang kun je iets nog verdragen vraag ik mij vaak af de laatste tijd. Als het ene een beetje op zijn plaats valt komt er gewoon iets nieuws bij . Het stopt gewoon niet. Ik wil even geen artsen meer zien . Altijd zeggen ze iets waar ik mij niet aan verwacht. Blij zijn dat er 1 pilletje is afgebouwd tot blijkt dat dit terug opgestart moet worden.Nu ook weer problemen met mijn neurostimulator . Bij de laatste controle in het uz Leuven hebben ze gezien dat mijn neurostimulator maar voor minder dan de helft meer werkt. En ja,welke oplossing is dan de beste. Een nieuwe neurostimulator ? Weeral operatie nr zoveel ? En welke garantie heb ik dat mijn lichaam dit weer aanvaard ? En gaat hij deze keer wel lang genoeg mee ? Ik wil er gewoon even niet aan denken. Ook al moet dat maar ik doe het even niet. Voila!!

Heb nu ook eindelijk een klein beetje zicht op het traject van mij fistel en het wordt zoals gedacht zeer pittig . Hij zit rond belangrijke lichaamsdelen dus ja,..Er is zelf al besproken dat ik rekening ga moeten houden met een tijdelijke stoma en daar ben ik gewoon niet klaar voor . Er zit al zoveel materiaal in mijn lichaam . Op 3 januari moet ik terug en dan gaan er definitieve stappen gezet worden . Ik wil er even niet aan denken . Ik wil gewoon even met rust gelaten worden . Even geen medische dingen meer. Even geen gepruts aan mijn lijf . En vooral even geen operaties meer.

Eigenlijk zou ik zo graag willen roepen,Wenen,boos zijn,..Maar diep vanbinnen wil ik dit niet. Ik wil terug positief kunnen zijn.ik wil van mijn boosheid vanaf maar hoe ? Ik wil mij niet flauw voelen als ik ween . Ik weet dat huilen belangrijk is en dat ik het moet toelaten maar ga ik dan nog stoppen? Ik wil zo graag aanvaarden dat ik mijn toekomst niet ken maar dat kan ik niet op dit moment. Ik wil zo blij zijn dat ik extra hulp heb . Eindelijk mensen in mijn huisje die respect hebben voor mijn normen en waarden en dat ook respecteren. Hulp die mij ook dingen laat beslissen. Maar wat zou ik zo graag zelfstandig kunnen zijn. Gewoon,een gewoon leventje kunnen leiden. Terug dingen afvinken van mijn Bucket list . Maar ja ,zelf als ik wil en kan gaan de meeste dingen niet door omdat het medisch gezien niet kan en natuurlijk ook door Corona

Ben het ook gewoon beu om positief te zijn bij andere . Ik wil wel positief zijn en probeer het ook maar mijn grens is gewoon bereikt. Mag ik zeggen dat ik soms gewoon niet meer wil ? Niet opgeven omdat ik weet dat er een hee team achter mij heb staan die mij steunen en vooral graag zien . Die mij zien als Tina en niet als een persoon met chronische ziektes of beperkingen.Ik wil een normaal persoontje zijn.Een gewoon normaal leven lijden . Kunnen klagen over stomme dingen. En neen, dat kan niet en dat haat ik nu gewoon. Altijd leven met beperkingen. Rekening houden met de stomste dingen dingetjes eerst. Ik wil gewoon een normale persoon zijn . Een normale vrouw zijn. Geen vrouw die problemen heeft met dingen die mijn leven compleet beheersen en overnemen .

Ik wil zo kunnen genieten van de fijne momenten die nog komen . Er zo naar uitkijken . Rondrijden met onze nieuwe wagen . Ja, eindelijk is hij er . Na bijna 10 maanden lange maanden wachten. Eindelijk een auto aangepast aan mijn beperkingen . Eindelijk kan ik zelfstandig mijn elektrische rolstoel mee nemen.Ik wil ook kunnen uitkijken naar ons weekje aan de zee . Tussen kerst en oudjaar zijn wij weg. Weg even van alles en iedereen. Gewoon wij tweeën en voor de rest gewoon niets .Proberen rust te krijgen in mijn (ons) hoofd. Even proberen niet niet na te denken over wat dan ook. Niet nadenken over het zware medische traject dat mij nog te wachten staat .Ik hoop zo dat er in 2022 toch ook veel lichtpuntjes gaan zijn.

PRETTIGE FEESTDAGEN🎄 .

KNUFFEL TINA.

Oeps, ik weet het even geleden. Maar heb een geldig excuus. Eerst wat drukke weken achter de rug gehad ivm het regelen van de extra hulp en dat kost tijd, moeite en vooral zeer veel energie. Dat was het nog niet het vervelendste of het uitputtendste . Heb weeral de brute pech gehad dat ik ben moeten opgenomen worden in het ziekenhuis. Wat begon met maximaal een drietal daagjes is bij mij uitgedraaid in meer dan een week. Ik had een cyste van mijn bil die naar mijn lies ging. Ben via spoed moeten binnen gaan met extreme pijn, verstoorde hartslag en bijna 40 graden koorts . Na wat onderzoekjes ben ik rond twee uur nachts naar de operatiekamer gebracht. Vier daagjes later en ontelbare verschillende soorten antibiotica kuren later ben ik terug moeten gaan voor de tweede keer operatiekamer. Terug volledig de wond spoelen en nog een insneden erbij want het zat terug vol met vuiligheid. Ik heb al zo vaak in het ziekenhuis gelegen maar dit was toch wel één van de pittigste hoor . Medicatie die zo belangrijk is en maar niet wil aanslaan . Bijna niet kunnen eten wegens misselijkheid en ongemak die al de antibiotica teweeg bracht .Ik had al weken meer last van pijn in heup en koorts af en toe maar dit had niemand verwacht. Wat vervloek en wordt ik zo boos op mijn eigen. Voor wat kan mijn lichaam nooit normaal doen. Nu elke week op controle omdat ze alles zeer goed in de gaten willen houden. De weg naar herstel gaat eentje zijn die nog lang gaat duren .En ja, door mijn ziekenhuis opname zijn er verschillende andere medische afspraken moeten verschoven worden dus het worden nog pittige maanden op medisch gebied. En wat ben ik ziekenhuizen beu..

Ik heb het al vaak geschreven in mijn blogs maar merk gewoon dat mensen met een beperking zo vaak anders worden behandeld. Sommige behandelen ons echt als rare wezentjes. Ik hoor zo vaak hoe goed mensen met een beperking, handicap het hebben. Hoeveel voordelen vooral. Vooral financieel. Of hoe handig het is om constant thuis te zijn ..Ik merk dat ik zo vaak mij moet verantwoorden dus hieronder heb ik even geschreven waar wij als persoon met beperkingen mee worstelen .

Waar kijk ik tegen aan met mijn handicap ,beperkingen,…Als persoon met handicap moet je je zo vaak aanpassen. Je moet aanvaarden dat ze je moeten helpen. Aanvaarden dat ze je moeten helpen met wassen,aankleden,..Je moet er tegen kunnen dat ze je aanstaren of opmerkingen geven. En die kunnen hard zijn . Of je negeren als je iets beleefd vraagt . Het tegendeel heb je ook wel hoor. Mensen die je ongevraagd helpen. En dan vaak op een kinderachtige manier. Neen ,een rolstoel is geen buggy !! Ik ben echt geen kind. Ik vraag het wel als ik hulp nodig heb.

We kunnen al beginnen met hoe kun je je buiten moet kunnen redden met een beperking. Vooral met rolstoel of elektrische rolstoel. Opstapjes die te hoog of onhandig zijn. Nergens geen uitsparingen in de stoep zodat je om moet rijden. Bankautomaten waar je niet aan kan of die te hoog zijn. Geen parkeerplaatsen of veel te weinig. En ben je blij dat je een mindervaliden plaats hebt moet je zo vaak de starende blikken erbij nemen. Of zelf nog erger . Mensen die commentaar komen geven nog voor je je autodeur geopend hebt. Dingen die in de weg staan op straat .( Fietsen, reclameborden,vuilbakken,..). En als je dan eindelijk bent waar je moet zijn kun je soms niet binnen en kun je desnoods binnen dan staan er overal dozen en dergelijke. Om één winkel te benoemen die altijd rommelig,vol dozen, onhandig is het de Kruidvat. En ja, heb er al mails naar gestuurd maar beetje hopeloos .

Ik ben echt geen persoon die klaagt en zaagt en dat weten jullie maar eigenlijk zou iedere burgemeester,schepen ,..eens een dagje in een rolstoel moeten zitten en door zijn stad of gemeente rijden. En alleen hè. Geen hulp,pers ,.. Ben er zeker van dat dit hun ogen gaat openen .

Hoe gaat het voor de rest ? Het leven gaat stilletjes terug naar het oude. Eindelijk kunnen we terug naar de les liplezen. ( https://onder-ons.be/. Er is nog plaats genoeg dus nieuwe leden zijn nog altijd welkom. En neen, je moet niet alleen slechthorend zijn . Mijne Billie volgt de lessen ook .

Ben ook nog altijd bezig met stoelyoga. Mijn wekelijks uitje met oefeningen en meditatie. Nog altijd zo blij dat ik dit nog kan . Sommige oefeningen zijn pittig maar ik probeer altijd wel mee te doen. https://www.mangalah.be/. Gewoon je hoofd leegmaken en niet nadenken zolang je daar binnen bent.

Wat ben ik ook zo blij dat we eindelijk terug wat uitstapjes kunnen doen na heel het COVID gedoe. Terug gaan eten,koffietjes gaan drinken,.. En ja, ook terug uitstapjes naar de dierentuin . Zijn eind september naar Planckendael geweest. Wat was dit genieten . Ook hadden wij die dag zalig weer. Wat hoop ik tegen volgend jaar terug naar pretpark, andere dierentuinen,.. te kunnen. We hebben in december al een reisje gepland naar de zee. Een weekje in een appartement. Wat kijken wij hier zo naar uit.

En om met een zeer leuk nieuwtje te eindigen . Onze nieuwe auto is eindelijk binnen !! Hij wordt op dit moment omgebouwd en dan eindelijk na 9 maand wachten zouden wij hem eindelijk krijgen. Wat word het spannend . Eindelijk terug meer vrijheid . Eindelijk kan ik dan alleen weg met de auto en de elektrische rolstoel. Zal wel wennen zijn om aangepast te rijden maar volgens de persoon die de auto aanpast ben je hier snel mee weg. Eindelijk iets om naar uit te kijken .

KNUFFEL TINA.